2018_07
11
(Wed)20:46

勉強会にまつわるエピソード!

先日のセミナーの後、当会の勉強会にご協力下さる口約束を交わした。

帰宅後、広報(4市町の広報に掲載を依頼下さる会員さん。)担当者に、いつまでであったなら、9月の広報に載せて頂けるか問い合わせる。

あと、2~3日だという。急がなければ.....。

生憎その日私は、名刺を忘れていた。中村能章医師ともタイミングが合わなくて名刺をもらいはぐっていた。セミナー終了後集合写真を撮るというので、我々がん患者は、撮影を辞退し、早々に引き揚げた。

中村医師との短い会話で、『Nさんに、先生のアドレスをお聞きしていいでしょうか?』と尋ね、了解を得ていた。

エピソードその1
海外情報リファレンスの副理事長に、(直接的な立ち上げ者)互いの帰宅後、中村医師のアドレスを教えてもらう。

前述したように急いでいるので、大至急という文字が中村医師のmailには、入れていたと思う。ところが、一日まってもお返事はない。(誠実な、先生に見えたのになぜ?)

すると、『大変!中村違いの別の医師のアドレスをシャロームさんに教えた。』というのである。それを受けて急いでご当人のアドレスにもう一度メールを送りなおす。

どうして、それが分かったというと、間違われた医師が、JAMTの副代表にどうも、宛先が間違って私のところにメールが届いた的なメールを副代表に送られた模様。

私は、直接謝ることをせず、すぐに、ご本人(中村能章医師)に、メールを送りなおした。ところが、ご返信がない。

今度は、私の方が思い余って、国立がん研究センター東病院中村能章医師に直接電話を入れる。『あの~すみません。お返事を頂きたいのですが....。』

『すぐにお送りしたのですが、届いていませんか?』とおっしゃる。

実は、私の公式アドレス(sugitocancer@gmail.com)は、ウイルス対策が脆弱と言う理由から、windows liveも、googleの方のアドレスも、ブロックされている。

頼みの綱は、スマホである。ところが、スマホは、PCと違って画面が小さいことから、私は、中村医師のmailを見事に見落としていたのだ。

エピソード2がこれである。

もう、何だか、恥の上塗り。

さて、次は、
国立がん研究センターの庶務課に電話し、講師として招へいするための手続きの仕方を教えて頂く。国立病院は、講師の場合、外勤として処理されるようである。

色々と、大変だけど、それくらいのことは、私にでも出来る。明日、投かん予定である。

最近、滅法、自分のやることに自信がない。周りに迷惑を掛けやすまいか?....それが一番の、私の悩みの種である。

エピソードの巻は、これでおしまい!



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2018_07
08
(Sun)23:29

大腸がん化学療法の基本!セミナー聴講

本日は、会員さん3名。私を含めて4人で、このセミナーに参加した。

私は、積極的にフロアーから質問をし続けたが、嫌な顔一つされることなく、丁寧に的確に、気持ちよくご回答を頂いた。

終了後、当会の勉強会に講師として来て頂けないかと打診したところ、日程が合えば・・ということであったので、早速、帰宅してから、その候補をメールで申し上げた。ご返信待ちである。

大腸がんは、女性のがん死因のトップであることから、がん患者だけでなく一般の方々にも、是非、正しい知識や確かな情報を得て頂いて、大腸がんに対する理解を深めて頂きたいと思っている。

また、こんな丁寧なレジメを私は初めて見た。講義の内容(テーマは、大腸がん化学療法の基本)は、かなり難しかったが、保存版として大切にしておこうと思った。それは、まとめが多く、重要なことが分かり易く、一目瞭然になっていることである。

図解は難解でも、こうしてまとめて下さると、素人にはありがたいし、聞き間違いや、データの見間違えも防げる。

しかし、中村能章医師は、きっと、私の司会進行で、度肝を抜かれるかもしれない。かなりの型破りであるので、ご自分が作成されたレジメは、遅々として進まないからだ。

でも、多くの聴講者からは、『シャロームさんがかみ砕いて補足説明してくれるので、本当に助かる。』という声を多くの方から聞かされている。

勝俣範之医師などは、『シャロームさん。どんどん、合いの手を入れてくないとやりにくい。』とまで言って下さるので、容赦なく、質問や確認を取らせて頂く。

中村先生もまた、きっと、このスタイルを受け入れて下さりそうな懐の深さを感じた。


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2018_07
07
(Sat)23:07

会員さんのお電話から......

本日、出先に会員さんからお電話を頂く。

主治医より、ある選択を迫られたが、さくらんぼの会(再発・転移者の会)で話題になっていたこぼれ話を思いだし、自分の意志を貫いたということであった。

内容は申し上げられないが、『素晴らしい。あなた、ちゃんと、さくらんぼの会で話されたことをよく覚えておられましたね。』と、私は褒めた。

危機一髪のところで、会員さんは、救われたと思っている。

さくらんぼの会の中での話は、時にどうでもいいような話題になることもある。しかし、何一つ無駄な話はないのだと、今回もまた会員さんからの電話で確認出来た。
2018_07
06
(Fri)23:06

ご主人様からのお電話!

会員さんのスマホから先日お電話があった。娘さんからだった。そして、本日、会員さんのご主人様からお電話があった。

『会長(本当は、代表)さんには、本当によくして下さって.....。』やっと絞り出された言葉だった。患者会によっては、旅だった会員さんのことを伏せると聞いたこともある。

がんが再発している者同士でも、仲間が弱っていくのをみるのが辛い....という方がいることも知っている。であるなら、当会に無理に繋がる必要はない。

私は、しっかり頑張って懸命に生きて下さった一歩先行くその先輩のことを、隅には追いやらない。隠さない。

私は真逆。そういう方がおられたら、特等席にご案内する。それが弱さで触れ合うということだと思うからだ。

彼女が最初に当会に訪れたのは、昨年3月の勝俣医師の勉強会の時だった。懇親会にもご参加頂き、とても落ち着いていてすぐにその場の雰囲気に溶け込まれていた。

ステージⅣではあるが、いつも、他人事のように人の心配ばかりしていた。ある日、『あなたは、もっとご自分のがんについて勉強された方がいい。』というと、『分かりました。』とすぐに行動に移された。

娘さんは、薬剤師をされていたが、当会に入会された前と後とでは、明らかに変わって行ったとおっしゃっていた。

ある日、『シャロームさんは、私のこと、嫌いだからズケズケと言うのではないですよね。』と確認された。
私はすぐに、『勿論よ、大切な会員さんだから、言いたいことをいうけど、それは、少しでもあなたにとってよいと思われる情報を提供しているの。』

そんな言葉を交わしたことを覚えている。

ある日、さくらんぼのメンバーがジャケットを献品下さった。その時、前出の会員さんは、そのジャケットを購入し、嬉しそうに、『よかった。よかった。』と連発されていた。ピッタリのサイズだった。

がん患者の障害年金も、今年の6月から支給されることになっていた。闘病の経過についても、逐一ご報告頂いていた。まるで別人になったように、色々と、何でも私のようなものに尋ねて下さった。

転院もされた。緩和ケアも、充分にご提供下さる病院に移り、『とても、いい病院。先生方も看護師さんたちも、本当に親切....。私は、とても幸せ!』と、何度も何度も聞かされた。

6月23日のさくらんぼの会にもご本人からご参加のmailを頂いていたが、確認のmail にお返事がなかったが、娘さんからお電話を受け、厳しい状態であることを聞かされていた。

最善を尽くして最悪に備える!それを地でいったあっぱれな会員さんだった。

ご遺族の上に豊かなお慰めがありますように。
2018_07
05
(Thu)22:34

国立がん研究センター中央病院呼吸器内科セカンド・オピニオンに帯同!

今日は、11時からの会員さんのセカンド・オピニオンに帯同した。

9時過ぎに病院のロビーで会員さんと落ち合うと、『早いですね。』と言われ、『ん?』と思ったけど、よくよくメールを見直すと、11時とちゃんと書いてある。10時と間違えてしまった。

日比谷線は、ラッシュ時にあたってしまい、パールのネックレスが引きちぎられないよう、しっかり握りしめた。夫は、東銀座まで本当によく長年通勤してくれたと改めて感謝した。

診察室に入るや否や、呼吸器内科の後藤悌医師に、『今日は、重大な目的があり、帯同しました。』と、最初に申し上げた。

両手を後頭部に当て、笑いながら、椅子の背もたれに反り返られ、『シャロームさんの重大な目的かぁ~。怖いなぁ~』的なことを放たれ、セカオピは、スムーズに進んだ。

さくらんぼの会で、セカオピの先輩会員さんから、『セカオピの料金は、1時間43,200円なので、有効に使うために、聞きたいことの要点をまとめるといい!』と、アドバイスを受けていた。

今日の会員さんは、3部コピーし、ご自分用、後藤先生用、そして私用にそれぞれ用意し、それを中心にセカオピは、進められた。よくまとめられた質問内容だと思った。

後藤医師は、医師仲間ということで決して、会員さんの現在の主治医のことを悪く言われなかったけれど、勝俣医師だけは、医師仲間であっても、間違いは間違いとして擁護することがないのは、気持ちがいい。

その癖が私にはあり、懸命に、『ここがおかしい。こういうところは問題。』と、後藤医師に訴えるも、するりするりとかわされた。

かわされる割には、あら?こういう展開ってさっき先生がおっしゃったことと相反するんですけど・・・。と思うこともあった。

反論したかったけれど、如何せん、一時間、43,000円なのだから、私のおしゃべりで時間オーバーにさせてはいけないと、あれでも、結構、がまんした。(笑)

私は、後藤医師を信頼し、尊敬し、好意をもっているので、先生のお話をもっと聞きたいとか、もっと知りたいという思いになるが、私のセカオピではないので、控えた。(当然)

勝俣医師とは、双方とも一歩も引くことなく議論するが、後藤医師も私の性格をよくご存知なので、『シャロームさんは、こうおっしゃるけど、そうでもありません。』と、今日も、言われた。

私はすかさず、『それでは、その事例を提出しろと言われれば、すぐにでも、作成して、提出できます。』と、反論した。(笑)

途中で、『後藤先生お変わりになられましたね。』というと、『いえ、変わりませんよ。』と、おっしゃったけど、勝俣医師に、『会員さんが国がん研中央呼吸器内科に転院出来た!』と、lineグループに投稿すると、『すご~い。』というご返信があった。

それほど、過去の国がんの体質を知っている者にとっては、転院は、いつも、ウエルカムではなかった。後藤医師は、『シャロームさんのお願いだから、特別に受け入れている訳ではありませんよ。ただ、患者さんが多いのでお待たせすることにはなりますが・・。』....と、付け加えられた。

あらぁ~。ちょっと、拍子抜け。今までの国がんとは、今までの後藤先生とは、やっぱり、ちょっと違う。そう思ったけど、あらがっては、時間がオーバーになってしまうので、言葉を飲み込んだ。

終了した時、ちょうど、一時間であった。よかった。オーバーしなくて。会員さんは、明日も国がんで検査を受ける。そして、抗がん剤は、シスビノレルビン

タキサン系の追加はない。1コースのみ入院で、副作用などの症状を見るとのこと。確か、後藤医師は、4コースと言われたが、上記の情報では、6コースとなっている。後は、ご本人が確認をされることだろう。我々の時は、クールと言っていたが、最近は、コースと言うと教えられた。

がんだけは、患者も勉強をしないと、主治医の話についていけないことと、治療の先取りも出来ない。

国がんレベルだと、海外などの情報を得、自分のがんに有益に働くかもしれないと思われたなら、まず、リクエストしてみる。その治療法を受けられる場合がある。私は、その特別を受けられた。

もっとも、それもこれも、主治医による....ということではあるが....。『はい。今日もよい働きが出来ました。まる。』