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2019_07
07
(Sun)23:38

患者会へのお問い合わせ電話!

先日も、某男性から、患者会についてのお問い合わせのお電話があった。

こちらの活動拠点は、東部地区の杉戸であるが、そのお電話の方は、西部地区。同じ方から、三度お電話を頂いた。

先日のさくらんぼの会にもご参加されたかったようであったが、都合をつけたいご様子であり、大変迷われておられたが、断念された模様であった。

さくらんぼの会とは、がんの再発・転移者のランチ会なので、その方は、某部位からがんが再発されておられる。

 それにしても、私がこのがん患者会シャロームという患者会を立ち上げて、14年目である。が、この埼玉県内に、全がん対象だけでなく、部位別のがん患者会などが新たに発足したのは、乳がんの会のサヴァという患者会と、(県内では、あけぼの会とこれで、二団体となった。)

当会の二番煎じのようながん全般が対象のすみれの会と、腎がんの会のwithのみである。

すみれの会も、最初は、乳がん患者の会からスタートして、ある時期からがん全般を対象としたことから、女性が会員の大半をしめている。しかし、活動は、泣かず飛ばずである。

どうして、県内のがん患者のサポート体制は整わないのだろう・・・と、思うこともあったが、支援体制が増えたと言っても、全国的に言えば、やはり、がん患者ががん患者さんを支援するというのは、並大抵なことではないと、最近は、考えるようになった。

目立つ患者会がメディアにも登場することから、さも、患者会が全国的に増えたように思えるが、きっと、出ては消えの繰り返しで、全体的には、がん患者が代表となっている患者会は、そう増えていないと思える。

また、ある会の代表は、新たにがんが発覚し、(多重がん)代表の継続が困難になっている。がん体験者によるがん患者会は、とても必要でとてもニーズがあるとは思うが、

やはり、限界があると最近は思っている。活動の場が広がれば広がるだけ、忙しくなっていく。また、求められることも多くなる。

当会も、ご遺族の方はが、一年後にこの会を継承しようかしら・・・・と、思って下さっているが、自分が14年目を迎えて、正直お勧め出来ない。

私と同じではなく、その方のカラーで・・・と、考えていても、会を牽引するということは、本当に並大抵ではない。

仕事ではないので、成果は、形には現れない。時には、労多くして報われることが少ないことも多い。

自分で創意工夫し、自分の時間を削り、研鑽を怠らず、メールでの交信も頻繁に行う。対外的なイベントにも顔を出す。時には講師もこなす。自分でもよくやってきたと思う。

ゼロの状態から、さら地の状態から、形あるものとしたのだから、どこから、そのエネルギーがあったのだろうと、我ながら不思議である。

どちらにしても、当会へのアクセスがあった場合は、関連の患者会や、支援グループなどを紹介するなどして、当面は、他機関でご支援を受けられるようお勧めするほかない。





2019_06
28
(Fri)23:00

6月22日(土)埼玉がん再発・転移者のランチ会終了!Part3

 昨日の続きである。

Dさんのmailから
昨年から再び治療が始まりなかなか参加出来ず、久しぶりのさくらんぼの会でした。

会に参加するとほっとすると共に、また頑張ろうという気持ちになります。

二次会ではご遺族の方のお話を伺うことで、普段は忘れがちな主人への感謝の気持ちを改めて感じました。

節約術も教えていただいて、さっそく人参で試してみました。

そしてシャロームさんのご助言のおかげで、納得のいく治療の選択をする事が出来ました。ご相談に乗っていただき、本当にありがとうございました。これからもよろしくお願い致します。

Eさんのmailから
さくらんぼの会から日が空いてしまい、すみません。
さくらんぼの会で、〇〇さんの事がとても気持ちに残っているので、書かせて頂きます。

〇〇さんご夫婦を初めてお会いしたのは、杉戸生涯学習センターでの患者の集いでした。

同じがん種である事と、ご夫婦という事で印象に残っていました。

私は去年の夏、抗がん剤治療で入院していたのですが、その時シャローム代表のブログから、〇〇さんのブログを知り、とても面白くて凄く励まされていました。

ブログの事や同じがん種の事で、話しかけたいなと思いつつもなかなか話しかけられず、お話できたのは、レイクタウンのイベントのときでした。

その後私は入院等でさくらんぼの会には参加できず、お会いできないままでした。

さくらんぼの会で奥様が、〇〇さんが患者会の一人一人の似顔絵を書いて覚えてくださっていた事、同じがん種の私の事を気にしてくれていた事を伺いました。

凄く嬉しくて、本当に温かい人だなと思いました。

今はお話があまりできなかった事が心残りです。

病気になってから、やりたい事はやって過ごしていますが、話したい人や話したい事も、心残りのないようにしていかないとだなと思いました。

〇〇さんのご冥福をお祈り致します。




2019_06
27
(Thu)22:48

6月22日(土)埼玉がん再発・転移者のランチ会終了!Part2

 昨日の続きである。

Bさんのメールから↓
2回目ですが、むさ苦しいのを受け入れて頂きありがとうございます。

いい話、ネガティブな話、いろんな話が聞けてありがたいです。また、患者本人の参加ではないですが、病気と闘っていると、ついメンタル的にもきつくなるのですが、

闘っている会のメンバーがいると思うと心強い限りです!勇気をもらえます!

話は変わりますが、代表!傘良かったですね!お似合いです!ほんといい傘です。〇〇さん、あの傘は売れますよ!デザインと姿がいい!

Cさんのメールから↓
先日は、大変お世話になりました。
都合が合わず、長い事、参加する事が出来ず、久しぶりの参加でした。

自分とは違う癌種の方のお話。また、 病院や薬の有益な情報が盛り沢山でした。

今回は、遺族の方。御家族が闘病中の方も参加されていたので、その立場からのお話もあり、いつもの様に、

涙あり(T^T)お品物争奪戦では、大笑いあり(この争奪戦が大好きだったあの方も、笑いながら見守っていたでしょか?それとも、一緒にジャンケンしてたかも知れませんね)

  シャロームとしての活動を終わろうとしている中、この会は、今しばらく継続して下さる事に心より感謝致します。

PS:傘、あんなに喜んで頂けて、嬉しいです٩(*´︶`*)۶҉

2019_06
26
(Wed)22:34

6月22日(土)埼玉がん再発・転移者のランチ会終了!

随分、ブログの更新が滞り陳謝!

年齢と共に気力が衰え、楽な方に楽な方に自分が流されているのはよく分かってはいたのですが......。

さて、
6月22日(土)さくらんぼの会(再発・転移者)のランチ会がいつものマーガレットさんで開かれた。

ランチを囲んで互いの近況や情報を共有する会である。参加者は、12名。内2名のご遺族の方が皆様へのご挨拶を兼ねてご参加頂いた。

参加者の中には、ずっと、このブログを読んでいて、治療に行き詰まった時、『シャロームさんにアクセスしてみよう。』と思われたという方がおられた。

このブログの隠れファンがいて下さることは、よく聞いていたが、私の年には勝てず、なかなか更新が出来ないでいた。

ところで、マーガレットさんも、体力の限界ということで、当会へのランチ提供は、今回でおしまいとのことであった。

店主は、私と同じ年齢なので、そろぞれ、多くのものをCLOSEにさしかかる時期が来たということである。

さて、
Aさんのお礼メールから
先日のさくらんぼの会に参加させて頂きありがとうございました。

亡き夫の報告や、生前とても大好きだったさくらんぼの会のジャンケン大会も、みなさまのご協力を得て大盛り上がりとなり本当にありがとうございました。

当日は残念ながらお会い出来なかった方々もいらっしゃいましたが、夫は、さくらんぼの会の方々やシャロームの方々が大好きでした。

本当に夫婦共々情報の宝庫に出会えて、皆様に出会えて、シャローム代表に繋がって、これほどの幸せはないくらい、ありがたく思っています。

夫が繋げてくれたこのご縁は、きっとまた違った形に変えられて、更に繋がってゆく事を信じています。

生前、『何処にいくにもおらを連れて行ってけれ!』と言っていた夫のメッセージ通り、夫と共に参加させて頂き、私にとっては、最後のさくらんぼの会を夫婦で楽しませて頂きました。

今まで、本当にありがとうございました。気の利いた言葉が見つかりませんが、心から感謝しています。

また、その後の4人でいった魚民でも、(夫を入れて5人)楽しいひと時が与えられ、幸せと楽しさが詰まった素晴らしい時間でした。

お悔み代わりにと、奢って頂き、本当にごちそう様でした。これからの生活は、とても厳しいものですが、楽しみながら節約生活を送れたらと思っています。

本当にありがとうございました。言い尽くせぬ感謝な思いでいっぱいではありますが、お礼メールとさせて頂きました。

明日に続く

2019_06
04
(Tue)15:07

患者は、正しいことを知りたかっただけなのに!

 今さらだけれども、昨年、がん専門医との懇談会で、私は、彼女の前で質問をした。『治験をした場合の病理の条件に、昔の病理結果を使われた。それっておかしくないでしょうか?』

すると、その腫瘍内科医は、『間違いない。私でもそうしたかもしれない。』というご返答であった。長い問答ではあったが、一環して、『間違いではない!』と断言された。最後には、私の方が根負けした。

月日が経ち、私は、先日の日本医科大学武蔵小杉病院のキャンサーボード勉強会で、同じ質問を演者にした。

すると、『治験で、昔の(がん発覚時の)病理診断結果を使うことは、間違いではありません。でも、新しい病理結果だと、よりよいでしょう。』という回答を得た。

演者は、国立がん研究センター中央病院で、ゲノムの治験を専門とされておられる先生。

やっぱり!素人が考えてもそうだろうに。それを受けて私は、前出の医師に、この国がん医師の回答をお伝えした。

そして、『より新しい結果での治験の方がよりよい.....ということを、私は確かめたかったのに、先生は、間違いではありませんの一点ばりでした。

私も、彼女も、もう、過ぎたことですし、その治験を行った医師を責めようとか、糾弾しようとか、思っているのではなく、本当のことを知りたかったのに、先生は、その古い病理結果で治験を行った医師の擁護をされました。

でも、私たちが求めていたことは、そんなことではなく、より新しく、より正しい知識が欲しかっただけだったのです。』と、申し上げた。

するとその医師は、ただ一言、『すみませんでした。』であった。『昔のものでも間違いないが、新しい物は、よりよい。.....』たった一言そういって頂ければ、我々も溜飲を下げられたのに、その医師は、正解をご存知であったであろうに、患者の前で仲間を擁護した。

これでは、いつまでたっても、末端の医療現場の劣悪さは、変わらない。そして、挙句の果てに、真実を隠され、全てを開示して下さらなければ、結局は、患者の主治医に対する疑心暗鬼は、払拭されない。

こういったことが、医療現場では多いのではないかと思っている。だから、患者は、やっぱり、勉強しなければならない。

医師任せでは、往々にしてこういうことが平然と行われていたりする。絶対信頼を置いていたのに、命の危機迫る状態の中で、その医師の家族だったら、同じことをしただろうかと、治験のその医師に私は問うてみたい。