FC2ブログ
2019_06
04
(Tue)15:07

患者は、正しいことを知りたかっただけなのに!

 今さらだけれども、昨年、がん専門医との懇談会で、私は、彼女の前で質問をした。『治験をした場合の病理の条件に、昔の病理結果を使われた。それっておかしくないでしょうか?』

すると、その腫瘍内科医は、『間違いない。私でもそうしたかもしれない。』というご返答であった。長い問答ではあったが、一環して、『間違いではない!』と断言された。最後には、私の方が根負けした。

月日が経ち、私は、先日の日本医科大学武蔵小杉病院のキャンサーボード勉強会で、同じ質問を演者にした。

すると、『治験で、昔の(がん発覚時の)病理診断結果を使うことは、間違いではありません。でも、新しい病理結果だと、よりよいでしょう。』という回答を得た。

演者は、国立がん研究センター中央病院で、ゲノムの治験を専門とされておられる先生。

やっぱり!素人が考えてもそうだろうに。それを受けて私は、前出の医師に、この国がん医師の回答をお伝えした。

そして、『より新しい結果での治験の方がよりよい.....ということを、私は確かめたかったのに、先生は、間違いではありませんの一点ばりでした。

私も、彼女も、もう、過ぎたことですし、その治験を行った医師を責めようとか、糾弾しようとか、思っているのではなく、本当のことを知りたかったのに、先生は、その古い病理結果で治験を行った医師の擁護をされました。

でも、私たちが求めていたことは、そんなことではなく、より新しく、より正しい知識が欲しかっただけだったのです。』と、申し上げた。

するとその医師は、ただ一言、『すみませんでした。』であった。『昔のものでも間違いないが、新しい物は、よりよい。.....』たった一言そういって頂ければ、我々も溜飲を下げられたのに、その医師は、正解をご存知であったであろうに、患者の前で仲間を擁護した。

これでは、いつまでたっても、末端の医療現場の劣悪さは、変わらない。そして、挙句の果てに、真実を隠され、全てを開示して下さらなければ、結局は、患者の主治医に対する疑心暗鬼は、払拭されない。

こういったことが、医療現場では多いのではないかと思っている。だから、患者は、やっぱり、勉強しなければならない。

医師任せでは、往々にしてこういうことが平然と行われていたりする。絶対信頼を置いていたのに、命の危機迫る状態の中で、その医師の家族だったら、同じことをしただろうかと、治験のその医師に私は問うてみたい。



2019_05
16
(Thu)16:22

昨夜のキャンサーボード勉強会に参加して!

 昨夜は、日本医科大学武蔵小杉病院でのキャンサーボード勉強会に参加した。

ブログでも紹介している。

久しぶりに参加したが、いつもより参加者が多い感じ。行動に入室すると勝俣範之医師が入口にたっておられたのでご挨拶。

『シャロームさん。いつもより参加者が多いです。』と、第一声。すかさず、『先生!それは、やはり、ゲノムに関心が深いからですよ。』と、私。

昨年、当会は、お二人の方がゲノム検査を受けた。一人は、すぐに予約が取れたが、もう一人は、取れなかったことを講話後質問をしたところ、

受付の方が問題ではなく、ダブルキャンサーの方の場合は、対象外であったが、後に変更されたということであった。

更に、もう、まもなく、ゲノム検査も保険適応になる見通しであることなども情報を得た。更に、私は質問を続け、その対象について尋ねたら、

『それは、いい質問ですね。』と、言って頂き、ほっと胸をなで下ろしたが、まだまだ検討段階のようであった。

少なくとも、初発の方や、再発したての方は、このゲノム検査の対象ではないことは確かである。残りの薬剤が少なくなった方なのか、それとも、もう、次の一手がない方なのか、などの線引きについては、これから検討されるようであった。

なお、初発患者は、病理検査(検体)でしか、ゲノム異常の結果は分からないが、再発患者は、血液で判明するとのこと。

それは、再発患者は、血管の中にがん細胞が入っているからという明快な解答であった。(なるほど、そういうことかと、改めて納得)

また、今は、100くらいのゲノムしか調べられないが、後、5年もすれば、400くらいの数に増えるのではないかともおっしゃっていた。

今、国立がん研究センターでは、鋭意努力をされておられることが本当によく分かった。

更に、このゲノム検査により、ある共通の遺伝子異常が見つかれば、それは、がん種は異なっても、同じ抗がん剤の投与で、がん細胞を叩くことが出来るという、

言われてみれば、なるほど納得なことばかりの実りの多い勉強会であった。本来は、キャンサーボード勉強会は、医療者が対象であるが、

日本医科大学武蔵小杉病院は、一般の方にも受講可能であり、更に、一般の人にもお弁当が配布される。

以前、医療者だけにお弁当を配布されたことがあり、私は、夕食抜きで参加していたこともあり、ちょっと卑屈な思いを受けたので、

勝俣先生に、文句を言ったら、受講中であるにもかかわらずお弁当を頂いたことがあった。本当に厚かましい聴講者だこと!


2019_05
10
(Fri)15:38

ある会員さんのmailから

 この会員さんは、先月、会の50%を縮小し、71回開催した患者の集いや、勉強会が終了したことへの、代表慰労会をして下さった発起人である。

いわゆるスタッフのお一人であったが、駅への車出しや連絡係り、勉強会などでは、積極的に参加者をお誘い下さる、本当に心強い会員さんであり、私個人に対しても公私に亘り、お支え下さっていた方である。

その彼女が、次のようなメールを慰労会の後にお送り下さっていた。早くにUPしたいと思いつつ、こんなに遅くなった。

私は、口を酸っぱくして言っていたことが、彼女の日々の暮らしの中で、それが活かされていることを、もう一度確認することが出来、本当にこの患者会を立ち上げてよかったと心から思った次第である。

.............................原文まま..............固有名詞を除く................

たからやは、時間制限なしと言われていたので、時間かぎられ少々慌てました。皆さんにお話しの時間が少なくなって申し訳なかったです。
というわけで、〇〇(彼女の名前)から。
もちろん、シャロームさんのお働きに大いに感謝をしますというのは皆さんと同じです。ほんとうに有難うございました。

適材適所に人を配されて、濃やかな配慮で大きな働きをされてこられたこと、シャロームさん(私のこと)にしか出来ないことだと感嘆するばかりです。

すてきな沢山の先生方とお会いできたのもシャロームさんのおかげです。特に、小澤竹俊クリスチャンドクターが大好きです。
皆さんとお会いできたのも素敵なことでした。
他に、私がとても感謝していることがあります。シャロームさんに感謝!という言葉に包括されるのではありますが。
繰り返し繰り返し、耳にタコができるほど教えられたこと。

①最善を期待して最悪に備える。
②ともかく共感する。思いを受け止めるだけでいい。
私の人生のスキルアップに、これほど役にたつことはありません。
私自身の言葉として、①を伝えることを習熟してきました。

がんで60歳代でなくなった、私の一番大切な友人と二番に大切な友人にも、よく伝えることが出来ました。
②については、すべての人間関係に当てはまるわけではありませんが、多くの場合に大いに助けられ、私の寄り添い方が劇的に飛躍しました。

どうにかしてあげたい、助けてあげたい、役に立ちたい、が先に立ち、ほんとに勘違いしていた
"寄り添う”という事、まだまだ未熟ではありますが、もしシャロームさんに出会っていなければ、
ずっと間違っていたと思うと空恐ろしいです。
私自身の経験としても、
母に悩まされて、誰彼無しに思いっきり辛さをぶちまけまくった時に、誰一人として、私を責めたり教えようとしたりしないで、

ただただ話を聞いて下さり、大変ねえと同情して下さったことでどれほど私が救われたかしれなかった。
心、というより、スキルなんだと思います。
今後ともがんでいざとなったら、シャロームさ~ん、助けて~、とコールしますが、どうぞ宜しくお願いします。
ほんとうに皆さんどうも有難うございました。

サロンでお会いするのを楽しみにしています。どうぞお元気でいらっしゃいますようにお祈りいたします。
〇〇 〇〇〇







2019_05
04
(Sat)18:21

『死生観が変わったの!』と、毅然と返答された会員さん

 彼女は、治療の節目々に必ず、メールやお電話を頂いていた。

勝俣医師のセカオピにも帯同したり、他県ではあったが、勉強会やさくらんぼの会。(再発・転移者のランチ会)都内での懇親会などにも顔を出して下さっていた。

私も、彼女の治療のことについては、そんなことから一緒に考えてきた。

そして、今回、積極的治療から緩和医療へとシフトしていく決意をした。それを聞いた会員さんが、その彼女に連絡をとり、

『そのような心境はどうして?』と、尋ねられたらしい。すると、彼女は、『死生観が変わったの。』と、返事をしたというのだ。

そのことを、彼女から直接聞いた。そして、会員さんは、『死生観とはどういうこと?』と、更に、質問されたらしいが、

『言葉では言えないが、患者会に入って、少しずつ意識が変わった。』と、続けて返事をしたと思う。とのこと。

現に、某がん専門病院の緩和ケアの主治医に、『あなたのそんな考えは、どこで、勉強されたのですか?』と、聞かれ、『患者会です。』と、即答したという。

彼女は今、抗がん剤も少しずつ体から抜けていって、比較的、日常の変わらない生活を送れている。

着々と、訪問看護や腹水がたまった時、緊急ですぐに診てくれる病院。そこから、がん専門病院緩和への転院など、一つひとつ確認をとって、準備をしている。

『シャロームさんにだけ。』と、内緒の話もしてくれた。後顧の憂いなく、命のバトンゾーンの中で、走り続けている。

先に逝った、紀ノ村三太郎さんの背中をみて、彼女なりに思うことがあるとのこと。がん患者会は、色んな意味で情報の宝庫である。

彼女もまた、彼女の後ろ姿を我々に見せてくれることと思う。ファイナルステージを彼女らしく清々しく爽やかに演じてくれることだろう。
2019_05
03
(Fri)15:30

苦しい腹水を抜いてくれない!医療現場の実態!part2

同じ病院の中でも、腹腔穿刺で抜いて下さる先生、CARTで抜いて下さる先生。外来で抜いて下さる先生とマチマチであることが分かった。

しかし、この方のtweetによると、最期まで抜いて下さらなかったと、辛い胸の内が吐露されている。

前回も転載したけど、もう一度↓

勝俣範之 @Katsumata_Nori 
4月30日
腹水抜くと元気なくなるという誤解がまだ多い。お腹の張って苦しいのを、最も短時間で緩和させるのには、

腹水ドレナージが最も早くて手軽です。もともと腹水は、細胞外、血管外にあるものなので、抜いたからといって、低栄養状態になるものでもない。