当会の会員さんでもあり、彩声会（彩の国埼玉県で声を再生したみんなの会）の代表でもある荒井さんから、
喉頭摘出者の会のご案内を当ブログでも紹介して下さい・・と言われていたのに、何だか、今日になってしまった。申し訳ない。
内容は、次のようなものである。是非、お心に止めて頂き、ご本人または、摘出者が身近におられたなら、お知らせを頂ければ幸いである。
・・・・・・・・・リーフレットよりそのまま転載！・・・・・・・・・・・
彩声会は、埼玉県（近県含む）在宅の喉頭摘出の懇親の会です。埼玉県には、食道発声・EL発声の訓練教室はありましたが、在宅の患者同士でざっくばらんに語り合える場がありませんでした。
TE発声の場合は、あまり発声訓練を必要としませんし、最近ではEL発声のリハビリを行う病院もあり、退院後患者同士が集う場所がありません。
私たちは同じような病に掛かり多くの困難を抱えています。共通の事柄についての情報交換及び親睦を図る新しい会として設立しました。
EL（電気喉頭）発生の方、食道発声で話が出来るようになった方、TE発声の方、術後声が出るようになった方々の参加をお待ちしています。
彩声会では発声訓練はしませんが、現在食道発声の訓練中の方・これから手術を予定している患者さん・家族の方々は術後の失声についてご心配していると思います、見学にお越しくださいお待ちしています。
第一回会合
日時 ２０１２年５月１９日（土）１３：００〜１６：００
場所 埼玉県障害者交流センター 第二会議室
住所 さいたま市浦和区大原３−１０−１
TEL 048-834-2222
FAX 048-834-3333
駐車場有り さいたま新都心駅３番乗り場から無料送迎バスあり
代表幹事 荒井 義文 白岡在住
幹 事 柿田 成尚 上尾在住
連絡先 荒井義文 電話＆FAX 0480-93-8302
携 帯 090-4939-2411
mail yarai07@yahoo.co.jp
連絡は、FAX・電話でOKですが、
メールアドレスがある方は出来るだけメールでお願いします。
ブログ発信中 http://saisei1012.blog.fc2.com/
- 2012/05/16(水) 22:54:28|
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今日、会員さんから嬉しいメールが届いた。当会で２６番目の障害年金認定者となった。
彼女は、乳がんから全身骨転移をしており、肝臓転移のグレーゾーンの時に、がん患者の障害年金のお話をさせてい頂いた。
彼女は、もともとインターネットの患者会で知り合い、その後ご主人のアメリカ転勤に伴い家族で転居。
しかし、ずっと、私のこのブログをご覧になっており、もし帰国したら是非、私の主治医（勝俣医師）の患者にたりたい・・。そして是非、シャロームの会員になりたい・・というメールを帰国前によこしてくれていた。
スムーズにことが運ぶように、勝俣医師を囲むオフ会の時にアメリカから電話で直接話をしてもらいまずその道を作った。
ちょうどその時、まだ極秘ではあったが、勝俣医師は、国立がん研究センター中央病院をお辞めになることが分かっていた。
『それでもよいのなら・・』という条件で、一応国がんで受け入れてもらった。（通常なら、特に再発・転移者の転院は乳腺内科の場合、難しかったが・・）そして、その後、勝俣医師の転任先、日本医科大学武蔵小杉病院に彼女は転院した。
同じ医師でも、国立がん研究センターというブランドの方を取る患者もいれば、病院ではなく勝俣医師についていきたいという患者と、それぞれであったが、彼女は後者を選んだ。
だから、帰国後の居住地もそれを踏まえて家を探すという徹底ぶりだった。勝俣医師への思いが強かったことを伺える。
と同時に、嘘偽りなくこのブログに書き続けた私の主治医、勝俣医師という一人のまだ見ぬ医師の姿勢を、彼女は信じた。『私のブログだけで決心をした・・』と帰国後ご本人から聞いた。
障害年金の話に戻ると、彼女は、すぐに私の言っていたがん患者の障害年金制度を理解した。しかし、いくら私が口をすっぱくして言ったとしても、独自調査で、『がん患者が障害年金を受給されるということはありませんから、いいです。』という返事をする会員さんもいたりした。
私が、そんなあり得ない話をするはずがないのであるが、やはり、一人ひとりの捉え方、調べ方（この制度は、役所や年金機構でさえ、正しく理解している人は少ないのだ。）によって、受給までに差が出てくる。
特に、医師の診断書の書き方に左右される。なかなか、理解してもらえなかった会員さんは、まさかの一年がかりでやっと受給に至った。
しかし、あまりにも遅すぎた。受給の知らせと同時に体調が悪化した。
このように、がん患者の障害年金は、当然の対価であり、国民の権利なのだ。今まで納めていた自分の老齢年金のための積み立て。
しかし、もしかして、がんの再発・転移により老齢年金を受給するまで生きられないとしたら、今までかけた分のお金は、どぶに捨てることになる。
そういった偏りをなくすための制度なのだから、医師もきちんと理解をし、がん患者救済のために、それぞれの主治医はそれを踏まえて診断書を書いて欲しいと思う。
まるで不正請求でもしているかのようにがん患者を見る医師もいて、本当に私は憤懣やるかたない。
当会の会員さんは、NHKや大手新聞社、雑誌などにも積極的に取材協力させて頂いているが、一向に浸透しない。
片や、国民年金を一度も収めてなくて、生活に困ったから・・と生活保護を受けている人がいることも私は知っている。
そういった方々には寛容で、国民年金を正しく納めていた人間が、限られた命の間に年金の一部を受給することに対しては、かなり厳しかったりする。
私がこういった情報や社労士さんを紹介し、会員さんが次々に障害年金を受給しているが、勿論、金銭や物品の授受などはない。
たとえ、それが一円でもそのようなことがあってはいけない。お礼も要らない！いや、むしろしてはいけない！と方々言っている。次に続く会員さんや受給予定者のためにも・・である。
ほんの少しでも誤解を招いてはいけない。シャロームさんは、真面目で堅物で融通が利かない・・と言われても、決してそういったことがあってはいけないのだ。
患者さんや会員さんが、このがん患者の障害年金で、少しでも幸せな気分を味わうことが出来れば、涙が出るほど嬉しい。
再発って辛いことばかりなのだから、こうして年金の先取りによって、少しでも自分を喜ばせることにお金を使うことが出来れば、がんとの闘いにも力が沸いてくる。希望が湧いてくる。
私は、がん発症から自分の人生観ががらりと変わった。最初の５年間は、ただ、がんと闘うだけが精いっぱい。その後も治療は続いたが、術後５年経ってからこのがん患者会シャロームを立ち上げた。
自分の一生涯に人ひとりの命を救うことは出来ない。でも、患者会を立ち上げ、勉強し、それを発信することで、もしかして、人を救うことが出来るかもしれない・・・そんな熱い思いからスタートした。
そして、治療のみならず（標準治療でなかったりすると、それを指摘して軌道修正出来るよう尽力を尽くす）、こういった障害年金、そして、仲間同士の支え合い、励まし合い、助け合い。
今、展開されているがん患者会シャロームの活動は、初心の志しを貫徹していると自負するものである。苦労は絶えることはない。でも、当初の目的は果たせている。
いつかは、終止符を打つ時はくるだろうけど、勝俣範之医師を筆頭にご支援下さっている先生方や様々なお立場でご協力頂いている方々が、
まだまだ当会に期待して下さっている間は、そして私の体力がある間は、お心が保てる間は、まだもう少し頑張れるのかな・・・と思っていたりする。
- 2012/05/15(火) 22:13:58|
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※参加者全員集合！