2017_06
25
(Sun)08:13

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)終了!参加者のmailから

※下記会員さんのメールではあるが、私が勝手に太字で強調させて頂いた!

Aさんのメール
お世話になります。

今日のさくらんぼの会では、大変有意義な時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

初めての参加でしたが、とてもとても楽しかったです。皆さん、とても温かく明るくて、これからの闘病生活にも希望の光を見られた気がしています。

ワンステップの長谷川さんのお話しは、ステージⅣの中でも積極的に病院を選んでいったことが、今でも活躍できる理由につながっていることがわかりました。

NHKにご出演されたときの映像をぜひ拝見したいです。生きるためには、自分でも勉強し行動することが大事であることを学びました。

それと、シャロームさんがおっしゃった言葉「食べて、飲んで、吸って、吐いて、出して、寝る」の大切さにハッとさせられました。

当たり前のことと思いがちですが、一番大切なことだと改めて気付きました。

いつもシャロームさんにはいろいろなことを教えていただき、感謝しています。またお会いできる日が今から楽しみです。

本日は誠にありがとうございました。

Bさんのメール
シャローム様
こんばんは。今日はお世話さまでした。思いがけずキュウリと化粧水を頂き実家に戻ったような気分でした。

長谷川さんの生命力のある話しをたくさん聞く事が出来、勉強になりました。次回は奥様にも来て頂きお話しを伺いたいとさえ思ったほどでした。

今日参加させて頂き患者は受け身ではいけないということ、その為には自分も勉強しなくては....と考えさせられました。

私は、インターネットで検索していましたが、先日のキャンサーボード勉強会で、大場 大先生が日本のインターネットは、法規制がないことから、信頼の程度が低いと、おっしゃっていましたので、専門誌を買う事にしました。

今日のランチ会を計画して頂いたシャロームさん。ご参加された皆様、本当にありがとうございました。

Cさんのメール
今日は『さくらんぼの会』に参加させていただきありがとうございました。

みなさんの色々なお話しを聞かせていただき感謝しています。

支えてくれる彼の存在が嬉しかったり…ご主人をサポートする決意にご夫婦の幸せを願ったり…『キイトルーダ』に希望の光を感じたり…

自分のことではないのに、他人事ではないのが私にとっての『さくらんぼの会』です。

長谷川さんの『自分で決める』姿勢にもすごく共感しました!貴重なお話、ありがとうございました!

さくらんぼの会を楽しみに次の治療も頑張りますp(^-^)q

シャロームさんの絶妙な仕切りと参加者それぞれへの細やかなご配慮に感謝して…

【直近のさくらんぼの会:過去ブログ記事】

 17/02/27
昨日の続きである。参加者
   
 17/02/26
昨日の、さくらんぼの会は


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2017_06
24
(Sat)21:09

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)終了!

今日のさくらんぼの会(がん再発・転移者の会)ランチ会は、17名の参加。11時から始まりなんと、終了したのは、17時。

食べられないと言っていた会員さんは、全部、美味しく平らげた。再発が長くて辛いと言ってた会員さんは、私だけじゃないんだと改めて思わされた。

知識がなかったために、主治医の薬剤提示を間違えてパニックになったお話。副作用対策が充分でなかったために、抗がん剤の中止を余儀なくされた会員さん。

これからやっと自由になり、やりたいことを始めた矢先の転移で、周りに八つ当たりをしてしまう自分に情けないと共に、寄り添ってくれる伴走者に感謝しているお話。

更に、セカンドオピニオンでの推奨される治療と、現在の主治医の意見が違って悩んでいる。主治医の反対を押し切った場合、がん難民になってしまうのでは....という不安を抱えているという吐露。

大好きな仕事に復帰するためには、職場の理解が必要と、法や県の条例を片手に職場に交渉している会員さん。

メインは、肺がん患者の会ワンステップの長谷川代表のお話。次々に質問が飛び交い、近い距離感でお話を伺うことが出来た。一つひとつ丁寧に答えて下さった。

納得の行く治療を模索してきた。リスクを覚悟でやってきた。そして、ステージⅣの肺がんではあったが、現在8年目であること。

患者会活動や講師活動、その他、国に訴える活動にも精力的である。

彼のドキュメンタリー番組を見ていたのに、すっかり私の記憶から抜けていたが、彼の胸に空いた傷に絆創膏の上から触らせてもらった。お風呂は勿論命取りになるので入れないという。(半身浴は出来る)

決死の覚悟で臨んだ手術ではあったが、大きな後遺症が残った。(合併症)照射された胸部は、右肺全摘により、縫合不全となり、閉じられないまま穴が(トンネルのよう)空いてしまった。

貴重な、貴重な5時間であった。それぞれ抱えている再発の状況は異なっていても、自分だけなじゃない。それを、このさくらんぼの会で確認をし、そしてまた、明日の英気へと繋げていく。

別れ際の参加者の笑顔が、やっぱりこういう会は、絶対に必要だ!と、今日も確信したことである。

今日は、参加者お二人からお野菜の差し入れがあり、みんなでじゃんけんをして分け合った。更に、フリマ用に献品をして下さった方がいて、総額1,130円の売り上げであった。あと、会計から1円のご寄付。(笑)

それから、それから、この時の手作りどくだみ化粧水を5本ご持参下さった方がいた。これもまた、じゃんけんで争奪した。私は、気合を入れたにも関わらず負けた。(笑)

東京・神奈川・埼玉飯能と、遠方からご参加頂き、17名のさくらんぼの会は、涙あり、笑いあり、拍手ありの有意義で充実したひと時であった。司会進行の私は、本当に今日もまた疲労困憊。

長谷川さんから、『久しぶりにシャローム節が聞けた。このような会は、全国でも珍しいと思う。素晴らしい会です。』とおっしゃっていただいた。勝俣範之医師からも、よく同じようなことを言われる。

はっきり物をいうこの私は、絶対にブレないことがある。この主軸をいい加減にすると、会の存続や会の結束力に影響を与える。私は、私のやり方でこの会を牽引する。

私は時に、ズバっと会員さんに指摘することがある。それは、決してその方が嫌いで、いじめている訳ではない。そこをいい加減にすると、悲しむ人や辛い思いをする人が現れる危険性が危惧されるからだ。

折角、癒されるために会に集っているのに、仲間から言われたくない言葉や、質問されたくない言葉を投げかけられることがないよう、私は、神経とアンテナを張り巡らせている。

そして、私もまた、逆に会員さんから、ご指摘を受けることがある。代表に対する反骨精神でない限り、私もまた、謝罪をしたり、改善したりする。互いに育ち合う関係は、大切なことである。

そして、会員さんのお一人おひとりは、まさに私にとって、愛おしい宝物的ご存在であることを、今日もまた確認することが出来たのである。


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2017_06
23
(Fri)14:18

小林麻央さんのご逝去について!

人ひとりのご逝去について、不用意な言葉を発してはいけない。

が、一つだけ私が心残りなことがある。

彼女は、検診で胸のしこりが見つかった。が、名医と言われた医師のもとを訪ねた際、診断に懐疑的だった麻央さんが、針生検はしなくていいのですか?と尋ねた....と、ネットニュースで昨年目にした。

その名医とおぼしき医師は、『大丈夫でしょう。』と、細胞診をしなかった。

それ、本当に名医?名医がしこりのある女性にたとえ、授乳中であってもしこりがあれば、そのしこりに針を刺して生検をするのが、本当の名医であろうに。

麻央さんの関連記事↓
http://kenkounote.com/cancer/1616/

更に、お母さんも乳がんり患者であることを考えると、HB0C(エッチ、ボックと読む。遺伝性乳がん・卵巣がん症候群)の可能性がある訳だから、絶対に生検を行うべきであった。

名医=専門医とは限らない。特に、テレビに出ているようなタレント医師や、テレビでランキングされる医師が(結構、いい加減)実は、専門医とは限らないのである。ここは、皆さん、肝に銘じて欲しい。

先日も、キャンサーボード勉強会で、こういった芸能人たちが、怪しげな広告塔になっている場合が多いと、講師の大場 大医師がお話をされていた。

麻央さんは、しっかり病と闘った。ブログを通して多くの方に勇気を与えたことは、間違いない。

やはり、キャンサーボード勉強会で学んだことであるが、終末期に患者は、何を思っているかという意識調査で、他人の役にたつこと!という項目に、患者は、88%であったが、

医師が、患者が他人の役にたつことを思っていると答えた人は、その半分の44%であった。緩和ケア:変わっていくエビデンスと変わらない哲学 聖隷三方原病院 緩和ケア支持治療科 森田達也医師の資料より。

小林麻央さんは、まさに、他人の役にたつこと、更に、自分もブログの閲覧者によって力や支えを得られたことなどが、随所に書かれてある。

34歳の若さでのご逝去は、至極無念の何物でもなかったかと思う。想像するだけで苦しい。ただ、ご家族の豊かな支えを受けながら、穏やかな日々であったであろうことは間違いない。

ご冥福を心よりお祈り申し上げる。更に、ご遺族の上に、豊かな豊かなお慰めがありますようにと、祈るものである。


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2017_06
22
(Thu)13:09

医師回答Q&A:卵巣がん(印環細胞がん)再発の治療について!

Q.
卵巣がん(印環細胞がん)の再発(単発)が疑われています。手術は、難しいところにあるので出来ない可能性がある。抗がん剤の選択として、次の薬剤名を教えて頂きたいのですが、補助治療としてTC療法をしています。

A
再発が、卵巣がん単発(1ヶ所のみ)の場合は、摘出手術です。

Q.
それが、難しいところにあるということで、出来ないそうなんです。だから、再発した場合のファーストラインの抗がん剤を教えて欲しいのです。

Q.
傍らにそのご相談に付き添っていた私は、『私なら、全国を駆けずり回ってでも、手術してくれる病院を探すんだけどなぁ~。』

A.
卵巣がんの再発は、1も2もなく手術です。探さなくても、手術してくれるところをご紹介しますよ。

回答者
日本医科大学武蔵小杉病院
腫瘍内科部長 教授 勝俣 範之医師

............................この記事は、5時前に編集しています。................

肺がん患者の会ワンステップの代表、長谷川一男さんは、肺がんステージⅣの非小細胞がん。手術は不可。しかし、抗がん剤が効き画像上の腫瘍が消失した。EGFRはマイナス。イレッサは使えない。

彼は、独自の判断で、手術をしてもらう病院を探した。有名どころの病院で2件目でOKが出た。

彼の手元には、30もの診察券があるが、それは、抗がん剤の選択など、セカンドオピニオンやその他治療など、納得の行く病院で専門医の話を聞いて回った。

それから、彼は、手術の合併症に苦しんだり、腹膜に転移もしたが、がん発覚から8年目を迎えている。

今や、押しも押されぬ肺がん患者の会の代表となり、肺がん学会でも体験談をお話する機会を与えられた。そして、アドボカシー活動にも精力的だ。

自分の命は自分で守る。カルテ開示も病院に請求する。自分の画像やデータを読み解けるように、勉強もした。

私は、そこまでではないが、(カルテ開示は勿論請求した。)やはり、治療の先取りもした。当時は特別な治療であったが、今や当たり前の治療となった。(ガイドラインも付け加えられている。)

前向きにとか、もっと明るくなんて、がん患者さんや再発患者さんに勧めている当会ではない。ただ、こんな事例や、

前出のQ&Aのように、目の前の主治医が出来ません!と言われても、そのまま鵜呑みにするのは、どうかなのでしょうね。自分の命ですよ?

私は、その疑問を今日のブログでは、提示させて頂いたのである。


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2017_06
21
(Wed)10:03

勝俣範之医師のtwitterより:患者さんの言葉→それ、私!

勝俣範之医師の下記twitter。患者さんの言葉....の、患者さんとは、私である。(笑)直近のtweetから始まっているので、一番下段から読んで頂けたら...と。


@Katsumata_Nori

勝俣範之@Katsumata_Nori

さきほどのツイート、出典は、こちらです。読書で鍛える患者脳トレーニング ow.ly/ZeUY30cA0FA

posted at 19:40:31   

6月14日

@Katsumata_Nori

勝俣範之@Katsumata_Nori

患者さんの言葉より。『緩和医療はどの医師にもできることではなく、高い技術や経験が必要だと、私もすごく思います。』

posted at 19:37:26   

6月14日

@Katsumata_Nori

勝俣範之@Katsumata_Nori

患者さんの言葉より『人は命の最後の一滴まで生きようとする仕組みになっていると思うんです。だから、 人が「死にたくない」と思う感情はむしろ自然で、それと死を受容することとはまったく別のことだと思うんです。』

posted at 19:21:49


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