2017_06
25
(Sun)08:13

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)終了!参加者のmailから

※下記会員さんのメールではあるが、私が勝手に太字で強調させて頂いた!

Aさんのメール
お世話になります。

今日のさくらんぼの会では、大変有意義な時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

初めての参加でしたが、とてもとても楽しかったです。皆さん、とても温かく明るくて、これからの闘病生活にも希望の光を見られた気がしています。

ワンステップの長谷川さんのお話しは、ステージⅣの中でも積極的に病院を選んでいったことが、今でも活躍できる理由につながっていることがわかりました。

NHKにご出演されたときの映像をぜひ拝見したいです。生きるためには、自分でも勉強し行動することが大事であることを学びました。

それと、シャロームさんがおっしゃった言葉「食べて、飲んで、吸って、吐いて、出して、寝る」の大切さにハッとさせられました。

当たり前のことと思いがちですが、一番大切なことだと改めて気付きました。

いつもシャロームさんにはいろいろなことを教えていただき、感謝しています。またお会いできる日が今から楽しみです。

本日は誠にありがとうございました。

Bさんのメール
シャローム様
こんばんは。今日はお世話さまでした。思いがけずキュウリと化粧水を頂き実家に戻ったような気分でした。

長谷川さんの生命力のある話しをたくさん聞く事が出来、勉強になりました。次回は奥様にも来て頂きお話しを伺いたいとさえ思ったほどでした。

今日参加させて頂き患者は受け身ではいけないということ、その為には自分も勉強しなくては....と考えさせられました。

私は、インターネットで検索していましたが、先日のキャンサーボード勉強会で、大場 大先生が日本のインターネットは、法規制がないことから、信頼の程度が低いと、おっしゃっていましたので、専門誌を買う事にしました。

今日のランチ会を計画して頂いたシャロームさん。ご参加された皆様、本当にありがとうございました。

Cさんのメール
今日は『さくらんぼの会』に参加させていただきありがとうございました。

みなさんの色々なお話しを聞かせていただき感謝しています。

支えてくれる彼の存在が嬉しかったり…ご主人をサポートする決意にご夫婦の幸せを願ったり…『キイトルーダ』に希望の光を感じたり…

自分のことではないのに、他人事ではないのが私にとっての『さくらんぼの会』です。

長谷川さんの『自分で決める』姿勢にもすごく共感しました!貴重なお話、ありがとうございました!

さくらんぼの会を楽しみに次の治療も頑張りますp(^-^)q

シャロームさんの絶妙な仕切りと参加者それぞれへの細やかなご配慮に感謝して…

【直近のさくらんぼの会:過去ブログ記事】

 17/02/27
昨日の続きである。参加者
   
 17/02/26
昨日の、さくらんぼの会は


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2017_06
24
(Sat)21:09

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)終了!

今日のさくらんぼの会(がん再発・転移者の会)ランチ会は、17名の参加。11時から始まりなんと、終了したのは、17時。

食べられないと言っていた会員さんは、全部、美味しく平らげた。再発が長くて辛いと言ってた会員さんは、私だけじゃないんだと改めて思わされた。

知識がなかったために、主治医の薬剤提示を間違えてパニックになったお話。副作用対策が充分でなかったために、抗がん剤の中止を余儀なくされた会員さん。

これからやっと自由になり、やりたいことを始めた矢先の転移で、周りに八つ当たりをしてしまう自分に情けないと共に、寄り添ってくれる伴走者に感謝しているお話。

更に、セカンドオピニオンでの推奨される治療と、現在の主治医の意見が違って悩んでいる。主治医の反対を押し切った場合、がん難民になってしまうのでは....という不安を抱えているという吐露。

大好きな仕事に復帰するためには、職場の理解が必要と、法や県の条例を片手に職場に交渉している会員さん。

メインは、肺がん患者の会ワンステップの長谷川代表のお話。次々に質問が飛び交い、近い距離感でお話を伺うことが出来た。一つひとつ丁寧に答えて下さった。

納得の行く治療を模索してきた。リスクを覚悟でやってきた。そして、ステージⅣの肺がんではあったが、現在8年目であること。

患者会活動や講師活動、その他、国に訴える活動にも精力的である。

彼のドキュメンタリー番組を見ていたのに、すっかり私の記憶から抜けていたが、彼の胸に空いた傷に絆創膏の上から触らせてもらった。お風呂は勿論命取りになるので入れないという。(半身浴は出来る)

決死の覚悟で臨んだ手術ではあったが、大きな後遺症が残った。(合併症)照射された胸部は、右肺全摘により、縫合不全となり、閉じられないまま穴が(トンネルのよう)空いてしまった。

貴重な、貴重な5時間であった。それぞれ抱えている再発の状況は異なっていても、自分だけなじゃない。それを、このさくらんぼの会で確認をし、そしてまた、明日の英気へと繋げていく。

別れ際の参加者の笑顔が、やっぱりこういう会は、絶対に必要だ!と、今日も確信したことである。

今日は、参加者お二人からお野菜の差し入れがあり、みんなでじゃんけんをして分け合った。更に、フリマ用に献品をして下さった方がいて、総額1,130円の売り上げであった。あと、会計から1円のご寄付。(笑)

それから、それから、この時の手作りどくだみ化粧水を5本ご持参下さった方がいた。これもまた、じゃんけんで争奪した。私は、気合を入れたにも関わらず負けた。(笑)

東京・神奈川・埼玉飯能と、遠方からご参加頂き、17名のさくらんぼの会は、涙あり、笑いあり、拍手ありの有意義で充実したひと時であった。司会進行の私は、本当に今日もまた疲労困憊。

長谷川さんから、『久しぶりにシャローム節が聞けた。このような会は、全国でも珍しいと思う。素晴らしい会です。』とおっしゃっていただいた。勝俣範之医師からも、よく同じようなことを言われる。

はっきり物をいうこの私は、絶対にブレないことがある。この主軸をいい加減にすると、会の存続や会の結束力に影響を与える。私は、私のやり方でこの会を牽引する。

私は時に、ズバっと会員さんに指摘することがある。それは、決してその方が嫌いで、いじめている訳ではない。そこをいい加減にすると、悲しむ人や辛い思いをする人が現れる危険性が危惧されるからだ。

折角、癒されるために会に集っているのに、仲間から言われたくない言葉や、質問されたくない言葉を投げかけられることがないよう、私は、神経とアンテナを張り巡らせている。

そして、私もまた、逆に会員さんから、ご指摘を受けることがある。代表に対する反骨精神でない限り、私もまた、謝罪をしたり、改善したりする。互いに育ち合う関係は、大切なことである。

そして、会員さんのお一人おひとりは、まさに私にとって、愛おしい宝物的ご存在であることを、今日もまた確認することが出来たのである。


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2017_06
17
(Sat)17:53

埼玉がん遺族の会(がん患者会シャローム真珠の会)終了!

本日のキャンセル1名。昨日のキャンセル1名。一昨日のキャンセル一名。もうちょっと前のキャンセル1名。で、本日の遺族の会は、8名の参加。

場所は、杉戸いっちょう。

ちょうど、8名が入れるお部屋に案内され、各自、それぞれ注文をするスタイルを取った。以前、予約を取った際は、最低でも2,100円のコースを頼まなければならない条件だったので、今回は、個人々のオーダーとした。

新しい方を囲んでのランチ会は、温かく楽しいものであった。涙を流すものもいる。何年たっても後悔がぬぐえないものもいる。

それでも、なんとか生きてきた。そして、振り返った時、頑張った自分に気付く。

次の埼玉がん遺族の会は、(こういった表記にすると、ネットをなさる方は、たどり着きやすいのではないかと変更した。)9月30日(土)にした。

また、みんなで、鬼怒川温泉にでも行きましょうという話にもなった。

辛くて、地を這うような日々の毎日でも、時間薬となって、いつしか、立ち直れるものである。前向きにとか、元気だして!など、そんな励まし何て不要だということは、みんな分かっている。

涙は、自分を守るための助け手。涙を我慢しないでね。アドバイスと言えば、それくらい。ご主人を亡くされてまだ、4ヶ月。きっと、いつか乗り越えられる日が来ることを信じて、次回(9月30日)の真珠の会を決めて解散した。


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2017_06
13
(Tue)09:06

取材記事が毎日新聞に掲載される;勝俣範之医師とのエピソード!

医師と患者のコミュニケーションのテーマで、取材を受けていた記事が、6月11日(日)に掲載された。

私と私の主治医:日本医科大学武蔵小杉病院 勝俣範之医師のところだけ、抜粋して転載させて頂く。全体は、上記サイトを開いて頂ければ幸いである。

...............................................................................

 ●がん「抑うつ」に差

 医師との関係が、とりわけ闘病に大きな影響を与えるのが「がん」だ。誤った情報に振り回されることなく、納得のいく治療法を選ぶには、医師との良好なコミュニケーションが欠かせない。

 「がん患者会シャローム」(埼玉県)代表の植村めぐみさんは、主治医との関係に悩むたくさんの患者の声を聞いてきた。

「質問をしたくてもいつも機嫌が悪い、いざ質問をしても『どうせ分からないでしょ』といった態度に出られるなど、不安な気持ちを医師に受け止めてもらえないと感じている患者は多い」と話す。

 医師の中でも抗がん剤を専門とする腫瘍内科医は、患者との意思疎通が特に必要となる。外科医は手術でがんを治すこともできるが、腫瘍内科医は手術不能の転移・再発患者を診ることが多い。

治療の主な目的は延命となるため、折々に治療方針を話し合わなければならない。

 日本医科大腫瘍内科教授の勝俣範之さんは、「若い頃は冷たい医師だと思われていた」。進行して抗がん剤の効果が期待できなくなれば、ホスピスを勧めることになる。「見放すのか」と患者に言われることも多く、葛藤が続いた。

 転機は、10年ほど前に受けた「コミュニケーション・スキル」の講習だった。米国発のトレーニング法を日本向けに開発したもので、医師が患者役となり、がん患者に「悪い情報を伝える」際のロールプレーを行う。

「コミュニケーションは『スキル』ではなく『心』だろう、と最初は疑っていた。でも実際に試してみると、言葉ひとつで印象が変わる。目からうろこでした」

 この講習は、現在は「がん医療に携わる医師に対するコミュニケーション技術研修会」(日本緩和医療学会ほか主催)として開催されており、研修を受けた医師の患者は、そうでない患者より「抑うつ状態」が少なく、「医師への信頼感」が大きいという臨床試験の結果が出ている(2014年、国立がん研究センターによる)。

 ●時には沈黙も大事

 患者の気持ちに寄り添うには「共感」が必要とされる。しかし「医師にはそのスキルが欠けている」と勝俣さんは指摘する。

医師は、悪い情報を告げて患者がショックを受けるのを見たくないため、「がんばりましょう」などと言葉を重ねてしまう。

しかし「それは一種の逃げです。共感を示すには沈黙も大事で、やはり訓練が必要」。患者にもさまざまなタイプがいるが、「あらゆる患者に対応するのがプロ」と、コミュニケーションが取れないことを「相性」の問題にすべきではないと勝俣さんは言う。

 「患者にも多くを教えられてきました」。前述の患者会代表、植村さんは17年前から勝俣さんの患者だ。

かつて診察中、腕時計に目をやったところ、植村さんに「診察を早く切り上げたいというサインですか」と問われた。

勝俣さんは「時計を見るのは僕の癖。でも今後一切、見ないようにします」と謝った。

 植村さんは、そんな主治医に絶大な信頼を寄せる。

「私は医師と対等でなければ気が済まない厄介な患者。でも常に聞く耳を持ち、気持ちを受け止めてくれる」。

医師と患者として「互いに育ち合った」という自負もある。「信頼できる医師の存在は、抗がん剤より効果が高いとさえ思えます」 【三輪晴美】


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がん患者会シャロームさんのランキング
心と身体81 (昨日:163位) / 30365人中
医学  9 (昨日: 20位) /  2386人中

更新日時:2017/06/13 06:44

2017_06
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(Thu)10:19

『お返事は必ずします!』患者の集いではそう言っているけど、地方会員さんもブログ見てね!

患者の集いでは、皆さんにいつもこう伝えている。

『メールでも電話でも、遠慮せずよこして下さいね。もし、電話に出られない場合は、こちらから、都合の良い時間に掛けなおします。

また、メールは、見落としや、他のメールと一緒に間違って削除される場合はあるので、必ず、返事がない場合は、再送信してください。故意に返信しないってことはありませんから。』

カタカタ伝えているし、確か、ブログでも、書いたことがあるような記憶がある。

昨日、封書が届いた。250円も、切手が貼ってある。

その内容に驚いた!

もう、何年も前に、地方会員さんを、当会メンバー4人でサポートさせて頂いていたことがあった。その後、月日がたち、そのご家族に奇跡が起こった。

年月が経過し、先日、その地方会員さんから、当時の感謝がつづられ、画像と共に心のこもったお礼メールを受信していた。

その時は、まだ、その画像を開く時間的ゆとりがなかったので、帰宅してから開こうと思っていた。

ところが、最近、スマフォの容量が足りなくて、『写真が撮れません。』とか、確か『ストレージ?不足です。設定して下さい。』というメッセージがホーム画面に出るようになり、同じ機種の夫に尋ねるも、『分からない。PCで調べて!』と言われていた。

スマフォ片手に、PCの前で悪戦苦闘。まずは、スマフォを軽くすること、試みとして、不要なメールや写真を削除することなどが書かれてあった。

スマフォのgmailも、かなり溜まっていたので、片っ端から削除していったら、(写真も、同じようなものは、どんどん削除した)、新しい写真を撮れるようになった。

喜んでいたのもつかの間、なんと!スマフォのgmailを削除すると、PCのgmailが自動的に削除されていた。PCのgmailまで連動していたとは、ぎゃ~っ。すべてが消えてしまった。

フォルダーに移動していたものは、無事であったが、そういった事故に、私のPCはあっていた。

近場の会員さんで、記憶に残っている方には、『もしかして、私にメール下さっていましたか?』といって、確認の電話などをいれて解決していたが、この地方会員さんのgmail のことはすっかり、頭から飛んでいた。

何様、私のメールボックスには、HPにアドレスを載せているので、がんにまつわる、ご商売がらみや、がんに効くという治療やサプリメントなどの広告が常に舞い込んで来ている。

その中から、会員さんのメールを拾い上げてご返信をしていると言った感じである。

さて、衝撃だったのは、こんな文面から始まっていた。↓

『先日は、本当に失礼なメールを差し上げて申し訳ありませんでした。命の相談窓口ともいえるシャロームのアドレスにあんな連絡をど差し上げるべきではありませんでした。

お返事がないことで『〇〇さん。自分で考えて気づきなさいよ。』と言われたと思いました。

私は、礼儀も何もない文を送り、相手のことを考えずに自分の気持ちを押し付け、返事を期待し、おまけにパソコン操作をミスしてし、失礼なことをしまいた。本当にごめんなさい。

.................................................................................
これを、読んだ私は、びっくり仰天。思い込みの甚だしさ。まったくの誤解!!!

私は、よく主治医の勝俣範之医師に、やはり、会員さんのことやがんの知識の情報などで、メールで問い合わせる。

しかし、お返事が、100%、返ってくる訳では勿論ない。送信しっぱなしでよいものもあるが、どうしても、返信して欲しい時には、★再送信。★★再々送信。と、件名に印をつけて、何度もメールを送信させて頂く。

それは、厚顔無恥ということではなく、先生がとてもお忙しいので、お返事が書ける時に、必ず下さるという絶対信頼が根底にあるからである。

前出その地方会員さんも、私にしてもれば、『シャロームさん。お返事がないのですが、私、何か失礼をしたかしら?もし、そうなら、ごめんなさい。それとも、お忙しい?それとも、PCのアクシデントかしら。後者だといいのですが。お返事、楽しみに待っています。』

そうでも書いてくれれば、事なきを得たのになぁ~。

っね?代表って、こういった、一つことで、ちょっと、ぐじゃぐじゃになるってこと結構ある。ちょっと、だけ、代表を信じて電話をして下さったり、再送信して下されば、簡単に、自分の勝手な思い込みであることは、すぐに分かるはずなのに。

私も、すぐにご返信出来なかった(しなかったのではない。)ことは、悪いけれども、たった一度の現象で、すべてを推し量るというのは、やはり、ちょっと危険かな?とは思う。

誤解が解ければよいけれど、それに使うお互いのエネルギーは、勿体ない。絶対信頼があれば、修復する時間も短いと思うのだがどうだろう。

例えば、来週は、日曜日から土曜日まで、びっしり予定が詰まっている。特にピアサポ業務の時は、一日、メールや電話などに出られない。帰路中も、ぐったり精神的に疲れているとご返信出来ない。

そういった意味で、メールも、着信後、こちから都合のよい時に反応すると言った点で、本来は、便利な利器なんだけどなぁ~。お返事を急かされると、利器にならない場合も時にあるけど・・・。

メールも、電話も、すぐに反応出来る訳ではない。相手の都合やアクシデントがあることがある。送信元。発信元は、そういうことも視野に入れて欲しいとは、今回のことで思わされた。

で、最後に、当会へのアクセスは、どうか、どうか、ご遠慮なく。代表の私は、何かアクシデントがない限り、必ずご対応させて頂く。

だけど、気持ちは、100%あっても、年齢と共に、忘却は進んでいるので、反応がない場合は、電話でもmailででも、確認をとって頂ければと思っている。

がん患者会シャロームさんのランキング
心と身体86(昨日:97位) / 32165人中
医学   8(昨日:  9位) /   2534人中
更新日時:2017/06/08 06:45


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