がん患者会『シャローム』

新宿のその場所は、きっと誰もが知っている超有名な場所。それなのに私は、地図片手にやっとたどり着く。生まれて初めてそのお店に足を踏み入れる。迷ってはいけないと早めに家を出た私は当然一番乗り。定刻を少し過ぎてパーティーは始まった。

出版社・テレビ局・大学教授・某大学副学長・作家・医師・議員秘書・ジャーナリスト・ライター新聞記者・建築プロデューサー・患者会・市議会議員・アナウンサー・事業家・放送作家・・・などなど。様々なジャンルの方たちが一同に介した。

まるで合コンのような目の血走り。そこここで名刺交換とおしゃべりに花が咲いている。自慢じゃないが私は、こんな華やかな場所は、当然生まれて初めて。

それでも、出遅れてはならないと、誰かれ構わず声をかけまくる。そんな中、地域に根ざしたこの患者会シャロームに興味を示して下さって、真剣に耳を傾けて下さった方もおられた。

上の空で聞き流し、まったく私など相手にされない方も当然いた。寂しく情けなかったけど、それは私の人選ミス。分っていた。気付いていた。それなのに声を掛けてしまった愚かな私。でも、それ一つとっても私にとっては大きな学習。貴重な体験。
知り合いの医師は、重症患者を抱えておられる・・ということで、欠席をされていた。もしご一緒出来れば、また違った展開だったかもしれない。

兎に角、私にとってはまるで別世界！みんなは、手馴れた感じで交流を深め楽しんでいる。私と来たら珍しくアルコールも進まない。お食事もそのチャンスが掴めない。何と、私は帰宅後、空腹でパンをかじったほどだった。

週刊朝日の記者さんとの会話の中で、『どうしても読みたい記事があったけど、コンビニで売り切れていた。』という話をしたら、その会話を覚えていて下さって、今日ご自宅からFAX送信下さった。偶然にもその記事は、そのご本人が書かれていたのだった。

派手な世界ではあっても、こうしてご記憶に留めて下さり、誠実にそのお約束を守って下さったことが理屈抜きで嬉しかった。どこの世界にも真実で信頼出来る人はいるのだ・・・と、今日になって、昨日の余韻を楽しでいる私がいた。

私を誘って下さった出版社（編集者）の方に、昨日初めてお会いした。
彼女と某新聞社の方のお二人が発起人であったが、これでも、『誘う方を制限した』とおっしゃっていた。第一線で活躍している方々をこうして集めることが出来る所以が、彼女に会って本当によく分った。

飾らない人柄が人を惹き付ける。鷹揚な立ち居振る舞い、人を偏り見ない心の広さ。どんなにお忙しい状況下にあっても、相手をじっくりと心を込めて対応されるその姿に、田舎者の私はただただ感嘆しきり。

昨夜のご帰宅はそれでも11時45分。二次会に行ったけど、オーダー前に気が変って引き上げた。確か、最終の杉戸高野台駅着に、12時半頃のがあったと思うが、やっぱり乗り遅れると大変なことになるので、正解・正解！

気疲れで疲労困憊したけれど、初参加の感想は、刺激が強すぎ！かな・・・。（笑）でも、もしまた誘ってもらったらやっぱり参加した〜い。ミーハーな私でありました。

1. 2008/07/05(土) 23:12:52|
2. 日々の思い
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今日は、午前9時過ぎ。携帯に一本の電話があった。一昨日退院したという県外のがん患者さん。『ネットでシャロームさんに検索ヒットして、今お電話しています。』という30代の若い女性からだ。

でも私は、『医療相談は、出来ないのですよ。治療のことでは、がん拠点病院のがん情報支援センターがよいと思います。ただ、がん体験者としてならお話出来ますし、お話もお伺いできます。それでおよろしければ、固定電話の方に掛け直して頂けますか？』と、お話をした。

最初は、不安に満ちたか細い声であったが、次第に落ち着きを取り戻し、気持ちの安定が図られたことが手に取るように、受話器を通して伝わった。40分くらいお話をしたと思う。

携帯をOFFにする前に、『あのね。私達の合言葉はね。癌晴ろうなの。一緒に癌晴ろうね。』と、声を掛けた。

彼女から早速メールが来た。

先程、お電話させて頂きました××です。
朝早くから申し訳ありませんでした。いろいろお話聞かせて頂いて、とても参考になりました。セカンドオピニオンの事も含め、よく考えてみようと思います。お互い癌晴りましょう！

と書かれてあった。治療の面では、腫瘍内科医に相談のメールを送信したが、『詳細不明でお答えできません。』と、返事が来そうである。（笑）

（以前にも同じような質問をした時、抗がん剤の投与量や詳細な病理の診断結果などがないと無責任には答えられない・・ということであった。だから、患者は、自分の受けた治療は、本当は、きちんと把握していなければならないのだ。）ただ、奏効率やその他様々情報は、いつも提供して下さる。

早速私も彼女に返事をした。

××様。がん患者会シャローム代表です。貴方の苦しみは私の苦しみです。貴方の迷いは、私の迷いです。がん患者とは、一瞬にして家族のような否それ以上の絆が芽生えるものです。っといっても、こちらの勝手な思いですので、あまり気にしないでね。

腫瘍内科医の先生にメールで相談してみますね。でも、きっと『詳細が分らなすぎ・・・』と、言われちゃいそうですが・・。何でも、まず動いてみること。まず口にして見ることだと思います。

そうそう一緒に癌晴りましょう。また、お返事があったらメールしますね。それから、うっかりしていたのですが、我が家はIP電話ですので、これからは、０５０−×××にダイヤルして頂ければ、3分10．５円で通話できます。

するとまたすぐにお返事が来た。

温かいメールをありがとうございます。
一昨日、退院してきたばかりですが、どうしたらいいか分からず落ち込んでいましたが、お電話させて頂いて少し元気が出ました。お忙しい中申し訳ありませんが、宜しくお願いします。

今日は、夕方にも、シャローム会員さんからお電話があった。『親・姉妹に話しても分ってもらえないと思うからシャロームさんのところに電話しました。すみません。』とのこと。

ちっとも、悪くなんてないのに、遠慮なんていらないのに・・。私は、こうして用いられればとっても嬉しいのに・・。そう思いながらお話を伺った。

迷っておられる。『迷った時は、立ち止まれ！結論を出す前に、そっと静かに、本当の自分の気持ちに耳を傾けて。きっと聞こえてくるはず。でも、聞こえなかったら動くなってことよ。きっと・・・。』と、アドバイスした。

『電話してスッキリしました。』と、軽やかに電話は切れた。

今日は、6月24日にお会いした会員さんからもお便りが届いた。

先日はお忙しい中、私共の為に本当にありがとうございました。よき出会いが人生や運命を変えることがわかり、よしやるぞの心意気。眠っていた力を起してくれました。感謝！！感謝！！必ずやります。

そして夕方には、昨日の問い合わせの方 から、シャロームＨＰ：googleアドレス受信箱にメールが届いていた。すぐに冗長なメールを返信した。きっとびっくり腰抜かしているかもしれないなぁ〜。（笑）

明日は、ひょんなことから出会った出版社の方からお誘いを受け、ちょっとした立食パーティーに出席する予定。医療関係者やメディア他、様々なジャンルの方が出席されるようだ。

私のような田舎者は、壁の花にでもなりましょうか？いやはや、花にもなれない。

しかし、新宿の某所。方向音痴の私がまずそこにたどり着けるかどうかが問題なのだ！早めに家を出よう。明日、パワーが残っていたらその日の内にブログ更新できるかも・・。でも、出来なかったらごめんなさい。m(_ _)m

1. 2008/07/03(木) 22:01:05|
2. 日々の思い
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午前中は、会員さんからのご相談のお電話があった。様々な思いがよぎったり消えたりする中で、兎に角思いを吐き出して頂ければそれでいい。

『お医者様の大丈夫という言葉を信じて、これからも毎日を積み重ねましょうよ。また迷ったらお電話下さい。』と、申し上げた。こ一時間のやり取りの中、『気持ちが落ち着き、楽になった・・・』とおっしゃり電話が切れた。

その後、またシャローム専用携帯に電話がなった。高野台の遊歩道で電話を受けた。インターネットでこのがん患者会シャロームにたどり着かれたとのこと。

お父様が“がん”のグレーゾーン中で今度、穿刺細胞針による生検を受けられる模様のようであった。その息子さんからのお電話だった。

その息子さんのお仕事は、“がん”に関わるということから、家族会員として“患者の集い”などに参加させてもらってもよいでしょうか？というものであった。

患者さんのお気持ちなどを学び･理解出来れば幸いであること、また自分が何か会のお力になれることがあったら是非手伝わせて頂きたい・・というような内容だったと思う。

声からしか判断出来ないが、決して興味・関心だけではないと思った。心から患者の生の声を聴くことにより、ご自分のお働きの中で生かして行きたいと真摯にそう思われたに違いない。

それは、言い換えれば彼の前に現れるであろうお客さん（患者さん）の気持ちを大切にしたいという思いからである。心構えや配慮しなければならない言葉など、確かに知っているといないとでは、大きな開きがある。

だから私も決して、けんもほろろにお断りするつもりは毛頭なかった。彼の前に現われるであろう患者さんに気配りが出来れば、それは本当に私も安堵する。知らないが故に不用意な言葉で傷つくことが回避できればそれに越したことはない。

しかし、“がん患者の集い”がどのような意味合いを持ち、どのような思いで一人ひとりが集って来られるか・・と、ちょっとイマジネーションを働かせれば、もしかしてそれは、軽率なお願いだったと気付かれるかもしれないと私は期待したい。

“がん患者の集い”は、健康な方の学習の場ではない。もし学びたいと思ったならいくらでも、講演会や書籍などで情報や患者の気持ちを汲み取ることは容易である。

特に、闘病記などは、そこここにそんな患者や家族の思いがちりばめられている。

確かにがん患者会シャロームは、家族会員さんがおられる。それは、様々な情報提供であったり、また先日のブログで発信したように、体験者をご紹介するというセッティングなど、その必要に応じて対応させて頂いている。

“がん患者の集い”のよさは、仲間が集まる・・というところに大きな意味がある。先日、埼玉新聞6月25日の記事の中に、命つなぐために５（自殺大国ニッポンのいま）というコーナーがあった。

サブタイトル：どん底からはい上がる「同じ悲しみ」分かち合う。の文中に、すがる思いで遺族支援の会合に参加したが、当事者でないスタッフを交えて悩みを語り合う勧め方になじめなかった・・。〜略〜遺族だけで開かれた「お茶会」の方がしっくりきた。同じ痛みを持つ人同士なら素直に振舞えると知った。

とあった。がん患者の集いには、家族ががんになったから・・と飛び込んでいらした方もあったり、新聞記者さんが二度入られたこともあった。

しかし、それを会員が受け入れたのは、このシャロームに出会い、仲間によるサポートを受けることがどんなに素晴らしいことかを、まだ知らない人に伝えるためなら・・・という思いから了解をされたのである。

今日の問い合わせの方は、純粋に患者さんに対する関わり方を身につけて、お相手に失礼の無いような対応をしたいと素直にそう思われたと思う。

『難治性のがんなんです。』　『あちこち転移してるんです。』　『こんなこと家族にも言えません。』　『抗がん剤で辛いんです。』など、自分の辛さや苦しさ、やり場のない思いを吐き出せるのは、仲間だから・・である。というその意識は、もしかして健康な人には理解してもらえない心境なのかもしれない。

今日のその方には、『私でよければ、いつでもお時間をお取りします。でも、患者の集いへの参加は、お断りします。』と、ちょっと毅然と言えたかな？

常日頃は、頼りない代表の私ではあるが、今日は、63名の会員さんを体を張って被い守ったかも。なんてね。『これでいいんだよ。シャロームさん。』　静かなそよ風にのって、天使になったシャローム会員さんたちの声が、こだましたような気がした。　

★ｐｓ ．本日、お問い合わせを下さった方へ
がん患者会シャロームHPのgoogleアドレスの方にはまだ、メールは届いておりません。

アクシデント（以前もそんなことがあった）かもしれませんので、コメント欄から“管理者のみ閲覧”にチェックを入れて、送信して下さっても構いません。

その際、貴殿のアドレスをご記入頂ければ幸いです。本日の掲載の主旨をご理解頂ければ幸いです。

★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報コーナーを更新しました。

1. 2008/07/02(水) 22:05:29|
2. 日々の思い
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先日のランチオフ会のブログ記事にコメントして下さったadvocareさんが、6月26日にがん患者会シャロームHPgooｇleのアドレスの方にメールを頂いた。

それによると、以前からこのブログを閲覧されていたこと、このがん患者会シャロームは、部位別ではなく全がん種を扱っていること、また地域に根ざしていること、依頼があれば診察室まで同行していること、傾聴に重点を置いていること・・・など、ご自分のお働きと重なり大変興味を抱いおられたことなどが書かれてあった。

そして、様々な経緯の中から、下記のような思いが起され、会社を設立されたことなどがしたためられてあった。私はすぐに返信をして、そのメールをブログで紹介してもよいか打診をした。

しかし、『私信のつもりで書いていたので、それなら掲載されることを踏まえてもう一度書き直して送ります・・・』と、本日メールを頂いた。

私は、特定の会社を宣伝しているのではない。情報の一つとしてこのブログ閲覧者に知っておいて欲しいと思ったのだ。

実際、一人暮らしのシャローム会員さんに、病院から『何かあった時に困ると思うので、どなたか親戚があれば、そこに身を寄せられるとよい。』と、勧められ最近、引越しをされた方がいる。

誰もが親戚とよい関係を築けているとは限らない。そういった意味で、この株式会社アドボケアのサービスは、大変、患者にとってはありがたく助かるサービスだと思った。

公的福祉事業などの、隙間を埋めるサービスだとも思っている。ご記憶の片隅にでも置いて頂ければ幸いである。

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 がん患者会　シャローム様

私はシャローム様のブログにコメントさせていただきましたadvocareこと竹本美恵子と申します。現在患者さんをサポートする会社を行いながら、死生学や社会福祉士の勉強を続けております。

私は去年母をがんで亡くしました。なんでもっと早く病気に気付けなかったのかという思いもありましたが、自分に出来ることを頑張ろうと、必死で母の付き添いや病院との交渉などを行いました。

母の入院中、多くの患者さんとお話させていただきました。家族が忙しくて病院に来られず一人で医師の説明を聞いている方や、自分の疑問や思いを医師に話すことのできない方がいらっしゃいました。

また家族に負担をかけていると、罪悪感を感じている方もいらっしゃいました。私は母に付き添いながら、このような方のため、自分に何か出来るのではないかと思いました。そして母が亡くなった後、病気の種類を問わずに患者さんをサポートする会社を作りました。

私達は『患者さんのための医事代理人』として患者さんの立場にたち、様々なお手伝いをしています。一例としましては診察時の同伴や病室への訪問、医療情報開示の代理、セカンドオピニオン取得時のサポートなどを行っています。

患者さんが一人では不安を感じるときは、私達が医師に意見を伝えたり、質問をいたします。病院との交渉が必要なときには患者さんに代わって話し合いを行います。

また患者さんが必要とされる情報の収集のお手伝いを行います。そして患者さんのお話をじっくりとうかがうことを大切にしています。

私達は幅広く様々な疾患に関してサポートをしていきたいと思っています。そして患者さんだけでなく、ご家族の方の心を理解できるように、これからも勉強を続けていきたいと思っています。

私達がどのようなサポートを行っても、治療法を決定するのは患者さんです。私達は患者さんお一人お一人が納得して意思決定を出来るようにお手伝いいたします。

母の闘病を通じて感じたことや学んだことを大切にしていきたいと思っています。私もシャローム様をはじめとして、多くの方が患者さんのために頑張っていらっしゃることを励みに精進していきます。これからもよろしくお願いいたします。   

                     ・・‥‥…━━━━━━━━━━━━━━━━╋━━
　　　　　　　　　　　　　　患者さんのための医事代理人
　　　　　　　　　　　　　　株式会社アドボケア
　　　　　　　　　　　　　　ウェルフェア行政書士事務所
　　　　　　　　　　　　　　竹本 美恵子
　　　　　　　　　　　　　　郵便番号107-0052 東京都港区赤坂9-1-7-902
　　　　　　　　　　　　　　TEL:03-6807-2889 FAX:03-6807-2895
　　　　　　　　　　　　　　メールアドレス info@advocare.jp
　　　　　　　　　　　　　　ホームページ   http://www.advocare.jp
　　　　　　　　　　　　　　ブログ         http://ameblo.jp/advocare/　　
                     ・・‥‥…━━━━━━━━━━━━━━━━╋━━   

1. 2008/07/01(火) 22:07:09|
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今日は、杉戸キリスト教会に於いて告別式が執り行われた。最近私は、この教会の礼拝に時々出席させて頂いているが、お亡くなりになった方とは面識はなかった。

しかし、いつも受付で親切にお世話をして下さる方の奥様であったので、お見送りをさせて頂いた。自転車で出勤中に軽乗用車との接触事故で、後頭部を強打されたことによる不慮の事故死であった。

牧師の痛恨のメッセージが心に響き、まるで私の姉妹のお葬式のような錯覚すら覚え涙が溢れた。『私達にとって一番必要で大切な方の命が天に召されました。どうしてなのか私にも分りません。』と、顔を時に真っ赤にさせながら、涙をこらえて語られた。いや、時々涙を拭われていた。

喪主のご主人は、『私達は、いつか命が奪われる時があると思って覚悟していました。しかし、こんなに早くその日が来るとは思ってもいませんでした。命を奪われた私達も被害者。しかし、事故を起した相手も被害者です。いつ、私達も反対の立場に立たされるか分らない。だから気をつけなければなりません。』と、心底から言葉を搾り出すように挨拶をされた。

気丈に振舞われている（ように見える）ご主人様は、突然降って湧いたような非常事態でも、信仰で奥様の死を受け止められておられるようでもあった。しかし、本当の寂しさは、後からしみじみと押し寄せて来ることだろう。

よく悲しみに遭遇した時、いつもは神を無視した生き方をしているにも関わらず、『神や仏などないと思った。どうしてこんな悲しい目にあわされるのか。』という嘆きをよく耳にする。

しかし、常日頃神を崇めた生活を歩んでおられたご夫婦（ご主人）は、悲しみの中にも、奥様との天上での再会に希望を抱いておられた。

『一生懸命頑張っているのではありません。これからまた神様にも皆様にも仕える者でありたいと思います。これからもどうかよろしくお願いします。』と、頭を下げられた。自然体な姿にその信仰の深さを垣間見た思いだった。

牧師は最後に、『たとえ死んでも新しい命（魂）が与えられる。これは信仰によって受け取れるものであり、死は希望なのです。』っと力強く語った。・・っと思う。正確さに欠けるかもしれない。自信がないことを付け加えさせて頂きたい。

まるでキリストの花嫁を想像させるような遺影を被うベール。生前の彼女の愛唱 賛美歌や聖歌が流れる中、参列者からの花に包まれた彼女は安らかだった。そして天使に抱かれ御国へと旅立った。

ご遺族の上に豊かなお慰めとお支えがありますように。

 

1. 2008/06/30(月) 23:13:07|
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