FC2ブログ
2018_10
14
(Sun)21:57

地方の方からのご相談電話!

本日も、地方の方からご相談のお電話を頂いた。

最近のスマホは、発信元(〇〇県〇〇市)が電話番号の下に表示されるので、どの地域からもお電話か、ある程度把握される。ところが、時々、発信元を誤魔化す方がおられる。そういう方のお話は、話半分に聞くようにしている。

『どこどこからお掛けですね。』と、本日確認を取ると、『はい。そうです。』というご反応であったので、真剣にご相談に対応させて頂いた。

全国の拠点病院の相談支援センターは、その病院の患者でなくてもご相談に乗って下さる。乗ると言っても、お話をただ、聴くという程度である。

肝心の聞きたいことには、答えて下さらない。それは、長く、病院内で相談員をしていたのでよく理解出来る。

しかし、当会のような患者会は、縛りがない。『それでは、〇〇病院の〇〇先生のセカンド・オピニオンを取られたら如何でしょうか?』

と、セカオピの手順や、その医師の紹介理由なども併せてお話をさせて頂く。ご相談相手によっては、全てが終わると、(手術などの後)そのご報告を受けることがほぼ常であるが、『ご紹介を頂いた先生は、本当に素晴らしい先生でした。』というご反応が多い。

その名指す医師の提供元は、私の主治医の勝俣範之先生である。

①知識が豊富で有能。
②患者サイドに立てる医師。
③質問には、丁寧に優しく答えて下さる。
④患者の尊厳を大切にして下さる。
⑤診察中は、患者に体を向けてお話をして下さる。

こんな条件に合う先生を教えて欲しいとお尋ねすると、ご存知の場合は、そのスペシャリストを教えて下さるので、本当に当会としては助かっている。

勿論、参考程度に受け止めてとか、自己責任ですという言葉を付け加えることを忘れないが、概ねのご相談者からは、好評である。

相談支援センターでそれを求めるのは、やはり、適切でないとは思うが、当会のような、縛りのない患者会などで、気軽に相談することで、思わぬ情報を得られる場合もある。

当会の情報が一番などとは思ってはいないし、相性の問題もある。また、患者さん側にも、医療者に失礼な態度を取ったりすると、いくら、ご立派なお医者さんでも、ご立腹される場合もあるかもしれない。

だから、私がやっている情報提供も、かなり危険な綱渡りであったりする。医療には絶対はないのだから、たまたまその人の体が特異体質で処方された抗がん剤により、思わぬリスクを負うとも限らない。

そんな時、『この先生でなければうまく行ったかもしれない。』と、恨みも買いかねない。難しいよなぁ~と、思いながらも、ついつい、お節介を焼いてしまう私がいる。

こ一時間のご相談が終わるとぐったり疲労困憊となる。いつまで、こんなことを続けられるかしらと、思いは行きつ戻りつしながら、今もまだ答えは出ていない。

今日も、先日の大腸がんの勉強会に参加された方が、内視鏡検査でポリープを切除し、現在、その病理検査待ちというご報告を受けた。

患者会は、本当に人助けであるとは思うが、如何せん、新たな患者会は起こされない。その会を立ち上げた代表が病気や年齢的な理由で代表を続けることが出来なくなった場合、

やはり、消滅となる患者会は、少なくない。バイタリティーがあり、使命感があり、そして、仲間に信頼があり、牽引力があり、ある程度専門的な知識や情報を入手することに積極的な人、(あ~やっぱりハードル高いかしら?)が現れないかなぁ~。

来年度から、現在定期的に開いている患者の集いは、一応終了する予定である。それでも、患者会としては名を残し、再発・転移者の会や、遺族の会、そして、ご相談部門は、続けて活動する予定である。

それでも、きっと、それすらも、体力・気力・能力的に限界が来る時があるだろう。先のことを思い煩っても仕方がないが、エンドレスにこの活動を続けることが出来ない日は必ず来ることだけは、お伝えしておこう。


【当会特製:がん患者用帽子のPR! 】
インターネットショップからhttp://urx.nu/3EhY
ブログから(←ここをクリック)


会員手作り!プロ仕様!
帽子修正済み
 ※リバーシブル

両面無地1,500円 表地柄物 2,000円
一度購入されると、こんな帽子が欲しかった・・と、再度ご購入下さる方が多い。
ご自分へ、もしくは、抗がん剤で脱毛したご友人へのプレゼントに最適!
喜ばれること間違いなし。がんでなくても、ご高齢の方たちにも人気である。

【がん患者用♥内帽子(毛付きのキャップ)】  
のお申し込みはこちら↓
sugitocancer@gmail.com 

毛付きネット 

※がん患者用♥内帽子 ↑  6,800円 




2018_10
13
(Sat)20:56

本日は、当会のグリーフケアの日(ランチ会)!

本日は、当会の真珠の会という遺族の会のランチ会であった。8名参加予定であったが、本日急きょ2名欠席となり、こじんまりとしたランチ会であった。

しかし、この全員の顔が向き合うランチ会は、通常の細長くお顔も見えにくい状態よりも、より距離が縮まり、密度の濃さを感じた。人数の多さだけが会の盛況ということではない。

今日は、初めて、この真珠の会にご参加されたご主人がおられた。今年1月に会員さんであった奥様を見送られた方。

その会員さんは、私のことを、『会長。会長。』と、言い、いつも私に、『会長じゃない。代表。』と指摘されても、その癖は最後まで取れなかった。

患者の集いが大好きで、さくらんぼの会(再発・転移者の会)のランチ会が大好きで、診察日以外は、この集いを最優先にされて、参加をとても楽しみにされておられた。

昨年の10月のさくらんぼの会に参加されたのが最後になったが、沢山泣いて、沢山笑顔を振りまかれる愛嬌のある女性だった。昨年5月には、鬼怒川温泉にもご一緒し、楽しかった触れ合いの時を思い出す。

ご主人は、涙で顔をクシャクシャにされながら、ハンカチで顔を覆いながら、絞り出すようにお話を始められた。

こんなに辛いことはあるのだろうかという内容に、皆が涙した。それは、最愛の奥様と最愛の息子さんを同時に、同じ日に見送ったという何とも、信じがたいことがご主人の上に起こったというのだ。

実は、私の耳にも情報として入ってはいたが、それは、事実と異なっていたことが分かった。息子さんは、ステージⅣの某がん患者であったとのこと。

当会は、弱さで触れ合う場である。思いきり、誰に遠慮をすることもなく涙され、後悔を口にされ、辛さを吐き出して頂きたい。

前に向こうとする気持ちを奮い立たせることも、強く生きようと思うことも不要。当会は、それを強要するような会ではない。辛さを悲しさを、苦しさを存分に吐き出して頂く場なのだ。

そのまんまでどうか、どうか、当会に繋がって頂きたい。

我々は、指導者でも教師でも、アドバイザーでもない。仲間なのだ。その立ち位置を忘れてはならない。悲しむ者と共に悲しみ、泣く者と共に泣く。それが私が望むグリーフケアである。

その先には、きっと生きる力が自然と備わっていくとも確信している。どん底の中にいるものは、後は、這い上がるしか、道は残されていないと思うからだ。

出口の見えないトンネルのような、張り裂けんばかりの苦しみの真っただ中にあったとしても、どこかで、誰かに、思いを吐き出すことで、生きるバランスが与えられると思っている。

苦しみから抜け出せない人は、その思いを自分だけの中で、封じ込めようとされる人かもしれない。脱却する能力をお持ちの方もいるかもしれないけど、

もう、耐えられないと感じたなら、当会のようなグリーフケア(悲嘆にくれる方のケア)にアクセスしてみるのも、選択肢の一つとして覚えておいて頂きたいと思っている。


【当会特製:がん患者用帽子のPR! 】
インターネットショップからhttp://urx.nu/3EhY
ブログから(←ここをクリック)


会員手作り!プロ仕様!
帽子修正済み
 ※リバーシブル

両面無地1,500円 表地柄物 2,000円
一度購入されると、こんな帽子が欲しかった・・と、再度ご購入下さる方が多い。
ご自分へ、もしくは、抗がん剤で脱毛したご友人へのプレゼントに最適!
喜ばれること間違いなし。がんでなくても、ご高齢の方たちにも人気である。

【がん患者用♥内帽子(毛付きのキャップ)】  
のお申し込みはこちら↓
sugitocancer@gmail.com 

毛付きネット 

※がん患者用♥内帽子 ↑  6,800円 




2018_10
08
(Mon)13:47

10月13日(土)真珠の会(がん遺族の会)ランチ会のお知らせ!

来る10月13日(土)がん遺族の会(通称真珠の会)のランチ会を開く。

電車の方は、杉戸高野台まで車でお迎えに上がる。

場所は、杉戸高野台マーガレット洋菓子工房
http://margaretsweets.blog20.fc2.com/

時間は、12時から。

当会は、がん患者の集いや再発・転移者、この遺族の会、すべて同様であるが、弱さに触れる会である。前向きになる必要もないし、泣くのを我慢する会でもない。

よく勘違いされる方がおられるが、まだ、悲しみをひきずっていますので、とか、泣いてしまうので・・・という理由で参加を見合わせる方がおられる。

が、最初からそういう方であるなら、当会のような遺族の会は必要ない。誰にも何処にも理解されない辛さや喪失感を、同じ経験をした者が目の前にいるだけで、それだけで、充分なのである。

そこから、何かを感じ取れれば参加した甲斐があり、感じ取れなくても、自分だけじゃないと思えれば、参加した意味がある。

気負うこともなければ、気後れされることもない。参加にあたって心づもりも、心の準備も要らない。そのまんまの気持ちで、ランチを楽しんで頂きたい。

何を話そうか・・・なんてことも考えないでいい。話したくなければ、次の人にお話をしてもらえばいい。話を聴くだけでも、心が休まる。

今のところの参加希望者は、8名であるが、このブログをご覧になっているご遺族の方がおられたら、アクセス頂ければ幸いである。09-4535-9198(シャローム専用)ご一緒に美味しいランチを頂きましょう。


【当会特製:がん患者用帽子のPR! 】
インターネットショップからhttp://urx.nu/3EhY
ブログから(←ここをクリック)


会員手作り!プロ仕様!
帽子修正済み
 ※リバーシブル

両面無地1,500円 表地柄物 2,000円
一度購入されると、こんな帽子が欲しかった・・と、再度ご購入下さる方が多い。
ご自分へ、もしくは、抗がん剤で脱毛したご友人へのプレゼントに最適!
喜ばれること間違いなし。がんでなくても、ご高齢の方たちにも人気である。

【がん患者用♥内帽子(毛付きのキャップ)】  
のお申し込みはこちら↓
sugitocancer@gmail.com 

毛付きネット 

※がん患者用♥内帽子 ↑  6,800円 

2018_10
06
(Sat)23:12

ノーベル医学生理学賞の本庶佑さん、根拠ない免疫療法に苦言「金もうけ非人道的」朝日デジタル

AdChoices
NEWS
2018年10月06日 09時39分 JST | 更新 13時間前

ノーベル医学生理学賞の本庶佑さん、根拠ない免疫療法に苦言「金もうけ非人道的」

「わらにもすがる思いの患者に証拠のない治療を提供するのは問題だ」

朝日新聞社提供

本庶さん、根拠ない免疫療法に苦言「金もうけ非人道的」

 ノーベル医学生理学賞の受賞が決まった京都大の本庶佑(ほんじょたすく)特別教授(76)が5日、愛知県豊明市の藤田保健衛生大で講演した。

受賞決定後、初めての講演となり、集まった同大の研究者や学生ら約2千人から、大きな拍手で迎えられた。本庶さんは研究の過程や、がん治療薬「オプジーボ」の開発までの経緯などを紹介。

「21世紀は、免疫の力でがんを抑えられるのではないか」と語った。  

 本庶さんらは、免疫細胞の表面にあるブレーキ役の分子「PD―1」を発見し、この分子の働きを妨げる「オプジーボ」の開発につながった。

ただ、これらの研究はネイチャー、サイエンスなどの有名科学誌に載ったものではないとし、「そういう雑誌に載らないからだめだと思うのは間違い」とし、外部からの評価にこだわらないことの大切さを学生らに訴えた。

 本庶さんは「免疫力こそががんを治す力だが、オプジーボが効く効かないの判断は、まだ十分でない。副作用への対応の仕方も課題だ」とも指摘した。

 肺がんなどで保険診療になっているオプジーボと異なり、科学的根拠がない治療を「がん免疫療法」とうたい、自由診療で提供している医療機関も多い。

講演後に会見した本庶さんは「(科学的に裏付けのないがん免疫療法を)お金もうけに使うのは非人道的だ。わらにもすがる思いの患者に証拠のない治療を提供するのは問題だ」と強調した。(後藤一也)

(朝日新聞デジタル 2018年10月06日 06時58分)