今日は、講演会の時の協賛支援金を寄付して下さった、中外製薬さんからインタビューの申し出で、ランチをご一緒しながら語り合う時が与えられました。（私のがん友2人も付き合ってくれました。）
「がん患者さんのニーズについてお話を聞きたい」っということで、遠路はるばる杉戸までお越し頂きました。
生まれてはじめての講演会のプロデュースは、皆目見当もつかず、手も足も出ませんでした。
まず、資金集めから始まる訳で、私は、『下手な鉄砲も数打ちゃあたる』の精神で、製薬会社のHPからメールを送信し続けました。
ノバルティスファーマという外資系の会社から反応があった時は、天にも昇る心地で、私の所属しているがん患者1000名くらいのメンバーを有するメーリングリストに、興奮冷めやらぬ思いで投稿したほどでした。
その後、中外製薬さんの担当者の名刺を友人から見せて頂き、寄付金援助の依頼をメールしました。すぐにお返事を頂き、製薬会社への寄付金依頼書や講演会当日のスケジュール表などを添付して頂き、手取り足取り教えて頂きました。
その時の担当者に今日、初めてお会い出来たのです。
教えられたマニュアルに添って、別の会社にアタックすると資金援助の確約を頂いたのです。当初、私がノバルティスファーマさんに希望した額が結局3社とも同額となってしまいましたが、今日、お会いしてその倍でも給付されたであろうということをお聞きしました。
しかし、私は、全額自己負担を覚悟していたので、資金援助の金額では、正直、その実際に要した金額の半分でしかなかったのですが、私の中では、御の字でした。
『素人の浅はかさ』とでも言おうか、私は、資金援助をして頂いた会社に、双方向としてのメリットについては、正直考えも及びませんでした。
例えば、幸手マルエツの第三日曜日のフリマのある日は、通常の日曜日の１割強の売り上げに貢献することをマルエツのフリマ担当者から伺いました。
製薬会社が患者会に資金援助をして何の見返りもないとなると、そのお金は、どぶに捨てることになる。一言、どんなに、協賛があの講演会の縁の下の力持ちであったか・・を力説すればよかったかと猛省しています。
そしたら、もしかして、講演会に入らした方々が、同じ製品の物を薬店で見かけたら、中外製薬の製品を選んだかもしれない・・。資金援助をして頂いたのですから、それくらいは、お返ししなければ・・・と今更ですが、思わされました。
インタビューというより、生来のサービス精神で一人しゃべくりまくってしまいました。それでも、傾聴して下さり、誠実で、人を裏切らないような清らかな眼差しを私は彼から感じました。
製薬会社として患者に何が出来るか・・・。患者の視線に添った提供とは何か・・と、真摯に模索しながら休みを返上してお付き合い下さった彼のその働きを見て、きっと、この会社は更に大成するに違いない・・と、思った一日でした。
明日は、さくら祭りのフリマです。これから、値付けにかかります。ちょっと間に合いそうにありませんが、中外製薬さんの一生懸命なお姿に、何だか、私もじっとしては入られないような気分にさせられました。
私は会社ではなく、社会の為に何が出来るか・・私もまた、私らしく躍動的な働きができたら・・と思っているのです。
しかし、外は今、冷たく非情な雨が降りそぼっています。（31日p.m.8時）
明日のイベント（フリマを含む）が心配です。
周りを桜で囲まれた近隣公園で、春のうららかな陽光に包まれた、すばらしい桜まつりをただひたすら願う者のひとりです。
さくら祭り情報
http://blog-store-society.benny39.net/?cid=28095
イラクの白血病の子供を支援する団体（日本イラク医療支援ネットワーク）から、通信が届きました。子供たちの白血病は、湾岸戦争で使用された『劣化ウラン弾』が原因である可能性が高いと指摘されています。
戦争でまず犠牲になるのは、体の抵抗力の低い子どもたちです。
社会の混乱で、医療行政の復興も遅れ、イラク国内は深刻な薬不足に陥っています。
そのため本来病院で支給されるはずの薬が必要な患者に行き渡らず、家族が家財を売り払ってお金を工面しながら薬を手に入れているのが実情のようです。
貧困な家庭にはその手段すらなく、小さな命が次々と失われていきます。
たとえば、通信には、この絵を描いた子は、この一週間後に亡くなりました。とか、3日間鼻血を流していた子は、放置されたまま死んでしまいました。と、胸が締め付けられるような悲惨な状況が書かれています。
目を覆いたくなるようなイラクの現状ですが、しっかりと資料や画像や絵から目を逸らすことなく、その窮状を心に焼き付けることが、支援を継続していくことに繋がるのでは・・と思っています。
お金さえあれば助かるかもしれない我が子を見殺しに出来るでしょうか？日本では考えられないことですが、イラクでは無情にも日常茶飯事なのです。
白血病は、血管ががん化した白血球で占められ、正常な血小板の数が減ります。血相版は、血管の損傷部位に血栓を作り止血する作用を持っています。血小板を輸血してあげないと出血が原因で死んでしまいます。
血小板は凝固しやすいので採血後72時間以内に使わなければなりません。今のイラクでは、治安が悪く血液バンクから、血小板を入手するのも非常に困難な状況だそうです。
この日本イラク医療支援ネットワークで、昨年、バグダッドの病院に成分輸血装置を寄付しました。しかし、毎月の消耗品が１５０万円程度かかります。
イラクの経済が完全に復興するその日まで、世界の国々から温かい支援は続行されることでしょう。しかし、それは、勿論充分にイラクの子供たちに届いている訳ではありません。
果てしなく続く闘いかも知れません。でも、私の身の丈に応じた活動が出来たら・・・・と、思っています。
それは、いつもこのブログでお報せしていますように、皆様の献品をフリマで売却し、それで得た収入を寄付させて頂くという活動です。この機関には、先月1万円を寄付させて頂きました。
4月1日は、近隣公園でのさくら祭りです。沢山売れたら、支援を必要としている機関に僅かでも寄付することが出来ます。
私の生かされている命、少しは、社会の為に役立たせなければ・・・ですよね。
皆様の応援あっての活動です。いつもありがとうございます。
1月13日にこのブログでご紹介させて頂いた症例２：肺がんのpart２です。
会員のお父様は、その後、検査入院を放医研で受けました。しかし、検査の結果、新たに胸のリンパに怪しい影が判明し、照射が危うくなりました。
更に、詳しい検査は、千葉大に入院ということになり、先日やっと、その腫瘍は、悪性ではないという結果を得ました。
そこで更に今度は、放医研で位置決めのための入院をし、一度また退院し、そして今度は、リハーサルの照射を受ける為に入院そして退院。いよいよ、晴れて4月10日に、重粒子線の照射治療を受けられる予定です。
照射は全行程で4回。しかし、何回受けても金額は、総額314万円（保険適用外）だそうです。
検査などの費用は、保険適用でしたが、会員のお父様のようにすでに肺がんの治療を受けている患者は、照射のための費用は、保険適用外となります。
初発の下記部位のがんで、重粒子線の治療を受けるものは、治験扱いとなり、すべての費用は無料となります。（適用かどうかは、様々な検査の結果によります。）
しかし、会員のお父様のように、地方の医師から紹介されて、反対側に新たに“がん”が判明してから、重粒子線の治療が可能とお墨付きを頂くまでに、何と、3ヶ月もかかってしまいました。
それでも、重粒子線治療の該当者になっただけでも、ラッキーということになります。
様々な状況の方がこの治療を受けるべく、全国からぞくぞくと患者が集まっています。現在はまだ国内で2箇所のみの設置ですが、炭素線、陽子線治療施設は、稼働中のもの、建設中のもの、計画が承認されこれから建設が始まるものを合計すると20くらいあるそうです。
個別施設の建設には、国（文科省）の予算が投入されます。赤字を出さないためには、自己負担額が大きくなります。受けたくても受けられない患者さんは想像に難しくない。ここにもまた、大きな課題が残されています。
この記事については、会員の了解を得ています。また追ってご報告させて頂く予定です。
《豆知識》
重粒子線、陽子線照射による治療で恩恵をうけられるのは、まだ転移していない前立腺がん、非小細胞肺がん、頭頚部がん、脳腫瘍などの患者でかなり限定されています。
ある機関誌に４０００字以上の原稿を今月末までに提出しなければならないのに、どうにもその気にならなくて困っている。
そしてそこから逃避している自分がいる。
ベストセラー２０万部を突破した『天国で君に逢えたら』の著者 飯島 夏輝さんが最期まで書き綴った記録（ドキュメント）『ガンに生かされて』を、今読んでいる。
そんな読書など悠長なことをしている場合ではないのに、焦燥感を抱きながらそこに逃げている自分がいる。無能者の悪足掻きそのものです。
その中に、日本尊厳死協会のことが書かれてあった。以前から関心があり、いつか夫婦で加入しておこうと考えている。
その箇所をそのまま引用させて頂くと、
�〇笋僚�病が、現代医学では治せない状態になり、死期が迫ってきたとき、徒に（いたずら）死期を引き延ばす延命処置は一切お断りします。
��但し、私の苦痛を和らげるための治療は、最大限にお願いします。そのため、例えば麻薬の副作用で死期が早まったとしても、一向にかまいません。
��数ヶ月以上、私の意識が回復せず、植物状態に陥って、回復の見込みがないとき、一切の生命維持装置をやめて下さい。
以上、私の宣言に従ってくださったとき全ての責任はこの私自身にあります。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
これは、飯島 夏輝さんが宣言書（Living Will）を手に要約されたものである。
私の父は以前から、『延命装置は要らない・・・』と、常々言っていた。緊急入院した時、苦しむ父を目の当たりにして動揺し、助けたい、生きて欲しいと瞬時に家族全員が思った。
肝臓がんであったが、亡くなる前日まで住みなれた我が家で（実家）過ごし、吐血をして病院に運ばれた。がん患者が生命維持装置を装着することはあまり都会では聞かないが、地方ではそうでもなく、意識のないまま生きながらえているケースもある。
然し、母は、父の意思を医師に伝え、積極的な治療を一切控え、入院して4時間後に息を引き取った。今、思えば意識を意図的に落とす鎮静（セデーション）を、リクエスト出来るならそうして上げたかった。
田舎だからか、それともこちらが要望しなかったからか、最期の4時間父は苦しみ抜いた。こんな経験から情報は多いほど患者に取って、これほど幸いなことはないと思うのである。
お時間があったら、日本尊厳死協会及びセデーションについてのサイトをご覧になっておかれることをお勧めする者なのです。
向こうから知人が近づいて来た。ちょっと嫌な予感。勿論悪い方ではない。
挨拶を交わしただけですれ違おうと思ったけれど、相手は立ち止まってしまった。
両手は、もう祈るように胸元で組み合わされていた。『お元気ですか？』『お体の具合は、如何ですか？その後大丈夫なのですか？』矢継ぎ早に、私の体調を尋ねてこられた。
毎日の生活を送っていて、一番こういうのがストレスを感じる。私よりも年配なので、無下に嫌な顔も出来ない。『病気にはなっても、いつまでも病人という訳ではありませんので、そういうお気遣いは、無用です。』なんてことも言えない。
私が、“がん”などという病気にならなければ、私もきっと、同じことを相手の立ち入られたくない世界に足を踏み込んだに違いないと思っている。だからこそ、私は、このようにブログという手段で発信させて頂いている。
普通にして頂くことがどんなに病気を抱えている者にとっては楽か。私は、患者になってみて分ったことのひとつだ。
勿論、時と場合にもよるから難しいことも事実。当初、がんであることを知っているごく僅かの友人から、副作用で苦しみ生気のない表情をしていた私をみて、『大丈夫？』と、心から心配して声を掛けてくれた。その時は、素直に、『ありがとう。何とか頑張る。』と言えた。
しかし、噂や講演会で私のがんを知った人から、根掘り葉掘り今のがんの状態を聞かれると、正直参ってしまう。『お願いだから、私を特別視しないで！普通にしてよ。普通に。』と、大きな声で叫びたくなることがある。
以前私がまだ“がん”に罹っていない時のこと、ご遺族の家族が、団結して頑張っている姿に、感銘を受け、『偉いなぁ〜』と、言ったことがある。相手は、とても悲しい顔をして、『そんなことを言われたくない。誰だって、同じ状況になれば、こうして生きていかなければならない、当たり前のことなんだから・・。』と、言われた。
その時は、その奥底にある相手の心のひだまでは、充分に理解出来ていなかった。ただ、単純にこの言葉は禁句なのだ・・という程度で受け止めていた。
しかし、今は、本当に申し訳なかったと思っている。『偉いなぁ〜』という言葉は、私は安全な世界に生きており、その上にいる立場から発している言葉として相手には伝わるものなんだということを、私の体験を通してやっと分った。
『頑張ってね。』という言葉も患者にとっては、同様の意味を持つ。
講演会の時、お帰りの際には、どうか、『頑張って』と、言わないで、もし言って頂けるなら、『ありがとう』と、言って欲しいとお願いした。
あの大勢の方達が、講演会が終わった後、皆さん口々に、『ありがとうございました。』と言って下さった。私は、あの言葉を、私の今後の“がん”との闘いに、大きな勇気と励ましとしていつまでも心に残ると思っている。
先日、あるがん患者の方からご相談のお電話を頂いた。私は、その時こそ、自分の身に起こったことを包み隠さずお話をさせて頂いた。
健康な方に、いくらこの体験をお話しても、私の中で、理解されているとは、到底思えないのです。やはり、わが身に降りかかった時、私のあの時の苦しみや辛さが、相手の心に届き、自分だけじゃない・・・という安心感から“がん”に立ち向かう勇気が与えられるものだと思うのです。そこで、初めて私の体験が生かされるとも思う。
講演会でお話をさせて頂いた内容は、私の闘いの一部であって、健康な方たちを対象にした啓蒙という意味合いの強い内容を意識したものでした。がん患者会シャロームの会員は、みなさん、自分の体験を同じ病気になった方達のお役に立ちたい・・という思う気持ちが強い方がほとんどです。
でも、日常的な会話の中では、一様に普通に扱って欲しいと皆さん思っていらっしゃるのです。必要な時は、患者本人から聞かれなくても話すものなのです。（勝手かもしれませんが、その時こそ、どうか、耳を傾けて下さいね。）だから、どうかお願いです。通常は、普通に、本当に普通にして欲しいのです。
※私の講演会時の体験談
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-11.html
今朝、読売新聞を取っている友人が、上記タイトルの切り抜き記事を持って来てくれた。
今年４月から施行される、がん対策基本法について、かいつまんで書いてある。
この基本法までの経緯は、とても画期的だった。
なぜなら、がん対策協議会のメンバーは、医療従事者や学識経験者だけでなく、患者（私の加入している日本がん患者団体協議会も大きく影響している。）家族、遺族の代表も参加し、ここで出された意見が大きく基本法には反映されているからである。
私は、仕事の都合で、厚生労働省との話し合いには、まったく参加することは出来なかったが、先日、参議院議員会館の山本 孝史議員事務所を訪ねられたのは、こういったベースがあったからだ。（同じJCPCの仲間です。）
記事の末尾には、民主党の山本 孝史参院議員の、自身のがん体験の勇気ある告白なども大きく貢献したとしめくくられていた。
私は、以前、垣添 忠生（国立がんセンター中央病院総長）氏と、４５分間、総長室で２人だけのお時間を頂いたことがある。（勿論、秘書は２人おられましたが・・。）彼の目は、鋭く厳しかったが、一時も私から目を逸らすことなく、私の訴えに静かに耳を傾けてくれた。
患者の視線に添った医療を提供しようという篤い意気込みを肌で感じて頼もしかった。私は、面談が終わった時、へなへなと力が一気に抜けて体が崩れるような経験をした。ド偉いひとに会ってしまったんだ・・・・と、終わってから我に返った。
しかし、その日から年に１〜２回メールを交信させて頂いている。『現場改善されました。』と、メールを送信すると、『更に努力します。』と、メールが返ってくる。
時には、『術後５年経過おめでとうございます。』と、メールを下さったりする。
誠実な誠実なお人柄が、日本の医療に携わっていると思うと、日本のがん対策は、確実に実を結ぶ時が必ず到来する・・・と確信する者なのです。
先日、ある女性からご相談を受けた。がんに罹患している親友に体調を尋ねるメールを送ったら、『がんが頚椎に転移し、現在寝たきりとなっている』とメールがあったという。
彼女は、驚いてすぐに彼女の病院に飛んで行った。そして、『このことを仲間のみんなに知らせてもいいか・・』と、尋ねると『言ってもいいが、お見舞いは遠慮して欲しい。』と、条件つきでOKした。
彼女は、『分った。』と言って、そのまま、仲間に伝えた。ところが、それを聞いた仲間はすぐに見舞いに駆けつけたという。
『それをどう思うか。また、今後、そのようになってしまった親友に何が出来るか？』という内容のご相談だった。
私は、それを聞いてとても悲しくなった。自然に目に涙がたまってしまった。『どうして、彼女の意思を尊重しなかったの？』と、言うと、『ずっと、寝たっきりなら寂しいじゃない。』と言った。『本人がそう言ったの？』と私。『言ってはいないけど・・。』と、彼女。
主体は、どちらなんだろうと私は思う。患者の気持ちが置き去りになってやしないか。おおよそ、周りの者の思いが、まるで患者の希望であるかのように、無意識のうちにすりかえられることがある。
一番に大切なことは、患者が本当に何を望んでいるか・・とその都度問い直すことだと思う。
私達は、末期のがん患者に寄り添うことが多い。寝たきりになっても、両もしくは片手が動く場合がある。
同報というメールを作成して交信した。（同時に何人かの仲間にメールが送られるシステム）
『今日は、冷たい雨が降ってるよ。』とか、『今日は、何を食べたの？』とか、何気ない会話出彼女と繋がった。『今日は、これから子供たちが来るよ。楽しみ。』とかわいい絵文字付きの彼女からのメールが届いたりする。たわいもない会話をメールで交わし、我々は彼女の心の平安を祈った。
お見舞いに行くときは、必ず、メールでお伺いを立てた。寝たきりになった患者の携帯使用は、病院も黙認していたように思う。緩和ケアー病棟なら勿論OK。
緩和ケア病棟に入っている患者や寝たきりの患者の見舞いは、通常のお見舞いとは異なる。様々なものを削ぎ落として、死に向かう作業の中にいる友に、果たして自分に何が出来るか・・と、真剣に考えて欲しいと思う。自分だったらと置き換えてイマジネーションを精一杯働かせて欲しいと私は思うのです。
私の親友の最期の時は、夫・子・親・兄弟と私だけの見舞いを喜んだ。他の方の見舞いは一切断っていた。亡くなる2日まで私は、可能な限り彼女に会いに行った。彼女の最期の言葉は、『元気になったらまた来てね。今日は、ごめんね。』だった。
会話できなかったことを彼女は謝った。亡くなる2日前、ほとんど会話はなく、私は彼女の足をさすり続けた。ご主人は席をはずしてくれた。親友のことは、また、改めて書かせて下さいね。涙でPCが滲んで見えます。またちょっと、タイトルから逸れたかしら・・。
私は子育て中、『素直な戦士たち』という城山 三郎さんの本を読んだことがある。少なくとも、こんな愚かな母親だけにはなるまいと、決意したのではあったが、
決して彼女が特別とは言いがたいものを、潜在的には、世の母親は持っているような気がする。（ここまで過激ではないにしても・・・。）
昨日の新聞に、城山 三郎さんの死が報道されていた。名作としてこの『素直な戦士たち』は、紙面に揚げられてはいなかったが、子育て中のお母さんには、是非、お勧めの教育書（共育書）である。
兎に角、女性の中に隠し切れない欲望や内在しているであろう虚栄を、見事に表していると思う。彼女は、それら全てを子供に託した。
結婚相手を選ぶところから始まる。IQが高く高学歴を選ぶ。彼女の第一子は、男の子でなければならなかった。その為には、彼女の知りうる限りの情報を駆使して見事に計画的に男児を出産する。
そこから始まる英才教育。現実離れした滑稽なまでのこだわりもあるが、母親の盲信とは、まさしく本人の気付かないところであることから、周りから見たら、私もそして貴方も、子育ての姿は、もしかして奇異な振る舞いをしているのかもしれないと思うのです。
筋書き通り、思惑通りに行かないのが世の常。思わぬ落とし穴というか、当然な結果が家族を襲う。誰にでも隣り合わせにある危険な子育ての賭け。
家族崩壊になる前に、是非、読んで頂きたい必読書であると私は思う。現在絶版中ということで、図書館か古書店で入手するしかないようですが、空恐ろしい結末（展開）は、誰にでもはらんでいると私は思うのです。
注：私は、宮代図書館で借りました。１２〜3年前だったと思いますが、書庫から出してくれました。
フィクションではあるが、決して他人事、小説と割り切れないところが、妙にリアルです。然し、情緒豊かに子育てをし、愛情を豊かに注ぎ、子供が親に愛されていると実感しているような子であれば、私は子供はまっすぐに育つと思うのです。
その生き方は、親が子に抱いた生き方とはたとえ違っていたとしても・・・。
都内の安マンションで一人住まいをしている大学3年の長男から先日電話があった。『お母さん。ベンチャー企業でもいい？』と、就職のことで聞いてきた。
私は、即座に、『貴方が就きたい仕事が一番だと思うから、それで勿論OKよ。』と、言った。
そして、子供は、意外な私の反応に、『分った。』と言い電話を切った。
すぐに、私は彼にメールを送った。
『××へ。元気な声を聞くことが出来安心しました。就職は、貴方が就きたい仕事が与えられたら・・と、思っています。貴方の人生です。貴方が選択し、貴方が就労するのですから、自己責任なの。
二人の子供が、ニートや成人しても、親のすねをかじるようなことさえ回避出来れば、まったく問題なし！汗して働くことが出来れば万々歳です。
その就労場所が一流であろうが、そうでなかろうが、そんなことはどうでもいいことです。そこで自分を生かすことが出来、やりがいが持てればそれで人生大成功よ。祈っています。』と、書いて送った。
子供からは、すぐに、『へいへい』と、返事が来た。
私は、その舌の乾かぬうちに、
『君は、本を読むのが好きでボキャブラリーも豊富だから、新聞記者などはどう？』と、書いて送った。勿論返事はなかった。
心の中を見透かされたようで、胸が痛んだ。
私って本当に懲りない駄目な母親なんだと思うのです。
私は今日、医療費控除を春日部保険事務所を送付すべく、近所のお店に行きました。保険事務所宛の郵送料は、重さが１３５ｇの場合は、定形外郵便２00円となっています。
http://www.netz.co.jp/kenbun/kurasi/postal/tuuzyo.html
××ネコメール便だと何と、A４サイズ（２４��×３３．３�僉�80円（但し厚さは１�儖焚宍擇喀鼎気砲牢愀犬覆ぁ砲�2日後に到着とのこと。迷うことなく、お願いした。
http://www.yamato-hd.co.jp/news/h18_20_01news.html
以前、私は怪我の功名で、品物を半額で購入したことがある。
実は、子供のリクルート関係の品物を購入すべく、春日部にあるAOY×××に行った。子供の気に入るリクルートバッグを購入する際、私は、すぐにダイレクトメールで届いた半額券を提出した。
しかし、店員さん曰く、『これは、他社さんのサービス券です。ですが、この他社さんと同じ扱いにさせて頂きます。その代わり、このサービス券は頂いてもよろしいでしょうか？』という対応だった。
その他社さんとは、AOK×さんであった。AOY×××さんは、このサービス券を手に入れることで、まず、我が家の個人情報を得られたことと、このサービス券でAOK×で購入出来なくなる（他者の利益に反映しない）という意図があったと思われます。
私は、決して意図的に間違ったのではなく、（私は、生来のおっちょこちょいなんです。）本当に青のつく、店名は、確かに紛らわしいと正直常々思っていました。宮城県の『うまし国』と三重県の『美（うま）し国』のキャッチコピーの商標問題が今朝のワイドショーで論議されていましたが、
コメンテーターがどちらにしても、この『うましくに』が話題になったんだから、相乗効果ということで、いいんじゃないですか？と、締めくくった。
私は、紳士服のAOk×さんの競合店で、どちらにしても、得をさせて頂いた。それでは、サービス券を発行したAOK×さんは、損をしたかと言うと、最初成人式用の背広をAOK×さんで購入したので、やはり、ご損はなかった・・・ということで、お互い様ということにしておきましょう。
それにしても、××ネコメール便のサービスにちょっと関心を向けらるとよいのでは・・・。と思いました。勿論、中に手紙を入れることは出来ません。
私は、××ネコ×××の回し者では、決してありません。情報のひとつとして捉えて下さいませ。
厚生労働省は、やっと、インフルエンザ治療薬「タミフル」を１０代の患者へ使用を中止するよう、製薬会社に指示した。（注：タミフルの薬効を否定した訳ではありません。新生児などには、特効薬です。）
因果関係不明瞭というお決まり文句で、適切な指示をしてこなかったことで、被害が拡大した事例は、山ほどある。
teraさんがコメントして下さった陣痛促進剤による被害は、その薬品の使用説明書に赤枠で印する(子宮破裂を起すことがあるので注意が必要とする言葉を書き加え、赤枠で囲む）だけで、何と7年もかかった。
陣痛促進剤の被害を考える会の厚労省との交渉の末だ。私もすぐにこの会に入会したが、その間、多くの母子が亡くなった。この時も、因果関係を証明するために、多くの犠牲者が続出した。
私が、とても心を痛めている薬害は、３つある。
一つは、スモン病。キノホルム製剤の整腸剤を当たり前のように服用していた患者は、末梢神経のしびれ、痛み、視力を失った。壮絶だった。証明されるまでに心がズタズタにされ（様々なあらぬ疑いをかけられたのです。）、命を落とした。
2つ目は、サリドマイドの被害。妊娠初期の妊婦が服用した睡眠薬は、胎児に影響を与え、四肢や耳に先天的な障がいを受けた。私は、学生時代、このサリドマイド児を目の当たりにした。
ショックだった。肩から上腕の半分くらいのところから手が出ていた。足でボールを蹴っていた。
ヨーロッパでは、この薬を日本で使用する前にこの事例が報告されていたのだ。なのに、何故だ！
3つ目は、血友病患者に輸血された非加熱製剤によるエイズ被害は、皆さんお耳に新しいことと思う。私が１０００ｃｃの輸血を行った時の病院も、非加熱製剤を当時使用していた。すぐに報道後に問い合わせたが、私は、難を逃れた。やはり、同じ病院でお一人被害に合われたけれど、適切に処置をしていると、その時教えてくれた。
厚生労働省の天下りや製薬会社との癒着や利権により、平和な家庭や人生を壊される。自分だけ被害に合わなければ、対岸の火事。私には関係ないと言えるのだろうか。
今も地方に住むがん患者は、抗がん剤の副作用で苦しんでいる。デカドロンというお薬を使用さえすれば、少なくとも、その苦しみは軽減されると思われる。いや、そのチャンスを与えて欲しいと思う。
しかし、地方の医師は、『まだ使いたくない。』とか、『私は、好きでない。』などと言われる。薬に対する知識不足という理由で処方してもらえない。これは、逆のバージョンであるが、患者はもはや自分の命は自分で守るくらいの気構えがなければ、飛んでも八分なことになる。
患者は、声をあげなければならないと思う。患者は、また情報を敏感に入手して欲しいとも思う。厚労省の因果関係うんぬんを待っていたら、大切な家族や友人を失ってしまいます。
今日は、ちょっと、過激だったかしらん。
しかし、報道が偏る場合もあるから要注意！
肺がん治療薬イレッサは、その恩恵を受けた患者は数知れない。間質性肺炎を回避するために、徐々に少しずつ使用する・・ことを怠った医師による死亡には触れないで、異例の早さの新薬認定だけをセンセーショナルに報道したりする。読者は踊らされ、煽動させられる。何が真実かを見極める目が大切だと思うのですが・・・。
私、風邪がぶり返してきました。風邪は寝薬（ねぐすり）ですね。今夜は、たっぷり寝ることにします。
ケニアの環境副大臣のワンガリー・マータイさんは、『日本のもったいない精神は美徳』と提唱してくれていることは、皆さん周知のことと思います。
私には、昭和21年生まれの兄と22年生まれの姉がいます。そして私の間に、もし、経済的ゆとりがあったなら、双子の兄弟がいたことになります。その兄弟は、命を与えられないまま昭和25年に私が誕生しました。
当時は、アメリカ衣料といって、小学校の体育館に山済みになった衣類が敗戦国に送られて来ており、おぼろげながらその光景を覚えています。
母は、結婚と同時に教師を辞めましたので、終戦後帰国した父だけのお給料で、結構貧しい生活ぶりでした。父も教員でしたが、当時は、本当に薄給だったようで、母は、家で内職などをしていました。（現在の教職員の状況とは異なることをどうか、ご承知下さいますように。）
自分の服を子供用に仕立て直したり、破れなどは、当然のように接ぎあてがされていました。
中学校や高校の制服は、３つ上の姉のお下がりは、当然でした。
当たり前のように、すべてのものに、勿体無い精神が生きており、何ひとつ無駄のない生活だったような気がします。今もその時の物を大切にする心は、私の中に働いているような気がします。
そんな訳で、フリーマーケットで売れ残ったものを、今日は、ある施設にお持ちしました。ありがた迷惑になっても困りものなので、使えそうな物だけを選んでもらいました。
売れ残りは、幸手にあるキングファミリーというリサイクル業者に売りに行っていましたが、今では、何と一キロ1円となってしまい、ガソリン代も出なくなってしまったほどです。その労力を思うと売りに行くのは、もはや、採算が合わなくなりましたので、持って行くことは断念しました。
このように、有効利用出来なくなった物のみ、断腸の思い？で、第一水曜日の紙・布の資源ごみの日に出しています。どうか、更に最後まで用いられてね・・・という願いを込めて。
今日は、“草加ともの会”様から献品のお電話がありました。明日、取りに伺います。また、精神障がい者小規模作業所“あみか”のスタッフ様からも、献品のお申し出がありました。本当にありがとうございます。
また、がん友や、ご近所の方、職場の方々からも私の働きにご賛同下さり、このボランティア活動の輪が少しずつ広がっていることに、無上の喜びを感じています。
先日のエムズタウンでのフリマにも、胃がんを23年前に患った男性が再度店を訪ねて下さり、『今度、品物持ってくるよ。』と、元気にお声を掛けて下さり、立ち去られました。
フリマでの人との出会いやコミュニケーションは、優しさと美しさに溢れたものだと思っています。準備や販売など、順風満帆に行かないこともありますが、いつも、爽快感を味わえるような働きをさせて頂ければ・・と思っています。（友人Yさんがいつも助けてくれています。本当に感謝です。）
いつまで続くか分りませんが、しばらくは、頑張ってみようと思っています。
このブログをご覧の皆様も、もしご家庭でご不要なものがあり、捨てるには勿体無いものなどがございましたら、是非、シャローム携帯番号 ０９０４５３５９１９８ までお電話頂ければ幸いです。
くれぐれも番号違いなどないようよろしくお願い致します。
関連記事、フリマ 1月♥2月の会計報告です。
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070225.html
今日は、寒風吹きすさぶ中、幸手エムズタウンでのフリーマケット頑張りました。
今日の売り上げは、20180円でした。上々ですね。
この杉ブロのメンバーさんもご購入及びご献品を頂きました。本当にありがとうございました。
一品を残しすべてたちまち売れちゃいました。感謝です。
昨夜の値付けのための睡眠不足と、今日のあの強風で体力はすっかり消耗してしまいました。
今夜は、早々に就床したいと思っています。（咳がひどくなってきた。）
≪今日のフリマの窓から！≫
ちょうど一ヶ月前の2月18日（日）、フリマのお客さんが、お財布が閉じてなくてお金をばら撒かれました。すぐに拾って差し上げてたのですが、フリマが終了して片付けの際、その落とされた場所付近で1050円を見つけました。
今日、その方が見えたので、事情を説明し、1050円をお返ししました。ところが、まるで鳩が豆鉄砲を食らったように、目を丸くされて、私をまじまじと見つめ、『いいんですか？』・・・と、聞かれるのです。
私としては、当たり前のことをしただけなのですが、信じられない・・というような表情をされ、私のとった行動ってもしかして希少？って思っちゃいました。そんなに驚くことでもない・・・と、思うのですが、黙って、売り上げに計上し、そんなお金を寄付したところで、慈善にはなりませんものね。
関連記事、フリマ1･2月の会計報告です。
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070225.html
現在の手持ちは、
3月１0日 着物関係売り上げ 11960円
3月18日 フリマ売り上 20180円
おつり用予備費 7916円
計 40056円
この中から、今度フリマ用ビニールシートを購入予定です。
と言っても、誰に会計報告しているの？・・・とお思いでしょうね。
私の記録ということでご勘弁を！
明日、3月18日（日）午前10時から午後5時頃まで、幸手エムズタウンでフリーマーケットがあります。大型マルエツ（ジョイフルホンダ幸手のちょっと幸手よりです。）のお店をぐるっと囲むようにお店が並びます。
出店料が無料ということで、いつも、大勢のお店で賑わいます。この第3日曜日のフリマの日は、マルエツの売り上げもぐっと上がるのだそうで、相乗効果です。
ところで、私、今朝から必死になって値付けをしています。でも、間にもどうも合いません。いつも、いつも、私は泥縄！この年になっても、焦っている夢をみるくらい、計画性がありません。
値札のついていない品物は、お客さんも手にとることすらありません。だから何としても値付けをしなければなりません。PCに向かっている場合ではないのですが、兎に角、ブログをご覧の皆様に、明日のフリーマーケットをお知らせしなければ・・・。
ありがたいことに、今のところ、品物が途切れることなく、献品下さることは、本当にありがたく、信じられないことです。皆様の応援に応えるべく、風邪気味の体に鞭打って、明日もちょっとだけ頑張ってみようと思っています。
また、明日のブログで売り上げをご報告致します。この売り上げは、すべて様々な支援を必要としている機関に全額寄付されます。ささ。値付け・値付け！嗚呼〜。時間がない〜〜ぎゃ〜〜〜。
次男の出産時刻は、1月8日午前1時08分。輸血１０００ｃｃを受け、私の子宮には、血腫17cmを残して縫合された。
第2子出産の時は、予め医師に性別を聞く事をしなかった。心の中では、きっと夫も私も女児を期待していたかもしれない。然し、生まれてしまえば、兎に角、どちらでも健康な子供を与えられたいとただ、必死だった。
名前は、私が、『試練に耐え忍ぶ者は幸いである。』という聖書の言葉からSHNOBUと命名した。
夫は、『女の子みたいな名前だけど、ママがいいならそれでいい。』と、すぐに決まった。
私は、一週間体を右にも左にも向けることを許されず、ただ天井だけをじっとみつめる絶対安静の姿勢を強いられた。また術後の痛みの緩和も何とかならなかったのかと今思う。
じっと仰臥の状態で痛みと闘わなければならなかった私は、まるで本当に地獄だった。
今思えば個室という概念が当時私達夫婦にまったくなかったことに、20年経った今頃、気付いている。
大量の抗生物質投与で、副作用（消化器にダメージが表れる。）が耐えがたく、到底大部屋での生活は、肉体的にも精神的にも私という人権が無視されていたように思える。
大量の抗生物質と絶対安静という理由から、脳下垂体の働きを抑えて、母乳を止める薬を飲まされた。次から次にこれでもか、これでもか・・と試練が私を襲う。悔しくて涙が溢れ続ける。逃げようもない拘束された中で、自分を見失いそうになる。
耐え抜いた一週間がやっと過ぎ、血腫は、１２��(体内に少しずつ吸収されていった。）となっていた。寝たきりの体を起してもらい、ベッドに座ってからおもむろに歩こうとするとよろけて歩けない。筋肉は、たった一週間でかなり衰えてしまった。それでも、練習をして痛いお腹を抱えて、私は、その日のうちに、赤ちゃんのいる小児科（新生児室ではない。）に直行し、やっとの思いでたどり着く。
ナースステーションで、『○○○○ ××× の母親です。』っというたったこの14文字の言葉が涙が溢れて言葉にならない。・・・と、当時の育児日記に書かれていた。
ミルクは、鼻から管を通して注入されていた。当初は、1ccでも吐いていた赤ちゃんが、一週間で何と、一回量30ccを8回与えれていた。順調の兆しも束の間、そのちょう度一週間後、無菌室であるにも関わらず、一回目の肺炎を起してしまうのである。
part７に続きます。
今までの記事！
医療事故part１
医療事故part２
医療事故part３
医療事故part４
医療事故part５
タレントの鈴木 ヒロミツさん（６０歳）が肝細胞がんで昨日亡くなられました。今年1月初旬に末期がんで余命3ヶ月と宣告されていたとのこと。
がん患者の闘い様やその生き様（死に様）を折に触れ目にする度に、一歩先行く先輩達の人生は、多くのことを学ばせてくれます。
私ががんに罹らなければあまりこういう記事にも関心や敏感さなどなかったけれど、あの明るく元気のいい鈴木さんの最期を伺うと、彼らしい終焉の時だったのだろうと思います。
そして、私は、『お疲れ様でした。元気をありがとうございました。』と、言葉をかけたい。
昨年末、腹痛の症状で体調不良を訴え、今年初旬にがんを告知される。その後、セカンド・オピニオン。サード・オピニオンでも、診断結果は、変わらなかったという。
『入院して延命をはかるより家族と過ごしたい』と強く希望し、自宅で療養を続けていたといいます。痛み止めを服用しながら週に一度、通院治療（緩和医療）を受けていたとのこと。
そして、何と亡くなる前日の13日に緊急入院し、翌日、眠るように亡くなったのだそうです。
幸せな、本当に幸せな最期だったと私は思います。もし、主婦が倒れたらそこまで夫は、自宅で介護ができるでしょうか？妻が介護者だからこそ、細部に亘る気遣いで、痒いところにも手が届き、住みなれた家でギリギリまで療養することが出来たと思うのです。
子煩悩で仲良しだったご長男の名前を呼びながら、薄れ行く意識の中で、家族の言葉掛けにうなずき反応し、息を引き取るまで最愛の家族とコミュニケーションを取り続けたと報道されています。
家族の平和な環境が、画面から溢れんばかりの朗らかな声を、かもし出していたのか・・と、彼の闘い様から伺い知れます。
ご遺族の上に豊かなお慰めがありますように。
ｐｓ
昨年、夏にお電話で、胆管がん、ステージ�乎棒�の方のご相談のお電話があったことがあります。彼は、現在、抗がん剤を受けながら延命をされておられ、QOL（生活の質）は、いくらか下がったけれど、通常の生活をされておられます。
人それぞれの闘い様があり、人それぞれの人生があると思います。
本当にがんは、ケースバイケースで、十把一絡げにすることは出来ないものです。
大きな目には見えない力がそこに働いているかのようにも思えます。
命の権限は、我々人間が持っている訳ではないのですね。運命というか・・・。
今日は、がん友と、東京宝塚鑑賞です。昨日の小倉恒子さんではありませんが、がんを通して知り合った仲間は、太くて深い絆で結ばれます。
双方向で励まし合い、慰め合い、喜び合う。
傷を舐めあう？っというようなそんなネガティブなイメージではなく、心から沸きいずる元気が与えられるのです。これを、キャンサーギフトといいます。
宝塚の豪華絢爛さの中に、しばし身を置き、別世界の心地よさを味わい、明日に繋げる元気の源にするのです。行って来ます。です。
私は、昨夜一冊の本を一気に読み上げた。
will −眠り行く前にー 小倉 恒子著 がんになった女医がわが子へ贈る 愛のカセットテープである。
長男を医師にさせるべく、DV（ドメスティックバイオレンス）ギリギリまで勉強へと追い込む。教育方針の違いから医師である夫と離婚をする。
長男は、もぬけの空になった、父親の部屋で自分宛の手紙を探す。失望と喪失の狭間で苦悩する息子。父親のいなくなった家庭は、歯止めが利かなくなり、ますます長男に対する期待は、エスカレートしていく。
長男の唯一の楽しみは、父親との再会であったが、彼女は、離婚後3ヶ月で再婚をしてしまった父親であることを子供に告げ、父親から引き離す。
彼女は、長男への過度の期待とは裏腹に、病弱だった彼の妹への接し方とは、明らかに違っていた。悲しさと寂しさの中で、じっと耐えていた息子の心の中は、如何ばかりだったか、察して余りある。
回顧しながら、謝罪しながら、赤裸々に綴る母親の思いが痛いほど伝わってくる。
私も、子育てを振り返り、子供に顔向け出来ないことは多々ある。
彼女は、綺麗ごとでまとめるでも、理想論でもない、あるがままを包み隠さず表してくれるからこそ、がんも身近な出来事として、読者に捉えれるのではないか・・と、私は思う。
術後13年目に、再発をし、今まさに命を繋ぎながら、最期の時を意識しつつ病と闘い抜いている彼女は、更に逞しく、更に強くなっていく。
『私は、病気になったことを武器にして、人間関係を人より広く深く築いてこられたような気がする。せっかく病気になったのだからこそ得られるものは、最大限手に入れなければ損だよね。』という下りは、言い得て妙である。
父親と長男、長男と長女、長女と母親。父親の再婚も破局となり、長男は、ミュージシャンの夢を追いかける。今、新たな流れが訪れようとしている。復縁などということではなく、彼女が生き延びている間に家族がやっと一つとなり、通りよい関係となっていく様に、ほっと安堵する。
迫り来る死に真正面から闘いを挑む彼女の生き様や、母親としての篤い思いなど、今後も目を放せられない。多くのメッセージが心に深く刻まれる。
現在進行形のお勧めの書です。
本の裏表紙には、
『いつかそのうちに、と想いながら、結局我が子に話したいことを話せずに終わってしまう親が、世の中にはどれだけたくさんいるでしょう。
私に、あとどのくらいの時間が残されているかわかりませんが、このテープは、他の親御さんより少し早く逝ってしまいそうな私だからこそ、できる贈り物です。』と書かれています。
子宮の中の出血を外に出すために、ドレーンをはめ込まれ、周りを縫合して病室に移された。
『母子ともに、生きていたのは、奇跡です。』と、夫は、執刀医から報告される。
今の私のがん患者としての知識は、自分で言うのも何なんだが、かなり高度なレベルにまで達していると思う。
しかし、当時の私は、自分の身に起こった状況を医師に聞くことも、今後の治療を医師と話し合って決める・・ということもなく、ただ、傷ついた体をお任せする以外方法はなかった。
時代の変遷でもあろうが、患者の立場が弱者から、患者もきちんと説明を受け、同じ立場で病気に立ち向かう姿勢となった昨今、患者の権利を獲得するという立場から本当に喜ばしいことだと思っている。
私の子宮の中には、17�僂侶貅�が出来ていた。それが裂けると命にも危険が及び、再手術となっていた。私は、絶対安静を強いられた。
大部屋に移された翌日、様々な私の知らない医師が私の顔を覗きに来た。『大変だったね。』『あなたでしたか。よく頑張りましたね。』口々にそう言って、部屋から出て行った。
朝の緊急カンファレンスか何かで、私のことが報告されたのであろう。
周りの見舞い客は、朗らかで、明るい未来が広がっていた。悲しみの只中にいる私の心に、その笑い声や、歓喜の声が、傷ついた心や体を刺すようで苦しみは増幅した。
ワゴンに入れられている赤ちゃんと体面する母子を、カーテン越しに想像するだけで、私は、ますます絶望の淵に投げ込まれるようだった。私は、何日たっても、赤ちゃんの顔を見ることはなかった。
その時、赤ちゃんは、本当に生きているのだろうか・・・と、懐疑的になっていた。頭がおかしくなりそうなほど、心身共に疲弊していた。
絶対安静の苦しみは、極限まで来ていた。ほんの少しでも体を起して欲しくて、看護師さんに頼んだ。電動で、ほんの少しだけ上げてもらった。
その時、偶然、執刀医の教授が入ってきた。その私を見て、いきなり彼は、仁王のような顔をして怒なった。部屋中に大きな怒号が鳴り響いた。
『何をやっているんだ！そんなことをしたら、子宮が圧迫されて、大変なことになるだろが！すぐに戻せ』と、看護師さんを怒なり、恫喝した。
part６に続きます。
今までの記事！
医療事故part１http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070216.html
医療事故part２http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070226.html
医療事故part３http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-58.html
医療事故part４http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070310.html
今日は、4〜5年ぶりに同じ病院のがん仲間と再会した。
3人は、それぞれ、術後７〜８年経過をしているが、一様に再発・転移の不安を抱えていた。
何故なら、我々のがんは、5年経ったから10年経ったからもう大丈夫と太鼓判を押してもらえるがんではないからなのだ。
私を除く2人は、今、まさに、舅・姑の介護が重くのしかかっていると語っていた。親類・縁者から、介護の仕方について、文句や注文や時には、怒られたりするという。
『私は、がん患者なのよ。』と、大きな声で叫びたい思いを押し殺して、不承不承仕えるやるせなさを吐露した。
『再発・転移したら、親の面倒どころじゃないわよね。』と、二人とも断言した。
私は、『ふんふん』と、うなずくことしか出来なかった。
抗がん剤投与中、我々夫婦に離婚の危機が到来した。後先考えずに、もう終わりだと思ったことがあったことは、講演会でお話した通りです。その時は、修復出来ないことから解放されたい、煩わしさから抜け出したいと思ったのです。
しかし、今日の彼女達は、『がまんするしかないよね。熟年離婚なんて考えられない。もう、行くとこないもんね。再発したら莫大なお金もかかるしね。』と、口を揃えた。
『がんって、そう言えば、ががつくことが悪いんだよなぁ〜。がまんする。がんじがらめ。がんこ。がんがんやる。がんばる。がちがち。などなど・・・。』そんな根拠はないけれど、耳にしたことを思い出した。だけど、2人の環境は、がまんするしか方法はないもんなぁ〜と、思って言葉を飲み込んだ。
銀座の洒落たお店でのフレンチは、病気を含めたネガティブな環境を忘れ舌鼓を打った。
昼間からワインをたしなみ、笑顔がこぼれた。
これは、まさしく、明日に繋がる活力源！
生み出された元気をばねにおばちゃんたちは、また明日から癌晴るのです。
今日は、ファミリーサポーセンターの依頼で、久しぶりに一才未満の赤ちゃんをサポートさせて頂きました。
ファミリーサポートとは、厚生労働省が、子育て支援の一環として財団法人女性労働協会に委託して、全国にその活動が展開されています。
このファミリーサポートセンターは、杉戸町役場福祉課内に設置されており、子育て支援アドバイザー（役所の担当者）の柔軟性と弾力性に富んだ対応が利用件数を上げています。
近隣のセンターでは、断トツに利用件数が高く、利用者は、年々増加しています。
私は、このセンターが、2003年に立ち上げた当初から提供会員として登録させて頂いていますが、利用者から、『とっても助かりました。』という感謝のお声を聞かせて頂くたびに、私もまだやれるかしら？なんて、老骨に鞭打つことにしています。
このサポートにまつわる奮闘記など、また、ここで紹介させて頂けたら・・・と、思ったりしています。
今日は、久しぶりの赤ちゃんのサポートということで、体が付いていかず、4時間のサポートの帰宅後、ぐったりと倒れこむように床に就いてしまいました。つくづく、体力の減退を痛感しました。
しかし、家人が出かけ、留守になった依頼者宅でのサポートは、本当に信頼関係がなければ、有り得ない話だと思っています。
ある人生の先輩が、『信用は、お金では買えないよ。』と、言って下さったことを思い出しますが、
こうして、全信頼を置いて、私をご指名下さる依頼者に対して、誠心誠意、その信頼に応えるべく、今後も子育て中のお母さんを支援していけたら・・と、思っています。
サポート終了後に、『とっても助かりました。また、お願いします。』という明るい感謝な言葉を掛けて頂き、労苦が吹っ飛びました。
※さて、今日は、このブログにアクシデントが発生し、アクセスが一時不能となり、そのあげく、すべてのデータが消えたかのような現象が現れました。
PCのメカニズムも操作も会得しないで、上っ面だけでごまかしている私のような者は、心臓が止まるほど、ショックが走りました。
どんな具合だったのか、また、何事も無く復旧し、事なきを得ました。
人騒がせなブログです。くわばら！くわばら！
今日は、がん患者会シャロームのミーティングがありました。急な体調の変化や病院への受診で、キャンセルがあり、それぞれ異なるがんの部位、４人のミーティングとなりました。
しかし、ある会員の方は、『これくらいの人数も時にいい。』といいます。彼女は、手術により片耳の聴覚を失い、視覚にも障がいが表れました。大勢だとその人を目で追おうとすると、（目線を早く動かすと）物が二重に見えたり、ぼやけたりするので、大変疲れる・・といいます。
多重癌を患った女性も、治療のことで迷った経緯をゆっくりと今日は、話すことが出来ました。大勢いることも賑わいがあっていいものですが、今日のように少なくても、一人ひとりが充分に話すことが出来れば、気持ちも晴れ晴れするものです。
肺がんの男性は、今日は、気分がすぐれず、気持ちも大変落ち込み、時折、机にうつ伏して、その辛さと闘っておられたようですが、次第に話の中に溶け込まれ、会の終わりが近づくにつれ、元気を取り戻し、いつもの彼に戻っていました。
こうして、健康な時にはなかった、癌による欝症状が突然に襲い掛かることがあります。しかし、仲間は、みな一様に通ってきた道です。いたずらに励ましたり、ことさら話題を盛り上げようとするのではなく、自然ないつもの会話の中で、彼は、気持ちを上昇させていきました。
このように、患者会では、無理をすることなく、あるがままで、自分を出せていける雰囲気作りが大切と私は、思っています。欠席が申し訳ない・・・と負担に思ったりすること無く、柔軟でそして、出来れば柔和な対応が出来れば・・という思いを志しています。
肩の力が抜けて、一人の場所での癌との闘いが、患者会で解放され、気持ちが楽になる。そんな心の処方箋のような働きが出来れば・・・と、思うのです。
会員の中にも、患者会で顔を合わすことは、なんとなく、しめっぽい雰囲気を想像される方もおられます。無理にお誘いすることもなければ、お電話で私とお話しするだけでもいい。と思っています。様々な参加の仕方があっていい・・・と、私は思うのです。
今日は、会員手作りによるブルーベリーのチーズケーキといちご大福の差し入れがありました。
障がい者自立支援喫茶、“ほほえみ”さんにも、お持ちして今日の担当の方々やボランティアの方々にも、食して頂きました。
口から出て行く言葉は、時に人を傷つけたり悲しめたりするものですが、口に入るものは、人に幸せを運ぶものだなぁ〜と、つくづく思ったことでした。
また今日も、会員であると共にアロマセラピストによるハンドマッサージを受けました。ほのかな香りがお部屋に漂い、肌を滑らすような優しいスキンシップは、心も体も穏やかになるようでした。
彼女のサイトです。お立ち寄り下さいね。http://plaza.rakuten.co.jp/allheal2005/
今日も充実した患者会でした。次回は、５月１８日（金）です。
※がん患者会シャロームhttp://www.geocities.jp/sugitocancer/
の報道・情報を更新しました。
空前のブーム、がん患者を食い物にする栄養補助食品アガリクスの即効性を宣伝した出版元の社長が、がんになったことは、皆様ご存知だと思います。
ネットのメーリングリストなどでは、『社長！貴方こそ、アガリクスで治しなさい。』と、皮肉られたものでした。
先日初公判が開かれましたが、まもなく判決が下されます。この事件は、キノコの一種アガリクスなどを使った健康食品の違法広告事件です。
薬事法違反（承認前の医薬品広告）罪に問われた「史輝出版」（東京）の社長、瀬川博美被告（５３）の初公判で、瀬川被告は起訴事実を認めました。
検察側は論告で「がん患者のわらにもすがる思いに付け込んだ卑劣な犯行」と指摘し、懲役２年６月、罰金２００万円を求刑。弁護側は最終弁論で「皮肉にも被告はがんに苦しみ、罪の重さを感じている」として執行猶予付き判決を求めました。
検察側の冒頭陳述によると、瀬川被告は健康食品販売会社と提携し、体験談をでっち上げて商品を宣伝する「タイアップ出版」のビジネスモデルを開発。史輝出版など３社で平成１７年４月までの４年間に約３９億円の総利益を上げました。
平成１３年１２月から１７年２月ごろにかけて、未承認医薬品「即効性アガリクスＳ」などの販売元「ミサワ化学」（東京）の社長（５９）＝有罪確定＝らと共謀。「確実にガンを消滅させる」などと記載した２種類の書籍計約４万１０００部を発行し、即効性アガリクスＳを宣伝したほか、同様の手口で「水溶性メシマコブ」なども宣伝しました。
※私の発病は、平成１２年（２０００年）です。私も当然のようにアガリクスに手を出しました。私は、煎じるタイプでしたが、月１万円でした。他に治療で年間１５０万円ほどかかった年もありましたので、本当にがん患者の治療費は、家計を圧迫します。
私は、何でも主治医にきちんと許可を得て、サプリメントにトライしていましたが、このアガリクスだけは、『抗がん剤投与中は、絶対に使用しないこと・・』と、釘を刺されていました。抗がん剤投与中の人が、このアガリクスにより、劇症肝炎で死亡する事例があったからです。
アガリクスについては、アガリクスを販売した会社も摘発されました。厚労省は、その会社の実名をHPで上げ、販売停止と製品の回収を要請しました。何とその販売されたアガリクスには、発がんの恐れがあると指摘されたのです。今、その時の記事が残されているかどうかは不明ですが、まさに、わらをもすがる患者で一儲けしようとする業者は、後を絶たないのが現状です。
現在は、免疫を高める？という宣伝文句で他の会社のアガリクスは、販売されているようです。
（この免疫を高める・・という所がまた、実は、曲者なのです。免疫については、またの機会にUPしますです。）
このブログにも、ドラックバックとして『何とか水』という宣伝のコメントがありました。すぐに削除させて頂きましたが、本当にまことしやかな煽動的な行為に対して、『冷静な目と判断力が大切なのですよぉ〜』と、杉戸の片隅から叫んでいる私がいるのです。
お断り！
この記事は、ネットからの抜粋で、２月２６日の産経新聞の記事を参考にしました。
今日は、東北の方のセカンド・オピニオン（一人の医師の意見だけで決めてしまわずに、別の医師の意見も聞いて患者が治療法などを決めること）にお付き合いをしました。
１１時待ち合わせ。すでに病院は患者で溢れていました。今日は、珍しく女医のレジデントによる聞き取り？があり、患者のがん初発から現在の転移までの経過を説明しました。
彼女のセカンド・オピニオンにお付き合いしてもう１０回を重ねていますが、こんなことは初めてでした。
私達は、『この主旨はなんですか？』とか、『これは、セカンドの短縮が目的ですか？』と、怪訝に質問をしてしまったのですが、女医さんは、『アメリカでは、こういうことは、当たり前に行われていて、診察前の病状の確認・リラックスとでも思って下さればいいです。』と、言われました。質問の焦点も絞られ、緊張もほぐれ、なかなかよいシステムだと思いましたが、レジデントがまた元の病院に戻って、医師の数が減ってしまえば、こういった良いことも、一時期のサービスに終わってしまうかも・・と思いました。
今日、ご一緒した患者である彼女は、あるNPOを立ち上げ、理事長としてあちこち講演でひっぱりだこの辣腕家です。今夜は、立川での講演が入っていると言っていました。
しかし、患者としての彼女は、診察室に入るととても緊張のあまり、医師の説明も理解しがたく、、自分の言いたいこともシドロモドロになってしまいます。
友人を介してひょんなことから彼女を紹介されて、セカンドにお付き合いするようになって、もう、丸４年が経ちます。
一歩先行くがん患者がそこにいるだけで、診察のその場の雰囲気が緩和されたり、患者の精神安定剤になったりする作用があります。
私は、医療コーディネーターのライセンスを持っている訳ではありませんが、国立がんセンター中央病院では、本人の了解があれば、同席しても構わないことになっています。そういった点では、開かれた病院と言えるかもしれません。
近くの病院で、患者さんの要請があり、診察室にご一緒すると、頑として、『守秘義務がありますから・・・。』と、断られたことがありました。本人が『立ち会って欲しい。夫では、何の役にも立ちませんから・・・。』と、言っても、理解してもらえませんでした。
折角の医師の説明も、実は、患者は、聞いているようで理解していなかったするので、このような同席は、医師・患者双方にとって有益だと思うのですが、前途多難です。
注：レジデントとは、研修医であり、インターンとは異なります。すでに医師の免許を持ったものが、がんを専門に学ぶために、勤務します。国立がんセンター中央病院では、こういったレジデントを常時募集しています。
こういった制度により、地域の医療格差も是正されますが、いかんせん。薄給なのです。
平日、がんセンで勤務をし、土・日他の病院でアルバイトをしなければ、生計を立てることは出来ないよ。と、あるレジデントから聞いたことがあります。
また、地域の現場がレジデントを送り出すことで、手薄となり、現場が混乱することもあります。
こういった問題だけでなく、医療現場は、以外に問題が山積しています。
山崎 豊子の『白い巨塔』よりはるかに、信じられない現実が実は、展開されていたりしています。ん〜ん。またまた、タイトルから逸れてしまった。（笑）
私のドライアイは、完全に改善されました。以前あった、症状が消失し、日々の不具合がなくなりました。たったこれだけでも、随分生活の質が違いますね。今は、快適です。
使った目薬は、角膜の傷を治すヒアレイン０．１と、目のかわきを改善する、ソフトサンティアでした。
このブログをご覧になった親御さんからは、娘も教えてもらった人工涙液のお陰で随分軽くなリました・・・・・という嬉しいご報告を頂きました。
しかし、また別の友人からは、息子がコンタクトをしているけれど、眼科では、このソフトサンティアは、一度点眼すると2時間開けるように言われたけど・・・大丈夫？という情報も入りました。
今日、近しい間柄の薬剤師さんに聞き合わせたところ、薬品説明書（この類は、添付文書ではない。）を頂きましたので、そのまま書き写したいと思います。
ソフトサンティア（人工涙液型点眼剤）
･･･････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・
ソフトサンティアは涙液に近い性質を持った人工涙液で、涙液に不足に伴う目のかわき（ドライアイ）・異物感などの不快な症状を改善します。
また、
ソフトサンティアは、コンタクトレンズに対してなんら影響を及ぼさないことが確かめれていますので、すべてのタイプのコンタクトレンズ（ソフト・o2・ハードディスポーザブル（使い捨て））を装着したまま点眼することが出来、コンタクトレンズ装用時の不快感・目の疲れ・目のかすみ・目のかわきなどの諸症状を改善します。
！使用上の注意
１、次の人は使用前に医師または薬剤師にご相談下さい
�＾綮佞亮Ｎ鼎鮗�けている人
�∨椰佑泙燭浪搬欧�アレルギー体質の人
�Ｌ瑤砲茲螢▲譽襯�ー症状を起したことがある人
�ぜ，両評�のある人（はげしい目の痛み）
�ゼ，凌巴任鮗�けた人（緑内障）
２、次の場合は、直ちに使用を中止し、この文書を持って医師または薬剤師にご相談下さい。
�〇藩儻紂⊆，両評�があらわれた場合
皮ふ・・・・発疹・発赤・かゆみ
目・・・・・・充血・かゆみ・はれ
�¬椶里�すみが改善されない場合
��2週間位しようしても症状がよくならない場合
３．用法・用量
一回２〜３滴。一日５〜６回点眼して下さい
････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・
今までのブログ記事！
ドライアイhttp://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070115.html
ドライアイpart２http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070118.html
★大切なこと！
私が受診した眼科では、防腐剤が入っていないので、いつでも、何回でも使用してよい・・と言われたけれど、友人が言うように起きている時間を約１２時間とすると一日６回なら確かに２時間開けることになります。友人の眼科医の方が、使用法に忠実な医師だったことが伺えます。
過ぎたるは、及ばざるが如しですので、この用法を皆様は、守って、ドライアイの予防に心がけて下さいね。
情報は多い方がいい・・ということを、またひとつ勉強になりました。
ちなみに、この薬品は、やはり、自由薬価でしたし、リクエストをしなければ、説明書も頂けませんので、ご承知おきを・・・。
防腐剤が入っていないので、１０日たったら、破棄をお忘れなく！
私は、第一子を逆子による帝王切開で出産した。ギリギリまで自然分娩を願い、子宮口を軟らかくして一気に取り出そうと、弛緩剤注射や内服薬の為に、かなり頻繁に受診した。（頻度は忘れてしまったけれど・・）夫にも協力してもらって逆子体操もした。
それでも、臍帯脱出をしてしまったら、赤ちゃんが危険ということで、帝王切開の日が決まっていた。実家で待機していたが、“しるし”が来てしまい、緊急入院をした。
どんどん陣痛は来ているのに、手術室が空かないということで、陣痛を遅らせる点滴をされた。
医師が確認をすると、赤ちゃんの足の裏が触った。『もう少しですからね。手術室が空き次第移ります。』と、言われるが、帝王切開でありながら、私は、陣痛の苦しみも味わった。
その頃、夫は、出勤していた。のんびりと出産の朗報を会社で待つつもりだったようだが、上司より、『出産に立ち会わなかったら、奥さんに一生恨まれるぞ。』と、脅され、愛媛まで飛んで来てくれた。
すみません。本題ですね。
医療事故part１http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070216.html
医療事故part２http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-date-20070226.html
の続きです。
手術室に運ばれた私は、手術台の上で嘔吐を繰り返していた。赤ちゃんが取り出された後、夫が手術室に呼ばれた。
ところで、帝王切開で生まれた第一子は、赤ちゃんではなく、青ちゃんだった。臍帯が切られてしばらくしておもむろにふにゃ〜と、泣いた。
自然分娩は、母子最初の相互作業と言われているのに、帝王切開の赤ちゃんは、何の苦労も無く、安全地帯から突然に外界に移される。だから頑張んないから赤くない・・・のだそうだ。
しかし、第2子は、帝王切開であるにも関わらず、取り出された途端、激しく泣いた。私も泣いた。
きっと、第２子は、青ちゃんではなく、赤ちゃんだったに違いない。
『ごめんね。ごめんね。苦しかったね。ごめんね。』と、その泣き声を聞いて心から謝った。苦しかったことを証明するかのように、まるで息吹き返したような必死な赤子の声が手術室に鳴り響いた！
赤ちゃんは、生きていた！
でも、その赤ちゃんを、母である私に対面させることなく、新生児室にそのまま運ばれて行った。母の声を聞くことなく、おめでとうと祝われることも無く、彼は、すぐに無菌室の特殊な保育器で管を付けられて自由を奪われた。
新生児メレナと診断され、彼は、血を吐いた。（そして後に、鼻からのミルクも吐いた。体重は減少し続けた。）
夫が手術室に呼ばれた。執刀医は、その手を緩めることなく、状況を説明する。『教科書通りなら、子宮を摘出します。奥さんの了解を得て下さい』と、手短に言われる。
夫は、手術台にいる私の傍らに来て、『ママ、赤ちゃんは生まれたよ。男の子だった。子宮を取らなければならない。いいよね。』と、優しく聞いた。
一筋の涙を流した私は、こういった。『そんなこと止めて。そんなことしたら、私赤ちゃんが生めなくなるじゃない。』夫は、『分った。』と言って、執刀医に伝えた。『本人は、子宮を残して欲しいと言っています。でも、命を最優先にして下さい。』と。
私の子宮は、ピンクで綺麗だったと夫は、後に言っていた。
part４に続きます。
注：帝王切開は、半身麻酔の為に（母に感動を与える為とも言われている。）通常の会話が出来ます。
※大変申し訳ありません。一度、UPしたのですが、思うことがあり、すぐに消してしまいました。
今日は、ある方の告別式に参列しました。帰宅後、1年半前の親友の死とオーバーラップして思わず、ブログに一気に書きなぐりました。しかし、すぐに削除をして、疲れた体を休ませました。それで、再度書き直しです。
彼女と私が、知り会ったきっかけは、同じマンションでした。子供が同年齢ということですぐに仲良くなりました。お互いの家に行き来するようになるのに、そう時間はかかりませんでした。
子供たちは、家に帰る時間になると、別れたくないと、『わぁ〜わぁ〜』泣いて、『もっと遊びた〜い』と、激しく抵抗しました。ほとんど、毎日会っているのに、会うと全身で喜びを表し、本当に仲のいいきょうだいのように戯れていました。
風のある日は、ビニール飛ばし、雨上がりの水たまりは、絶好の遊び場、お粉をお顔や体につけて遊ぶ変身遊び、セロハンテープを体中につけるペタペタ遊び等など、お母さん達2~3人でいつも、独創的な遊びを子供たちに提供していました。
彼女は、私よりも7歳も年下でしたが、ママ同士は対等な立場で子育てを楽しんでいました。そうする間に、プライベイトなご相談を彼女から受けるようになりました。彼女は、俗に言う、玉の輿にのった結婚でした。
すべての物が何ランクも上でサラリーマンの我が家とは、まったく生活水準が異なっていました。ところが、そういったことを鼻にひけらかす訳でもなく、私達は、姉･妹のように、子供たち同様楽しい時間を共有していました。
我が家の下の子が、2歳になるのを待って、（1月生まれです。）3月には、春スキーを楽しみました。ママの私達と子供たち3人だけの（彼女の子供は、一人っ子でした。）お気軽で開放的なひと時でした。場所は、東武沿線の会津高原たかつえスキー場。アストリアホテルのまん前のゲレンデで子供たちを遊ばせました。それから毎年春スキーを楽しみました。
家族旅行とは違って、夫の世話をしなくて済むし、上げ膳据え膳、勿体無いような2泊3日は、いつもあっという間に経ってしまいました。が、彼女は、その間、日常のストレスを一気に吐き出し、おしゃべりな私であるにも関わらず、私は、ずっと聞き役でした。
それぞれ家を建てて離れ離れになってしまったけれど、その後も関係は続いており、子供たちが成長しても、ママ同士の友情は、大きく豊かに育まれていきました。
彼女が、47歳の若さで亡くなるまで、私達の良好な関係は、20年近く続いており、こんなに早く先立つとは、露だにしなかったことでした。
私よりも後に癌になり、私よりも先に癌で亡くなってしまいました。
我が家には、巨大なスパティーフィラムや木立性ベコニア・天井まで届いているドラセナなどの観葉植物や、同じサイズだった彼女の洋服など、遺品となってしまった物が沢山あります。それに目や心が触れるたびに、私は、『貴方に会いたい〜。何で、居なくなったのぉ〜』と、胸が締め付けられるように寂しさが込み上げる時があります。もう、1年半経った今も、このような有様ですから、ご遺族の哀しみは、如何ばかりかと察して余りあります。
part２に続きます。
※お断り！
次男の出産のことを書いたタイトルを変えました。実は、あれは、ある書名のパクリでした。（笑）別にご指摘があった訳ではありませんが、心苦しくなり、医療事故というタイトルに変えました。続けて応援して下さいますように。
今日は、様々な方からお電話を頂きました。頼りにされていること、誰かの役に立たせて頂けることは、昨日のlohasさんのコメントではありませんが、存在の意味を感じさせられ、素直に嬉しいことです。驕らず、誠実に対応をさせて頂きたい。用いられたいという思いで、電話を切りました。
その中のひとつに、『健康保険証を紛失したけど、どうすればいいでしょうか？』という問い合わせがありました。
これは2~3年前に、ご近所の井戸端会議で『保険証を紛失した時の聞いた話』を思い出し、すぐにそのお宅に電話を入れました。
彼女は、私とは真反対で整理整頓の出来る人で、きちんとその時のことを覚え書きとして残していました。本当にこのような友人が与えられていることは、ありがたいと改めて思わされました。
『保険証でカードを作られ、悪用されては困るから・・』という、電話を掛けて来られた方のお気持ちは痛いほど分ります。迅速に対応（折り返しお電話）をさせて頂きました。
★友人が言うには、まず、最寄の警察に相談に行くこと！
そこで、下記の機関を紹介されたと言います。
ｋ・ｋジャパンデータバンク ☎03-3578-7390
★また、ご主人の勤務先の健康保険組合に連絡した際に、登録を勧められた機関は・・。
ｋ・ｋCCB ☎0120-4400-29
（後に、為替で手数料500円×家族人数分を支払った記憶があるかも・・とおっしゃっていました。）
※この連絡で、保険証を用いて、本人になりすましてカードを作ったりするようなことは、防止出来るようです。（現在は、チェックが厳しくなっているかもしれませんが・・・）
※もし、その紛失した保険証が出てきた場合は、その保険証は、従来通り、使用出来る・・・ということでした。
※新たに保険証を作成する場合は、所属の健康保険組合に申請するのでしょうか？そこのところは、不明です。
以上、よもやま情報でした。
★いつも、書かせて頂いておりますが、こういった情報に責任を負えるものではありません。
自己責任及び情報のひとつとして捉えて頂けます様よろしくお願い致します。
検査に回される時など、鍵のかかった袋に入っているカルテを持たされますよね。『見てはいけない。』と、言われるとどうにかして覗いてみたいと思うのが心情というもの。
まだ患者歴が浅かった頃、私は、この鍵のかかったカルテをトイレに持ち込み、実は、あるものを使えば簡単に開けられることを、患者仲間から聞いていたので、よくこっそりとビクビクしながら（見つかると叱られると言う単純な心理）カルテをチェックしたものでした。
ところが、２００５年４月から全面施行になった個人情報保護法により、患者本人がカルテの開示を求めることが出来るようになったのを機会に、私は、カルテのコピーを医事課に申請しました。一応院内で審議され、ほどなく、カルテのコピーを入手することが出来ました。
あのドキドキ感を味わえなくなったのは、ちょっと寂しい気もするのですが、このコピーで自分のがん細胞の病理の結果がまちまちであり、それがそのままカルテに綴られていることが分りました。
これは、外科の医師の不手際であったことが後で判明するのですが、そのことを内科の主治医に伝え、私は、院内の病理医に直接会って、自分のがん細胞をきちんとした形で説明して欲しいと依頼しました。
病理医の先生は、双方向から覗ける顕微鏡を検査室から運んで下さり、それはそれは、熱心に誠実に説明をして下さいました。スライドガラスに挟まれた私のがん細胞に対面した時、私は、初めてがんの手強さを垣間見た思いでした。
正常細胞と私のがん細胞とを比較して丁寧に教えて頂きました。専門の病理の先生に聞けば聞くほど、診察時で聞いていた私のがんのタイプがより深刻であることも分りました。
悪性度の高い、予後の悪いタイプであることを、画像を見ながら解説下さったことは、ショックではありましたが、本当にラッキーでした。何故なら、生半可な治療ではこのいびつでびっしり詰まったがん細胞を叩きのめすことは、出来ない！と、闘う気構えがより、堅固になったからです。
がんの顔つきgrade３（グレード）リンパ節転移陽性！腫瘍経４×２ 等々ん〜ん。よろしくない！
それでも、もうすぐ術後７年が来ようとしています。
主治医に、『私の命っておまけですよね。』というと、
『そんなことはありません。貴方は、神様が必要と思われたから今、生かされているのです。』と、優しく力強く言葉を掛けて頂いたことでした。
ボランティアをやったり、フリマで得た収益を寄付したりしているのは、そういう訳なんです。
折角生かされている命を自分のためだけには、使えませんものね。
あれ？カルテのタイトルからちょっと、逸れてしまいました。
こんなこともありますです。
“ハイこちら杉戸でございます”のブログでご紹介頂いた、いちご大福の作り方を今日は伝授いたします。http://sugito.blog.shinobi.jp/Entry/42/
材料
�’魘綿粥ΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΓ隠毅娃�
��白砂糖・・・・・・・・・・・・・・・・５０ｇ
��水・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１ｃ
�いい舛瓦鯤颪猯�りあん・・・・適宜
作り方
�‐綉�の材料を混ぜて、ラップをしてレンジで３分弱チンする。（機種によります。）
�△修隆屐△い舛粥複隠亜腺隠恩帖砲卜�りあんを包んでおく。
���，魄戝室茲蟒个掘∈�ぜる。もう一度、３分弱レンジでチンする。
�い泙僻弔法∧匏�粉をたっぷり、振りかけておく。手にも片栗粉をつけておく。
��の生地を棒状に伸ばし、１０~１２個等分する。
�ダ擇蠍�が表面になるように、�△鯤颪濆�む。
��刷毛で、片栗粉をはらって出来上がり。
※我が家の長男君は、大学のサークルで皆に作って振舞ったそうです。
それくらい簡単ですので、皆様もお試しあれ！
美味しいですよぉ〜。騙されたと思って作ってみて下さいね。
※このレシピは、“草加ともの会”の会員さんより教わったものです。