2018_04
20
(Fri)22:07

『一緒に喜んでくれてありがとう。』と言われた!

いよいよ、当会会員さんが、このゲノム検査を受けられることになった。

予約日、4月18日(水)に、カウンセリングを受けた。その前に、我々(代表の私と会員さん)は、色んなことを想定して、シュミレーションをしていた。

治験を専門としている主治医が後押しをしてくれたこと。ゆくゆくは、今の病院でもゲノム検査を実施する病院になるだろうが、少しでも早い方がいい・・と、国がんでの検査を前向きに受け止めて下さったこと。

ここを強調しよう・・・・などと、申し合わせていた。彼女から、カウンセリングの帯同を依頼されたが、お仕事が入っており、断念していた。

電話が先かメールが先か忘れてしまったけれど、カウンセリングの結果は、『検査の対象となった。』ということであった。

先々のことを思い煩うのではなく、まずは、目の前のカウンセリングを通過して、ゲノム検査を受けられることだけを、目標としようと同じ気持ちを、強く持った。

そんなことから、『受けられる。』という結果報告に、私も飛びあがらんばかりに喜んだ。まだ、標準治療を受けているが、この先の薬剤は、限られている。これからの効果は、今までを上回ることはあまり期待出来ない。

だから、ゲノムによるピンポイントの治療を彼女は望んでいた。(たとえ、治験であったとしても。)その気持ちが痛いほど分かっていたので、一歩。一歩と前に進めている今の環境を共に喜んだ。

一方、新たな治療の副作用で苦しんでいた会員さんがおられた。主治医やセカオピの医師から勧められていた薬剤を、私も背中を押した。

私も勧めた薬剤のために、体重が激減されていたことをごく最近知ることになった。すぐに、国立がん研究センターのドクターに相談し、ご回答を得たが、(明日、そのやり取りをブログ掲載したいと思う。)

精神的な作用だと思うが、私もまた激しい腹痛と下痢に悩まされた。喜ぶものと共に喜び、悲しむものと共に悲しむ・・・・を、まるで地で行っている感じである。

これは、私の性分なので、生まれついたものである。後者の会員さんが、『申し訳ありません。』と、謝罪された。これは、おかしな話である。私が勝手に気に病んで、勝手に体にその影響を受けたに過ぎない。

会員さんが謝ることではない。しかし、どうせ言うのであれば、『ありがとう。』である。勿論、私への感謝を押し付けているのではない。

『ありがとう。』という響きは、明るい。心も軽やかになる。ところが、『すみません。私のために・・・。』と、謝る様はどうだろう。頭はうなだれ、気持ちは下を向く。

だから、『私のために、心配してくれる人がいて、嬉しい~。』と、角度を変えてみたらどうだろう。

これは、自論ではあるが、何も悪いこともしていないのに、謝るのはおかしい。むしろ、がんと闘って弱っている体で、あっちにも、こっちにも、ごめんなさい。申し訳ないと頭をさげてばかりいたら、心も体も沈んでしまう。

ただし、私は、思ったことを口に出す軽率・軽薄な女だから、後先考えずに会員さんに気付いたことを指摘することがよくある。

言い訳であるが、それは、会員さんを信頼し、会員さんのことを思ってやまなくて、会員さんの治療効果が上がることを心から願っているから、

ついつい、はっきり言いすぎるところがある。だから、ここで、陳謝しておこう。ある会員さん。ごめんなさい。

でも、あなたにも、何としても、よい情報を提供したくて、うずうずしている私がここにいる。でも、私の闘いではないので、あなたが動かなければ、事は進まない。

何とも、もどかしくも、歯がゆいが、やっぱり、自己責任だから、私が出しゃばりすぎてもいけない。そこの兼ね合いが何とも難しいが、思いよ届けぇ~!

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2018_04
17
(Tue)09:20

『昨夜、夫と大喧嘩しました。』『なるほど、分かるなぁ~。』会員さんとの会話から....。

今後の治療や治験について、お電話でお話をしていた。話の流れから、唐突に、『実は、昨夜、夫と大喧嘩しました。』とのこと。

理由を聞くと、再発・転移をしている自分に対して、夫は、治療について無関心であるということであった。

実は、我が家は、私ががんにり患するまでは、離婚なんてまったく考えられない夫婦であった。しかし、私ががんにり患してから、一変した。夫婦喧嘩が増え、子供たちには本当に悲しい思いをさせてしまった。

夫が、私の通院で、主治医の勝俣範之医師に会ったのは、10年間でたった一度であった。(それまで、一度も勝俣医師に会ったことがなかった。外科医には会っているが、腫瘍内科医には、会っていなかった。)

頼み込んでお願いしたたった一度の診察の時、『予約の時間までには、間に合うから。』と、止める私を無視して床屋に行った。当然、大喧嘩。今思い出しても辛く、涙が溢れる。

一方、

私は晩婚なので、67歳の私は、5月が来ると、丸34年が経過する。今、夫は心臓の手術をし、脳梗塞の再発を繰り返している。(軽微な症状なので、今も現役の会社員ではあるが。)

その夫に、私は、可能な限り寄り添っている。私の時とは真逆である。(笑)

食事に気を付け、水分を取らせ、お薬の管理をし、毎日、ウォーキングにも付き合う。私の時に寄り添ってくれなかったから、そのお返し!とは思わない。

人間が出来ているのではなく、女性は、そういうメカニズムになっているのだろう。

さて、その電話の会員さんに私はこういった。『夫が関心を寄せないのは、悲しいけど、逆に、自分の好きなようにやれるという利点もあるよね。etc』

思い当たることが沢山出てきた。彼女は、朝に弱い。10時頃メールしても既読にならない。二度寝をすることもあれば、朝の用意をしないで夫を送り出すこともある。

実は、妻の治療に無関心であると同時に、妻の細かいことには鷹揚というメリットもある。家を構えてくれて、治療費を稼いでくれて、お夕飯もしっかり作らなくても何も言わない。

『そういう夫は、言い換えれば、闘病しやすいかもね。』という話に落ち着いた。

隣りの芝生は青く見える。自分のところは、茶けててもいい。自分らしく、生きやすければ、それでいい。そう思えるくらいの度量が妻にあってもいいかもね。

この話は、夫の、妻の闘病に無関心であるという辛さを、視点を変えて解釈することで、気持ちが楽になったという体験談である。決して、夫の無関心を助長している訳ではない。

無関心というか、関われない夫に、強引に自分の方に向けさせようともがいても、それは、所詮無理だと思う。喧嘩の末路は、夫婦間の溝か亀裂が広がるだけ。

夫がかつてこういったことがある。『お母さんは、僕の仕事の大変さを理解出来ないでしょ。同じように、僕もお母さんの辛さは、体験してないから分からない。お互い理解出来ないということをまず認識しよう。』と、言ったことがある。

物理的にも精神的にも、夫が妻に向き合えないことは、往々にしてある。しかし、物理的にも精神的にも、何としても妻は夫にがっつり向き合える。そこの違いは、性差ということもあるのかもしれない。

窮境にに立った時、きっと、夫より妻の方が断然強いのではないかと思っている。だから、神様は、お産という役目を女性に与えたのかもしれない。神様の意図は知らないが。

患者会活動の一端をお見せした。


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2018_04
14
(Sat)13:37

国立がんセンターでの遺伝子検査について!part4

来週の水曜日に遺伝子検査についてカウンセリングを受ける会員さんから、次のようなメールを受信した。

...................................................................................

シャローム様

ブログ拝読致しました。いつも私の足らない部分を補って頂いて感謝しております。

さて、今回のブログに対する私の意見を述べさせてください。

勝俣医師の意見についてですが、
私の主治医は「がんゲノム検査」の事を話したら、ゆくゆくはこの検査の連携病院になるとは思うが、早い方がよいので.....と、気持ちよく国がんへの紹介状を書いてくれました。

医師として勝俣医師も私の主治医も患者の事を深く思ってくださる素晴らしいお医者様だと感じておりますが、この違いはなんだろう……と考えました。

ひとつ言えるのは、私の主治医は治験を主にやってます。ですので、こういった事に理解が深いのだと思います。

何を言いたいかと申しますと、同じ腫瘍内科医でもそれぞれの専門性がありその専門分野の先生の意見も聞いて見る事も大事だということ。

また、今回の情報を得たのはTwitterですが、面白いことにこの情報はがんに関する方ではなく、投資家さんがリツイートされていたのです。

株をやっている方たちは情報に敏感です。広い分野での最新の情報をキャッチされています。

いろいろな情報を見ていれば、情報に振り回されず、精査することができるようになるはずです。

それはシャロームでの勉強会やブログを読んでいるだけでも、むやみに情報に飛びつくのは危険な事だとわかるようになりますよね。

また「研究としてのデータ集め」に何の抵抗がありますでしょうか?

シャロームさんの仰る通り、我々は先人の恩恵を受けて今を生かされ、いずれ先人となっていきます。人の一生など儚きものだと思っております。

しかし私には一人息子がいます。彼が将来、もしかしたらがんになるかもしれない。その時は母の後悔を味合わぬように。

彼の愛した奥さんが、がんになるかもしれない。その時は妻を亡くす悲しみをしないで済むように。

彼の子ども達が大人になった時は、がんと言う病気は治る病気になっていますように。

の想いを込めて微力ながらデータのひとつになる事が、未来の人達へのプレゼントだと考えております。

これが私のがんとの闘い方であり、今を生きる支えです。

とは言っても、まだまだ生きていたい欲はあります。また、厳しい現実をわかっておりますが、そこを突かれると脆くも崩れさりそうな、か弱い踏ん張りで日々を過ごしております。

どうぞまた力をお貸しくださいませ。いつも感謝です。(*´∀`)

..................................................................................

彼女の詰まった思いを今回、聞かせて頂いた。まずは、第一関門であるカウンセリング。そこで遺伝子検査を受けることが出来ますように。クリアー出来ますように。

今は、そのことだけを望もう。と、気持ちは一致した。

【4月14日(土)本日の関連ニュース(NHK)】
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180409/k10011396491000.html


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2018_04
13
(Fri)20:39

国立がん研究センターでの遺伝子検査について!part3

来週水曜日(18日)に、国立がん研究センター中央病院で遺伝子検査を受ける会員さんから、次のようなメールを頂いていた。

『受診しても、遺伝子検査を受けられるかどうかは分からない。たとえ、検査を受けることが出来ても、臨床試験まで行く方はなかなかいない。』

と、ネガティブなことも言われました。でも、そんなことは、百も承知です。

遺伝子検査で陽性だった方が、臨床試験まで行った人は10%だと何かの記事で読みました。1%でも可能性があれば、私は動きます。

そうしないと私自身が納得しないから。見守っていてくださいね。いつも、シャロームさんには感謝です。ありがとうございます。

............................................................................

おりしも、ごく最近、会員さんが勝俣範之医師のセカンド・オピニオンを受けた際、この遺伝子検査のことを質問したという。

............................................................................

「国立癌研究センター中央病院で、癌関連遺伝子を網羅的に調べる遺伝子検査を先進医療で実施。

TOP-GEARプロジェクトで構築した検査システムの保険適用を目指し検証開始、どうでしょうか?」と質問したところ、「強くはおすすめしない」との回答でした。

理由は、「研究としてのデータを集めるのが目的。50万位かかる。高額な上、適する薬剤がわかるのがかなり後になる。」と言われました。

............................................................................. 

このメールを受け、お電話でお話をした。最初の会員さんの考え方。そして、私の意見。

使うお薬が限られていることをとても憂いておられるこのセカオピを受けた会員さんのことは、私も勿論、気になっている。

お金がない訳ではない。であるなら、勝俣医師が、50万円を高額と決めつけるのに私は抵抗がある。お金は、こういう時に使うものとも思っている。(また、もし、がん保険に入っている場合、先進医療として保険が降りる可能性がある。)

今、使わないでいつ使う・・・である。

当会には、1%かもしれないという如何わしい免疫療法に手を出された方がおられた。二ヶ月で600万円。一縷の望みに託された。

そういった切羽詰まった患者をいとも簡単に騙せるのがこのがんビジネスである。一方、研究としてのデータ集めかもしれない今回の遺伝子検査。

我々が受けた抗がん剤だって、先人たちの協力があってのことではないのかな?と、単純な私は思ったりする。恩恵を受けるだけ受けて、後は知らないって言うのも後味が悪い。そんな単純なものではないのかもしれないが。

詐欺師のような免疫療法(リンパ球を取り出してまた戻すというあの手口)に手を出すよりも、はるかに健全で、希望的(治療の選択肢が広がる可能性を秘めている。)だと私個人としては思っている。

様々な意見を総合的に勘案して、患者自身がこの遺伝子検査を受けるか、受けないを判断すればいい。ただ、いち情報だけで判断して欲しくないとは思っている。


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2018_04
10
(Tue)20:43

当会では第一号:国立がん研究センターでの遺伝子検査!

遺伝子検査は、今や様々な医療機関で行われている。ネットには上げないで下さい。というお断りを言われているので、ずっと守り続けているが、

実は、当会でも10人以上にお声をかけ、カウンセリングを受け、その確率の高い方は、実際にその中から検査を受けている。(何の遺伝子検査かは、このブログでは言ってはいけない。)

今回、第一号というのは、このブログ記事に掲載した遺伝子検査!

勝俣範之医師にもご相談したが、『よいのではないでしょうか?ただ、いつも言っているように、先進医療は、研究段階のものであるということ。必ずしもよいとは限らない。悪かったという結果が出て、先進医療取り消しになる場合もあります。』

というお返事を頂いている。当然ながら、先進医療の概念については、重々承知しているつもりである。

検査第一号の方から、帯同して話を聞いて欲しいと依頼されたが、予約日が私の数少ない勤務日と重なり、断念した。

国がん中央では、このような大がかりのものばかりでなく、日常的にも患者の了解を得られれば、遺伝子検査を実施している。

この場合は、無料。むしろ、研究に協力しているという意味合いが強い。

その会員さんは、遺伝子を持っているという結果に、落ち込まれていた。私には、それが理解出来なかった。これからの時代、この遺伝子治療は、急速に発展すると読んでいる。

その様々な遺伝子をターゲットにした研究は進み、これから、目を見張るような結果を出してくれることだろう。

十把一からげの治療ではなく、まさに、オーダーメイド。早く、そんな日が到来することを望んでいる。

再発・転移をして、使える薬が限られてきている患者にとって、今回の検査が、今後の治療に大きな光となりますように.......と、祈らざるを得ない。

結果をお知らせ下さるとのことであるので、また、続きをUPしたいと思っている。

おりしも、NHKで、このニュースが放送された。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180409/k10011396491000.html

がん組織の遺伝子を網羅的に調べる検査 開始

がん患者の遺伝情報を元に最適な治療薬などを選ぶため、100以上の遺伝子を網羅的に調べる「遺伝子パネル検査」という先進医療が国立がん研究センターで始まりました。

遺伝子パネル検査は患者の遺伝情報を元に治療法を選択する「がんゲノム医療」の新しい検査で、がんに関わる遺伝子の変異を一度に網羅的に調べ、最適な治療薬などを選びます。

東京・築地にある国立がん研究センター中央病院は、9日から全国に先駆けて先進医療として、がんの組織の114種類の遺伝子を一度に解析する検査を始めました。

対象となるのは有効な治療法がなくなるなどしたがん患者で、病院が200人余りを対象に去年までに行った臨床研究では、およそ10%の患者に対して効果が期待できる可能性がある薬を選び、新たに投与を開始できたということです。

一方、検査の結果がでても対応する薬がないなど治療に結びつかないことがあるほか、健康保険が適用されないため、およそ50万円の費用がかかるということで、病院では医師とよく相談して検討してほしいとしています。

国立がん研究センター中央病院の山本昇先端医療科長は「この検査は世界中で普及しつつあり、日本も遅れないように態勢を整える必要がある」と話しています。

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