がん患者会シャローム代表個人ブログ!
シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根ざしたがん患者会です。ところが、現在では、町外・県外の会員さんが75%を占めています。
医師回答Q&A;卵巣切除後の乳がんホルモン療法について(ダブルキャンサー)
先日のQの方が、そのご回答を読んで新たにご質問を頂いた。他の方の質問(勉強会で答えられなかった分)も載せたいが、本日も明日もピアサポートなので、ゆっくり時間が取れないためご容赦を。

..................................................................................

シャロームさん

勉強会の時の時間が足りなかった分の、勝俣先生への質問の回答をブログに載せて下さってありがとうございます。

一回目の最後の質問は私です。

Q.
タモを8年飲んで卵巣がん発覚により、卵巣を切除し、完全閉経となりました。その後、AI剤にチェンジしましたが、2ヶ月飲まない内に、卵巣がんの抗がん剤治療が始まり、AIは休薬となりました。

勝俣先生のお答えを読むと、

①タモ8年+AI2年=トータル10年

②タモ8年+AI5年=トータル13年

どちらでもありのようですが、「これがベスト」という期間がもしあったら知りたいと思いますので、教えて頂ければ幸いです。

A.
〇〇さん

副作用を気にしないのでしたら、閉経前の患者さんで、途中で閉経した場合、タモ10年、AI5年というのが、最強の治療法となります。

回答者
日本医科大学武蔵小杉病院
腫瘍内科 勝俣 範之医師

.....................................................................

ん~ん。だから、タモ8年で卵巣を摘出して、閉経をしたのだから、彼女の場合は、タモ8年+AI剤5年ということなんだろうなぁ~。(残り、AI剤のみ5年。)先生のご回答は、②ってことなのかな?

しかし、
このご回答だと、卵巣を摘出しても、タモ10年だから、タモ残り2年+AI剤5年とも取れる。(残り、計7年) 少々歯がゆい。

もう一度、明確なご回答を得たいと思う。少々お待ちを。

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障害者団体によるフリーマーケット青空市に出店!
本日は、いつものフリーマーケット担当の二人で、青空市に出店した。

今日の売り上げは、12,955円。場所代2,000円やお昼ごはん(おうどん200円×2)や、障害者団体出店のぜんざい(200円×2)。別のお店のコーヒー代(100円×2)、車提供者へのガソリン代(500円)を除いた、純利益。

第一回からずっと参加している。きっと、もう、10年になろうかと思う。が、我々の参加は、今年でおしまいにしようと会員さんと申し合わせた。

何故か、それは、ここのお客さんは、この出店の主旨を理解している人が少ないということ。個人の利益ではなく、どのお店もボランティアであるにも関わらず、しつこく値切る。

楽しい値切り方ではなく、我々の呆け(笑)をいいことに、『さっきは、二枚で100円って言った。』と言う。一枚、250円のものを、二枚で100円なんていう訳がない。

お洋服もジャケット類も、通常の半値に近い。これも、何故か、周りのお店の相場が安すぎるから、仕方なくお安くしないとまったく売れない。ちょっとあほらし。

同じ社会福祉協議会主催であるのに、福祉祭りとは大違い。お客さんの質が違うのだ。兎に角、250円のお洋服が150円なのだから、もう、お話にならない。

当会へご支援下さる方や、会員さんが、少しでも活動資金に・・・という思いで、献品下さるのに、薄利もいいところだ。

今年秋の福祉祭り(いきいきふれあい祭り)の売り上げは、25,505円であった。きっと、今日だって、やはり、後1万円くらいは、売り上げが上がっていてもおかしくない。

今年のさくら祭りだって、2万円を超えている。お品物が揃っていなかった訳じゃない。今日は、お値段が安すぎたのだ。

ケチケチしているように思えるかもしれないが、会費を徴収しない患者会だから、こういったフリマで稼がせて頂いている。

会員さんと私は、随分長いコンビである。大変なんて思わない。実は、結構楽しませてもらっている。それは、お客さんとの会話が面白おかしく弾むのだ。

今日のような気分の悪い事なんて今までなかった。あっ。いや、あった。あった。ゴゾッと物を盗まれたり、お勘定をお支払しないで物だけ持って、す~っと、立ち去ったり、(笑)そういえば、そんなこともあったっけなぁ~。

それでも、性懲りもなく続けている。自分の懐に入らなくても売れるとやはり嬉しい。やっぱり、変わっているのかなぁ~。この二人。

更に、やめられないのは、今日も来て下さった方の中には、『これ、シャロームさんで買ったのよ。本当にいいものをお安く変えて。感謝してる。』と、大変喜ばれてわざわざご報告に来て下さる方がおられたりする。

しかし、矛盾点も。。。閉店間際に他のお店にご訪問。結構な量を安値で仕入れた。(笑)

はてさて、玄関ポーチには、荷物の山。今夜は、降水確率60%と高い。何が何でも、家の中に運び入れないと・・・。

夫に夜のウォーキングを誘われたけど、無理ムリ!気持ちはあっても体がついていけない。パス。

っということで、あまり意味のない駄文を書いてしまった。こういう日もある。ある。お疲れさん>ジブン。

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埼玉県立がんセンター緩和ケア研修会の講師:無事?終了!
昨年に引き続き、埼玉県立がんセンターに於て、緩和ケア研修会の講師に招いて頂いた。今年は、去年のようなご迷惑をお掛けしないようこちら7時半の電車に乗る。

(昨年は、早めに着いたので、病院の一階で、原稿を見直していたら、時間が来たのに気付かず、5分前に携帯がなる。慌てて会場入りした。)

大宮駅8時半発のニューシャトル内宿行きに乗る予定であった。9時半の私の講師の時間には、充分間に合う時間。

ところが、ところがである。その電車に乗った途端、なんと停電。すぐに復旧すると思いきや、一駅進んでまた停電。事情説明のために、県がんに連絡。丸山駅(県がんの最寄駅)に車で迎えに行くので、それに乗るよう指示される。

一旦、鉄道博物館で全員電車を降ろされる。再度、病院の担当者に連絡する。別の電車に全員乗り換える。新しい電車もまた一駅進み、加茂宮?駅で停車。

またまた県がんに連絡。今度は、別の担当者から、下車してタクシーで来るよう指示される。これがまた、私を翻弄させた。流しのタクシーなどはなく、スマホで調べる他ない。

ネットで得た情報に、片っ端から電話しても、『そちらまでは、対応していない。』とか、『全車出払っている。』とか、先が見えない。誰かが呼んだタクシーの運転手に名刺をくれと頼むが、公衆電話に書かれてあるから・・と言い、対応はつれない。

探せど、探せど、公衆電話が見当たらない。駅員に聞こうにも、多くのお客さんに対応して、割り込める状況ではない。

ホトホト、途方に暮れる。『出払っていてもいつまでも待つので・・・』と、あすか交通に再度電話。しばらくしく待つ。

時々刻々、私の講演の時間が迫る。勿論、『開始を30分遅らせる。』という対応をとって下さる。しかし、その時間に着くという確約は出来ない。

県がんに着いたら、職員が対応するので、私は、タクシー代を支払わなくてよいということであった。こちらからお聞きしている携帯に、その進捗状況をお知らせしようにも、今度は、その職員の携帯が、すぐに留守電に切り替わる。あ~、埒があかない。(三度、留守電サービスに音声を残す。)

やっと、繋がった。担当者から、11時50分からの講演に切り替える・・・という。えっ。間もなく着くんだけどなぁ~。

県がんに着いた時間は、9時50分。講堂に直行する。受付でも、11時50分からの開始と告げられる。でも、ダメ元で、会場に入る。

余宮先生が入口の私を見つけて下さって、10時5分からの開始に変更して下さるとのこと。助かった。トイレにだけ行かせて頂き、5分くらい前の先生のお話を伺い、10時ちょうどに、演台へ。

リモコン操作やその他手順をお願いし、(PPT→DVD→PPT)10時5分に講話はスタートした。お約束の持ち時間30分ちょうどに終了。

これを、無事終了というか?(笑)

『次の方の講演をお聞きになりませんか?』と、余宮先生からお誘いを受けたけど、66歳の私は、こういったアクシデントに、もう、ヘロヘロ。疲労困憊。

『なんでこうなるのっ。』芸人さんのあのコントを口にしたいほどの心境。去年のように、受講はせず、一路家路へ。

帰り道、へくそかずらの朱色が目に入る。

へくそかずら
自然な彩りにふと我を取り戻す。笑みがこぼれた。

っと、思いきや、

なんと、はぁ~。ありえない!!!!!!!

運転見合わせ 
全線運転見合わせだと????????

マイクロバスで、丸山駅と蓮田の振り替え輸送で対応とのこと。なんてこった。実は、大宮駅でお買い物をしようと、ちょっと楽しみにしていたのに、それもお流れ!

今朝も早くに起床し、原稿を見直していた。だから、たったこれくらいでも、体も心もクタクタ。

スーパーにより、お湯を注ぐだけのチキンラーメンを買い、(これは、夫には食べさせられない。一食で、何と塩分5.6g。一日の夫の塩分摂取量は、6g)帰宅後、素ラーメンを食べた。

1時過ぎ、夫の通院している病院から電話。相手は、警備員さん。『夫の忘れ物が届いている。』あ~いつものこと。早く、ベッドに入りたいのに、これまた院内にいる夫(今日は、通院日)に連絡が取れず、ヤキモキ。

そんなこんなで、お昼寝から目が覚めたのが、何と、夕方5時。お疲れ様の一日だった。

夫の帰宅を待って、今夜はスシロー。私は、お疲れ様のビールを飲む。絶対に飲む。(笑)

そんな中、よいこともあった。本日の聴講下さる方は、がん診療に関わる医師やコメディカル職員を対象にした緩和ケア研修会であった。

いつものように、『がん患者会シャロームという名前を耳にされたことがある方はどのくらいおられますか?』とお尋ねした。昨年は、たったお一人であったのに、今日は、なんと、10人ほど。これには、ほんと、嬉しかった。

ご参加者は、県立がんセンターの先生方も合わせて、50人~60人位だろうか?兎に角、名前を知られているというだけで、理屈抜きで頑張れるような気分になる。知られないって寂しいもの。

終了後は、初対面の県立がんセンター坂本院長先生と名刺交換。なんと、穏やかで柔和な先生だこと。患者に優しい病院が期待出来そうなご立派な院長先生だった。

現在、18時28分。夫まだ帰宅ならず。(寄り道をしているらしい。)お腹すいた。
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明日は、埼玉県立がんセンターの講師活動!
明日の、埼玉県立がんセンターの講師を前に気がせいているというのに、我が家の猫ちゃんが膀胱炎症状。

我々だってあの膀胱炎がどれだけ苦しいか思い出すだけでゾッとする。居ても立ってもいられないあの辛さを放置していた。

少し前から症状が出ていたのに、勉強会やピアサポーターフォローアップ研修の準備などで、後回しにしてきた。

猫ちゃんには本当に申し訳なかった。今日、やっと、動物病院に連れて行った。検尿をしなければ診断出来ないが、取りあえず、膀胱炎の注射と内服薬を頂いた。

今日の治療費は、4,212円+尿検査代1,620円。やっぱり、高いなぁ~。これから採尿を動物病院に届ける。、

明日の講師のテーマは、〝患者の視点を取り入れた全人的緩和ケアについて”である。昨年も講師に招いて頂いたが、その時のブログがこれである。

上記のサイトを読んで頂ければ分かるが、明日は、30分の講話としてお時間を頂いた。 昨年の倍。\(^o^)/だから、明日は、前半私のことを話させて頂こうと思っている。

私の治療は、本当に奇想天外である。しかし、それら全てを受け止め、後押し下さり、私が私らしく闘病できたことは、勝俣範之医師の取りも直さず、全人的医療を実践して下さったからである。

そう考えると、それを、全人的緩和ケアという形に置き換えたら、自ずとテーマに結びついた。自己紹介と活動紹介で約15分。

後は、PPTに従って、レジメなし。途中で時間が来てもいいように、最も訴えたいことを、一番最初に持ってきた。これは、10月の川口市立医療センターでの反省に基づいている。

このブログには書かれていないが、最後の締めに絶対お話をしようと思っていたことが、達成できなかったので、明日はトップに持ってきた。

今日は、例によって眠剤を服用して、早めに床に就く。そして、早く起きて原稿を見直そう。余宮きのみ先生のお顔に泥を塗るようなことがないよう、しっかり、心の帯を引き締めて明日に臨みたい。

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埼玉県第8回ピアサポーターフォローアップ研修会講師、終了!
昨日は、埼玉県第8回ピアサポーターフォローアップ研修会の講師を、10時20分~12時の枠で、講師をさせて頂いた。(第7回の時は、午前に引き続き、午後1時~4時まで、まる一日講義をさせて頂いた。)

サポーターの他に、県:疾病対策より3名(この事業は、県主導であるため。)。某病院相談支援センターの相談員2名。(ご見学)

そして、そして、驚いたことに、県立がんセンター緩和ケア科 科長の余宮きのみ先生が、午前中聴講下さった(きちんと、院内での事務手続きをされてのこと)。

業務の合間をぬって、看護副部長さんもご参加頂いた。

この埼玉県内に、ピアサポーター導入に至っては、この時のブログで触れている。

この地域に根差すがん患者会の必要性を感じて、たった一人で立ち上げた。その苦労は、というより、悔しい思いを私は沢山してきた。

同様に、この埼玉県下にがんピアサポーター導入についても、県に意見を届けるも、当時名もない当会のような組織は相手にされるはずもなく、手ごたえのない悔しい思いを引きずって、県庁を後にした記憶がある。

2012年。厚労省は、7県の県名を公表し、がん対策の改善・指導命令を通達した。その記事がこれだ

それを受けてかどうかは知らないが、2012年。県:疾病対策課の課長さんが、直々にこの杉戸町までご来町下さって、頭を下げて協力の依頼を受けた。

私に協力出来ることは、『病院内におけるがんピアサポーターの活動に向けてです。』と毅然と答えた。それは、ずっと私が願望として抱いていたことだったからだ。それが、この埼玉県ピアサポート導入の始まりである。

この2012年頃には、当会もすでに社会に認知されていたことから、互いの合意の上で、それでは、県議会でこの事業が承認されれば、『埼玉県ピアサポーターの講師をお願いします!』『お引き受けします。』ということになった。

それから、まる4年間、患者会同様、ゼロからのスタートを、県と協働で一緒に実現に向けて取り組んだ。私のがん人生の中で、これは、本当によかったと思える唯一の出来事である。

第一期生のピアサポーター養成研修会では、ピアサポート実践の講師を担当させて頂き、5日間、午前・午後と、沢山のカリキュラムを用意した。まったく、参考にする資料はなく、すべて独自(オリジナリティー)のレジメを必死で作成した。

私は、カウンセラーや臨床心理士のようなライセンス(資格)は、持ち合わせていない。東京でのピアサポーターとしての経験と、がん患者会の代表としての経験のみであった。

そして、同時進行で、書籍も沢山読んだ。セミナーにも参加して知識を蓄えた。産業カウンセラー養成講座にも、20何万円かを出して、受講した。

当時、このピアサポーター養成講座の講師と、勝俣医師からお声を掛けて頂いた講師が重なり(計、月6日間の講師)、佳境に入った産業カウンセラー養成講座の課題をこなすことが出来ず、

受講も、後、4時間か6時間を残して、カウンセラーの資格取得を断念した。(一年がかりだったので、相当の授業時間を獲得していた。)

その間、県ピアサポ担当の職員は、一人、二人と移動になり、今年3月でたった一人残った当時の担当者も移動になった。最初、タッグを組んで取り組んだ仲間は、一人も疾病対策課からいなくなった。

寂しい。

そして私もまた、自ら申し出て、来年の2月のフォローアップ研修の講師を最後に、しばらく、充電期間とさせて頂くことにした。

県が一新されたのであれば、講師も一新された方がいい。いつまでも、旧体制の人間が関わることに疑問を感じた。

(セットで活動していたコミュニケーションスキル担当の産業カウンセラーも、シャロームさんとセットでなければやれないよ。ということで、講師は、一新される。)

これからは、いちピアサポーターとして受講できることに、希望を膨らませている。今まで、一期生・二期生の養成研修会の講師と、フォローアップ研修の講師を3年間、ずっと携わらせて頂いたが、

やはり、その呪縛から解放されるかと思ったら、むしろ、清々しい気持ちですらある。私に出来るすべてのことは十分やった。後は、サポーターさんがひっ迫感と緊迫感を持って、自己研鑽を積み、現場に生かせるかどうかである。

研鑽なくして、ピアサポーターの展望はない。傾聴だけでは、悩める人の心は救われない。言葉の処方箋を蓄え、その人に合った適切な言葉で寄り添う。

その言葉の引き出しは、多ければ多いほど、来談者の心のフックにかかる。

かくして
私の役目は一旦終わった。

がん専門月刊誌 がんサポートに掲載された、当時の記事!

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