がん患者会『シャローム』

シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。

田口ランディ著“キュア”

4月28日の女性だけのシャロームオフ会の席上で、ある会員さんが、『この本フィクションだけどとても面白いので読まれませんか？』と、その本を下さった。その本は、田口ランディ著“キュア”朝日新聞社である。

キュア（cure）とは、治療という意。以前私は、ある方から『この本はとても勉強になるので読んで！』と、半ば強制的に差し出されたことがあった。もともと、読みかけの本があったり、借りた本などがあったので、『今は、時間的ゆとりがないので・・。』と断ったが、『それでも、いつでもいいから読んで見て・・』と、突き出された格好となった。

あまりの強引さに私は、断固拒否（辞退）してしまった。何故ならその本を読むことでその方と同じ物の考え方にさせられそうな思考の押し付けを感じてしまったからだ。

すると、その方は、『分りました。もう二度と貴方には、本を薦めません。』と、きつい口調で言い返された。本を借りる時は、やはり貸して下さる方のお人柄如何により、読む気になるかそうでないか・・が決まるような気がする。

よくよく考えれば、私はその方の生き方というか、その方自体を尊敬するまでに至っていなかった。人に本を薦めるときは、有る程度信頼関係になければそのような行為は慎むべきことではないか・・・と、私はその時思った。

がんにかかり、様々な闘病記や専門書などを読んだが、フィクションはもしかして今回が初めてかもしれない。この本を薦めて下さったその会員さんは、とても自然体で飾らない性格。

『私ストレスまったくない人なの。食事も自然食だったし、それでもがんになっちゃったのよね。』と、さらりっと開けっぴろげにお話をして下さる好感の持てる女性のおひとり。

その彼女のお薦めの本ならと結構分厚かったけど、電車の中とかで読んでいたらあっという間に読み終えた。感想はひとことで言うなら面白い！フィクションだから面白いと言える。

これがノンフィクションならとてもそうは言えない。でも、がん末期患者の闘い様を示唆した本であるとも取れる。作者は、20冊もの専門書を読破してのこの作品を書き上げた。当然ながらかなり現実味をおびている。

会員の彼女がふ箋を貼って有るところは、私が常日頃訴えているがん末期患者の受け入れ不備にも焦点があてられていた。

主人公を取り巻く人間模様も実に面白い。スピリチュアルのカリスマとの問答も小気味いいほどの結末。余命を告知された者の動揺や不安を様々な形で表現し受け止める。

彼に与えられた能力も私は現実離れしているとは思えない。そういう人もいるのでは・・と私は密かに思っている。それを生かした彼の最期は、読んでいて爽快な気分になる。命の捉え方、命の生かし方、命のバトン。いろんな意味で考えさせれられる力作だと私は思う。

本の帯に書かれている言葉を紹介しよう。

若き外科医の斐川竜介は、肝臓がんで余命一年であることを知る。リストカットの少女・キョウコに支えられながら、自らの運命に立ち向かう。

医療現場でやまいとたたかってきた斐川だが、科学のどっぷりとつかりながらも、スピリチュアルのカリスマ、最新がん治療を受ける青年実業家、照射線生物学者との出会いを通じて自分の治療を模索する。

恐怖の体験！

がん友よりその友人の品物を献品したい・・というお申し出を受け、私は自分の運転技術及び方向音痴を顧みず、今日新座まで取りに行った。

家を出る前にカーナビでセットするも高速に乗るようなルートにしかならず、高速を走れない私は、さいたま市を目的地として一般道でスタートした。途中で目的地を新座に変えた。

途中、高速道路を思わせるような道路に入り、引き返せない不安や恐怖で『神様助けて下さ～い！』と、絶叫に近い祈りともつかぬ声で、叫び続けた。

カーナビが友人宅の直近まで導いてくれてやっとの思いで辿り付けた。荷物を車に運び入れ、遅めのイタリアンを食べた。

帰りは来た道を帰ればよいのだが、その操作も知らない私は、同じようにさいたま市までセットして、友人と別れた。ところが恐ろしいアクシデントが私を襲った。

カーナビの音声に従って走っていたつもりが、『まもなく左方向です』を間違えて左に曲がってしまったようで、私はまるで獣道のようなところに迷い込んでしまった。

方向転換しようにもどうにもそんな所もない。そうこうするうちに何と東京に入ってしまい、私の頭は、もうパニック状態。こうなると当然冷静な判断力は、１００％欠落する。

どうやら清瀬方面に向かっていたようだ。それでも、カーナビは、新しいルートを模索して表示するがどうもさいたま市からどんどん離れていっている。

途中友人に電話するが、『今どこ？』と、言われても『ここはどこ？私は誰？』の状態。カーナビに表示されている地名を言って電話を切った。兎に角、大通りに出て助けを求めるしかない。うまい具合に倉庫の前が広く開いていてそこに一旦車を止めた。

体は、ワナワナと奮え、ハンドルを握ることの恐怖から早く解放されたいという気分が前身に充満していた。

傘をさして床屋に飛び込んだ。『すみません。杉戸に帰りたいのですが、迷ってしまったんです。こうなると怖くて運転出来ないので、運転代行をしてくれる方をご存じないですか？』と、プライドも恥も捨てて事情を説明した。

床屋のおかみさんが、居酒屋に問い合わせて代行業者を聞いてくれた。携帯から代行業者に電話した。『お酒を飲んでいるのではないのですが、道に迷ってしまい運転する自信がなくなったので、運転を代行してもらいたいのですが･･』とお願いした。

店の客も床屋のご夫婦も呆れ顔というか、失笑に近い表情を私はすぐに見て取った。当たり前だよなぁ～。カーナビは何の為だ・・ということになる訳で・・。さて、新座からだと2万円近くかかるらしい。それでも頼む他なかった。

床屋の前で車を止めて待っている間に、『代行業者を頼んだので安心して！』と、友人に電話を入れた。『代行業者など頼まないで私が行くから・・そこはどこよ。』と向こうも焦っていた。

『わかんない。床屋の前にいるの・・。』とだけ言った。住所もなにも言っていないのに、はやてのように現れた月光仮面のように彼女の車が横付けされた。

と同時に代行業者も来た。『代行業者が来たからやっぱりお願いする。』と言った私に耳を貸すことなく、『キャンセル出来ませんか？』とキッパリとした口調で友人が業者に訪ねた。

『仕事を切り上げて来たんだよ・・。』とすぐには、答えてくれなかったが、『キャンセル料お支払いしますので・・。』と私が言ったら、二人で来ているので2000円ということで話がついた。思ったより安かった。

彼女の誘導で彼女の自宅に行き、彼女が私の車を運転してくれた。『私、運転大好きだから安心して！』と、人の車なのに、おしゃべりしながらスイスイ運転してくれた。杉戸の自宅まで運んでくれて、おまけに玄関ポーチまで荷物を運び入れてくれた。

私って何て厚かましいのでしょう。それでも彼女は、『私が悪かったのよね。私が余計なことを言ったから・・。18日に持っていくことになってたんだから、それでよかったのに・・。』と、どこまでお人が良いのでしょう。

私は臆病で気が小さくて怖がりで、著しい方向音痴。その為に、今までにも身の危険に晒さらされたことは幾度もあった。思い出すとフラッシュバックして心臓がドキドキする。

本当に生きていくのが辛くなる。人間はあらゆる面を持った複合体だから一面的な見方をすると、とんでもなく思い違いをすることになる。

いつも元気そうに振舞うこの私を見て、誰が今日のような私を想像するだろうか・・。電車で帰った友人から『着きました。今日は楽しい一日でした。ありがとうね。』というメールを受信した。

こんな奇特な人が世の中いるものなんだな・・・と、ありがたく嬉しくジンと優しさが込み上げて来た。でも、立場が逆で、私が運転が苦でなかったならば私も彼女と同じ行動を取ったかもしれない。

でも私の場合は、奇特というより、向こう見ずでお節介焼きで、後先考えずに行動するから、結果として周りの方々に迷惑を掛けることになる。本当に難儀な性格。

今日の彼女の友人の献品だって、処理業者に頼めば5～６０万円かかる・・と見積もられて、彼女のところに相談して来たのだ。そこで、私のフリマの活動を思い出して電話をくれた。

私よりも遙かにしっかりしているけれど、二人でランチを選ぶ時は優柔不断な二人の性格が表れて、二人ともなかなか決められなかった。やっと決めたセットメニューは、そこから更に三択しなければならなかったらしく、そこからまた時間を要したことは言うまでもなかった。

そんなに深い交わりでもないのに、がん仲間はツーカーの思い。不思議にジグソーパズルのピースのように、ピタリと入まった気がした。

人の優しさに触れた幸せな一日だった。でも、今日の様な怖い思いはもう二度としたくない。ちゃんと学習出来るだろうか、浅はかな判断力で行動することがないよう肝に銘じておこう。それにしても疲れたし、それにしても本当にありがとうあなた。

講演会：協賛支援金！

今日、何気なく武蔵野銀行のATM操作で預金通帳に記帳した。すると、11月9日の講演会の協賛会社のノバルティスファーマ様からすでに支援金が振り込まれてあった。びっくりと同時にほっとした。

寄付金申込書は送られて来ていたが、いつの入金かは分らないでいた。早速、私が立て替えておいた、生涯学習センター“カルスタすぎと”の多目的ホール使用料を頂いた。他にも製薬会社他への資料送付代なども頂いた。

思えば、一昨年、2006年7月10日の朝、やはりこのノバルティスファーマ様から『支援させて頂く方向ですので、必要書類を送って下さい。』と言われたことを思い出した。

ネットの中のメーリングリストに私は思わず、その日の10時44分。『協賛が与えられた！天にも昇る気持ちです！』というタイトルで投稿した。その時のメールが残っていたので貼り付けさせて頂いた。

そのメーリングリストのメンバーが一緒にそのことを喜んでくれて、多くの反応メールを頂いた。そして、ノバルティスさんの協賛を受けて、中外製薬さんもすぐに協賛して頂いた。一昨年の講演会の時は、ブリストル・マイヤーズさんと合わせて3社だけであった。

今年は、何と製薬会社6社とNPO法人キャンサーネット・ジャパン様の7社から支援して頂けることとなった。信じられないようなご協力を頂き、言葉にならないくらい嬉しい。

期待をかけられているから、それではもっと頑張らねば・・とは思っていない。いつも身の丈に応じた働きをただ、淡々とさせて頂けたらと思っている。

家族の方が、患者の集いに飛び込んで来られたり、末期がん患者に寄り添う奥様からのお電話があったりと、その時その時に必要な情報を提供出来たら・・と思っている。

がん患者やそのご家族などへの、思いを吐き出せる場所の提供は思いの他その役割は大きい。今後も気負うことなく、仲間達とこの地域に根ざしたがん患者会を大切に育てて行きたいと思っている。

・・・2006年7月10日　10時44分発信　あるメーリングリストへの投稿より・・・

私、今日、天にも昇る気持ちなのです。ちょっと聞いてもらえませんか。

人口5万弱の小さなこの田舎町で『がんの早期発見・早期治療のすすめ』のフォーラムを開催する予定であることは、以前にもお伝えしたと思います。

その費用は、提案者の私の自己負担ですべて賄う予定でした。私は、体験者として啓蒙活動をする機が熟したと思ったからです。

主催のNPO法人の台所事情を知っていますので、お名前をお借りするだけ・・という約束で準備は、少しずつ進んでいました。（その一方、町長も出席するという一大イベントになるような勢いなのですが・・・。）

然し、駄目でもともとの精神で、、製薬会社への協賛の打診をメールで送っていました。“がんナビ”に協賛しているほぼ全部の会社に資金援助の要請をしました。

要請の仕方も、そのノウハウも知らない、まったく素人ですので、ただのいたずらメールと思われても仕方ありませんでした。

何のバックボーンもネームバリュームもメディアで取り上げられることもなく、何のメリットもない、田舎町のフォーラムですもの協賛者が与えられなくても、それはそれで当然だと思っていました。

しかし、一社だけただ一社だけご反応を頂いたのです。

-開催の主旨・目的
-フォーラム全体の予算（概要）
-ご希望される協賛の規模

の詳細をご依頼通りお送りしていました。そしたら、何と、先ほど、『資金援助します。』という電話が入ったのです。

耳を疑いました。天にも昇る心地でした。何度も何度も電話口で頭を下げました。ほぼあきらめていたので、社会の温かさに触れたようで、心の底から熱い思いが込み上げました。

その会社は、最近認可されたレトロゾール（フェマーラ）の★ノバルティスファーマ株式会社様です。ものすごく嬉しくて・嬉しくて。気持ちは小躍りしています。その会社へのお礼も兼ねて私は、このtメーリングリストにご報告をさせて頂きました。

このMLのメンバーの中にも、もしかして、こういったフォーラムを開催される方もおられるかもしれません。そんな方にもご参考になるかと思い投稿しました。一緒に喜んでいただけたら幸いです。

癌研有明病院：健診センター！

今日は、以前から予約をしてあった癌研有明病院健診センターで検査を受けた。専門病院での健診ならまだ一般の健診よりも見落としが少ないのでは・・という期待があるからだ。

健診は、保険が効かないので、今日私は18,000円支払った。検査結果は、郵送されるからありがたい。国立がんセンターにもがん予防・検診研究センターがあるが、我々のようながん患者は治療を終えて一年経過しなければ受けられない。また、他の検診センターとは少しシステムが異なるので、電話で聞き合わせてみるとよいと思う。

聖路加国際病院にも予防医療センターなどもあるので、どうせならがん拠点病院での検診を私はお勧めしたい。何故なら、

先日も、ある中堅総合病院で、２年前にペット検査を受けたのに、その２年後には、手術の出来ないステージⅣにまでがんが進行していた。というお話を伺ったばかりだからだ。

『その時の検査結果が異常なしと出たことで安心し、症状が現われてもしばらく放置していました。完全に見落としですね。』と、無念な思いを吐露して下さったご家族がおられた。

・検診は、出来たらがん専門の読影医などがいるところが望ましい。
・健診は、見落としがあるので鵜呑みにしない。参考程度に・・。
・症状がある時は、健診ではなく受診であること。
・セカンド・サードオピニオンを取ること。

などが私的には大切だと思われるが、市町村の検診などの受診は、がんに関する関心の高さを示すと思れるので、お勧めでは有る。でも、見落としは必ずありうる・・ということは、いつも念頭に置いておくべきと思う。

また、胃がん早期発見のための検診を毎年受けるのも大切だが、ピロリ菌の除菌の方が予防になるし、タバコを吸わないことで肺がんを回避する確率は高くなる。自分で唯一発見できる乳がんも、毎月自己検診をすることで、かなりの早期発見に繋がる。

兎に角、今の時代、体に異常が現れたらまずがんを疑い、症状など徹底的に調べ、がん疑い消去法に心がけて欲しいと思っている。『僕は、私は、がんなどにはなるはずがない・・・。』という保証のない確信が、がん発見を遅らせ命を縮める場合だってある。

２０代・３０代の乳がん・婦人科がんも急増している。『がんは、おばさんがなるもの・・』そういった間違った思い込みから、発見を遅らせ命を落としている若いお母さんや独身女性が増加している。心が痛む。そういった意味の啓蒙を兼ねて私は、今日もブログを発信する。

今日は、電車を３回も乗り継いで国際展示場まで約２時間近くかかった。とても疲れたのか、うっかり杉戸高野台を乗り越して、南栗橋まで行ってしまった。

毎日ぼ～っとしているから、こういった無駄な時間をいつも費やしてしまう。それにしても、昨日に引き続き連日のお出かけは、やはりこの年ではきついのかもしれないなぁ～。

聖路加国際病院のボランティア！

今日の午前中は、聖路加国際病院のボランティア説明会。午後は、衆議院第一議員会館での勉強会。まずは１０時、聖路加東口ロビーに集合。今日は非常に少なくて６名。

ボランティアコーディネーターの話は、何度も話されておられるのか話に無駄がない。オリエンテーションではないので、ボランティアの概要を説明された後、ボランティア希望者はその場で申し込む。

患者のため、病院のため、そして職員のために奉仕をする。電車賃もお昼代も個人負担。無償の報酬。現在３８０名が登録をし、そのうち男性が１３０名。大学生から８８歳まで幅広い年齢層。

音の出ない上履きとか、ノースリーブは控えるとか、具体的な話も出たが、一番印象的だったのは、やるからには半年は続けて下さい・・ということであった。

スタッフとの人間関係もあるだろうが、人から教えてもらって成長する。そして次第にその活動の内容が膨らむ。最初は緊張他辛いと思うが、視野が広がり充実感で満たされると言う。

私は、申し込みの中に、“将来的には、緩和ケア病棟のボランティア”と書いた。今までの緩和ケア病棟のボランティアは、一般病棟でのボランティアを半年受けた後に、緩和ケア病棟の適・不適を判断されたようであるが、

今年からは、もしかして規約が改正になるかもしれない・・ということであった。まずは、５月２４日の緩和ケア病棟：緩和ケア研修講習会を受講することが最低条件。その後、面接・体験後、採用を検討する・・というもの。

がん患者会シャロームは、２年間の間に５人の方を見送った。その内の３人は、患者会にもよくお顔を出されており、その闘い様の後姿を我々に見せて下さっていた。

これから、もしかして会員が増えていく中で、末期がん患者に寄り添うスキルが必要になるかもしれない・・という思いから、ボランティアを申し出た。

私のような患者の場合は、担当医師の許可が必要である。勿論私の主治医はこの聖路加国際病院でのボランティア活動を応援して下さっている。国立がんセンター中央病院には緩和ケア病棟がないので、私は、この聖路加国際病院を選んだ。

午後は、衆議院第一議員会館での勉強会、１２時４５分までにまだ３０分程時間があったので、面談表で館内に入り、食堂で定食を食べた。その後、シャローム会員の２人と合流。

１３時ジャスト。勉強会が始まった。何と、今日の勉強会は国会議員が対象であった。本田　宏医師からお誘いで参加したのであったが、代議士とマスコミ意外の参加者は、我々３人だけだったかもしれない。少々違和感を覚えた。

そんな訳で、我々のような部外者は、簡易な補助椅子が提供され、ちょっと卑屈な気分。一般公開ではなかったのだから仕方がないけれど・・。

以前にも、川田　龍平議員主催の勉強会に参加したことはあったが、今回は、スケールが違っていた。かなりの国会議員が顔を連ね、テレビなどでお馴染みの議員もいたりした。

兎に角、白熱した質疑応答であり、歯に衣着せぬ物言いで、講師も国の政策を辛口で批判した。厚労省の職員は、集中砲火で答弁に苦慮していた。

この後期高齢者保険制度は、素人の私でさえ、これは、誰がこの制度を考えたのだ・・と思うような、姥捨て山的な発想だ・・と、言われても言い逃れ出来ないほどだ。

２年後には、若い人よりも、後期高齢者の保険料値上げの率が高くなることや、後期高齢者に限っては、入院９１日目から病院に支払われる入院料が９２８点に減額され、同日以降は治療にも検査にも病院には一円もはらわれない。

１０月１日からは、脳梗塞や認知症なども特定入院基本料の対象からはずされる。いずれにしても、後期高齢者は、病院にとってお荷物とされ、病院側も不本意ながら患者を出さざるを得ない。病院経営に影響するからだ。その他リハビリなどは条件が更に厳格化・煩雑化される。

これは、人事ではなく、大変なことになることは火を見るより明らか。ある医師が公務員制度を変えるべきだ・・と、訴えていた。恐るべき隠された実態が暴露され危機感迫るものもあった。（こういう制度化に対しての裏工作・・という意味）

国民や政治家の知らないところで、この後期高齢保険制度はスタートした。追々にこの制度の落とし穴に国民が気付くのに、そう時間はかからない・・と思った。

会終了後、しっかり蓮舫議員と名刺交換をした。テレビよりはるかにスマートで綺麗。赤いマニキュア＆ペニキュアが目だったが、当然のことながら、とても頭の切れる人・とても勘の鋭い人・・という印象を受けた。

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がん患者会『シャローム』

シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。

田口ランディ著“キュア”

恐怖の体験！

講演会：協賛支援金！

癌研有明病院：健診センター！

聖路加国際病院のボランティア！

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