2017_06
28
(Wed)10:39

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)参加者のmailから!part4

昨日の続きである。赤字・太字は、私の勝手な判断である。

Iさんのメール
〇〇です

シャロームさんはじめさくらんぼの会参加の皆様
土曜日はありがとうございました。

乳がんになって10年目。思いっきりステージが進んでいたのに、医師の予想を裏切って7年何事もなく過ごしてきたところにまさかの卵巣がん発覚。

2度の手術と抗がん剤を終え、ふたたび日常に戻っていける喜びを感じ始めていた矢先の転移告知。

あんなに積極的に過ごしていた私だったのに、5月はほとんど引きこもり、6月になってやっと「用事がなくても一日一回は外に出る」という小さいけど私にとっては、ものすごく大きな目標をたて実行することができるようになりました

そんな中でのさくらんぼの会。
前日の報道を受けてまた心が不安定になっていた私は正直ぎりぎりまで参加を迷っていました。でも家にいても不安がなくなるわけではない、そう思ってざわざわする心とともに電車に乗りました。

会場についてからの6時間はあっという間でした。
どんなに有名人になっても以前と全く変わらない長谷川さんのお人柄にも触れることができ、また「自分で道を切り開く」ことの大切さをあらためて知ることができました。

そこに集われたみなさん がん種が違っても治療が違っても日々を一生懸命必死に生きているのは同じなんだなと感じ、ひとりではないと思えることがこんなに幸せなんだと実感しました。

帰りの電車でも心のざわざわはとれないままでしたが、自宅に帰り、夜はぐっすり眠れたことで、さくらんぼの会へ参加させてもらったことは、私の心のお薬になったんだと感じました。

みなさん本当にありがとうございます。またお会いできる日を心から楽しみにしています。

Jさんのメール
お世話になりました。

先日は、さくらんぼの会にお誘い頂きましてありがとうございます。とても有意義な時間を過ごさせて頂き感謝申し上げます。

35歳の時乳がんになり、9年後の再発転移をしてしまったばかりで、落ち込む事の多い日を過ごしてました。

どうにもこうにも思うように動けず、仕事や家事、子育て、全てを投げ出したくなるときがあります。

病気を知った上でパートナーでいてくれている彼に、強く八つ当たりしてしまったり、人を羨んだり、人生が嫌になったり、、本当に気持ちのアップダウンが激しくて自分自身疲れ切ってしまっていました。

さくらんぼの会は、見た目はまさか 、がん患者なんて思えない、普通に生活してるようにしか見えない方ばかり。

つい最近まで死んじゃうかも。。って食べられずにいた方の屈託のない笑顔は、つられてあたしも笑顔になりました。


身体が辛いはずなのに、気を使いバタバタみんなの為に動いてくださる方には頭が下がりました。 お肌も綺麗で、ウイッグとは分からない素敵な装いの方々。

笑い声がとても心地よかったのは、知っているから。

本当は、みんな心で不安と闘い泣いてるの。
 
今、ここにいて、息をして、食べたり喋ったりしている事が生きてるってことなんだ!って 改めて気づきました。

代表の心のこもった言葉、
「吸って・吐いて・食べて・出して・寝る」 何も達成できなくたっていい。何もやらなくてもいい。それだけで良いんだ!って

皆さんの笑顔はまたあたしに、今のままでいいじゃないか。。と 。励まされ、また、辛いのはあたしだけじゃない。。と心が穏やかになりました。


がん患者の皆さんは、心に不安や悲しみ恐怖、悔しさなどを抱え、それでも頑張って笑っている。

あたしも下ばかり見ていないで、苦しくても前を見てみようと思いました。
 
勿論、泣くときはとことん泣きます 。悲しみや不安が涙と一緒に流れてくれるから!
 
代表は言ってくださいます。 涙はポロポロ落として良いんだ!って。

『がん患者会シャローム』と出会い約8年、患者の集いには、中々参加で来ませんが、 大きな心の支えとなり、正確な情報源として、心から、代表やがん患者会の会員の皆さまに感謝申し上げます。本当にありがとうございました!

またお会いできる日を楽しみにしております。




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2017_01
31
(Tue)16:57

「生きるってスゴイ がん新時代へ」写真展 

次のURLを是非開いて欲しい。

「生きるってスゴイ がん新時代へ」写真展↓

http://www.ntv.co.jp/ntvcsr/ikiru/index.html


木の幹側の右、上から4番目の女性の顔をクリックして欲しい。チロリンと顔が揺らぎ、その人のメッセージが表示される。

この彼女、先日の患者の集いにも飯能からお見えだったH会員さん。主治医紹介から今日に至るまでの彼女の足跡を知っているだけに、私も感慨深いものがある。

この彼女、この時の彼女でもある。↓

乳がんキラキラファッションショー

上から三番目のスキンヘッドの画像↑

4月には、癌研主催のコンサートに出演予定。ベートーベン第九を原語で歌う。出演者も1万円なら、鑑賞者も1万円とか。日本フィルハーモニー交響楽団の演奏をバックに彼女は、どんな気持ちで歌うのだろう。

リハーサルが3月31日(金)ということで、当会の患者の集い3月31日(金)に、『出られな~い!』と、残念がっていた。

当然、ごめんだけど、私も参加費高すぎて鑑賞出来ない。

ところがびっくりしたことに、先日の患者の集いで、このコンサートに大変興味・関心があり、参加予定の会員さんがおられたのには、本当に驚いた。(勿論、本人以外の会員さん)

がん患者さんが歌う 春の第九

さて、肝心なこと!がん患者は、こうでなくっちゃいけないなんて、私は言っていないので誤解なきように。人はそれぞれのがんとの闘いがあり、その人らしく生きることが一番。

また周りの人は、その人らしさを応援することである。私は彼女の何番目かの応援者なんだろう。


がん患者会シャロームさんのランキング
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更新日時:2017/01/31 06:40

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2016_11
27
(Sun)17:50

勉強会大成功:届いた感想メールから!part5

ほんと、自分で仕事作ってくれるよなぁ~。自分に文句を言いながら、いつも、PCの管理をして下さる、kanshasさんSOS

gmailのアカウントを間違って削除してしまったために、飛び込んだ。休日だけど、会社に出ておられたことを、LINEで知らされ出向いた。

自分のデータがどこにPCの中にしまわれているかも把握してい私は、困った時のkanshasさんに何度助けられたか。

そんな訳で、gmai復旧。助かったぁ~。

っという訳で、勉強会の感想メールの続きである。

Sさんの感想メール
昨日はお世話になりました。素晴らしい勉強会でした。ありがとうございました。

お馴染みの勝俣先生とシャロームさんの名コンビによる講義は1時間があっという間に過ぎました。

奥さまを亡くされたご主人のお話、ストーマはより良く生きるためのものとお話くださった体験者のお話には頷きながら、お子さんことに話が及ぶと涙なくして聞くことができませんでした。

三輪さんの体験談は何度聞いても本当にこんなことがあるんだという希望を含めての驚きをもって、リンパ浮腫のお話は自分にも該当するものなのでメモをとりながら聞かせていただきました。

こんな素晴らしい充実した勉強会ができるのはシャロームさんのたいへんな準備があったからこそで、ましてやご主人の心臓手術という一大事があり、並大抵ではない力が必要だったと思います。

なので、これが最後と言われるお気持ちもわかるのですが、また次があるのでは...と勝手に淡い期待を抱いてしまいます。勝手に、です。ごめんなさい。

お疲れさまでしたm(__)m
また、これからもとうぞよろしくお願いしまーす(^o^)/

Tさんの感想メール
今晩わ!!〇〇です。今日はお疲れ様でした。

久しぶりにみんなの話を聞けて良かったです。渡さんとも最後にうかがって濃密な会話をする事が出来ました。代表のおかげです。

何時も上手く言えないけど感謝しています。   また、今日はシャロームさんの本音を聞けて可愛いかったです😌💓

長い間色々ご苦労もあったでしょうが、いつも、会員ファーストで、一人一人にきめ細かく対応してくださり、感動しっばなしです。 本当に有り難う御座いました。🙇🙏

Uさんの感想メール
昨日は皆様の発表は、とても簡潔で訴える力があり素晴らしいかったです。

罹患した人でなければ、心からの表現が出来ない…だから聞いている人の心に素直に受け入れられました。 
  
私は何度も泣いてしまいました。この発表が他の人々に聞いていただいた事で、がんに対して理解が深められたと思います。

多いにもっと周知していただき、ゆくゆくは、医療がもっと前進してもらいたいと思います。 代表の力に改めて感動しました。

毎日忙しい中、会が大成功に終わった事本当に御苦労様でした。

Vさんの感想メール
本日は、お世話になりました。

お噂に聞く穏やかで解りやすいお話をしてくださる想像以上の勝俣先生でした。

シャロームさんとのバトル
⁉️ も笑いになる中で、信頼度がより現れている勉強会でした。

シャロームさんのお人柄が沢山の人を集わせている勉強会でもあったかと改めて感じるひと時でした。

これからもついてきますので、宜しくお願いします。(*≧∀≦*)

Wさんの感想メール 
昨日はお疲れ様でした。

勉強会&懇親会とても楽しかったです。

シャロームさんのパワー、いっぱいいただきました。
勝俣先生から治療についてとても有力な情報いただきました。

明日、主治医にフィードバックして見ようと思います。

内容については、明日、診察がありますので、主治医の見解と共にご報告いたします。今後の参考にしていただければ幸いです。

それでは昨日までのお疲れをごゆるりと癒す日曜日をお過ごしくださいませ。

ありがとうございました。


Xさんの感想メール
おはようございます。昨日は大変有意義な勉強会、とても楽しい懇親会でした。代表はじめ役員の皆様方がご苦労を重ねてくださったからこそで、感謝申し上げます。

またご挨拶もせず帰ってしまい、失礼いたしました。メールも数限りなく届いていることと思い、ごく簡単にお礼申し上げます。ありがとうございました、そしてお疲れ様でございました。
 
ブログ拝見しますので個別返信ご無用です。

...................................................................................

★実は、勉強会にまつわるご提供がまだある。渡さんの闘病が書かれてあるURLを会員さんが見つけて下さったのだ。

ご本人にご許可を頂いたので、明日、そのURLを貼り付ける。壮絶な闘病に、あなたは、何を思われるだろうか?

実は、渡さんと来年夏、彼女の故郷の奄美大島に行く計画を立てている。本当のことをいうと、この話は、4~5年前に交わされていた約束だった。

それが、やっと来年、実現できるかも。ちょっと会員さんにも、ダメ元で募ってみよう。シャローム御一行様も悪くない。


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2016_05
01
(Sun)19:51

有用情報!抗がん剤の頑固な便秘には。。。

三日前に、会員さんからご相談のお電話があった。抗がん剤を投与されたが、その日から三日間便秘だという。

病院からは、『便秘を放置しておかない。お腹を切っているので腸閉塞になる危険性が高い。処方の薬で効かない場合は、薬局で、コーラックを購入して服用するように・・・』と、言われたという。

であるにも関わらず、『こう、病院から言われたんですが、どうしたらいいでしょうか。』というもの。私は、患者会の代表であっても、ズブの素人。

『何やってるの。言われた通りにドラッグストアーに行ってすぐに飲まなきゃ。あっ。具合が悪くていけないのなら、お子さんに頼むとかさぁ~。』急かすようにそう言った。

実は、私も、抗がん剤で、偉い目にあったのだ。もともと、便秘を経験したことのない私は、便秘なんで大して気にもとめていなかった。

ところが、出ない!どんどんたまる。どんどん固くなる。まさにセメント状態。超辛い。下痢なんかより、便秘の方がはるかに凄く大変だってことがよ~く分かった。

〝ぢ”になるんじゃないかと思う程、悲鳴を上げながら頑張って難を逃れた。いよいよダメな人は、摘便といって、看護師さんに掻きだしてもらわなければならない人もいるらしい。これは、相当痛かったと友人が言っていた。

更に、『抗がん剤の副作用で、筋肉痛のように体が痛い。でも、まだ我慢できる。これくらいの痛みじゃ薬飲むのおかしいですよね?』という。

またまた私は、その愚問に語気を強めて、『馬鹿じゃないの。今まで何勉強してきたの?痛みは、我慢しちゃいけないって、いつも言ってるじゃない。我慢するとその痛みは記憶され、次に薬を飲んでもその記憶が邪魔をして、薬が効きにくいってことがあるのよ。』と、愛のお説教をした。

カロナールが処方されていたらしい。すぐに服用するよう指示した。昔と違って、今は、カロナールもかなり錠数を増やせるみたいだ。(一回3錠。一日4回までらしい。)

本題に戻る。本日、また、お電話があった。すると、『シャロームさん。便秘解消しました。でも、ひどい下痢でした。』とのこと。

下剤は、きちんと記録を取っておき、自分にあった、自分しか分からない処方の仕方を患者は、習得しなければならないことなどをお話した。

しかし、
コーラックもいろいろあるみたいだ↓ 症状によって選択を!
http://www.taisho.co.jp/colac/sub01.html

彼女の場合は、どうも、左から三番目↑を購入されたようだ。

抗がん剤の便秘だけでなく、医療用の麻薬(オピオイド)などの時にも、最初、便秘に悩まされる。本人がうまく、下剤を調整するしかない。

下痢をしない程度に、排便に至るためには、いつ、どれくらいを、服用したらよいのか、データにとっておき、微調整を図らなければならない。一旦、会得すると後は楽なので、確かな量をしっかり把握しておくとよい。

微調整には、お薬カッターが便利。同じものを私も持っているが、カットしても周りに飛び散らないし、どんなに小さなお薬でも、きちんと、半分に出来たりする。一家に一個あれば重宝すると思う。

頑固な便秘には、コーラックがお勧め・・・ということであるが、決して大正製薬の回し者ではない!こういう情報も知っておくと知らないでは、天と地の差が出ることだろう。便秘は、時に死を招くこともあるらしいから。


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2016_02
11
(Thu)15:31

騙されないで!洗脳されないで!これが実態!あるがん患者さんの体験メールから!

本日、次のようなメールを受信した。転載のご許可を頂いたのでコピペさせて頂く。転載の目的は、このような体験メールを通して、一人でも多くの方に医療否定本を信じてしまった者のその後!を知ってもらうためである。

また、日本医科大学武蔵小杉病院:腫瘍内科医:勝俣範之医師は、下記メールにも登場するが、1月の患者の集いの時にも新しく参加された方が、近〇医師の主張を信じ、治療拒否していた方がいた。

ご友人の勧めで勝俣医師の書籍(医療否定本の嘘)を読み、勝俣医師に行き着いたお話をして下さった。

勝俣医師は、そうしたがん医療の道から逸れてしまった方の救済もして下さっている。『私は、知りませんよ。あなたが、そんなインチキに引っかかったんでしょ!』などと、門前払いをされるような方ではない。

まるで駆け込み寺のように、逃げ場をなくした方々をこうして受け入れて下さる。だから私もまた、私に出来ることなどしれているが、困っておられる方には手を差し伸べさせて頂いている。

大した働きではない。先生の足元にも及ばない。でも、私にだって出来ることがあるかもしれない。

ただ、当会は、地味で、社会の片隅で、弱くて、泣いていて、寂しくて・・・。そんな方が、堂々と胸を張って集える場所である。

だから、お元気で、明るくて、前向きで、強くて、自信があって、私みたいな生き方を知って欲しい。そんな方は、どうか、他を当たってもらいたい。

.........................................................................................

がん患者会シャローム代表様

突然のメールで失礼致します。

私は、〇〇市に住んでいる〇〇 △▲と申します。年齢は、〇〇歳です。昨年から、シャロームさんの代表ブログを毎日拝見しております。代表のブログはとても参考になります。勇気と元気が頂けます。

本日は、障害年金のことで教えて頂きたくメールを致しました。

私は、〇〇癌の再発を3回繰り返しているがん患者です。20××年の×月に〇〇病院で告知を受けました。しかし、近〇本・船〇本を読んで、信じ込んでしまいました。

〇〇病院のドクターに治療をしないと言いました。ドクターに反対されても、もう耳に入らず、すっかり近〇本で洗脳されてしまいました。

そして、代替医療に走ってしまいました。鍼・灸・指圧・漢方、サプリメント、等々。漢方治療院の院長が、がんなんて簡単に治るという言葉を信じ込んでしましました。

ところが、ドンドン状態が悪くなりました。

20××年×月、今度は、前とは別の病院で、〇〇癌の手術をしました。ところが、近〇本を信じ込んでいる私は、抗がん剤が怖くて、また、拒否をしてしまいました。

食事療法、高濃度ビタミンC点滴、遺伝子治療など代替医療に走ってしまいました。本当にばかでした。直ぐに再発してしまいました。

胸水が溜まって息が出来なくなりました。〇〇病院で、緩和ケアチームのサポートを受けながら、医療用麻薬を開始しました。

胸腔ドレナージを挿入して、胸水を毎日抜き続けました。そして、抗がん剤治療を始めました。抗がん剤の効果がありました。

その後、1年ごとに再発を繰り返しています。昨年の×月から、日本医科大学武蔵小杉病院に転院しました。

日本一の勝俣範之先生にお世話になっています。カルボプラチンで息が苦しくなりアレルギーが出てしまったので、脱感作療法をして頂きました。昨年の×月で、抗がん剤治療はいったんお休みです。

勝俣先生のアドバイスや優しい対応で救われました。

抗がん剤中も〇〇病院時代とは全く違いました。食べたい物を食べて、出来ること、やりたいことが出来る幸せな生活になりました。今は、一切の代替医療を止めました。

もっと早くに、代表のブログを知っていれば良かったです。勝俣先生の言われることを、代表は患者目線でブログで発信してくださっていて本当に有難いです。

とても長くなりました。

私のような状況で、障害年金は申請できますか?勝俣先生は、認めて下さるでしょうか?どうぞ宜しくお願い致します。

〇〇 ▲▲

..........................................................................................

すぐにお電話をさせて頂いて、がん患者の障害年金についてご説明をさせて頂いた。彼女は、申請してみます!とおっしゃった。

無駄に費やしてしまったお金を障害年金で取り戻し、自分をも取り戻し、これからの人生に更に磨きをかけて、彼女らしく素敵に生きて欲しいと思っている。

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