2017_08
16
(Wed)08:19

自分の弱さをとことん認識しているから.....。

昨夜は、東京ピアサポが終わって、田端駅北口で仲間?と待ち合わせた。お二人はメディアの方。メディアの方は、やはり、取材が長引いたりしてほぼほぼ、毎回遅れてこられる。もう、時間通りに来られることを期待してはいけない。(笑)

さて、時間はあっという間に過ぎて行った。話題はあっち飛び、こっち飛び。別に会議ではないのだから、ルールなどない。途中、事実確認したくて、勝俣範之医師にメールで問い合わせる場面も...。答えが返ってきた。

人から人、耳から耳に伝え広がる時、やはり、きちんとした真実でなければならないと常々思っている。特に実名は、うろ覚えで無責任に口にしてはいけない。リアルタイムのご返信には感謝した。(って私ではなく、先方が間違っていたんだけど。)

昨夜ご一緒した方から、シャロームさんのパワーを頂いて元気で頑張りますといった内容のメールをお二方から頂いた。

それを受けて、急に過去ブログを思い出した。それがこれだ↓
タイトルは、もしも私が....。

http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-605.html

そして、管理者のみ閲覧に書いて下さった感想コメントを、もう一度開いて読んだ。きっと、そうなんだと思う。自分がとことん弱さを認識(分かって)していなければ、やっぱり、人に寄り添うことなんて出来ないかな?

この私が抱えている弱さは、もしかして、神様からのプレゼントなのかもしれないとさえ、今日は思えてきた。しんどいけどね。

>ブログ時々見せていただいています。

> 今回の詩がとても心に響いて、
> メールさせていただきました。

> 自分に悲しみや弱さや繊細さがなかったら、
> ほかの人のそういう部分が解ってあげられないですものね。

> 今日ブログ見せていただいて素敵な詩に出会えてよかったです。


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2017_08
15
(Tue)08:22

会員さんの初診に帯同:埼玉県立がんセンター某科の腫瘍内科医に感動!

昨日は、転院希望の再発会員さんの初診に帯同した。最初は、『シャロームさんがご一緒だと安心するので、是非!』と頼まれていた。

が、初対面の医師だし、がん患者会の代表が診察に同伴することで、医師が嫌悪感を抱かれてしまっては、今後の会員さんにとって逆効果になるかも・・・と思い、一旦お受けしたが、キャンセルさせて頂いた。

ところが、何か気になり埼玉県立がんセンターのHPから、その科に飛び、担当のお医者さんの画像を見た。すると、動物的勘のようなものが働き、是非、この医師に会ってみたいという思いになり、キャンセルを撤回し、昨日診察に同席した。

私は、過去に、がん研有明では、『おばです。』と偽ったり、時には、某病院では、『姉です。』と、咄嗟に患者の年齢に合わせて適当に答えたりしたことがあった。今、カミングアウトするけど。(当時の先生方、ごめんなさい。)

何故なら、某病院で、『友人です。』と答えたら、『親族でないとダメ』と、医師から断られたことがあったからだ。

友人が、『夫が同席しても、先生のおっしゃることが理解できません。彼女はがん体験者なので、よっぽど、彼女の同席の方が私のためになるんです!』と、熱く訴えたが、

強硬に拒否された経験があったから、嘘をつく他なかった。本人が承諾しているのに....。いまだに理解出来ない。(一旦入った診察室から、私は、結果的に出されるはめに。)

親族ならOK。友人は、ダメ!こんな訳の分からぬ強情っぱりのお医者さんは、先がおもいやられる。私なら、もう二度とかからないけど。私なら....。

さて、その頃、勝俣医師から、『シャロームさんの働きは、素晴らしい。まるで、医療コーディネーターのようですね。』と、私のこんな活動を評価して下さっていた。

勝俣医師の診察にも、何度も同伴者として患者さんにお付き合いをしていることから、勝俣医師は、前述した同伴を拒否した医師の態度に理解出来ない。と、おっしゃっていた。

本題に移ると、昨日の医師は、『同席者のお立場をお聞きしてもよろしいですか?』と、穏やかに切り出された。『夫です。』 『患者会代表です。』と、次々に名乗った。

すると、患者本人に、『よろしいのですか?』と確認を取られ、一緒に、先生のお話を伺った。転院の希望を伝えると、『私でよろしいのですか?』と、受け入れて下さった。

この言葉は、私が、勝俣範之医師に出会った時も、同じ言葉を聞いた。『私でよろしいのですか?』、この言葉だけで、ほぼ目の前の医師としての人間性が伺える。

この某医師の名前も明記したいが、その医師に、ブログへの掲載許可を得るのを忘れてしまったので、書けない。うっかりしていた。

大体いつも、掲載の許可をお伺いするのに、どうして、忘れたか。それは、あまりにも素晴らしくて、患者さん、ご主人、私共々、嬉しくて、有頂天になって、舞い上がっていたから、肝心なことを聞き忘れてしまったという訳である。

それでは、何が素晴らしいか。まず、体を患者に向ける。説明が丁寧。分かり易い。表情が穏やか。私が前の医師を批判的に言っても、『それは、そうですけれども、外科なら、それが当たり前になさっておられるかもしれませんね。腫瘍内科では、そうではありませんが。』と、

やんわり、ご自分の方針を示される。そこには、前の主治医への思いやりを忘れない。質問にも、嫌な顔をすることなく、きちんと、答えて下さる。勿論、同席している私の質問に対しても・・・である。

患者である会員さんが言った。『私は、この今のような医療を受けることをずっと理想としていました。先生に出会えて本当に幸せです。』と、はっきりとした口調で気持ちを伝えた。

『このように、過剰に期待されても、それにお応え出来るかどうか、わかりませが、宜しくお願いします。』と返されながら、その主治医となって下さった医師は、続けてこう説明した。

今後起こりうることを、患者が不安にならないよう配慮されながら、しかし、はっきりと、生活の質の大切さや、抗がん剤による命を縮めてしまうかもしれないことのリスクなど、実に細やかにお話をして下さった。

私は、勝俣医師は、最高のお医者様だと思っていた。彼以上のお医者さんには出会えないかも・・・とさえ思っていた。(そうだ!済生会栗橋病院の福屋医師も素晴らしい。)

が、まるで、そん色ない医師としての態度に、正直、私も、こんなお医者さんに診てもらいたいと思う程、(何て、私は、欲張りだこと。笑)非の打ちどころのないお医者さんであった。

私は思った。よく院長先生への意見(声)として、院内のあちこちに、投書箱が置かれてあるが、きっと、そこには、対応のまずさや、改善して欲しいことや、もしかして、主治医への悪口などが書かれてあるかもしれない。

でも、こんな、患者側から見た素晴らしいお医者さんが県立がんセンターに居て下さる感謝を、是非、申し上げたい。院長先生に届けたい。そんな衝動に駆られた。

今日は、東京ピアサポが終了してから、毎日新聞・N〇K記者さんとの懇親会である。取材ではないが、話が大盛り上がりになることは、間違いない。今からワクワク。

でも、これから、夫の夕食を作る。カレーだけど、圧力鍋だけど....。(´-`;)


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2017_08
14
(Mon)09:02

とあるご相談から;まずは、がんを疑い、消去法でいくことをお勧めした!

私のところには、会員さん以外でも友人やネットでヒットして電話相談または、メール相談される方がおられる。

専門的なことは、医療者をご紹介することもあるが、概ねは、私の経験でご対応させて頂いている。

勿論、ご相談の内容は記せないが、ある症状で悩んでおられた私の友人からのご相談であった。ご主人と実のお姉さんをがんでなくされている。

私は言った。『私は、がん患者なので、その体験でよかったら、もしくは、会員さんの体験から得たものでしか、お答えできない。私は、医療従事者でも何でもないのよね。それでいいの?』

そのお断りから始まった。彼女は、ある症状が気になり只今受診中だという。色々と検査するが、まだ、診断は確定されていない。『私は、どうしたらいいか?』といった、何とも漠然としたご相談であった。

彼女の家庭背景から、『それでは、まず、その辺のがんであるなら、〇〇がん。▲▲がん。◇◇がん。だと思うから、主治医に、これこれのがんではありませんか?と、調べてもらい、消去法で言ったらどうかしら?

がんは、早く見つけなければならないけど、他のものは、そうそう命を脅かすものでもないかもしれない。今のご時世、やはり、がんを最初に疑って、消去法で一つひとつ潰していくといいかも。』と、主治医への質問の仕方をお話した。

かかっている病院は、結構、がんを見つけることにおいては、長けていると思っている。でも、もし、がんであったなら、転院を勧めた。

最近、竹原慎二さんの記事を見つけた。ステージⅣの膀胱がんが見つかるまでに、二つの医療機関にかかっている。

が、頭っから、がんを否定し、相手にもされなかったという。そのA医師の紹介で、B医師にかかるが、すでに、紹介状に『がんに対する意識過剰』とでも書かれてあったのか、B医師も同じように真剣にがんを疑くことすらなく、スルーしたとのこと。

そもそも、血尿とか痛みとか、そういった類は、泌尿器科であり、沢山の症例を扱っているがん拠点病院、もしくは、がん専門病院で診てもらうに限るが、医療機関名は伏せられている。

元ボクサー「余命一年宣告」でみた地獄に詳細が書かれてある。ところが、読み進むと、まったくもって、インチキ免疫療法をやったと書かれてあるからこれまた厄介である。また、別のサイトでは、1000万円近くかかったとも。

またまた、まんまと広告塔にさせられる。〝絶対に受けてはいけない、がん免疫療法と民間療法”と大々的に記事にしてくれた週刊現代の記事通り、あれは、効果がないのだ。あれをやったところで、がんは治らない。

竹原さんは、その後、東大病院でしっかりと手術をし、抗がん剤をした結果、今日の命を取り戻したのだ。

文中の中には、笑えばよいとも書かれてあるが、そういったエビデンスなどない。笑ってがんが治るなら、亡くなる人なんていない。

っとここまで書いて、またまた、タイトルから逸れた。竹原慎二さんの教訓から学ぶことは、①その道の専門医にかかる。②または、自分で調べて、セカンド・オピニオンを受ける。③目の前の医師の言うことを鵜呑みにしない!ことである。

先日の、友人には、まずは、がんを疑い、それが晴れたなら、また、痛み止めなど処方されながら、徐々に原因とおぼされるものを検査されればいいんじゃないかと、お話した。

勿論、病院の中のピアサポートでは、ご対応は異なる。これは、組織にも入っておらず、誰の制約も受けない、がん患者会の中で行われている相談業務であることを、付け加えさせて頂く。


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2017_08
11
(Fri)13:50

会員外ではあったが、律儀にお報せを頂いた!

決して、恩を着せているのではない。でも、少なくとも当会が関わらせて頂いた方は、会員・会員外を問わず、ずっと、気になっているものである。

会員さんなら、その思い入れが強く、関わりも濃いのであるから、だから、せめて、ご召天されたときくらいは、お報せを頂きたいと思っている。

ただ、申し訳ないが、仲間や私がお別れに参列(参席)することはしない。それは、限がないことと、そういったことに抵抗のある会員さんは少なくない。

また、お悔やみをお包みするとなると、それにも、やはり、こういった会は、問題が生じる。何様、当会で旅立たれた方は、すでに、70名ほどおられる。病気が病気だけに、その負担なども考えなければならない。

この会は、生きている時の会。そう割り切って活動させて頂いている。

しかし、そうであっても、一連の儀式が終わった後にでも、ご逝去のお報せを頂きたいと思っていたりする。

患者の集いで、その人を思い、ご遺族を思い、黙とうを捧げさせて頂いている。

ただ、がん末期には、余計なものをそぎ落としご家族だけのごく身近な方達でお見送りされることから、我々は、ある程度のところまでしか、関われない。

命の炎が消えいるまで寄り添わせて頂いた方は、今までに、お二人だけであったし、それまでの精神面での触れ合いは、もしかして、家族以上のものであったかもしれないと思うような方である。

名簿上は、200名以上加入されている会員さん、お一人おひとりにこのような関わりは、到底物理的に無理であるが、それでも、中には、深いお付き合いになることもある。

一方、患者会として関わりはあっても、悲しいことに、ご逝去されても、当会へのご連絡のない方は、何と6.5割ほどおられる。

会員でも、そうであるから、電話や面談でご相談をお受けしていた方であるなら、ご連絡がなくても、当然かもと思うようにしているが、この時のご相談の方から、先日、メールを頂いた。

この方のことは、過去ブログにもUPしているので、お時間が許されれば読んで頂きたい。青字反転、下線の文字をクリックするとその時の記事が開く。
17/04/07
昨日、告知させて頂いたよ
   
 17/04/06
色々、色々思うことはある

そのメールがこれ↓である。

こんにちは、お久しぶりでございます。

〇〇は、8月〇日に、埼玉県立がんセンターにて、天国へ旅立ちました。痛みから解放され、静かに逝きました。とても、穏やかな表情でした。

全ては、シャロームさんのお蔭です。とうとう、患者の集いにも参加出来ず、残念だけど、色々教えて頂きありがとうございました。

メールで一報させて頂きますと共に、深く感謝申し上げます。

シャロームさん家族と会の皆さんの幸福を祈ります。

っというもの。まだ、召天されて、4日しか経っていない時に、お報せ頂いた。丁重なお悔やみとご遺族へのお慰めをしたため返信した。

そして、今日、ふと頭によぎった。そうだ、もしかして、このご逝去された方は、60歳未満だったような気がした。そこで、また、お節介の芽が顔を出す。

60歳未満であり、がん発覚から1年半経過していれば、ご遺族が、がん患者の障害年金を申請することが出来るのである。

こういった情報を知らない人は多い。お節介ついでに、また、この情報をご提供しようと思っている。

ただし、遡ったとしても、5年間のみであるが、それでも、もし、認定されれば、お亡くなりになっておられるだけに、まとまった金額が支給される。

申請をしないということは、今まで納めた年金は、それこそ、長生きされるご高齢者を支える(そのまま差し上げる)ということなのだ。年金法で、納め損ということがないための救済措置であるが、知っている人は少ない。

年金を集める時は、催促があるのに、亡くなった時は、この制度をご遺族に知らせない。これって、フェアーじゃない。

世の中、フェアーじゃないことは多いが、もし、大黒柱が亡くなった場合などは、この障害年金は、家計を助けるはず。

ただし、がん発覚から1年半前になくなったら、申請の対象外である。これも、絶対に理解出来ない。制度の見直しを強く求めるものであるが、そういったアドボカシー(政策提言)活動は、私はしない。っといか、出来ない。

会発足12年目で、このがん患者会シャロームを牽引するだけが、66歳の今の私に出来る、最大のボランティア活動であるからである。ただし、この活動も、70までと決めている。



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2017_08
10
(Thu)12:00

ある大学院生の修士論文に協力!

勿論、詳しくは書けないが、本日、一通の協力依頼のメールを受信する。

現在、大学院生。修士論文作成の協力である。お話を伺っている内に、こんな心優しい感じの方が、どんな論文を書かれるんだろうという興味を持ったし、

そもそも、主旨を伺って該当するのは、当会では私しかいないとも思った。

しかし、まず会ってから主旨を説明するというメールに、私は、そうではなく、主旨を伺ってから、その取材(聞き取り)を受けるかどうか判断し、その後お会いする方が無駄がないと思った。

それに、かなり、遠方から上京されるようである。取材対象は、がん情報サービスに掲載されているということが条件のようであった。

私のコメントが本当にお役に立てるかどうかは不明だが、私も学生時代、色々とアンケートに協力下さった方により、レポートを提出出来た過去もあるので、こういった協力には、極力ご協力しようと常々思っている。

ただ、先方によっては、会員さんへの聞き取りを対象にされる場合がある。それは、本当に現実問題、かなり厳しい。

ちょうど、患者の集いの日に当たれば、そこで記入したり、取材に応じて下さる会員さんもいるかもしれない。

であるが、メールでの回答は、大学側が許可していない。封書で...となると、本当に私が、主旨やアンケート用紙を郵送し、その後、回答して更に郵送するという、厄介な手間がかかるご依頼が結構ある。

そんなことは、物理的に無理である。やむなく断らざるを得ない。患者会メンバーが、私の居住地内であるなら、車でそれぞれの会員さんにそのアンケート用紙を配ればいい。(大学によっては、メールでの添付もNG)

だが、当会なんて、杉戸町の方は、25%で、後は、町外、県外なのだから、それこそ、アンケート一つとっても、仕事を更に作ることになる。

そういった、患者会の実態をご存知なのかなぁ~。協力する気、満々なのに、不本意ではあるが、辞退させてもらう他ない。

インターネットをもっと、活用できるようなシステムを取り入れてもらいたいといつも思っている。患者会代表の独り言であった。

そうそう、最近は、署名活動もネットでOKになっている時代なんだから....。



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