2017_10
09
(Mon)15:47

これは一人の体験談に過ぎないが....。

今日、何気にがん友のブログを思い出し検索した。すると、すでに、閉鎖されていた。これが、何を物語っているかは、言わずと知れたことである。

2000年。ネットで知り合った仲間は、よくオフ会(ネットの外で会うのでOFF会)を開き、大いにがん談義で盛り上がった。

私は、オフ会に参加してとっても楽しそうにしていたかもしれないが、心中は、穏やかでなかった。再発・転移のリスクが高かったからだ。

専業主婦であったので、(がんにり患してから、アルバイト的に働いていた子育て支援センターの相談員を辞めた。)暇さえあれば、ネットで情報を探していた。

リンパ節転移があるのに、当時の治療は、抗がん剤ではなく、他の治療でも効果は同じ!的な流れで、概ね、どこの病院も、その世界のトップの学会発表に従っていた。

それでも、私が相談した医者は、リンパ節転移があること。悪性度(grade)が高いことから、抗がん剤がお勧め!という回答を得ていた。だから、5ヶ月後に抗がん剤に切り替えた。

その後、抗がん剤だけでなく、私は、ASCO(米国臨床腫瘍学会)の発表に従って、私は、ある治療を申し出た。

あの頃は、主治医を信じ、成されるがまま、その身をゆだねる患者が多かった。セカンド・オピニオンとかの患者の権利は、ずっと後に出てきたことである。

主治医の勝俣範之医師は、ASCOでの発表は、当然、知り尽くされていたから、私のリクエストは、間違いでないことは、理解されていた。

だから、『特別ですよ。他の方には、言わないで下さいね。』と、口止めをされていた。勝俣医師の柔軟な対応があったお陰もあって、今、私は生かされているといっても過言ではない。

しかし、それは、医師から提案されるものではなく、患者が調べてリクエストしたことに対して対応して下さったということを忘れてはならない。

そして、今や、それが当たり前の治療になっているのだから、医療の進歩の速さとascoのレベルの高さを実感している。

話を元に戻すと、前出の彼女は、リンパ節転移があっても、抗がん剤を受けることなく、更に、私が特別ですよ・・と言われた治療を受けるでもなく、力尽きた。

そこに、明暗を分けたと思っている。

リスクが高ければ高いだけ、患者もやっぱり勉強して、主治医とタッグを組んで、必死になって自分でも調べなければならない。私は、自分の体験を通して痛感している。

更に今は、再発・転移のリスク要因は、もっと詳細が分かってきた(分かりつつある)たとえ、リンパ節転移がなくても、または、ステージが低くても、gradeが低くても、他のファクターがあれば、抗がん剤がお勧め!とされつつある。

だから、ガイドラインは、新しいものを参考にすべきで、もはや、一年前二年前の発行のものは、すでに過去のものであることを忘れてはならない。

やるだけやって、再発したなら、もう、仕方がない。受け入れざるを得ない。でも、『あ~すればよかった。』、『こうしておけばよかった。』と思うような闘いはしたくないと思った。

私は、こういう性格だから、それまで生きてきたように、がんとも闘っただけである。

私のがん種は、何年経っても再発・転移をするがんである。もし、再発したら...。そうなったら、次のシュミレーションが出来ている。心配性だから、先が見通せないと、逆に不安にかられる。

国立がん研究センター中央病院は、緩和ケア病棟を有さない。だから、まだ、初発の時から私は、終の棲家となる場所を探していた。それは、病室の方があの病院を出される場面を見てきているからだ。

だから、ある講演会で、当時都立豊島病院緩和ケア科長の向山雄人医師(後に、癌研有明病院の緩和ケア部長)に出会った時。このお医者さんに診てもらいたいと思った。

そして、行動に映した。秘書を通してアポイントを取り、診察室で一時間お話をしたのに、私、会計を通さないで先生にお会いしたので、医療費をお支払しなかった。これって、こういうの2000年当時はありだったのかな?

そもそも、その頃は、紹介状などなくても、11時までに受け付けを済ませれば、国がんでも診察を受けることが出来た時代。

話を元に戻すと、その向山医師のお人柄に触れ、2010年、4年越しの約束で、当会の緩和ケア講演会にお越しいただいた。その時のパネリストであった、埼玉県立がんセンター緩和ケア部長の余宮きのみ医師とも出会うことになる。

まぁ~。長々と、テーマとかけ離れたお話をしても・・・ではあるが、

そんなこんなで、そういう時になった場合を想定して、私は今、チマチマお金を貯めている。一向に貯まらないけれど...。

いざとなったら、タクシーで病院に通おうと思っている。ちなみに、緩和ケア病棟での医療費も、高額療養費の適応になるので、限度額認定証が使える。よって、費用は、限度額までの医療費と、差額ベッド代他である。

ただ、先進医療などという実験的なものや、如何わしいものには、手を出さない。きちんとした標準治療の中で、そこから私は治療を選択する。

私のがんは、治りましたと太鼓判を押してもらえるようながんではない。だから、もし、再発した時に慌てふためかないように、今から、私は、それに備えている。


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2017_07
13
(Thu)14:36

地方の方からのご相談電話から....。がんは、最初の病院選びがとても大切!

昨日、友人の車に乗っている時に、ご相談のお電話を受けた。運転している彼女も、必然的に、話の内容が耳に入る。

彼女は、ご相談内容が、かなりご深刻であるために、自分がそれを聞いてもいいんだろうか?と、不安になった。

そこで、電話の相手に断わってくれないかと、話し中に声を掛けられた。地方の方だし、大丈夫とは思ったけども、確認を取った。

『そういったご配慮を頂きありがとうございます。大丈夫です。』と、承諾を得た。添う承諾を取らないとならないほど、本当に内容が込み入り、複雑にからみあっていた。

今日に至るまでの経緯を涙ながらにお話をされた。本当に不条理。実は、当会でもお二人、最近、似たような内容を経験している。

ご相談の内容は、勿論、掲載出来ないけど、がんが再発・転移をしたら、もっと、大きな病院とか、専門病院に容易に変われる....と、思っている人は多いと思う。

が、電話のお相手も、そして、会員さんお二人とも、診て頂きたいがん専門病院で、『手術前の患者は、受け入れますが....現在の治療は、そちらの病院も同じですから....。』という常とう句で、転院を体よく断られる。

地方も関東の病院も同じ。理不尽。不条理。がん難民を作らせないと言いながら、実際は、再発・転移したがん患者を受け入れない現状。

決して同じでない治療を受けているのが実態であるのに、同じだから。。。と、言い切られる。一極集中されることを回避するためのものかもしれないが、医療者の家族であったなら、きっと、特別枠や、抜け道があるんだろうな....と思う。

それから、著名人や勿論権力者など。

がんは、最初にかかる病院選びが本当に大切だと今は思うが、49歳当時の私は、ただ、偶然、がんだから、専門病院へと、国立がん研究センター中央病院を選んだ。

そこで、勝俣範之医師と運命的な出会いとなるのだが、もし、他の病院であったなら、私は、きっと、がん患者会シャロームの代表などにもなっていなかっただろうし、

そもそも、生きていなかったのではとも思う。私の当時の病理の結果では、10年生存率は4~5割であった。

しっかりとした治療の他に、私は、ネットで知り得た確かな情報源を頼りに、色々と勝俣医師に自分の治療についてリクエストしていったのだ。当時、特別ですよ・・・と言われた治療は、今や、当たり前になってたりしている。

さて、話を戻すと、
当会の会員さんで、今までに何人か、再発・転移。もしくは、ステージⅣで、がん専門病院に転院出来た方がおられるが、やはり、そうそう簡単ではなかった。至難の業であることを、私も診察に帯同して経験している。

だから、どうか、がんと診断された時点で、手術前に真剣に情報を入手して、納得の行く病院選びをすることが大切である。

気が動転して、少しでも早く手術を受けたいと、後先考えずに病院を選ぶ人は多い。しかし、そこが、落とし穴なのだ。

もし、そこで、よしんば、再発・転移したとしても、ずっと継続してその病院で診てもらう。そういった腹積もりで手術を受ける病院を選んで欲しいと切に訴えたい。

転院の受け入れも、何年か前と今では、状況がかなり違って来ている。よほど特別な人でない限り、再発・転移してからの転院は、とても難しい。

しかし、手術前で患者を拒否する病院は、皆無であろう。だから、最初の病院選びが肝心なのだ。

でも、そうは言っても、再発・転移したからこそ、これからは、本当に納得の行く最善な治療を受けたいと思ったなら、

たとえ、拒否されたとしても、開かれるかもしれない可能性をとことん模索して、簡単には諦めないでほしいとも、正直思っている。

私は、最初、グループ診療ですからという名目で、診察の度に、色々と自分を診てくれる医師がコロコロと変わった。

ある日、勝俣医師に出会った時、『私の主治医になって下さい。』と、申し出たら、『それは、出来ません。どの医師が診ても同じです。』と、その時は、結構、冷たく言い放たれた。

しかし、私は必死だった。心の中で、『これからが勝負だ!』と、覚悟して、口を開いた。『ほんのちょっと、私の話を聞いて下さい。』私は、勝俣先生に主治医になってもらいたい理由を一生懸命訴えた。

すると、『分かりました。私でいいのですね。』と、受け入れて頂いた。大きな、大きな第一歩がその時からスタートした。その時の恩義は、きっと私は死ぬまで忘れない。

【過去ブログ】
当会で転院出来た事例から2例を過去ブログに書いている。ご参考までに↓

国立がん研究センターに転院出来たぁ~!

埼玉県立がんセンターに転院出来た会員さん感涙にむせぶ!



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2017_06
28
(Wed)10:39

埼玉がん再発・転移者の会(がん患者会シャロームさくらんぼの会)参加者のmailから!part4

昨日の続きである。赤字・太字は、私の勝手な判断である。

Iさんのメール
〇〇です

シャロームさんはじめさくらんぼの会参加の皆様
土曜日はありがとうございました。

乳がんになって10年目。思いっきりステージが進んでいたのに、医師の予想を裏切って7年何事もなく過ごしてきたところにまさかの卵巣がん発覚。

2度の手術と抗がん剤を終え、ふたたび日常に戻っていける喜びを感じ始めていた矢先の転移告知。

あんなに積極的に過ごしていた私だったのに、5月はほとんど引きこもり、6月になってやっと「用事がなくても一日一回は外に出る」という小さいけど私にとっては、ものすごく大きな目標をたて実行することができるようになりました

そんな中でのさくらんぼの会。
前日の報道を受けてまた心が不安定になっていた私は正直ぎりぎりまで参加を迷っていました。でも家にいても不安がなくなるわけではない、そう思ってざわざわする心とともに電車に乗りました。

会場についてからの6時間はあっという間でした。
どんなに有名人になっても以前と全く変わらない長谷川さんのお人柄にも触れることができ、また「自分で道を切り開く」ことの大切さをあらためて知ることができました。

そこに集われたみなさん がん種が違っても治療が違っても日々を一生懸命必死に生きているのは同じなんだなと感じ、ひとりではないと思えることがこんなに幸せなんだと実感しました。

帰りの電車でも心のざわざわはとれないままでしたが、自宅に帰り、夜はぐっすり眠れたことで、さくらんぼの会へ参加させてもらったことは、私の心のお薬になったんだと感じました。

みなさん本当にありがとうございます。またお会いできる日を心から楽しみにしています。

Jさんのメール
お世話になりました。

先日は、さくらんぼの会にお誘い頂きましてありがとうございます。とても有意義な時間を過ごさせて頂き感謝申し上げます。

35歳の時乳がんになり、9年後の再発転移をしてしまったばかりで、落ち込む事の多い日を過ごしてました。

どうにもこうにも思うように動けず、仕事や家事、子育て、全てを投げ出したくなるときがあります。

病気を知った上でパートナーでいてくれている彼に、強く八つ当たりしてしまったり、人を羨んだり、人生が嫌になったり、、本当に気持ちのアップダウンが激しくて自分自身疲れ切ってしまっていました。

さくらんぼの会は、見た目はまさか 、がん患者なんて思えない、普通に生活してるようにしか見えない方ばかり。

つい最近まで死んじゃうかも。。って食べられずにいた方の屈託のない笑顔は、つられてあたしも笑顔になりました。


身体が辛いはずなのに、気を使いバタバタみんなの為に動いてくださる方には頭が下がりました。 お肌も綺麗で、ウイッグとは分からない素敵な装いの方々。

笑い声がとても心地よかったのは、知っているから。

本当は、みんな心で不安と闘い泣いてるの。
 
今、ここにいて、息をして、食べたり喋ったりしている事が生きてるってことなんだ!って 改めて気づきました。

代表の心のこもった言葉、
「吸って・吐いて・食べて・出して・寝る」 何も達成できなくたっていい。何もやらなくてもいい。それだけで良いんだ!って

皆さんの笑顔はまたあたしに、今のままでいいじゃないか。。と 。励まされ、また、辛いのはあたしだけじゃない。。と心が穏やかになりました。


がん患者の皆さんは、心に不安や悲しみ恐怖、悔しさなどを抱え、それでも頑張って笑っている。

あたしも下ばかり見ていないで、苦しくても前を見てみようと思いました。
 
勿論、泣くときはとことん泣きます 。悲しみや不安が涙と一緒に流れてくれるから!
 
代表は言ってくださいます。 涙はポロポロ落として良いんだ!って。

『がん患者会シャローム』と出会い約8年、患者の集いには、中々参加で来ませんが、 大きな心の支えとなり、正確な情報源として、心から、代表やがん患者会の会員の皆さまに感謝申し上げます。本当にありがとうございました!

またお会いできる日を楽しみにしております。




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2017_01
31
(Tue)16:57

「生きるってスゴイ がん新時代へ」写真展 

次のURLを是非開いて欲しい。

「生きるってスゴイ がん新時代へ」写真展↓

http://www.ntv.co.jp/ntvcsr/ikiru/index.html


木の幹側の右、上から4番目の女性の顔をクリックして欲しい。チロリンと顔が揺らぎ、その人のメッセージが表示される。

この彼女、先日の患者の集いにも飯能からお見えだったH会員さん。主治医紹介から今日に至るまでの彼女の足跡を知っているだけに、私も感慨深いものがある。

この彼女、この時の彼女でもある。↓

乳がんキラキラファッションショー

上から三番目のスキンヘッドの画像↑

4月には、癌研主催のコンサートに出演予定。ベートーベン第九を原語で歌う。出演者も1万円なら、鑑賞者も1万円とか。日本フィルハーモニー交響楽団の演奏をバックに彼女は、どんな気持ちで歌うのだろう。

リハーサルが3月31日(金)ということで、当会の患者の集い3月31日(金)に、『出られな~い!』と、残念がっていた。

当然、ごめんだけど、私も参加費高すぎて鑑賞出来ない。

ところがびっくりしたことに、先日の患者の集いで、このコンサートに大変興味・関心があり、参加予定の会員さんがおられたのには、本当に驚いた。(勿論、本人以外の会員さん)

がん患者さんが歌う 春の第九

さて、肝心なこと!がん患者は、こうでなくっちゃいけないなんて、私は言っていないので誤解なきように。人はそれぞれのがんとの闘いがあり、その人らしく生きることが一番。

また周りの人は、その人らしさを応援することである。私は彼女の何番目かの応援者なんだろう。


がん患者会シャロームさんのランキング
心と身体80 (昨日:89位) / 20539人中
医学11(昨日:   9位) /   1707人中
更新日時:2017/01/31 06:40

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2016_11
27
(Sun)17:50

勉強会大成功:届いた感想メールから!part5

ほんと、自分で仕事作ってくれるよなぁ~。自分に文句を言いながら、いつも、PCの管理をして下さる、kanshasさんSOS

gmailのアカウントを間違って削除してしまったために、飛び込んだ。休日だけど、会社に出ておられたことを、LINEで知らされ出向いた。

自分のデータがどこにPCの中にしまわれているかも把握してい私は、困った時のkanshasさんに何度助けられたか。

そんな訳で、gmai復旧。助かったぁ~。

っという訳で、勉強会の感想メールの続きである。

Sさんの感想メール
昨日はお世話になりました。素晴らしい勉強会でした。ありがとうございました。

お馴染みの勝俣先生とシャロームさんの名コンビによる講義は1時間があっという間に過ぎました。

奥さまを亡くされたご主人のお話、ストーマはより良く生きるためのものとお話くださった体験者のお話には頷きながら、お子さんことに話が及ぶと涙なくして聞くことができませんでした。

三輪さんの体験談は何度聞いても本当にこんなことがあるんだという希望を含めての驚きをもって、リンパ浮腫のお話は自分にも該当するものなのでメモをとりながら聞かせていただきました。

こんな素晴らしい充実した勉強会ができるのはシャロームさんのたいへんな準備があったからこそで、ましてやご主人の心臓手術という一大事があり、並大抵ではない力が必要だったと思います。

なので、これが最後と言われるお気持ちもわかるのですが、また次があるのでは...と勝手に淡い期待を抱いてしまいます。勝手に、です。ごめんなさい。

お疲れさまでしたm(__)m
また、これからもとうぞよろしくお願いしまーす(^o^)/

Tさんの感想メール
今晩わ!!〇〇です。今日はお疲れ様でした。

久しぶりにみんなの話を聞けて良かったです。渡さんとも最後にうかがって濃密な会話をする事が出来ました。代表のおかげです。

何時も上手く言えないけど感謝しています。   また、今日はシャロームさんの本音を聞けて可愛いかったです😌💓

長い間色々ご苦労もあったでしょうが、いつも、会員ファーストで、一人一人にきめ細かく対応してくださり、感動しっばなしです。 本当に有り難う御座いました。🙇🙏

Uさんの感想メール
昨日は皆様の発表は、とても簡潔で訴える力があり素晴らしいかったです。

罹患した人でなければ、心からの表現が出来ない…だから聞いている人の心に素直に受け入れられました。 
  
私は何度も泣いてしまいました。この発表が他の人々に聞いていただいた事で、がんに対して理解が深められたと思います。

多いにもっと周知していただき、ゆくゆくは、医療がもっと前進してもらいたいと思います。 代表の力に改めて感動しました。

毎日忙しい中、会が大成功に終わった事本当に御苦労様でした。

Vさんの感想メール
本日は、お世話になりました。

お噂に聞く穏やかで解りやすいお話をしてくださる想像以上の勝俣先生でした。

シャロームさんとのバトル
⁉️ も笑いになる中で、信頼度がより現れている勉強会でした。

シャロームさんのお人柄が沢山の人を集わせている勉強会でもあったかと改めて感じるひと時でした。

これからもついてきますので、宜しくお願いします。(*≧∀≦*)

Wさんの感想メール 
昨日はお疲れ様でした。

勉強会&懇親会とても楽しかったです。

シャロームさんのパワー、いっぱいいただきました。
勝俣先生から治療についてとても有力な情報いただきました。

明日、主治医にフィードバックして見ようと思います。

内容については、明日、診察がありますので、主治医の見解と共にご報告いたします。今後の参考にしていただければ幸いです。

それでは昨日までのお疲れをごゆるりと癒す日曜日をお過ごしくださいませ。

ありがとうございました。


Xさんの感想メール
おはようございます。昨日は大変有意義な勉強会、とても楽しい懇親会でした。代表はじめ役員の皆様方がご苦労を重ねてくださったからこそで、感謝申し上げます。

またご挨拶もせず帰ってしまい、失礼いたしました。メールも数限りなく届いていることと思い、ごく簡単にお礼申し上げます。ありがとうございました、そしてお疲れ様でございました。
 
ブログ拝見しますので個別返信ご無用です。

...................................................................................

★実は、勉強会にまつわるご提供がまだある。渡さんの闘病が書かれてあるURLを会員さんが見つけて下さったのだ。

ご本人にご許可を頂いたので、明日、そのURLを貼り付ける。壮絶な闘病に、あなたは、何を思われるだろうか?

実は、渡さんと来年夏、彼女の故郷の奄美大島に行く計画を立てている。本当のことをいうと、この話は、4~5年前に交わされていた約束だった。

それが、やっと来年、実現できるかも。ちょっと会員さんにも、ダメ元で募ってみよう。シャローム御一行様も悪くない。


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