2016_09
29
(Thu)22:18

肺がんステージⅣ:会員さんのご相談から......。

肺がんステージⅣ(脳転移)の会員さんからご相談をお受けした。正式な医師回答のQ&Aではないが、一応、Q&A形式を取らせて頂く。

Q.
現在、タルセバを服用中で奏効している。この薬剤で正しいか、また、もし、増悪した時の薬剤について、国立がん研究センター中央病院の呼吸器内科;後藤悌先生にセカンド・オピニオンを受けたいが、シャロームさんは、どう思うか?

そこで、私は、次のことを後藤先生にmailで尋ねてみた。

①現在の治療が最善かどうか、今後、転移した場合どんな治療法があるか、
  今、セカンドオピニオンを受ける。

②新たに、転移をした段階で、その時に、セカンド・オピニオンを受ける。

★①か②のどちらか、教えて頂ければ幸いです。

更に、

③現在の治療法の他に何かよい治療の選択肢がありますでしょうか?

以上の三点をお伺いした。

A.
①と②については、②をお勧めします。

先述の通り、②の段階で、来院されても、
治療法は確立されているので新しい話はないと思います。

③は、今の治療が一番良いと思いますので、
これ以上の選択肢というのは、現時点ではないと思います。

治療法が病院毎に変わることは当面ないですが、説明などでも意味があると思っていただければ、セカンドオピニオンはいつでも良いと思います。

EGFR遺伝子変異のある人は、他と比べると良い治療が受けられ、しかも比較的副作用を管理しやすい薬です。そして、効果も高い薬です。勿論、人によって経過は、異なります。

回答者
国立がん研究センター中央病院
呼吸器内科 後藤 悌医師

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2016_09
27
(Tue)22:14

昨日の続き!低所得者のための、無料低額診療事業!

本日のブログは、昨日の続きであるので、是非、昨日のブログを読んで頂きたい。

今日は、滅茶苦茶疲れてしまったので、簡潔なブログ更新となることをご容赦願いたい。

昨日の記事にも書いたように、早速、NPO法人ほっとプラスに電話で問い合わせた。男性がとても親切にご対応いただき、低所得者の医療費軽減のために、

無料低額診療事業があることを、教えて下さった。そして、また、いつでも、お電話下さいとまで言って下さった。

私も、同じように爽やかに、軽やかに対応できるようがんばろうっと。そう思えた瞬間だった。

例えば、東京都HPから東京都内無料低額診療事業実施施設一覧で知る事が出来る。

無料または、1割とか2割とかで医療を受ける。医療費が安い方がよい・・・という生活レベルの高い人が、ごまかしてもダメ!間違いなく、低所得者であることの証明は、当然必要であると思っている。あくまでも、困窮者救済である。

埼玉の場合だと、同じエクセルでも、なんともはや、見ずらい。
埼玉県の無料低額診療施設一覧(エクセル:50KB)
(ダウンロードに時間がかかり、活字も見にくく、地域別にもなっていない。)

厚労省からのお返事は、まだ来ていない。来しだいUP予定。

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2016_09
26
(Mon)11:24

厚労省に問い合わせ!低所得者の健康保険料減額の制度について

私のところには、がんについてのご相談だけでなく、経済的な問題でのご相談もある。私は、苦い経験(過去に、がん患者さんにお金をお貸しして、結果として、もう、上げたものと思った経験あり。)があるので、『お金の相談以外なら乗るわよ。』ということを、よく口にする。

でも、個人的な借金申し立て(我が家は、年金生活者なので、もう、お貸しするお金はありませ~ん。)でなくても、生活困窮者に対して、公的な救済制度があれば、是非、情報提供したいと思っている。

私は、以前、どなたかだったか、生活保護者ではない、70歳未満のがん患者で、限度額適応認定証に満たない医療費減額があるという情報を得たことがある。

申請をすれば、保険料が安くなる、(医療費が一割負担か、二割負担もしくは、無料。)という情報を得たことがある。

そこで、杉戸町に聞いてみたが、『それはない。』というお返事。限度額認定証のお話しか、されなかった。

それを受けて、今度は、厚労省の国民健康保険課に問い合わせてみた。70歳以上であれば、申請をすると、そういった制度があるということではあったが、

私が知りたいのは、70歳未満の生活困窮者。食い下がって聞いてみた。すると、健康保険法に、法令上の規定があるというのである。しかし、市町村に対して強制力はないという。

では、それは、健康保険法のどの箇所でしょうか?と、更に、尋ねてみた。勿論、私の素性も明かしてのことである。

自分で調べることは、困難と思った。いくら、キーワードを入力しても、到底行き着かないと思ったからだ。

『調べて頂けないでしょうか?』厚かましくお願いした。杉戸町はなくても、その規定を施行しているところがあれば、その住民は助かるからだ。

『私の仕事は、これだけではないので、時間がかかりますが、ご要望であれば、調べて、お知らせします。』というところまで、こぎつけた。快諾ではなかったが、それでも、ご回答くださるというお返事を頂いた。よかった。

と、ここまで、書いて、私はふと閃いた。『下流老人』という本を出された、NPO法人ほっとプラスの代表藤田孝典さんに聞いてみよう。確か、名刺交換したっけ。

彼は、テレビなどでも、行政のサービスを知らない人が多いといったこともおっしゃっていた。

当会には、がん患者の障害年金の情報をご存知なくて、このブログなどでの発信で、『初めて知りました。』という方は多い。

ひどいところでは、病院のソーシャルワーカーが、大きな障壁となることは、よく耳にする。

この制度をよく知りもしないで、『社会保険労務士に依頼すると、お金がかかりますとか、この程度では、なかなか、受給までには至らないとか、労多くして、報われることは少ない。』とか、随分、間違った、いい加減な情報を患者さんに提供するところは、後を絶たない。

生活保護まではいかないが、生活はギリギリ、まして、がんになってこんなにお金がかかるようじゃ、治療どうしようか・・・というご相談が現実問題ある。

だから私は、何としても、70歳までの生活困窮者が、医療費を減額及び、無料になるような制度があれば、私は、探し当てて、ご提供をしたい。

この続きは、必ず、このブログにUP予定である。厚労省の〇〇様。ご回答をお待ち申し上げる。

お忙しい中、本当に申し訳ない。ただ、杉戸町の行政担当者も、もしかして、この情報をご存知ないのかもしれないので、厚労省からご回答があったら、必ず、フィードバックしようと思っている。

このブログ閲覧者様で、この情報をお持ちの方がおられたら、是非、sugitocancer@gmail.com まで、メールを頂ければさいわいである。生活困窮者のために、是非、有用情報を。


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2016_09
24
(Sat)19:36

インターネット初心者のための医療情報を探すコツ!朝日新聞DIGITALより

 インターネット初心者のための医療情報を探すコツ!

2016年9月22日06時25分
朝日新聞DIGITALより

病院で診断を受けると、患者や家族は、
スマートフォンやパソコンを使って治療や療養生活などの情報を一生懸命探します。

インターネットによって誰でも情報発信できる時代だからこそ、どのような情報を参考にすればいいのか、気をつけないといけない時代でもあります。

インターネットで情報を集めるとき、どのような点に注意すればよいのでしょうか。(アピタル編集部)

今の治療を続けても大丈夫か、という人へのアドバイス

 

 2013年、国立がん研究センター中央病院は、がんになったことがない20~60代の男女を対象に「がんに関する情報収集」についてのインターネット調査を行いました。

568人から有効回答を得ました。この調査で「がんになったとき、最初に利用する情報媒体は何ですか」という質問をしたところ、「インターネット」と答えた人は全体の89.1%を占め、「本」(6.5%)や「雑誌」(1.4%)、「テレビ」(1.2%)、「ラジオ」(0.4%)など大きく上回りました。

今や一般の人がインターネットで医療情報を集めることは当たり前のことになりつつあります。

 一方、医療の専門家は「インターネット上の医療情報は玉石混合で信頼性の低い情報も多い」としばしば注意を促しています。

ただし、一般の人には正しい情報かどうかを判断する術がありません。前出の調査によると「インターネット」に対する信頼度は「医師・看護師」、「本」といった情報源に次ぐ高さで、「テレビ」や「ラジオ」よりも信頼を得ていました。

こうした結果から調査を実施した
国立がん研究センター中央病院は「医療者からの情報が不十分な場合、患者はインターネットに頼る可能性が高い」と指摘しています。

■正しい情報を得るには公的機関が提供する情報を

 インターネット上の医療情報を利用する際、どのようなことに注意すればよいのでしょうか。正しい情報を入手するには、公的機関が提供する情報を利用するのがよいといわれています。

医学情報であれば各学会のホームページが参考になるでしょう。近年は「一般の皆さまへ」といったバナーを設け、病気の説明や患者向け診療ガイドライン、専門医リストなどをまとめて掲載する学会も増えてきました。

学会は細分化されているので、ホームページで検索するときは診療科名ではなく、「病名」の後に「学会」と入力して検索をかけると、適切な学会のホームページにたどりつけます。

 「病名」の後に「協会」と入力して検索をかけると、その疾患に関する知識の普及や啓発活動を目的に設立された公的機関のホームページを探すことができます。

たとえば、日本対がん協会、日本アレルギー協会、日本
脳卒中協会などがあります。こうした公的機関が提供する患者向け情報も参考になります。

 また、厚生労働省などの支援を受けて運営されているサイトもあります。たとえば、がんでは国立がん研究センターがん対策情報センターが運営する「がん情報サービス」がありますし、難病では難病医学研究財団が運営する「難病情報センター」などがそうです。

これらのサイトでは、疾患の解説だけでなく、さまざまな支援制度の概要や相談窓口などの患者の療養生活を支える医療情報も提供されているのが大きな特徴です。

 一方、医学や医療は日進月歩で変化しており、それらに関する情報も日々新しくなっています。公的機関が提供する医療情報も必要に応じて更新されていますが、それが最新の情報であるとはかぎりません。

サイトに掲載された日付を確認し、情報が古い場合は、主治医や看護師、
薬剤師医療ソーシャルワーカーなど医療スタッフに遠慮なく尋ね、最新の情報を教えてもらいましょう。

さらに、治療情報は科学的根拠にもとづいていたとしても、すべての人にあてはまるわけではないことも心得ておきましょう。入手した情報をもとに主治医とよく話し合い、自分がその治療法を利用できるのかどうかを確かめることが大切です。
 

■自分で探すのが難しいときは図書館司書に相談

 インターネットで正しい情報を自分で探すのが難しいときは、図書館司書にサポートしてもらうことをおすすめします。

近年、図書館サービスを充実させるために健康・医療情報や闘病記の特設コーナーを設置する公共図書館が増えています。

ぜひ一度、最寄りの公共図書館を訪れて確認してみるのもよいでしょう。インターネットで「健康・医療情報コーナー」「図書館」と入力して検索すると、このようなコーナーが設置されている図書館を探すこともできます。

司書に医療情報を調べるサポートをしてほしいときは「レファレンスカウンター」に出向いて相談します。なかには健康・医療情報を探すときの手引きを作成している公共図書館もあります。

 また、医療機関の中には院内に患者図書館を設置し、医学関連図書も置いてあるところもあります。なかでも「がん診療連携拠点病院」が運営する患者図書館は蔵書や資料を充実させているだけでなく、医療情報を探すときに手助けしてくれる司書や看護師を配置し始めています。

司書や看護師がいる患者図書館を知りたいときは、近くの「がん相談支援センター」に問い合せると教えてくれることがあります。

インターネットなどで入手したがんの医療情報の信頼性を確かめたいときも、相談員からアドバイスをもらえることがあるので利用してみましょう。

国立がん研究センターがん対策情報センター「がん情報サービス/相談支援センターを探す」

http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpConsultantSearchTop.xsp別ウインドウで開きます


2016年9月22日06時15分
アピタル・渡辺千鶴 より


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2016_09
23
(Fri)16:57

患者会悲喜こもごも・・・

昨夜、ご相談のお電話を受けている時に、横入りの電話が入った。しかし、電話中ということもあって、そのまま放置とさせて頂いていた。

三度目が鳴った。電話中の方に断わり、今度は、横入りの方の電話を受けた。すると、電話の相手は、この時の会員さんであった。

看護師さんに付き添われて、談話室に来ている。やっと、条件付きであるが、お部屋から移動許可が出たとのことで、一番に私の声が聴きたくて、電話したとのことであった。

こんなことを言って頂き、本当にありがたい。そんな値打もないものであり、勿体ないような言葉ではあるが、だからこそ、代表としての重責を感じたりする。こんな電話は、悲喜の中の喜である。

★臍帯血移植についての参考サイト! 

更に、今朝、友人からメールが届いた。この時の会員さんが、昨夜、召天されたという報せ。副代表に伝えた。すると、『彼は素敵な、なんとも言えない魅力がありました。命のバトン。ちゃんと受け取りました。』・・・と。

こんな報せは、悲喜の悲。

彼と言えば、ちょっと変なことを言うので、(主治医の悪口を言うのは、如何なものかと等・・・)、『そういう人は、当会にはふさわしくないから、他を当たってくれ!あなたは、ここに来ることない。』と、私に言い渡される。

ところが彼は、『そんなこと言わないでよ。俺は、ここ(患者の集いや、再発・転移のさくらんぼの会)に来るのが、とっても楽しいんだから。』といつも言っていた。(彼は、都内の会員さんであった。)

そして、ある時は、『別れの挨拶の電話』をくれたり、『会いたくなったから、我が家に来て!』とか、本当律儀で、そして自由人だった。そんな彼にもう会えないと思うと、辛く寂しい。

心よりご冥福をお祈りさせて頂くと共に、ご遺族の上に豊かなお慰めがあるようにと祈るものである。

★彼についての参考サイト!

今日は、実は、大失態をやらかした。あまりにもその失態が大き過ぎて、自分の中に不思議な現象が起きている。

逆に、自分のことなのに、まるで、ぽかんと狐につままれたような感覚である。責任のある立場であることを、再認識し、同じ過ちを繰り返さぬよう気を引き締めて次に繋げたいと思っている。ご迷惑をお掛けした方々に陳謝する次第である。


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