2016_08
29
(Mon)22:46

埼玉県立久喜図書館とがん患者会シャローム共催の講演会無事終了!part3

更に、昨日の続きである。

8月27日(土)講演会の当日のブログに、ハンドルネームいぬごろさんが、コメントを入れて下さっている。

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タイトル:参加しました

はじめまして

本日の講演会、参加しました。

現在、治療中の私にとって、皆さんの体験談はとても心に響きました。

特に、後半「子供にどう癌の事を伝えるか」と、言う話では涙が溢れ、止まりませんでした。

講演会終了後、いつもブログを拝見していますと、ご挨拶して帰りたかったのですが、小心者の私は結局ご挨拶出来ぬまま帰宅してしまいました。申し訳ありません。

本日は、貴重なお話をありがとうございました

...............更に会員さんからもmailを受信....................

タイトル:ご苦労様でした。

昨日は皆様の発表がとても文も簡潔で訴える力も素晴らしいかったです。罹患した人でなければ心からの表現が出来ない…だから聞いている人の心に素直に受け入れられました。 

   私は何度も泣いてしまいました。この発表が他の人々に聞いていただいた事によリ   (  がん  )  に対して多いにもっと周知していただきゆくゆくは、医療がもっと前進してもらいたいと思います。

代表の(     力    ) に改めて感動しました。

毎日忙しい中、会が大成功に終わった事本当に御苦労様でした。

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治療中の方。積極的治療が出来なくなった方、それぞれの方のコメントを、心からありがたいと思った。私一人が頑張っているんじゃない。

ブログを閲覧下さっている方、ご自分も大変なのに、お席を埋めて頂き、更に、メールまで頂いた方。私は、多くの方に支えられている。

大変なのは、私だけじゃない。私の大変なんて、比べ物にならない。なのに、『大変。大変。』と大騒ぎをしている私がいる。本当に申し訳ない。

大変の種類が違うのかもしれないが、少なくとも、みんなが支え合っている・・・ということのかもしれない。がん患者会シャロームを立ち上げて、本当によかった。
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他にも、本日、長文のお礼メールを頂いた方がおられる。その方は、ご夫妻でお席を埋めて下さった。大したこともしていないのに、ずっとずっと、シャロームに対して感謝を抱き続け、ご自分たちに出来ることを、精一杯ご協力を頂いている。

誠実で、真面目で、律儀で、恩義?を忘れない。私には多分、きっと出来ない。こういう方がおられるのだから、多少、そうでない人に出会ったとしても、帳消しにしなくちゃ。

何だか、そんな気持ちにさせて頂いた。充分、礼を尽くして下さっているのに、それでも、11月19日(土)の勉強会には、ご夫妻で参加します!とのこと。ありがたい。

頂いたメールは、あまりにも個人情報が満載なので、転載は、断念したが、こんな方が世の中にはおられるんだな。まだまだ捨てたもんじゃないんだな。いつも、彼女に会ってそう感じさせられる。


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2016_08
28
(Sun)21:56

埼玉県立久喜図書館とがん患者会シャローム共催の講演会無事終了!part2

昨日に引き続き、講演会に参加下さった会員さん他の方のお礼メールを貼り付ける。了解を取っていないが、このUP後、事後承諾を得るつもりである。

久喜図書館講演会 

Aさんのmail
こんばんは〜〜(⌒-⌒; )
本日は講演会-懇親会と有難うございました。有意義な時間でした。

講演会では、生きる羅針盤を。懇親会ではその人となりを---。今ここにいていいんだ・・・、頑張らなくていいんだ・・・と改めて実感しました。

病になってからの人脈にこれ程助けられる事はないと出逢いに感謝です❣️有難うと皆さんに伝えたいです。

そして、シャロームさんにも有難うございます・・・と。そこここにいてくれてこんな私を受け入れてくれて有難うございますと伝えたい‼️

本当に有難うございました。(⌒-⌒; )😍♪(v^_^)v
また、宜しくお願い致します❣️

Bさんのmail
昨日の久喜図書館での講演会  その後の懇親会と本当にお疲れ様でした_(._.)_

体験談では それぞれお話して下さった皆様の尊い貴重なお話に吸い込まれるように聞き入ってしまい あっ という間に時間が過ぎていきました。

その後の懇親会も楽しく過ごさせていただきました!
ビールの美味しかったこと!

弱くて良い   と言って下さるシャロームさん。そしてシャロームの仲間と過ごす酒席は私にとって心地よく  美味しいお酒と 凄く幸せな時間です!

いつもこのような機会を作って下さりありがとうございます。

11月の勉強会も楽しみにしています!

Cさんのmail
おはようございます。昨日は大変お世話になりました。

おかげさまで、本会ではとても中身の濃い体験談を聞くことができたし、二次会でも皆様に温かく迎えていただき、とても楽しいひとときを送ることができました。

本当にありがとうございました。

Dさんのmail
昨日はお疲れさまでした。 

限られた時間の中での貴重な体験談とシャロームさんの司会進行で素晴らしい講演会でした。

皆様ありがとうございました。

懇親会へも声をかけていただきありがとうございました。

参加された皆様のお話が聞くことが出来て貴重な時を過ごす事ができました。

何気なく発した言葉が時として相手にどれだけ影響を与えてしまうのか?何気ない言葉に自分も傷つき、そして自分もまた傷つけてしまっている。自分は何度繰り返しているのだろうとおもいます。

そんな時、一喝し導いてくださるのがシャロームさん。相手の立場に立って物事を考えることの大切さを学んでいきたいです。

話は変わりますが、〇〇は最初の病院で何といい加減な医療を受けていたのか、改めて怒りが湧いてきます。

シャロームさんに出会えて本当に命が救われたと思います。ありがとうございました。

9月の勉強会(?。9月は、患者の集い。勉強会は、11月19日。ちょっと、混同されているご様子)は出席が厳しいかもしれませんが、フリーマーケットに出す品物はご自宅に届ければよろしいですか?

Eさんのmail
昨日の体験談、おひとりおひとりの内容に、生の声の真実がびんびん響いてきました。満席はいつもながらスゴい❗です。

また、患者会についてのお話しに、涙ぐまれたかたもおられました。

懇親会のビールは美味しかったことでしょう。今日はお疲れのことと思います。お連れした友達も、とてもこころに響いたようでした。

本当にありがとうございました。
簡単ですがお礼のメールをと思いました。

久喜図書館懇親会 


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2016_08
27
(Sat)22:14

埼玉県立久喜図書館とがん患者会シャローム共催の講演会無事終了!

今日は、埼玉県立久喜図書館と当会との共催講演会が開催された。

参加予定者は、97名とのこと。参加予定者は、110名だったようであるが、体調を崩されたり急用が出来たりと、13名の方が、キャンセルされたようである。

さて、定刻に初めて下さいと施設者側にお願いしておいた。何故なら、6名(体験談)+1名(エアロビ)の時間を、頂いた持ち時間90分以内に収めるために、分単位のタイムスケジュールを立てていたからだ。

タイムキーパーは、信頼できる会員さん。本当にしっかりその任務を遂行して下さり、予定通り、スケジュールをこなすことが出来たのは、彼女のお蔭と思っている。

勿論、原稿を書いていただく段階で、持ち時間内ということをカタカタ言っていたこともあるが、やはり、当日は、上がったり、上ずったり、手こずったりと、思うようにいかないもの。それでも、1分前。30秒前。そして、終了のカードが挙げられると、止めざるを得ない。

多少ずれ込んでもいいので・・・と演者には言っていたが、容赦ないタイムキーパーには、意識せざるを得ない。

それがないと、無制限になってしまう。そういった講演会を目にしたことがある。『はよ、終わればいいのに・・・。』聴講者にそのように思わせてしまうような体験談であるなら、むしろやらない方がいい。・・・と、手厳しく言い放つ私である。

そんなこんなで、90分で6人の体験談は、手前味噌だが、素晴らしかった。もっと、聴きたいと思わせるようなお一人おひとり。それぞれのカラーが醸し出された世界一の体験談。みんな輝いていた。素晴らしかった。

私は、体験者の一人が、足を踏み外し転びそうになった、そのアクシデントを目の当たりにして、笑いが止まらなくなってしまった。抑えなければと思う程、まるで笑いの神経が痙攣しているようであった。司会者が笑い転げ、司会進行に支障を来した。

ところがどっこい、その光景を見て、『代表の笑いが止まらない姿を見て、この会に入りたいと思いました。是非、入会させて下さい。』というお申し出を受けた。縁は異なもの味な物である。

さて、急きょ、懇親会をキャンセルした副代表から次のようなメールを頂いた。

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今日は、お疲れ様でした。
シャロームさんの司会進行は、とても素敵でした。

トーンを落として、ゆっくりと話されていて、時に楽しく、時に涙ありで最高でした。

お先に帰りましたが、皆さんで楽しんで下さい。(^ー^)ノ

............そして、更に参加者の一人からは、↓..........

タイトル:〇〇でーす(^^)/\(^^)

今日はお疲れさまでした。
お世話になりましたm(__)m

今日の久喜図書館でのイベント、緊張しました~~(^o^;)自分の発表が終わって、やれやれと席に戻ろうとしたら段差を踏み外しそうになって、焦りました・・

それがツボに入ってしまったのか、〇〇さん(司会の私のこと)笑いすぎです~(^∧^)

原稿を書くにあたって、がんとわかったときのこと、治療をしているときのことをまざまざと思いだして、涙なくては書けなくて、読む練習をしているときも何度もつまってしまい、4年半たつのに、直視できない現実なんだと思い知らされました。

親睦会の帰り、大宮までの間にに〇〇さん、▲▲さんとがん患者会シャロームに出会えたこと、代表の〇〇さんに会えたことがどんなに奇跡的でかけがえのないことなのか、本当にありがたいことだねーなんて話題になりました。

また、シャロームのメンバーで飲めるのを楽しみにいています♪

今日はありがとうございました\(^-^)/

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そんなこんなの一日だった。私の中では、200点満点。お一人おひとりの体験談は、本当に尊く素晴らしいものだった。

かけがえのない貴重な一日を与えて下さった、埼玉県立久喜図書館様には、心から感謝申し上げたい。

たった一つだけ心残りは、この日の3日前に、深刻なご相談が入った。でも、とてもクタクタに疲れていたことと、本日の講演会のことで頭がいっぱいであった私は、講演会が終わるまでご対応を待ってほしいとお願いした。

これは、実は、本末転倒な話である。ピアサポートが出来ないで、講演会が最優先になっていることは、本来のがん患者会活動とは、ほど遠い。本当に、ご相談者には申し訳ないことをしたと心から反省している。

本日、聴講者としてご参加頂いていたので、直接謝罪した。それでも、自分の中では、許しがたい行為であったと自責の念でいっぱいである。

本日の懇親会もそうであるが、私のカラーは、突出している。みんな、そんな代表についてきて下さっている。でも、治療に限界があり、命に限界があるように、私もまた、限界に来ている。

表だった活動は、11月19日(土)勝俣範之医師の勉強会を最後にしようと考えている。最後のチャンスをお見逃しなく。(お聴き逃しなくかな・・・)

今日は、疲れたので、早々に寝ることにしよう。お・や・す・み・な・さ・い。ZZZzzz .。o○


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2016_08
26
(Fri)19:29

明日は、埼玉県立久喜図書館とがん患者会シャローム共催講演会!是非、ご参加を。。。

明日は、埼玉県立久喜図書館で、当会会員さんの体験談をお話しする講演会が開かれる。体験談を語ってくれる人のテーマは、次の通り↓

「肺がんステージⅣと生きる」

「良性と言われた時こそ、別の病院に」

「専門病院だったから救われた私」

「がんとの歩み -妻の場合-」

「再々発がんの日々の暮らし」

「肉腫患者と若年性がん患者としての活動」

一部と二部の間には、簡単エアロビクス(会員&エアロビインストラクター)も行う。

まだ、お席はある模様なので、当日ご参加下さって、是非、私たちの体験談を聞いて頂ければ幸いである。

きっと、記憶に残る手土産をお持ち帰り頂けるのでは・・と思っている。一人ひとりの体験談は、何一つ意味のないものはなく、価値のないものはないと思っているからである。私は、上記体験者談の司会進行をさせて頂く。

この久喜図書館での講演会参加は、最初で最後なので、是非、ご参加下さってフロアーから応援頂ければ幸いである。

明日の詳細は、
こちら←

最初で最後というのは、会発足11年目であり、私は、この9月で66歳になる。この会は今しばらく存続させるつもりではあるが、年齢的なことを考え、活動をかなり縮小に向けて整理をしている。

今年、11月19日(土)には、腫瘍内科医:勝俣範之医師の勉強会(オープンフォーラム)も当会主催のものは、最後にすると決めている。

対外的な啓発活動も限がない。やるだけのことはやった。後は、純然たる仲間によるサポートに軸足を置いて、地味な活動に路線変更するつもりである。

社会的な表だった活動は、第一線を退き、地味ではあるが、最も重要なお一人おひとりに充分対応できるよう、今後は、時間的ゆとりを持たせたいと思っている。

と同時に、私自身も、少し自分の時間が欲しいと思うようになり、精神年齢というより、実年齢(生活年齢)に目を向けて、私自身の個人的な人生についても、真剣に向き合いたいと思うようになった。

でも、多分、70歳位までは、この患者会活動を続けると思うが、その後の保証はない。その時は、悪しからず。

さて、
一つお断りをさせて頂きたい。上記のサイトを開くと、次のようなフレーズがある。

がんになったとき、ひとりじゃない、仲間がいると思うことで慰めや心の安らぎが得られることもあるのではないでしょうか。

がん治療後の生活のヒント、心の持ち方など、すべての人に聞いてほしい体験談です。

これは、図書館側からの普通の感覚であるので、決して文句をつけている訳ではないが、後半の文言について、私見を述べさせていただく。

我々の体験は、がん治療後の生活のヒントは、申し訳ないが、それをご提供するつもりはないということ。更に、心の持ち方をお教えするつもりも一切ないということである。

もし、それをご期待される方がおられたら、予めお断りしなければならない。何か生き方をお教えしたり、心の持ち方をご教示するような体験談ではないということ。

こうであって欲しいという思いや、こうでなくちゃいけないというものでもない。ヒントだなんておこがましい。ひとり一人のがんとの闘いは、それぞれである。

精一杯、命を担いで生きているがん患者は、もう、それだけで十分尊い働きをしている。そこを、どうか、どうか、確認をして頂きたい。

そして、その人らしさが一番大切であり、その人らしさを、周りの者も応援して頂きたいとも思っている。私の最後のメーッセージに4分間頂いている。その時間に私の日頃の濃厚で、凝縮された発信をさせて頂けたらと思っている。

こういった講演会は、教えられるではなく、感じるものである。何かを感じて頂きたい。そんな型破りな講演会に、是非、ご参加頂きたい。

質疑応答で、質問もして頂きたい。シドロモドロになったらそれもよし。立派で失敗のない講演会を私は求めていない。がんは、綺麗ごとじゃ語れない。弱さのまんまを私はさらけ出せるものでありたいと、いつもそう、思っている。

おまけとして、実は、過去に、300名の聴講者の目の前で、すってんころりん。(過去ブログ参照)派手に転んだことがある。是非、前日とその日のブログコメントにも目を向けて頂ければ幸いである。

明日は、でも、転ばないようにしよう。もう、このお年。昔のように回復力もない。下手すると、不具合をずっと引きずって生きなくちゃならなくなるかもしれない。だから、気を付けよう。おっちょこちょいは、今も昔も変わらない。

明日、皆様にお会い出来るのを楽しみにしている。フロアーから、是非、『シャロームさん癌晴れ!』と心の中で、応援頂ければ幸いである。いや、声援を送って頂いてもかまわない。(笑)

なお、現在の参加予定者は、110名とのこと。2割当日ドタキャンがあったとしても、90名前後。参加人数に不足はない。一生懸命癌晴る。


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2016_08
25
(Thu)22:16

ジーラスタ体験者からのコメント!

一昨日のブログ記事に、コメントを頂いた。有用情報なので、本日のブログ記事とさせて頂く。投稿下さったツインズママさんに感謝。

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ジーラスタ、使ってました!!

時々、相談させていただいている者です。 毎日、ブログ読ませていただいています。

ジーラスタ、使っていました。もともと白血球が人より少なく、骨髄抑制も強い体質です。 この注射を受けるようになってから 1回も治療延期になることなく無事に完遂しました。

初回に使ったときは、腰の骨の痛みがグランよりも強かったです。 2回目以降はそこまでもなかったような。

そして回数を重ねるにしたがって、上昇がにぶくになりました。 それでも、治療延期になることはありませんでした。

そして、途中も、感染症などにひどく過敏にならずに済んだことも ありがたかったです。

この注射が出始めた頃は、入院でも使えていたのですが、あまりの値段の高さからか、うちの病院では外来治療の場合のみ使えるようになりました。

私も最初は一泊二日で抗がん剤治療を受けており、 退院してからジーラスタを打ちに行ってました。 その後、外来治療に切り替えたので、問題なく、注射してもらってました。

高いですけど、抗がん剤・アバスチンだけで限度額に行くので 懐的には痛くなかったです。

骨髄抑制で悩んでいる方にはすごくいい注射だと思っています。

参考になれば・・・
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