がん患者会『シャローム』

シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。

７月５日：フリマ会計報告！

相当疲れているのか、記事を書いて画像を貼り付けようとしたら、どういう訳か、長文の下書きすべてが消えた。

下書きを保存なんて赤字で、記事の下段に出るくせに、タイトルしか保存されていない。それでは全く意味がな～い。

不思議なもので同じ記事は、二度と書けない。感情って時々刻々変化しているのだなぁ～と、こういう時、妙に実感する。

今までのフリマ経験で今日ほど疲れたことはない。重いものはすべてパートナーにお願いした。朝から気力が湧かない。体力がついて来ない。

出店後まもなく友人夫婦が顔を出して下さった。『ごめんなさい！荷ほどきしてもらませんか？』厚かましくお願いした。お買い物を楽しみに来られたのに、手伝わせてしまった。でも、とっても助かった。

５月・６月のフリマは、雨で中止だったので、寄付送金はすべて半額となった。幸いストックがあったのでそれで補った。５･６月の会計報告をご覧頂ければ幸いである。

父親をがんで亡くし、進学を断念しなければならない子ども達が増えている。あしなが育英会：がんファイト育英募金。せめてふた月に一万円でも・・と思っても、悲しいほどに余裕がない。

今日は、ほとんど値引きをしなかった。っていうか出来なかった。『１００円で４人の子どものポリオワクチンが打てるのに。』　『進学を断念させないで済むのに。』みんな経済状態は厳しいかも知れないが、

お財布は膨らんで豊かそうな人ほど値引きを要求する。リピーターさんは、この活動をご理解頂いているので、『おつりは要らない・・』という人もいる。

でも私は、このフリマを長く続けて行きたいので、お客さんに無理だけはさせたくない。『おつりはおつり。また、遊びに来て下さい。』と、きっちりおつりをお支払いする。

今日は、面白い微笑ましいエピソードもあった。でも、それこそもう書く気力がない。今夜は、本当に早く寝ることにしよう。

幸せな明日のために、心も体も休ませてあげよう。もう何も考えずに眠りの床につこう。

★本日のフリマ売り上げ！
２４，８１５円

※クリックすると拡大します。

★帰宅後、我が家の玄関ポーチで、売り上げ金を数える。二人が最もその日の疲れが取れる至福の瞬間。

いつもフリマのお手伝いをして下さるHさんとそれを受け入れて、ご協力下さるご家族に、心から・心から感謝している。

何様、彼女のフリマの一日は、朝８時過ぎに家を出る。我が家に８時半に到着。そして彼女が家に戻れる時間は、２１時過ぎ・・なのだ。

しかし、今日はちょうど１６時から片付けに入った。私の体力が情けないことに一滴も残っていなかった。我が家に戻れたのが１８時。こんな時間に自宅に戻れたのはフリマ始まって以来だ。

私の車には今も、びっしりフリマの品物が詰まっている。玄関ポーチにも彼女の車から降ろされた荷物が置きっぱなしだ。

兎に角、今日ほど疲れたことはない。５８歳。限界なんだろうか。こういった重労働は・・。いつまでも若いと思っていたが、（ｽﾐﾏｾﾝ。）体力は正直なのかもしれないなぁ～。

アットホームな患者会を目指して！

今日、次のようなメールを頂いた。ご本人の許可を得たので、転載させて頂く。

こんにちは。昨日のブログを読みました。
最初はＮＰＯ法人になっても、今までと変わらないアットホームな患者会のままならいいね…と主人と話していました。

だから、ＮＰＯ法人になる事に反対していた訳ではありません。でも、『シャロームさんには、こんな町でくすぶらせて置くのは勿体ない。もっと大海に出て大成してもらいましょうよ。それに専念してもらうことが会の繁栄のためなんです』

には何とも言えない気持ちになりました。それって何だかシャロームさんが遠くて気軽にメールや、お喋りがしずらくなるような感覚になってしまいました。

最後までブログを読みホッとしたのが正直な気持ちです。シャロームさんはいろいろと忙しくて大変だと思います。お手伝いも出来なくて申し訳ないと思います。

でも今までのようなアットホームな患者会が好きなんです。勝手な事ばかり行ってごめんなさいm(_ _)m

また、ある男性会員さんからは、
『だから言ったじゃない！僕は最初から反対だったんだよ。』ってちょっと愛のゲンコツを頂いた。(>_★)＼(`ε´)ゴン

他にも、『会費制にした方がいいとは思うけど、患者の集いに参加するためには、交通費が往復１，０００円もかかる。会員にしてみれば、やっぱり会費はない方がいい・・・それが正直な思いです。』というご意見も頂いた。

今日もご相談の電話やメールが届いた。夫も心配して電話くれた。私にNPO法人化を思い留めさせてくれたその方には、感謝している。原点に立ち返ることが出来たからだ。

私が一番に求めている患者会をもう一度明確に認識することが出来た。１００名ともなると、少しずつ逸材や分担して下さる方も増えてきた。

どんどん皆さんに甘えて、出来る範囲で仕事も担ってもらおう。みんな、本当にいい方ばかり。私はなんて幸せなんだろうってつくづくそう思う。

いつも、“患者の集い”に参加して、私を子どものように見守ってくれる男性会員さんは、『まったくシャロームさんのやることは・・。』と、あきれ顔でいつものように許してくれることだろう。

７月の“患者の集い”には、どんな顔して皆さんの前に立とうかしら・・と、思案中である。皆さんとの距離が何だか急に近づいたような気がする。

そしてお一人おひとりが今まで以上に慕わしく愛おしい存在となった。今回の騒動で、『患者会を大切にしましょうね。』と心の深いところから、静かに語りかけられているような不思議な感覚を味わった。

それに気付かせて下さった“会員さん”に心から感謝している。

P．S．
今夜、第一回遺族の会が決まった。８月２７日（木）～２８日（金）の一泊二日。まずは、愛するご主人を亡くしたご婦人たち。

そこでこの会の名前も決めてもらおう。その後、奥さんを亡くされたご主人など、遺族の会の充実も図りたい。

小さな町を拠点にしたがん患者会シャロームの活動は、背伸びをすることなく、肩肘を張ることなく、アットホームな患者会を目指して行こう。ほっと息つくそんな安らぎのある会にしたい。

私が私らしくあるようなそんな、ちょっとずっこけた患者会。見掛け倒しではあるけれど、しっかり者ではないけれど、ドタバタと騒々しい代表を、皆に支えられながら、みんなの患者会として、一緒に育てて行きたいな。

次ぎに続く患者のために、人口５万弱の小さなこんな田舎だけれど、ちゃんと機能している患者会があることを、今までどおり地道に働きかけて行きたいな。一連の騒動に今日幕が下りた。

貧乏患者会でいい！Part２

私は、子育てがひと段落し、まだがんに罹患する前に、ある採用試験を受けて準公務員となった。

しかし、私がその抱いていた業務とは、行政という縛りの中でまるで何もしなくてよいような内容であった。厚生年金にも入り、主婦でそのお給料を頂くことは、文句のないものであった。

なんの疑問も何の抵抗もない人は、何の申し立てもすることなく意見を言うこともなくその職を続けられた。

『おかしいことは、おかしい。この職種は、こうした方がいいのでは・・！』私は改善を訴えた。行政の答えはこうだったそして恫喝に近かった。『あんたは、つべこべ言わずにそこでじっとしてればいい・・・』笑っちゃうけど、本当の話。

私は、到底、皆さんの税金を泥棒するようなことは出来なかった。っというか、次年度継続採用されなかった。（笑）

夫が言った。『それがお母さんのアイデンティティーなんだね。僕はそれでいいと思うよ。それがお母さんらしい。』・・と。

今回、婚約式の前日に婚約破棄をするようなことを私はしでかしてしまった。でも、それは、前述したようなことと酷似している。

私らしい活動とは、私のアイデンティティーとは、メジャーになったり、どこかの団体の理事になったり、華々しい活動をすることではない。

ある方が言った。『アドボカシーに力を入れているところは、患者会の機能を果たせていないところがほとんどだ。』・・・と。

私は、社会の片隅で細々とがん患者会の活動をすることの方が似合っている。小回りが効いて、かゆいところに手が届いて、いつも開いているよろず相談所のようなもの。

もともと、私のところには、子どもが苛められた。登校拒否になった。主婦仲間と喧嘩した・・。いつも千客万来、我が家は人の出入りが多かった。

今は、ごくごく気の置けない人しか家に入れない。フリマの品物でごった返しているからお恥ずかしくて、お入れ出来ない。

総会で、大義名分の、『シャロームさんには、こんな町でくすぶらせて置くのは勿体ない。もっと大海に出て大成してもらいましょうよ。それに専念してもらうことが会の繁栄のためなんです。』などというご意見があった場合、

いくら私がそんなことは私の求めではない！まして能力もない。懸命に悲痛な叫びをしたとしても、『ご謙遜しないで、ねぇ～みなさん。そう思われるでしょう。』と、促されたら、会員さんは、後先のことを何も考えずそれもそうだと思ってしまう。その嫌いは充分にある。

そしてもし、一定数以上の多数決で決定したら私の意思とは別に、そう（専念）しなければならないらしい。私の行動を他の方に制限されるようなことは、遠まわしに言えば、私カラーは出すな！ということなのかもしれない。うがっているかな？

その提案の意図は今もって不明。好意と取るか悪意と取るか、そんなことは今となってはどうでもいい。

そういう理由から私はこのNPO法人格取得を断念したのだ。そういった危機迫った、強い動きを感じた私は、そこでふと立ち止まり苦渋の末に撤回したのだ。

もともと、法人格取得は、社会的信用に付随するお金目当てだった。（補助金給付）でも、貧乏患者会でも、それなりの活動が出来る。お金がなくて出来ないような患者会なら、活動しなければいい。
代表の一存で、会費制にするのは、絶対に反対！そんなことをしたら、患者会への入会は、ほんの限られた人たちだけになるであろう。そこに田舎の特殊性がある。

RFLの横断幕は、安い生地が手に入ることが分った。白い布ではなく1メートル100円のシーチングで充分。

『タイトルだけ考えてくれれば、後は私に任せて！』トールペイントの心得のある会員さんが名乗りを上げてくれた。『アクリル絵の具も私のを使って！あり余るほどあるの。』何それ！感激すぎて耳を疑う。

在宅緩和ケアハンドブックもお金がなければ、手作りでいい。私は何を考えていたのか。ええ格好しいの何ものでもなかった。

『貧乏患者会だって、中味が豊かならいいじゃない。』原発不明の転移がんで苦しむ会員さんがそう言ってくれた。

『今日、はがきが届きました。あなたの苦悩をはかり知ることが出来なくて、ただ見守るしか出来なかった。ごめんなさい。』群馬の彼女はそういった。私は一人じゃない。

私は、何処を向いていたのか。いつだったか、“患者の集い”の時に、『代表が出来なくなったらこの会はどうなるのか・・。』って確か聞かれたことがあったと思う。

私は、その時、『私が生きている限り私がやります。出来なくなったらその時に考えましょう。』　会員さんは、全員ほっとしたに違いない。急にぱっと皆の表情が明るくなった。

『もしそうなったら私は代表など出来ません。お鉢が回ってくるまでに脱会しなくちゃ。』そう思った人がほとんどだと思う。

法人格にすると、そういったことも必然的に出てくるだろう。規則に縛られることにもなる。患者会は、継続しなければならないものではない。繁栄とは世々代々継承することでもない。

がん患者会に老舗？などない。これは、代表の私：シャロームの会だと思って頂いて間違いない。このシャロームカラーに染まれる者が集まる。そしてそこで双方向で支え合い、励まし合い、慰め合う。

これで充分。私がもし亡くなったら、空中分解ではなく、解散なのだ。その切り株から芽を出してもいいし、出さなくてもいい。先のことを見通さなくていい。

今回は、とんだ私の茶番劇だったけれど、納まるところに収まってよかった。（漢字が分らない。）もしこのシャロームカラーが苦手なら、好みの新しいカラーで別のがん患者会を立ち上げればいい。

独善的と言われようとも、ファシズム的と言われようとも、私はこのがん患者会シャロームを愛し、この群れにつながるお一人おひとりを今後も大切にしたい。

勿論、会員さんと一緒にこのがん患者会シャロームを育てていくことは、言わずと知れたことである。謙虚にご意見をお伺いする耳も持っている。

ただ、繋がることの条件は、シャロームカラーが好きな人だ。ただそれだけ。3年で100名になった。これからの3年で200名になるかもしれない。でももうぶれない。この路線で、のんびり・チンタラ、もたもた・・・と、亀のごとく歩むことにしよう。

お金がないなら、ないなりの工夫をみんなの智恵を出し合って、それなりの歩みをすればいい。

折角？田舎の町を拠点にしているのだ。田舎は田舎人らしく、不恰好だけど温かい人と人との触れ合いがあるではないか。私はそんな患者会を目指したい。

貧乏患者会は、貧乏患者会らしく、富豪のように装っちゃいけない。自信とプライドをもって、でも、がん患者であってもどんな人より私の内面は大金持ちなのよ！毅然とそう言えるような私であり、会員さん一人ひとりであって欲しいと思っている。

吹っ切れた私が今ここにいる。

貧乏患者会でいい！

このブログは、今起こっていることをリアルタイムに発信している。だから注目度も高い。昨日のアクセス数は、５００件を越えた。左のカテゴリーを一番下までスクロールし、ＦＣ２アクセスカウンターにマウスを当てると、１週間の推移を見ることが出来る。

地域に根ざす患者会の苦悩が、そのまま手に取るように分ることだろう。この一週間、不眠と眼瞼痙攣と神経性下痢に悩まされた。

神経内科に受診して、とりあえずデパス（精神安定剤兼眠剤）を頂いた。眼瞼痙攣は、緊張やストレスによる“チック症状”のようなものではないか・・。それが、私の場合の要因と考えられるようだ。下痢止めは家にストックが沢山ある。

がんの治療もそうだ、リスク（危険）とベネフィット（効果）を天秤にかけて薬剤などを選択する。NPOもメリットとデメリットがあったのだ。
今回、このがん患者会シャロームをNPO法人にすべく順調な滑り出しでスタートした。

２ヶ月の準備期間を経て、７月１７日（総会→患者の集い）議決されるという運びだった。

その後は、何度も練り直した書類を申請し、県または内閣府の認証を受けて、初めてNPO法人格を取得することが出来る・・・というものだった。

誰も皆、この手順で事が運ばれると信じていた。勿論私も・・・。理事長・理事、定款、申請書など等、まさしく順風満帆に事は進んで行った。

総会への出欠、委任状など会員さんからの返信が、続々と事務局である我が家の住所に届いていた。

※クリックすると拡大します。ｌ

何の問題などなくスムーズに、NPO法人格に向けてまっしぐらだった。そして、その暁には、社会的信用を得、事業ベースではなく、がん患者会活動そのものへの支援を得られる日が近い将来訪れる。

それによって、更にこのがん患者会シャロームは、飛躍し、発展し、繁栄することだろう、そしてがんを抱えて孤独な闘いをしている人が、一人でも多くこの患者会に辿りつき、救われ、癒される人が起される。

会員さんや地域の人たちへも、潤沢な資金があれば、がんの啓蒙など、行政とは異なった独自のものが、埼玉県唯一（あけぼの会埼玉支部を除く）のこのがん患者会シャロームから発信出来る。夢は広く・高く・大きかった。

まさしく私の中では、メリットばかりが広がり、デメリットは、事務の煩雑さくらいしか思い当たらなかった。

NPOの落とし穴など気付こうはずもなかった。そもそも、このがん患者会シャロームをNPO法人格にしようと思いついたのは、現在進行している、在宅緩和ケアハンドブック作成にかかる費用を何処からか捻出したかったのだ。

製薬会社の支援は可能だと、（決定ではない。企画書提出後、正式な回答を受ける）三社くらいから約束を取り付けていた。

しかし、こういった公共的？要素の強いハンドブックは、製薬会社の名前は入らない方が、医師たちの協力を得やすいというアドバイスを受けたことから、このNPO法人格取得に向けた活動が始まったのだ。

続きはまた明日。８時からご相談のお電話がある予定。それまでにお夕飯を食べねば・・。だからこの時間のブログ更新となった。

結果として、今日私は、ベストパートナーさんの労苦により、NPO法人化延期（中止？）のはがきを会員さん全員へ配信した。

水際で私は救われた。かかった経費は、私の寄付金としてその損失を補填するつもりである。貧乏患者会でいい・・・。私の出した結論だ。

今までのブログ関連記事！

NPO法人格取得に向けて！
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-857.html

最も大切なこと！

昨日のさくらんぼの会にご参加下さった方から温かいメールを頂いた。３人の方の転載許可を頂いたので、貼り付けさせて頂く。

Aさんは、越谷からお越しで、４回全参加！彼女は、ブログをご覧になってか、私は何も語っていないのに、下記のようなメールを頂いた。

Aさんのmail！
今更ながら、参加の度メンバーが動いている事、再発転移の闘病がいかに苛酷であるか痛感せずにはいられません。

だからこそ、『さくらんぼの会』のような支えあう集いは、国や医療が成し得ない大きな役割をになっていると思います。

患者会運営は人知れず困難の連続と思います。
けれど、昨日のシャロームさんの原点が露ほどもぶれていない事、その事がきっとこれからの『シャローム』を続けていける原動力になると推察いたしました。

申し訳ない・・・。
ろくに参加してもいないのに、偉そうに語ってしまいました。でも、その姿勢、私なりに応援しています。

私は、多分、シャロームさんの『路頭に迷う“がん難民”をなんとか！』という思いに惹きつけられて、参加しているのかもしれません。

> だからお願い！ずっとずっと、さくらんぼの会ひっぱっていって！ > 勿論、私もひっぱるから・・。

（笑）私なんかで良ければ、今後もよろしくお願いします☆
また、お目にかかれるのを楽しみにしています♪

原文まま

Bさんは、今回初めて転移が判明した。体調に自信はなかったが、かなりの時間を共有できた。御用で中座された。

Bさんのmail！
昨日はお世話になりありがとうございました。
××さんも ○○さんもつかれたでしょう。私は初参加でしたので、とても勉強にもなり、初対面にもかかわらず、何の違和感も無く不思議でした。

子供の頃、大家族の中で暮らしていましたが、懐かしく蘇り、まるで家族と食事をしてきたような感覚でした。

原文まま

Cさんは、日々、再々発の不安を抱えている。自分に出来ることは何か・・と、シャロームへの貢献をいつも模索して下さっている。昨日のブログにコメント下さった。是非ご覧頂きたい。

Cさんのmail！
そうでしょ？元気もらえるでしょ。やはり回を重ねるごとに、家族以上になってくる。Bさんはすごい。初回参加でもう感じたなんて。

昨日はとくに楽しかったのは、確か。でも、嬉しかった。Bさんに会えて。

Aさんにも、見習うことばかりで、この年で成長できるのって、うれしい。本当に皆さん有難う。と、いう気持ちでいっぱいです。

原文まま

･･････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・
私が目指しているがん患者会の思いは、こうして着実に感じて頂いている。伝わっている。

私でなければならない！何て思い上がっている訳ではない。だけど、それでは誰がこの役を担えるだろうか？

篤い思いと志が高くなければ、それは余分で厄介な仕事。そこに私は使命を感じ、誰に強いられた訳でもなく、自分の中から沸々と湧き上がったこの思いがあったればこそ出来るのだ。

もし、この私の働きを誰かが担わなければならないとしたら、きっとこのがん患者会に残る人は、誰ひとりいなくなるだろう。

NPO法人格取得によって、『理事長は、対外的業務に専念すべし！それが、会の繁栄のため・・・』という意見が出され、もしそれが決まったなら、

空いてしまった、今までの私の役を誰が変れるのだろう。分担出来るか否かは、時間と人材と力量と、熱意と、そして健康な体が必須なのだ。

ＰＴＡの役員決めと同じに役のなすりあいになることは必至だ。

がん患者は、命の保証のない健康不安と隣り合わせに生きている。これを背負うだけでも大きな重荷。それ以上の重荷を誰かに担わせることなど私には出来ない。

カタルシス！ブログに書き綴りながら、信頼出来る第三者に相談しながら、私の中で、少しずつとるべき行動が明確になって来た。

明日、その決断を記そう。最も大切なことは何か！このキーワードに立った決断だ。

P．S．
昨日参加したステージⅣの会員さんからお電話を頂いた。前向きに障害年金の申請を考えている・・というもの。

手続きの仕方については、がん患者会シャロームの町の有用情報を見ること、また、障害年金ネットワークを開くこと。とまり木の理事長に相談することなどをお話した。

その結果は、またこのブログでお知らせをするつもりである。こういった情報を知っているとそうでないとでは、治療と生活に大きな開きがある。エンドレスだからこそ、少しでも治療費の足しにしたい。それが人情というもの。

今まで散々、厚生年金を納めて来たのだ。この権利を駆使してせめて彼女に年金がおりて欲しいと心から願っている。

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がん患者会『シャローム』

シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。

７月５日：フリマ会計報告！

アットホームな患者会を目指して！

貧乏患者会でいい！Part２

貧乏患者会でいい！

最も大切なこと！

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