がん患者会『シャローム』
シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。
患者会の意味！
以前にも書いたと思うが、患者会は仲間による癒しの場。医療ではカバー出来ない内面のケアの出来る場所である。
どんなに忙しくても、『今日、みなさんにお会い出来て本当によかったです。気持ちが楽になりました。』と、言って頂けると、患者の集いやランチオフ会などを企画して本当によかったと思う。
もう少しすると、伊那のばら園に会員で観賞に行こうと思っている。バーベキューパーティももうすぐ。企画が多いと会員は参加しやすい。『この日なら行ける・・この日は行けない・・・』と、久しぶりのお顔を拝見することもある。
ランチ会やカラオケ、患者の集いを通して（皆さんの病との闘い様や情報交換をする中で）、自分の闘い方をそこで見出される方もおられる。
また自分とは違った悩みや辛さを知ることにより、更に人は優しくなれる。自分だけが苦しく、自分だけが不幸を背負っていたと思っていた人が、自分だけではないと思えることで自然と勇気や力が湧いてきたりする。
当初はうなだれた頭がいつしかもたげられ、明るくお元気になられても、今度は、新しく入会された方の聴き役となり、サポートする側にに立つ。強いられてでも頼まれたからでもない、自然に優しさが身についている。
私は、6月が来ると術後９年目となる。私の病理結果によると、10年生存率は4~5割であった。この数字や治療の迷い、リンパ節転移など、私は誰かに支えて欲しかった。勿論この杉戸町にがん患者会があろうはずもなかった。
インターネットでまもなく仲間に出会い、オフ会というオフ会にはほとんど顔を出した。仲間といると楽しかった。元気も出たし、私も癌晴るぞ！と力が湧いた。
周りの元気な人たちばかりの中にいたら、自分が取り残されているような寂しさを覚えることもあった。また時に、何故か自分がとても惨めで、情けなくて、悪いことをしている訳でもないのに、隠れている自分がいたりもした。
でも、ネットの仲間は優しかった。夫婦仲もぎくしゃくしていたから余計に仲間による優しさが身に沁みた。何で、シャローム代表は、会を立ち上げたりしてそんな苦労を買って出るの？っと疑問に思われる方がいるようだが
人に優しくされたなら、たとえその方にご恩返しは出来なくても、優しさを社会にお返しするのは、私は当たり前だと思っている。何も特別なことをしている訳ではない。こんな苦労など苦労とも思っていない。むしろ、本当に会員の方に会えば会うほど、仲間のことが愛おしくなるから不思議。
小平（杉戸から引っ越された）から川越から時間をかけて駆けつけて下さる会員さんも、皆さんに会えるのが楽しくて・嬉しくてたまらないのだと言う。小さい集まりだからこそアットホームな雰囲気を大切にしたいと思っている。
『お元気ですか？』という言葉かけ！
昨日の女性だけのランチオフ会の際、『お元気ですか？と、ご機嫌を伺うと、“う〜ん”と困惑された。そういう時って、どんな言葉を掛けたらいいのかしら・・』と尋ねられた。
がん患者会シャロームの配慮して欲しい言葉を参考にして頂きたいのであるが、『お元気ですか？』とか、『お元気そうね。』と、声をかけられると概ねの人は言葉に窮する。
理由はいくつか上げられるが、自分の体調のことをあまり口にしたくない人や触れて欲しくない人もいる。どうせ言っても分らないでしょ？って思う人もいるかもしれない。また言葉は悪いが、余計なお世話と思う人もあるだろう。尋ねた方とのお付き合いの深さにも反応は異なるかもしれない。
それでは、どう声を掛ければいいか・・ということであるが、『普通にして下さい。普通の挨拶、普通の会話が一番嬉しい。但し、お相手が体調のことを口にされた時には、精一杯イマジネーションを働かせて、可能な限り、その方のお気持ちに添うようにして下さることが大切だと思います。』と、答えた。
病気になると、本当に様々なものが削ぎ落とされる。もう、上っ面の付き合いも、不必要な人間関係も清算したくなる。限られた命を意識し、最も大切なことだけを残し、それを愛おしく温め、毎日を感謝して積み重ねて生きたいと思う。
私は、この『お元気そうね。』という言葉に強い抵抗を感じ、今までにも嫌な思いもして来た。この『お元気そうね。』は、相手の思い込みであることが多く、よしんば体調不良を訴えても容易にそれを受け入れようとしない。
これは、最悪のパターンで、体調不良を否定される場合もあるから厄介である。『誰でもそうよ。とか、年取ればみんな具合はどこかしら悪くなるわよ。でも、元気そうじゃない。』という風に、患者サイドにまったく立てない人もいる。
また人によっては、自分は健康という優位な立場から物をいう人も中にはいる。病人を特別視し、底の浅い同情心を注ごうとする人もいる。 （屈折した言い方に取られるかもしれない。だから、そう、寂しいの。）
『病気にはなってもいつまでも病人ではないから・・。』と言っても、『お元気そうね。』と、いつも・いつも病気に引き戻されることだってしばしば。
★普通にして欲しいことが一番親切なことと、（こんにちは・・とか、お天気いいですね・・とか）、患者が体調のことを話した時にこそ、真剣にその話に耳を傾けて欲しいと、最後にもう一度力説しておきたいと思った。
女性だけのランチオフ会
会の特殊性によりキャンセルはつきもの、『無理をしない・・』が、合言葉のようにいつもそれを最優先する。今日は、新しい方が３名おられたがその中に転移をされている方がいた。
『天国から地獄に突き落とされたようだった。切ったら治ると思っていた。抗がん剤で辛い、体力が落ち今までのように動けない。でも、夫はそれが怠けだと思っている。それが一番辛い・・。』と、ポツリ・ポツリとお話して下さった。
辛い気持ちを分ってもらえないことほど、悲しいことはない。悔しいことはない。周りの無理解は、がんの重荷を更に増幅させる。
今日、帰宅後多発性骨髄腫の方（クリックすると関連記事が開きます）からメールが届いていた。５月１日から新薬投与で一ヶ月の入院となること、出来れば、シャロームの会員さんたちにお会いしたい・・という内容であった。
私は、彼の闘病のお話を伺うだけで自然と涙が溢れてきた。彼は言った。『職場の者には言っても、この辛さを分ってもらえない。
こうして食べられているし、傍目には元気そうに見えるから・・。でも、こうして自分の辛さを分ってもらえるだけで、僕はほっとする・・』・・と。
次回のがん患者の集いは、５月３０日（金）１３：００〜１６：００ 生涯学習センターボランティア室於で行われる。彼の闘病は、きっと再発・転移をしている患者には、とても大きな勇気となることだろう。
がん患者会は、こうした仲間による癒しや慰めなどの働きの他に、社会に対してがんに関する発信などもその役目も担っている。どちらか重要とかそういうものではなく、まさしく両輪のような働きをなしている。
この会には、最近、問い合わせがあり、困って情報を得ようと電話を掛けてこられる方もいる。情報のひとつとして勿論出し惜しみなど決してしない。
しかし、こういった切羽詰った状況に置かれること自体、やはり県のがん対策の遅れを痛感する。県内で２４時間対応のがん末期の緩和ケアーは、http://www.hospice.jp/list/011/011_list.htmlわずか、１２施設しかない。それも、杉戸周辺のがん在宅ケアをしてくれる施設など勿論ない。
団塊の世代がリタイヤしがん患者となった場合、尊厳をもってきちんと最期まで診てくれる施設は、埼玉県の場合、果たしてどれくらいあるのだろう。自分がそのような自体に遭遇した時、その医療現場の改善を訴えるだけの体力は残されていない。
だからこそ、県内でも数少ない患者会として何をなすべきなのかしっかり見極め、埼玉県のがん対策推進委員会に対して意見を届けなければならない・・と感じている。
今日も、待ち合わせ場所などアクシデントが発生し、何と鷲宮から杉戸まで２往復して下さった会員がいてくださった。本当に・本当に助かった。ランチオフ会は楽しかったけど、久しぶりの夫の帰宅と、アクシデントで少々疲れたかもしれない・・。
固定電話はお休みモードにし、携帯はマナーモードにして階下に置き、そして入浴後すぐに就床することにしよう。体力がすっかりなくなってしまった私の体は、きちんと自分で管理をしないで誰がしてくれる・・・。体を癒し休ませしっかり充電して、また元気に明日を迎えよう。睡眠にまさる免疫活性剤はないと思えるから・・。
ブログお休みのお知らせ！
夫は夫で、タイトルの異なる添付ファイル３通をこのPCに送信しており、今日・明日は、PCの争奪戦になりそう。（笑）。月曜日は、１０名程で女性だけのャローム会員によるランチオフ会がある。が、夫はひとりお留守番だ。
兎に角、木曜日の夜帰宅する旨の電話があった、すでに予定を入れていたので仕方がない。ところが、夫は夫で、大阪で用事があるということで２８日（月）の夜帰阪する。
何ともはや慌ししいご帰宅だこと。来年には、東京勤務となるので、お互いこの一年間は、大いに羽根を伸ばして独身生活を満喫しようと思っている。
よく分らないが、結局今年度を入れると７年？くらいになるのかな？がん発覚の時、夫の仕事も社員のリストラなどで仕事内容も多くなり、二人ともお互いを思いやるということが出来なかった。顔を合わすと喧嘩ばかりしていた。
抗がん剤の副作用や、治療の副作用で精神的にも不安定になり、眠剤や精神安定剤が必要だった。しかし、一番私を苦しめたのは、夫婦のひびだった。
このことは、“１月１７日シャローム代表の体験談”の中に記されているので、またお時間がある時にでも閲覧頂ければ幸いだ。
今夜は、ご近所のご夫婦と４人でディナーを共にする。互いに家の鍵を預けっこしたりする間柄だ。我が家は、私が飲酒で、夫が運転手。夫は、お酒が好きでない。『こんな物が何で美味しいのか分らない・・。はるかにジュースの方が美味しいのに・・・。』と、私とは真反対。
通常私（よっぽどのことがない限り）は、家では飲酒はしないので、外食する時は、当たり前に一番絞りを飲酒する。ところが、抗がん剤投与中は、まったく欲しいとも思わなかったし、脳裡にもよぎらなかった。
お酒は、健康な人の飲み物なんだとつくづくそう思った。そうそう我が家は、足の踏み場もないほど、どのお部屋も物が散乱していたので、今日も徹夜で部屋の片づけをした。
すぐにまたあっという間に元に戻るのではあるが、あの状態では、家ではくつろげない。普段怠けているとこういう時、ものすごい労力を必要としますです。
緊急電話相談！
シャローム専用携帯０９０−４５３５−９１９８に電話がなった。友人と遅いランチを頂き、お勘定をしている時だった。お相手は、かなり緊迫されている様子。
ご主人は、国立がんセンター中央病院のがん末期患者。緩和病棟を有していないこの病院は、末期になると患者を他病院に紹介する。
ちょうど先日、国立がんセンター中央病院のソーシャルワーカーさんとお話をする機会があったが、月に１００人以上の患者が末期となり病院から出される。それでも、病態急変でたまたま入院した時に最期を向かえる人は、年間８００人ほど。
もともと、国立がんセンター中央病院は、研究機関である・・ということが患者にはあまり知られていない。こうした末期の患者を最期まで診て頂くところではない・・という認識が薄い。
お電話の方は、国立がんセンター中央病院から紹介された病院に受診したが、八潮の方の病院であり、遠くて患者や家族が通いきれない。情報を頂きたい・・というようなことであった。
県内で希少なこのがん患者会シャロームにも、いよいよこのような問い合わせがあるようになった。もともと私が埼玉県のがん対策推進委員会（疾病対策課）に意見を陳情した中のこのことが一番の問題点であり、早急な対応策が必要だと力説したところである。
終末期医療は、痛みのコントロールやQOLを保って人間らしく生き切ることをサポートする最も重要な役割をするところである。ところがこの緩和ケア病棟を有する病院が、埼玉県では何と２つの病院（上尾甦生病院と県立がんセンター）合わせて僅か３７床というから驚きである。
がんは、心身両面のケアが必要であり、痛みや倦怠感のフォローや、呼吸困難時への対応など特別な知識や熟練した対応が必要である。
そういった研修をしっかり受けている緩和ケアチーム他、がんの医療技術など全国どこの病院でも同じレベルの医療を受けられるよう作られた法律ががん対策基本法である。
がん医療の均てん化というが、その目安が、がん診療連携拠点病院である。これは、厚労省の認可で、ある一定の基準が満たされなければならない。
そうなると、この杉戸でこういった医療を受けられるのは、拠点病院の認可を受けている春日部市立病院と県立がんセンターである。この辺では、この２つである。因みに埼玉県のがん診療連携拠点病院（クリックするとサイトが開きます。）は、１１病院。
ご相談の方には、まず春日部市立病院と県立がんセンターに問い合わせて見ては・・・と、情報の一つとして提供した。
埼玉県は、本当に早く手を打たなければ、団塊の世代の方たちがリタイヤしがんになった時、にっちもさっちも身動きできなくなることは、火を見るより明らか。
もう一度、春日部市立病院や県立がんセンターの院長と面談し、その後県にももう一度要望書を提出し、県知事さんにも面談を申し込もう。こういった状況を知ってもらわなければならない。
モタモタしていると、人間らしさとは程遠い末期の悲惨な苦痛を、県民のがん患者が負うことになる。『まさか、こんなはずじゃなかった。こんな馬鹿な話があってたまるか・・。命尽きるまで人間らしい扱いを受けさせてくれ！』本当にこんな理不尽な現実がもう今まさに来ているのだ。
他にも信じられないようなことも耳にしている。その方に今度お時間を頂いてお話を聞かせていただくことになっている。ご了解が得られたらまたこのブログで発信しようと思っている。もう人事ではなく、対岸の火事ではないのだから・・。
春日部市立病院ががん診療連携拠点病院であることを知らない人が多いが、東武沿線であり、目と鼻の先の病院である。これを利用しないという法はないように思うが、ひとそれぞれなんだろう。
がんの部位にもよるが、がんが再発・転移をしたら根治が困難である。その段階で自分はどこを終の棲家にするのか・・と、決めておくことがとても大切なことである。
医者任せ、病院任せ、なるようになるさ、ケセラセラでは・・とんでもないことが自分の身に降りかかってくることを、今日はちょっと厳しくお話をさせて頂いた。
私がもし転移をしたら、すぐに緩和ケア科を標榜している病院を受診する。そして、今かかっている病院と兼院する。次第に緩和ケア病棟の有る病院に移行する。完全に移行した頃には、そこの医療者とも信頼関係が構築されているはず。痛みを完全にコントロールして頂き、私らしい最期をむかえたい。
『まだ早い。今は考えたくない・・。』そういう人もいるかもしれない。しかし私は、備えあれば憂いなしのタイプ。そういった心の準備をしているからこそ、毎日を平安に過ごすことが出来るのかもしれない。
3･4月分フリマ会計報告！
がんという病を抱えながら、今生かされている命を、社会のために役立てたい・・という気持ちからスタートしたこの寄付活動。
多くの賛同者の献品（品物を寄付して下さる）によって成り立っていることを心から感謝している。今までは、デジカメから画像を取り込んでいたが、今日は初挑戦。携帯のカメラから取り込んでみた。うまく貼り付けられればいいのだが・・。
3･4月分の収入！
前回繰越 ４２，９９０円
３月フリマ売り上げ ３９，９４５円
４月フリマ売り上げ ３１，１４５円
レンタルボックス １３，５２０円
フリマ以外の売り上げ ４，５００円
ほほえみ売り上げ ８４０円
計 １３２，９４０円
３･４月分支出！
ユニセフ １０，０００円
世界の子どもにワクチンを １０，０００円
ワールド・ビジョン・ジャパ １０，０００円
国境なき医師団 １０，０００円
あしなが育英会（がんファイト） １０，０００円
障がい者自立支援喫茶
“ほほえみ” １０，０００円
杉戸町社会福祉協議会 ５，０００円
がん患者会シャローム
活動費 ２０，０００円
計 ８５，０００円
次回おつり用 ４７，９４０円
クリックすると画像が拡大します。
３･４月分献品者
T様。草加友の会様・長門様・伊勢崎様・山口様・植木様・松本様・松井様・白勢様・鹿谷様・フリマ一見様・清水様・S様・えいちん様（ハンドルネーム）・小島様・須藤様・Ｉ様・石原様・杉山様・新藤様・U様・三宅様・渡辺様
感謝を持ってご報告致します。今後ともよろしくお願い致します。
決断の時！
私の約８年に亘るがんとの闘いは終わった。後２年の治療予定を私は断念した。今日、そのことを主治医に告げた。別の薬を使う方法もあるが、同じような作用機序なので副作用も更に強く出る可能性がある。
主治医も『この薬の３年以上（標準治療の５年を除く）のデータは出ていない。副作用が出ている以上、僕は治療を止めることを勧める。』と言って下さった。いつもは、インフォームド・チョイスを迫り、私の意志を尊重してくれた。
ことの発端はこうである。私を知る人は、誰も私が治療の副作用で苦しんでいたことは知らないし、言っても理解してもらえないほど私は元気そうに見えた。
リスクとベネフィット。私は、ベネフィット（効果）の方が大きいと信じ、標準治療後も更に再発・転移を防ぐために治療を続行していた。
何さまリンパ節転移があったことと、グレード３というがんの顔つきが最悪だったこと、更に硬がん（スキルス）というよろしくないがんのタイプであったことなどの理由からだ。
副作用が顕著に現れているのは、手指と膝の関節痛。特に膝関節症は、ヒアルロン酸を週に一度注入しなければもう歩けないほど痛みがあった。今は片方であるが、時間の問題で両足に出ることは必至だった。
再発・転移をするとエンドレスな治療になる。それを限りなく回避するために、私は過剰と思えるような治療にも果敢に挑んで来た。
でも、もう限界！気力はあっても体が悲鳴を上げ始めた。体のあちこちが痛い。副作用対策のために更にビスフォ剤という骨粗しょう症予防薬を起床後すぐに服用していた。
それでも骨密度は、同年齢の１０％低かった。QOL（生活の質）がどんどん下がり５７歳の体は、はるかに歳をとっていた。
『元気な体になりたいな・・・。もう一度だけ元の体に戻りたいな・・。』最近そんな風に気持ちが変化していた。今までがむしゃらに強行な治療を迷うことなく選択して来たけど、もう体が持たない。
再発を防ぐ為に行った治療で、体がボロボロとなり本来の健康な体を取り戻せないとしたら、もしかして本末転倒なことをやっているのかもしれない・・と、立ち止まって考えさせられていた。
そして今日を迎えた。まだ残りの薬が後一か月分くらいあるので、それだけは飲み干そうと思っている。一万円分だ。これが終わって体からこの薬が消えた時、名実共に元気になれそうな気がする。そして少しずつ年齢相応の体力を取り戻せることだろう。
『元気そうね。』と、言われたら『そうよとっても元気！』って素直にそのように言える日が来ることを、私は一日千秋の思いで待ちわびる。私はやるべきことをやった。後は神のみぞ知る領域なのだと思う。
P．S．
『先生、告白します。』と私。『はい。何ですか？』といつものようにニコニコ！『私もう体が持たない。治療断念します。』と私。『それがいい。僕もそれを勧める。』・・・私の告白は、いとも簡単に受け入れられた。（笑）
でも、これを決断するまで本当に私は迷いに迷った。この苦渋の選択をがん患者はいつも迫られる。
※本日がん患者会シャロームの報道情報を更新しました。
すみません！
今夜は、我が家の次男君が帰って来ている。二人で友人宅のレストランで夕飯を頂き、私は、ほろよい気分で帰宅。
途中、夫から電話があり、『帰宅したら電話頂戴！』ということで電話したけど、疲れて眠りこついていたみたい。心配したけど大丈夫の様子。
実は私のブログは、今日は何を書かせてもらおうかな・・って大体午前中にはタイトルを決めるのだが、今日は、３･４月分のフリマ会計報告をUPするつもりだった。
しかし、次男君運転だったのを良いことに、レストラン？（っというほどのものでもない）で一番絞り大瓶を２本頂いたので、今は、ほんのちょっといい気分なの。
だからすみません。今は頭がまわらない。今日はフリマの収益の中から、６万５千円を寄付し、シャローム活動資金として２万円を頂いた。残りは、おつり用に次回のために繰り越す。
午前中は、講演会のオファーがあった時のために・・と、パワーポイントの学びをすぎとSOHO副理事長さんの会社で教わった。
２時間３，１５０円！こんな破格値の金額で優しく教えて頂く。頭が錆び付いている私に対して、彼は絶対嫌な顔ひとつしないプロフェッショナル。私だってそれなりの鋭敏さを併せ持っていると実は自負している。だから彼がもし、私のよう厄介なおばちゃんを教えるのは実は労力の無駄・・というような仕草をしたら、私はすぐにそれを察知する。
でも彼は、システムエンジニアでもあり、社長さんでもあるけれど絶対に驕らない、相手をみくびらない。家庭ではどんな夫、どんな父親とかそんなことは私は知らない。
だけど、しっかり仕事（ボランティアに限りなく近いが・・）をこなして下さっている。私のような理解が遅く鈍く、てこずる生徒であっても絶対に根気よく教えて下さる。
それどころか、『遠慮なく何でも言って下さい。僕は、シャロームの活動を応援していますから・・。』と、いつも言って頂いている。地域に根ざしている患者会だからこそ、その地域の人からの言葉は力強い。
実は、正規のパソコンスクールでのプライベイトレッスンでは、一時間６，０００円が相場。会員価格では４，０００円。なのに杉戸SOHOでは、一時間１，５００円＋消費税。 お・お安い！
今日も慌しく一日が終わったので、教わったことの復習が出来ない。兎に角、もう頭がお休みモードに入っているから、やる気が起こらない。困った物だ。
明日は、明日で私の３ヶ月ぶりの受診日。重大なことを主治医に告白？する覚悟が出来ている。ずっとずっと悩んできたことだ。もう限界。私はあることを主治医に告白する。 あることって？さ〜って明日をお楽しみに！なんてね。 （笑）
パニック！
救いようのない人間って本当にいる・・と自分を見てそう思う。今朝、鉛のような体を押して、7時54分の電車に乗る。相模大野にある大学病院に10時15分に着かなければならない。CT検査である。順調に千代田線に乗り換え、代々木上原終点で降りれば問題なかった。
ちょっと脱線させて欲しいのだが、
昨日のフリマは、徹夜で値付けをし終えた後、気付け酒ならぬ気付け風呂に入った。肩までとっぷりと湯につかり、朝湯を楽しんだ。ところがそれは、更に疲労を誘う元らしく、好ましくないことだったらしい。
強風に体を7時間も晒したことも影響してか、兎に角、フリマ3年目にして体がギシギシと何処もかしこも痛い。こんあことは初めて。はっきり物を言って下さるシャローム会員さんによると、『大体、第三日曜日にフリマをやるのは分っているのに、どうして毎回・毎回前日にならないとやれないか・・ってことですよ。』と言われた。
『いやぁ〜それが出来れば苦労はないですよ・・』という言葉を飲み込み『そうよね。３０分毎日やれば済むことよね。』と答えたけど、よくよく考えればそれでは毎日フリマのことを考えているようでちょっとつまらない・・と後で思った。
このフリマの活動を始めて、学習効果なく毎回同じことを繰り返している。第三日曜の前日は、本当に間に合うかしら・・と思うほど大慌てになる。別に後悔している訳ではなく自分に甘え、フリマから逃避しているだけなのかもしれないが、きっとこれからもこうしてドタバタとやって行くのだと思う。
その苦言を呈してくれたシャローム会員さんは、いろいろと会の運営など男性的とも言えるような思考で、ストレートに提案して下さったりする女性会員さん。しかし一方、昨日のお夕飯を私に付き合ってくれたりする心優しい女性でもある。
付き合ってくれる人がいるから、私は帰宅⇒ブログ更新⇒入浴⇒バタンキューと就床というスムーズな流れに乗ることが出来たのだ。心からありがたいと思っている。
さて、これからが本番！
今日は車中で本を読む気力もなくうつらうつらしながらぼ〜っと電車に乗っていた。代々木上原行きなのだから、安心して終点まで乗っていればよいだけなのに、
私は、すっかり終点であることが頭から抜けていた。ぱっと駅名を見ると、『代々木・・・・』と書いてあった。大急ぎでドアが閉まる寸前に下車してしまった。降りたところは代々木公園だった。ちょっとパニック。
ジョルダンの駅乗り換え案内を今回もまた折角プリントアウトして持っていたのに、何てことかなぁ〜。でも、3分後くらいに電車が来た。よかったぁ〜。代々木上原から今度小田急線快速急行（片瀬江ノ島行き）に乗るはずだった。
ところが、下車後すぐに電車がホームに入って来たので、さっきの遅れを取り戻そうと、後先考えずにその電車に飛び乗った。勿論、相模大野に行くかどうかだけはその辺の人に確認した。
唐木田行きだった。でも、車内の路線図？を見ると、相模大野の手前で、違う方向に行くようだった。（まっ。これも自信がない。本当ですか？＞皆様）そこでもう一度乗り換え案内を見ると、私は快速に乗るはずになっていた。
どうしよう。快速に乗らなければ、到底予約の時間に間に合わない。もうここで大パニック。運転席にいる運転手さんにガラスを叩いて聞こうと思っても、規則なのか完全無視。
途方にくれていると何と、『今度の駅で快速に追い越されます。お急ぎの方は、快速にお乗換え下さい。』と、車内アナウンス。下北沢で下車。助かったぁ〜。もう冷や冷や。やっとその快速に乗り、予定通り相模大野に到着。
今度はバスに乗ったのはいいが、渋滞に巻き込まれる。バスの中から放射線科に電話を入れて、現在のバス停留所の名前を言って、遅れる旨の電話を入れた。
やっと到着15分くらい遅れた。
息せき切って、はぁ〜はぁ〜言いながら『すみません先ほど電話を入れた××ですが・・。』と受付すると、『検査予定の4時間前から何も食べてませんよね。』と確認された。
しまった！すっかり忘れていた！というより注意事項そのものを読んでいなかった。家を出る前に、手作りのそれもベーコン入りの野菜スープを飲んで来た。本当は、そんな時間などないのに、ご丁寧にお腹がすくとやばいと思い、わざわざ意識して残りのスープを飲んだのだった。
まさか正直に告白する訳にはいかない。叱られて嫌な思いをするか、もしくは出直しをさせられるに決まっている。え〜い。ここはひと勝負に賭けるしかない。『はい。』と、即座に応えた。後は野となれ山となれ。
さて、
洋服のままでCT 撮影が出来るのだから、結構な被爆なのかも・・と素人判断でそう思った。だって私、今日4枚も着込んできていたのにOKとは・・。
外国のデータだったと思ったが、被爆（線量にもよる）で２％くらいがんの発症がある・・と目にしたことがあるが、大丈夫かぁ〜と、ちょっと心配になって来た。いかんせん、我々がん患者は、他の健康体の人より多重がんになる可能性は２〜3割高かったと記憶しているからだ。
その後、会計センターでの並び方が分らずモタモタしていて注意されたり、（大体、自動支払機を導入してよ・・って感じ！）新館エレベーターの場所を聞いても分らなかったり、もうヘロヘロ。
帰り、北千住駅構内のスターバックスで、アイシング（砂糖を溶かしたもの）のたっぷりのったシナモンロールとコーヒー（それも大）を飲んで、疲れを癒した。あ〜。今日のパニックの方が昨日よりはるかに疲れたことは言うまでもない。
※がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。
フリマ今日の売り上げ！4月20日分
今日は、北浦和から男性会員さんが定刻に我が家に到着。（何と私は、早く来過ぎて私を急かさぬようにと釘を打つ始末。ほんと難儀なおばちゃん。 ）
定刻少し前に合流、玄関ポーチに山積みされた品物をを二台の車に乗せ、もう一人の女性会員さん宅へ。今日は3人の店主。寒風吹きすさぶ中、せとものなどを包んでいた新聞紙・ビニール袋などが宙に舞う。
追っかけるのも一苦労。結局昨日は徹夜をしてしまったこともあり、こんなことで体力使って勿体無いなぁ〜と思いつつ、足でビニールを踏んづけて捕獲？そんな苦労をしているのに、マルエツの側面＆強風ということもあって、客足はパラパラ。
『まかせなさい！』と豪語していた男性会員さんは、きっと戦力にはならないだろうと見くびって（笑）いたらとんでもない。何とまるでフリマ店主が板についている？。『いらっしゃいませ〜。』と、客を呼び込んでいるのだ。『ありがとうございました。』と、頭を下げている。ん〜ん。エリート社員の意外な底力。御見それしました。
威勢のいい我々の掛け声には目もくれず、客は反応なく通りすぎる。これじゃ〜目標の3万どころか2万円にもならない。ネガティブ思考が顔を出す。
昨日のブログのコメントをして下さったカマカマさんもご夫婦で冷やかしに来て下さる。理屈抜きで嬉しい。まだお若いこのお二人を見ていると自然と頬がゆるむ。本当に仲むつまじい。『幸せになっておくれね頼んだよ。』何だか、そんな声援を送りたくなるようなご夫婦だった。
春の陽が射し、一時期、嵐のような風も鎮まると、たちまち人だかりとなる。天候と客足は、確実に連動している。昨日から『手伝いに行きます。』と言っていたシャローム賛助会員のMさんも応援に来て下さる。 カマカマさんとMさんは別人だった。 （昨日のコメント参照）
北浦和の会員さんが12時で帰ると、今度は、意表をつくように女性会員さんが、ひょっこりお手伝いに来て下さる。嬉しいやら驚くやら・・・。
閑話休題。他店のお店をぐるりと回って、私もフリマを楽しむ。50円のお庭ようの置物を2個購入。そんな平和なひと時が一変に曇ることになる。
ことの成り行きはこうだ。私がいない間に、若い客が、『こんなものは着れませんから返金して下さい。ここで買ったことは間違いありません。』と、子どものサイズをガムテープで貼ってあるTシャツを持参して来たという。
女性会員は、『見て下さい。同じようなガムテープを貼ったものは、ひとつもないでしょ。大体子どものもの今日は扱っていないし・・。うちのお店ではありませんから・・。』と言うも、『ここで買ったことは、間違いありません。』と、一歩も引かなかったという。
女性会員は、承服しかねるが、不承不承250円を差し上げたという。彼女は、フリマを手伝うのはこれで2度目だ。だけど、こんな詐欺まがいのことが展開されるとは、想像だにしていなかった。『物を盗られるという話は聞いたことはあるが、まさかこんな事故？に巻き込まれるとは・・・』と、彼女は、ショックを隠せなかった。
大体、私がガムテープを洋服に貼る様な横着なことをする訳がない。私は、品物一品いっぴんを愛している。だから手作りの値札を作りそれを糸で結ぶか、小さな市販の値札をすべての品物に貼る。
まして、色あせた売り物にもなりそうもない、こんな物を私が売る訳がない。私はそれなりにプライドを持って売っている。昨日のブログにもそう書いていた。
私のいない隙を狙ったのではないか・・とか、
『返品・返金OKですよ〜。』と、声高らかに叫んでいるこちらの気持ちを逆手にとったのではないか・・とかそういう疑心暗鬼が今も正直走っている。作為的だったのではないか・・・という思いが消えない。そんな心の狭い見方をしている自分が情けないのではあるが・・。
勿論、マルエツの管理事務所には、その被害届？を口頭で報告した。
悪質な行為ではなく、単なる記憶違いであったのだろうと思った方が私の精神衛生上よいのかもしれない。マルエツの担当者にもそう言われた。それにしても後味の悪い出来事だった。
かくして今日の売り上げは、３１，１４５円。ギリギリ目標達成出来たぞ。ひゃっほ〜！
明日は、フリーマーケット！
明日は、第三日曜日！フリーマーケットの日。一心不乱に値付けをしていたら、あららもうこんな時間。値付けだけならそんなに時間はかからない。
品物を綺麗にするので時間がかかる。よくお店（フリマ）によっては、汚れていたり、くたびれていたり、破けていたり、壊れていたり・・とそんなものが平気で出品されている。私は不思議でたまらない。
お金を頂く限りは仕事と認識している。『フリマなんだからそんなに丁寧にしなくてもいいんじゃな〜い。』ってお思いの方もおられるかもしれない。でも私は妥協しない。
何故って？気持ちよく売り買いをしたいから。お客さんに喜んで頂きたいただそれだけ。捜し求めた物があったと、子どものように大はしゃぎされるお客さんもいる。
翌月には、『ほら、これも・これも・これも、ねっ。似合ってるでしょ？250円だったのよ。』と、めちゃくちゃ嬉しそうに自慢するお客さん。ほんとたまりません。こういう人と人との触れ合い。
だから、ちょっと大変だけどフリマは辞められない。明日もまたきっと、常連さんが待っていて下さると思うと、モタモタなどしていられない。
今回は、“国境なき医師団”のところにも是非寄付出来たら・・と思っている。明日の売り上げ目標額は3万円！何としても目標達成。癌晴りまっす。
出店する幸手大型マルエツのURL！
http://www.maruetsu-kaihatsu.co.jp/mstown/p_satte.htm
明日は、マルエツの左側側面。壁沿い。是非、冷やかしにいらして下さいね。
ささ、値付け・値付け！まだまだ終わりそうにありましぇ〜ん！
第2回シャロームカラオケ会！
まず、今夜、ニュースゼロ（４チャンネル）の番組で、秋の講演会の基調講演をして下さる本田医師が23時40分ころ対談放映される。是非、ご覧頂きたい。
今日は、第2回シャロームカラオケ会を開催した。連絡の不備で待ち合わせが大幅に遅れ、会員の方には多大な迷惑をかけた。
今朝早く『僕は入会してからずっとシャロームの催しには１００％出席だったのに、今日だけは微熱があるので断念します。とても残念！』と、肺がん男性会員さんからキャンセルのお電話。
製薬会社さんに書類を送り、メールに返信したりしていたらあっという間に時間が経つ。杉戸高野台駅に川越からの会員さんを迎えに行く。その間、『東武動物公園駅にいるんですけど・・』と携帯電話！小平からの男性会員さん。しまった！彼の出欠だけは取っていなかった。なのに駅で待ってる？あらら大変！
杉戸高野台駅で会員さんを乗せて東武動物公園駅へ・・。その間お迎えに上がることになっていた別の会員さん宅に遅れる電話を入れる。もうそんなことをしていたら、他の待ち合わせのお二人の時間には到底間に合わない。
もう頭はパニック！そこへ電話が入り、お迎えに行く予定だった会員さんが、『東埼玉病院までお父さんが送ってくれるので、そこで合流しましょう。』との救いの電話。
病院に着いた！いつもは、駐車しない車椅子の駐車スペースに駐車する。（ごめんなさい。）東埼玉病院のあの混雑する場所で、会員さんは見当たらない。ご夫婦とも携帯をお持ちでない。雨にぬれながら私は行ったり来たり！『神様助けて！』心の中で祈る。
出会えた！ほっと息つく島もなく、すぐに今度は、杉戸高野台駅に直行！階段下で、お互い顔を合わせたことのない会員さんお二人が待っておられる。もう平謝り。『すみません。すみません。怒ってらっしゃいますよね？』『だから僕は車で行くって言ったのに・・。』夫婦だったらきっと大喧嘩になっていただろう。
2台の車に別れて乗る。『雨も降ってるからね。車で行きたかったんだけどね・・。』と、もうお優しい声になっている。よかった。
宮代町にあるカラオケ店BANBANでもう一人の会員さんと合流。『もう居ないかもしれない。遅いから帰ったかもしれない。』そんな不安が店内に入って吹っ飛ぶ。あ〜へなへなと崩れてしまいそう。やっと7名が揃った。
無制限？を選択し一人630円＋消費税！どんな様子だったかなんて野暮！それぞれの人柄が滲み出るような選曲で、本当に素晴らしかった。お一人おひとりがとても慕わしく、歌っているお姿が輝いている。
7名の中には、エンドレスな抗がん剤を強いられている再発者がお二人。また他にも抗がん剤治療中の方もおられる。外は春の嵐だけれど、カラオケボックスの中は、互いへの思いやりや、温かい眼差しで満ちている。
セミプロのような人もいれば、ワンテンポ遅れる人もいる。“ふるさと”を歌って最近お亡くなりになったお母様の供養？をされた方もいた。（本人がそうおっしゃった。）
また、リズムが早くてついていけない人もいる。切々と歌い上げる人もいる。アクシデント続出でご不快な思いをさせた代表の私だけれど、みんなに許していただいている。 流れる音響の中でそう思う。
みんなが和やかな雰囲気を醸し出して下さっている。人って、会員さんって、仲間ってすごいなぁ〜。ありがたいなぁ〜ってつくづくそう思った。
おおとり！（どんな字を書くのだろう）と男性会員さんに促されて、最後は、『翼をください！』を私が歌った。隣にいらして小平から駆けつけて下さった40代の彼が小声で歌っている。もう一つのマイクを彼に手渡し、二人で歌った。彼の病態も決して楽観できる訳ではないが、彼は、本当にシャロームに出会って感謝されておられる。（彼は、今年の3月に杉戸から小平に引っ越された）
彼のことは、11月16日のブログ
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-315.html
第7回シャローム会に登場する。
お開きの後、最後にお送りした男性会員さんから、『あんた昔なんの仕事してたの？あんた偉いよ。あんた本当に人助けしてるよ。』なんて、ちょっとぶっきら棒だが、優しさを込めて尋ねて下さった。
『がん患者会に必要なのは、“がん”という共通な病だけですよ。他のものは何もいらない。過去どんな仕事をしていたか・・とか。』何て、恰好つけて煙に巻いた。とっても楽しかった今日のシャロームカラオケ会。
昨年、2月27日、私達は、第一回のカラオケ会（クリックするとサイトが開きます）を開いた。その時のメンバーは6人。今日は、また違ったメンバー7名。でも、第一回の時のメンバーの中で、お二人の方はもうこの地上にはおられない。
『俺、酒飲まないで歌うのは初めてだよ・・。』と言いながらマイクを一番に握って歌ってくれた彼。『私達頑張ってるもんね。』と、言った彼女。余りにも早い旅たち。
私は、今日のカラオケで様々な思いが去来していた。でも、一人でがんと闘い、やるせなく切なく仲間を求める患者がまだまだ何処かにおられる。
その人たちを見つけ出そう、一緒にこの手強いがんと闘っていく仲間を捜し求めよう・・私が生かされている間は、そうしよう・・・と、固く心に誓った。 そんな決意を新たにさせられた今日のカラオケ会であった。
途中、多発性骨髄腫の会員さんからお電話があった。『カラオケ行きたかったんですけど、やっぱり、入院しちゃんですよ。』と、近況報告を頂いた。また胃がん抗がん剤治療中の方からは、『病院抜け出して、俺、カラオケ行きたい気分だよ。』という会員さんもいる。
みんな、みんな、家族みたいに愛おしい。
帰宅後、抗がん剤投与中の会員さんから、“感動！”というタイトルのメールを受信した。『 楽しい時間でした。明日から、また、苦しい治療を乗り越えてゆけます。皆様に感謝をこめて 』・・と。
また、再発をしている会員さんからは、『娘達に患者会に入った・・と言ったら、それはよかったって言ってくれました。落ち込んで引きこもってばかりいますが、シャロームさんに入って救われています。』と、今日、言っていただいた。
また、カラオケの出欠確認のお電話をした多重がんの会員さんは、『肺がんで息が続かないし、大腸がんで飲食も難しいので参加できません。でも、僕は、シャロームに出会って、本当に元気を頂いています。出会えてよかったです。』と、てらいもなくそう言って頂いた。
地域に根ざすことは、本当に難しい側面もいっぱいあるけれど、杉戸の町に立ち上げて本当によかったと、会員さんの言葉で励まされ、勇気を与えられる。会員さんあっての患者会であることをいつも忘れないでいたいと思う。
読売新聞記者とコンタクト！
人と人との不思議な繋がりを本当に感じる。昨日私は、秋の基調講演をして下さる済生会栗橋病院副院長 本田 宏医師がこのブログで読売新聞に掲載されたことをお知らせした。
私は早速本田医師にメールを送り、その記事を書いた記者を紹介して欲しいとお願いした。本田医師は、『恐らく協力してくれると思います。私から紹介されたと言って連絡を取って見て下さい。』というお返事を頂いた。受信時刻は、０時４４分。まだ起きてお仕事をされておられたのだ。
一夜明け私は早速その記者に電話をした。生憎取材に出かけ不在であるが、『必ずがん患者会シャローム様からお電話のあったことを伝えます。』ということで、お電話を待った。
ヨガから帰ったら着信があったので、掛けなおすと、『あれ？僕です。××です。その節はお世話になりました。』と、聞きなれた声。『あらら。××さん。お元気？』と、挨拶を交わしてお尋ねの記者さんに代わって頂く。
長々と一方的な話に耳を傾けて下さり、その足ですぐに取材に行かれたようであった。私は、電話を受けた××さんにメールを送り、『訳が分りません。私の頭の中は混線しています。』と、メールを送った。
すると返信があり、私が電話をしたところは、『一般の人からはまず電話が掛かってこない県庁記者クラブであり、ましてその電話の相手がシャロームさんであったので、僕の方が驚きました。』ということで、彼は、埼玉支局に転勤になったとのこと。
さて、
私の送信したメールを、本田医師から紹介された記者さんはどのように捉えられるであろう。もう私の手から放れたことなので後は、記者さんのお返事を待つのみである。
しかし、実は昨日の記事を書いた記者さんは、私のブログで掲載したどうなる医療崩壊の行方！の講演会の時に取材されておられたことも分った。同じ空気を吸っていたのだ。人と人との不思議な繋がりを思う。
さて、本田医師には、メールでこんなやり取りをした。
>本田先生。
>おはようございます。
>下記ご返信ありがとうございます。
>山本議員の口癖は、まず動いてみること、まず声を出してみること、
>黙っていては、何も変わらないよ・・・と。
本田医師wrote
→その通りですね。私もここまで8年以上、かなり疲れてきております。
>今日、連絡をとってみます。本当にありがとうございました。講演会支援製薬会社６社も決まりました。
>杉戸町医師会にも杉戸町にも後援依頼を出しています。
>これが整えば、埼玉県医師会・埼玉県とバージョンアップ。そして、それが整えば、厚労省の後援申請>です。
>すでに、厚労省の担当者とは、コンタクトを取っているのですが、果てしなく不可能に近いです。
>でも、がんと同じ『あきらめない。』ことだと思っています。多方面から攻めていきます。（笑）
本田医師wrote
→やはり官僚の方は政治が変わらないと難しいというのが日本の構図です。私はまだ読んでいないのですが、「さらば財務省」高橋 洋一著、をぜひ読むようにと、ある方に言われました。官僚の方が どのような構図で動いているか、を知ることも限られた時間を有効に 使って活動をするためには必要かと思っています。
こんなやりとりをお互い短時間にメールで交わす。その間、シャローム会員さんからのメールや、某病院の医師からのメール、また協賛支援製薬様からのメールと今日はメール三昧。
更に、何とNPO法人CNJ（キャンサーネットジャパン）様から支援のお申し出を受ける。講演会の準備金は調達できたことをメールさせて頂いたが、下記のようなご返信を頂いた。
CNJも決して楽ではありませんが、シャローム代表を始め、「がん啓発」のために地方で奮闘する患者会の皆さんを支援するのはCNJのミッションでもあります。代表がイベント開催に奮闘するように、我々はこれらの支援ができるように頑張ります。
というご返信であった。すごい！と思った。篤い・篤い思いがそこここで息吹いている。みんな渾身の力を振り絞って命を繋いでいる。自分達だけでなく、次ぎに続く命が担ぎやすいように、生きやすいように、みんな一人ひとりが真剣に考えている。
その頂いたお金をそれでは、今後の活動の為に使わせてもらおうと思った。CNJの代表からは、『会の代表が自腹を切るのは、決してよいことではありませんよ。収入を得ることは会にとっては大切なこと。また代表に誰がなってもよいようなシステムが必要です。』と、アドバイスを頂いた。
また今回、様々な製薬会社や患者会の方たちから、あ〜したら・・こ〜したら・・と、親切なご助言も頂いた。本当に勿体無いようなご支援にただただ感謝している。無駄な動きの多い私ではあるが、何だか着実に育てられているような気がする。
講演会趣意書！
この講演会にいたるまでの経緯など、製薬会社様に提出していた趣意書を、今日は公開したいと思う。これは、私の切々とした正直な思いであり、これ以上でもこれ以下でもない。
山本孝史議員の遺志を継いだこの講演会が、製薬会社様や講師の方々その他、地域の方々他、一丸となって素晴らしいものになりそうな予感がする。
ある製薬会社の方が、『入りきらないかもしれないよ・・・』と、祝福の先取りのようなことを言って頂いた。溢れんばかりの聴講者と、ずっしりと中身の濃いい基調講演。
気持ちを癒す大石 亜矢子さんのミニコンサート。癌研・国立がんセンター中央病院・済生会栗橋病院など４人の医師陣によるパネルディスカッション。ん〜ん。乞うご期待！
貴社ますますご清祥のこととお喜び申し上げます。平素は格別のご高配を賜わり、厚くお礼申し上げます。
昨年12月歴史に残る名演説でがん対策基本法や自殺対策基本法の成立に貢献されたがん患者山本孝史参議院議員がご逝去されました。
山本孝史議員とは、ネット上のがん患者会を通して懇意にさせて頂いておりました。2月3日の日本テレビ NNNドキュメント 山本孝史特集に於いて、命のバトンを手渡されたひとりとして、ほんのすこし私の映像とコメントが紹介されました。
がん患者会シャロームのことと山本議員の闘病記が、今回の共催でもあります、がん研究振興財団の機関誌『かに』第３４号に掲載されていますので、是非、ご高覧頂けましたら幸いです。
しかし、抜本的対策に触れずに対症療法を書き並べることは、問題を矮小化するだけです。・・・と、書かれている下りを読んで、まず患者に、国民に、今の医療制度や医療現場を知って頂こうと思いました。
この済生会栗橋病院は、我が杉戸町の隣の市であるにも関わらず、最近までこのようなご活動をされておられることを存じ上げませんでした。灯台下暗しであったこと申し訳ない思いでいっぱいでございます。
私は、このようなオープンフォーラムを通して、県民や患者の声をまとめて、国に提言書を提出することも視野に入れております。
尾辻元厚生労働大臣は、期せずして、超党派による「医療現場の危機打開と再建をめざす国会議員連盟」を２月12日国会内に設立しました。
また、尾辻元厚生労働大臣の参議院本会議場における山本孝史議員への哀悼の演説を、傍聴席で聞かせて頂きました。
尾辻元厚生労働大臣の「山本孝史議員は、社会福祉の良心でした。」と、涙を流されながら演説をされ、よき論戦相手であった間柄・・と言うことをお聞きし、私は参議院会館の事務所を訪ねました。そして、今回の講演会の冒頭の挨拶依頼をしたのです。（現在調整中です。）
医療現場の改善は、まず知ることから始まる。そして、国民や患者の声を要望書として国に届けることで、よりよい日本の医療に一歩でも近づけるのでは・・と思うのです。
杉戸町周辺を拠点にしたこのがん患者会であることから、都内ではなくこの埼玉県北葛飾郡杉戸町においてこの講演会は開催されます。患者会の規模の大小や都会も田舎も、命を担ぐことは同じであり、命の重みも同じだと思っております。
製薬会社：社会科見学！
今日は、九段下にある万有製薬会社様とヤンセンファーマ製薬会社様にご挨拶に伺った。二社とも秋の講演会の協賛支援会社。
まず万有製薬、九段下から徒歩０分。丸の内スクエアー、正面玄関入ってすぐ右側の自動ドアが開いた。足早に男性二人がエレベーターに乗った。反射的に私もそれに続いて乗り７階で降りた。それが、社員専用エレベーターであることなど知る由もなかった。
ガラス越しから案内の女性が見えるのに、ドアが開かない。インターフォンもない！それに似たようなところに手をかざしたけどうんともすんとも作動しない。
仕方がないのでどんどんとドアを叩くようなジェスチャーをして私の存在に気付いてもらう。オートロックのように中からカードを入れ開錠されてドアが開いた。非日常の別世界！
病院の面会のようなバッジではなく、手渡されたネームプレートの挟み方が分らない。、洋服の裾に反対につけてしまった。まるで漫画！『お付けしましょうか？』とご親切に言って頂いたが、その時に付け方が理解でき、胸元に自分でつけた。
『がん患者会シャローム××です。○○さんとアポイントを取っているのですが・・』と挨拶をした。何でドアが開かないの？っというような仕草を察してか、『ここは、社員通用口なんですよ・・。』とのこと。あちゃ〜またやってしまった。
担当のお二人と名刺交換をし、今回の支援を感謝した。お二人は、洗練された身のこなしで、最初から最後までしっかり私の篤い話に耳を傾けて下さった。自分で話しながら感極まって涙が出てくる始末。お相手も涙をためて下さっている。
思いはみな同じで一緒になってがん患者の劣悪な状況を憂いて下さった。そして応援して下さった。内容は明かせないが、目的達成のための情報を提供して下さった。
充実した１時間45分。歩いて８分くらいのヤンセンファーマ様のところに、万有製薬社のその担当の女性が案内して下さった。何てご親切なのでしょう。
もし、地図を書いてもらっていても、私は絶対に辿りつけないと思っていた。ヤンセン担当者様を待たせているので、きっと私は、ワンメーターをタクシーに乗ったと思う。でも、ご案内下さった。勿体なくてご親切が身にしみた。
ヤンセンファーマ様は、同じ製薬会社なのに、正面玄関のおもむきがまた違っていた。同じようにネームプレートを渡されたけど、手馴れた？ものですぐに付けられた。
ヤンセンファーマ様のお話は、また万有製薬様とも一味違っていた。どちらも社会貢献のご熱心なご姿勢は同じでも、置かれている力点が微妙に異なっていたと感じた。どちらも素晴らしくまるで母親と父親の愛（よさ）を両方から頂いたような満たされた思いであった。
ヤンセンファーマ様は、『よく６社集まりましたねぇ〜。』と、何度も感心されておられたのが印象的であった。また彼はスマートな身のこなしでもあった。外資系の会社ということもあるのか、とにかくエスコートが自然。
私は、こそばゆい程女性優先でエレベーターに乗り降りし、お部屋に入るのも、丁寧な扱いで私を誘導して下さった。５７才の田舎のおばちゃんは、慣れない待遇？にどのように振舞えばよいのか戸惑ったほどだ。
帰り際、『あの〜。万有さんは、ここまで私を連れて来て下さったんですよ。』と言った。（下心はなかったが、不安な思いがつい口に出た。）『いや、僕も九段下までお送りしますよ。』と、にこりと笑ってナビゲートして下さった。がんにならなければ、絶対に経験しえなかった今日の会社訪問ならぬ社会科見学。お上りさんの私は、とっても・とっても楽しい一日だった！
尾辻 秀久議員へのFAX！
今日、１１月講演に向けての必要な資金が全額与えられた。最後にファイザー製薬会社様が支援を申し出て下さって６社で３０万円が用意出来た。とても嬉しい。今しみじみとその製薬会社様への感謝をかみ締めている。心から心から感謝して・・・。
“講演会に向けて”というタイトルの４月１１日のブログ記事を読んで頂きたい。如何に講演会を催すためには、多くの製薬会社様の支援が必要か、分って頂ければ幸いである。
勿論、お断りされたところもある。大きな大集会などには支援するが個人の講演会（団体）には・・というところもあった。
私は、それはそれで当然だと思っている。だからこそこの６社（ブリストルマイヤーズ様・ヤンセンファーマ様・ノバルティスファーマ様・中外製薬様・万有製薬様・ファイザー様）様には、お礼を言っても尽きることがない。
このことだけは、講演会の代表挨拶でしっかり皆様に伝えたいと思っている。それが私流の礼儀である。私の挨拶は、当日配布する封筒に文書としてご挨拶代わりとさせていただくつもりである。
いかんせん本田医師からは、『９０分下さい。』と、言われているからである。私の持ち時間は、２分くらいであろう。
さて、本日私は、１２日（土）の尾辻 秀久議員あてにFAXを送信させて頂いた。私の文章なので掲載しても問題ないと思われるので、今日はそれを載せたいと思う。
尾辻 秀久先生
１２日（土）には、あのような素晴らしいシンポジュウムをご開催下さり本当にありがとうございました。がん患者会シャローム代表 ××です。
当日は、お目にかかり直接お声を交わすことが出来、大変光栄でございました。お名刺も頂きありがとうございました。
当日お会い出来ることは、時間的に無理・・というご返事を秘書様より頂いていたのですが、あのような信じられない様な流れの中で、尾辻先生とご挨拶が出来たことは、私にとっては夢のようなひと時でした。
あの瞬間を私のブログに掲載致しました。お時間がないことは、充分分っているのですが、国民の一人がまた山本議員と関わらせて頂いていた患者会の一人があの瞬間をどのように捉えていたのか・・・と、感じ取って頂ければ幸いです。嬉しくてお名刺の画像貼り付けました。（笑）
“がん患者会シャローム ブログ”検索でヒット致します。４月１２日付『尾辻元厚労大臣と名刺交換！』というタイトルです。
また、４月９日には、『これが、埼玉の実態！』という記事もブログに掲載しております。ステージ�犬隆擬圓蓮∈�まで税金を納めて県立がんセンターを支えて来たといっても過言でないにも関わらず、追い返されてしまいました。
その方は、２年前に前身のCTを取って検診していたにも関わらず、他の医療機関で見落とされていました。地域に根ざすがん患者会として、ピアサポートとアドボカシーの両面で今後も発信していけたらと思っております。
ご支援・ご協力頂ければ幸いでございます。
がん患者会シャロームの私のことは、山本孝史議員の元秘書様（現：舟山 康江秘書）に聞いて頂ければお話下さると思います。地域に根ざす小さな患者会であり、まだ発足２年ですが、少しずつ地域に密着しております。
現在会員数は５３名です。先日、埼玉新聞でがん患者会シャロームが掲載されました。ご一緒にFAXで送信させて頂きます。厚かましくて申し訳ありません。
季節の変わり目、どうかお体ご自愛くださって、ご活躍頂きますよう、埼玉のはずれから応援させて頂きます。今後ともどうかよろしくお願い申し上げます。
２００７年４月１４日
がん患者会シャローム
代表 ×× △△
「患者・市民パネル」に応募！
今日は、このブログのリンクコーナーを整理していた。たまたま、がんナビを開いて何気なくスクロールしていたら、インフォメーションのところで、国立がんセンターのがん患者・市民パネルを募集というのに目が止まった。
国立がんセンターがん情報センターを早速開いて応募した。私は、昔からどうもすべてに対して出遅れるタイプで、『しまった！』という苦い経験をよくする。もう少し早くにそのことを知っていればよかったのに・・と、若い頃は、悔しくてよく歯噛みをしたものだ。
そんな私が、今回は締め切りまでに間に合った。それにしても、応募期間は、３月２４日から４月２５日までであった。まぁ〜ぎりぎりセーフ。
PDFをどうやって記入するのか分らなかった私は、友人の患者会の代表にPCの操作を教わろうと電話した。留守電に入れた後、ごそごそとPCを触っていたら、ワードに移せば難無く記入できることが分った。
『問題解決したから・・。』と電話を入れた際、このパネル募集の情報を彼女に提供した。ところが、すでに彼女はとっくに応募していたとのこと。そりゃそうだ、３月２５日から受け付けていたんだもんなぁ〜と、自分の愚かさを恥じた。
私は、この年になってもよく見る夢は、数学が解けなくて黒板の前でタジタジしている高校生の時の自分と、みんなに取り残されてにっちもさっちもならなくて、途方にくれる私。碌な夢をみない。夢は潜在意識の現われという。が実体験でそう思う。
さて、
■選出方法は、
１：応募願書、２：応募理由書について、別途定める“国立がんセンターがん対策情報センター「患者・市民パネル」選考委員会”にて選考のうえ、選出します。
なお、選出に当たり、性別、年齢、居住地、関連がん種等に偏りが生じないよう配慮しますが、個々の選考過程および選定理由については、公表をいたしません。
■募集期間、選考結果のお知らせ
募集期間：平成２０年３月２４日（月）から４月２５日（金）（当日消印有効）まで
選考結果：平成２０年５月下旬までに応募者に直接お知らせします。
とある。
また、当選したか落選したか、このブログでお知らせすることにしよう。落選したら、それが最善だったのだと受け止める他ない。
前回は、面接試験をして桜散ったけど、今にして思えば散ってよかったと思っている。結構、忙しく毎日動きまわっているので、働いている場合ではなかったと本当に思っている。
すべて万事益に変えられるものなんだとそう思う。
※本日がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。
尾辻元厚労大臣と名刺交換！
今夜、日比谷公会堂で、『真の公聴会！医療現場の生の声を直接国会議論へ!!』というテーマの第一回シンポジュウムが開催された。シャロームから３人聴講した。
枡添厚労大臣は急遽、公務のため出席出来なかったが、国会議員・医療従事者・患者会・市民団体などがパネラーとなり、ものすごい気迫に満ちたシンポであった。
ある医師の発言には、万雷の拍手が沸き、会場が割れんばかりであった。私も精一杯力を込めて最後まで拍手を送り続けた。前席の人に振り向かれたので手を止めた。
フロアーは、６・５割くらいが医療従事者の参加で、３・５割くらいが患者であった。主催は、医療現場を変えよう〜と、尾辻元厚労大臣が立ち上げた超党派の医療議連。
現在１４７名。会場全体が本当に今の医療に憂いていた。そして、その改善に向かって、皆がひとつ思いになった。私は、今、興奮冷めやらぬ思いでこれを書いている。
実はその興奮とは、講演内容はさることながら、尾辻元厚労大臣と短時間だったけれど会話を交わし名刺交換が出来たことなのだ。
私は、ずっと講演会の間中、もし山本孝史議員がご存命だったら、尾辻元厚労大臣と二人で、肩組み合って旗振りながら同じ目的達成のために、本当に素晴らしいご活躍が出来たのに・・・という無念の思いが去来した。
私は、山本議員のご逝去に関しては、今まで無念の思いはなかった。『本当にありがとうございました。私達の為に、身を削って議員活動をして下さり、本当に感謝しています。もう、充分です。もうゆっくり休んで下さいね。』という思いであった。
しかし、今日のような、国民を巻き込んだ民主的なこんな場こそ、山本議員が求めていたのだと思った。講演会は大盛況に終わった。私はまるで山本議員に背中を押されるかのようにステージに駆け寄った。（今がチャンス。チャンスは前髪で掴め・・・と、言わんばかりに・・・。）
人の波を掻き分け、流れに逆らう私に迷惑顔な参加者には目もくれないで、私は小走りに走った。走った。走った。だって、私達の席は最後列だったのだから・・。やっと辿りついた時は、記者会見するためにステージの中央に出演者が整列した時であった。
万事休す。その時、何故か私と尾辻元厚労大臣の視線が奇跡的にピタリと合った。私が尾辻議員を叫んで呼んだのではない。いくらなんでもそこまでは出来ない。 壇上では、３人のSPが鋭い眼光を光らせていた。
でも、私は、咄嗟にこともあろうに手招きをした。これは、私が計算した訳でも演技をした訳でもない。突然に自然に出た動作であった。何と、尾辻元厚労大臣は、記者会見様にスタンバイされていたにも関わらず、私に歩み寄って下さった。このご姿勢こそが、尾辻議員の人気の所以なのだと、今振り返りそう思った。その時はそんなゆとりなどない。
私は名刺を差し出した。『がん患者会シャローム××です。』大きな声ではっきりと壇上の先生に聞こえるような声が出た。周りは、かなりざわついていた。でも、不思議にその時の自分の声が今思い出せるからきっと冷静だったのだろう。
尾辻議員は、『あ〜はい。はい。』と、にこりと微笑んで挨拶をして下さった。覚えて頂いていた。そして、ご自分の名刺を差し出して下さった。飛び上がらんばかりに嬉しかった。この時、私は、山本議員が『おっ。新顔！』と、私に名刺を差し出して下さった新幹線のホームでの光景とダブった。
そしてすぐに、『私は、埼玉県杉戸町というところで、日本の医療を変えよう・・というタイトルの講演会を開きます。尾辻先生に、是非、この講演会のご挨拶をして頂きたい。』とお願いした。すでに尾辻議員宛にＦＡＸは送っていた。先生は、それをご覧になっておられた。
尾辻議員のお顔は、本当に柔らかかった。『もし、ご出席できなくても、メッセージだけでも頂きたいのですが・。』尾辻議員から、何かを言って頂いた。でも、どうしても思い出せない。自分よがりかもしれないが、肯定的なお返事だったような気がする。その時がきっと私の舞い上がりが頂点に達していたのだろう。
その場を去る時、今日のパネラーの一人であったブーゲンビリアの会長と目があった。二人で『やったね。』というように手を互いに振って、私はその場を去った。
『山本孝史さんありがとう。』私は、そう心の中で何度もお礼を言った。だって、この秋の講演会は、山本議員の遺志を継いだ催しですもの、きっと、『僕もちゃんと参加してるでしょ。まいどおおきに。』なんて、きっと思っているんじゃないかしら・・・。
シャローム会員さんから、『今夜は、シンポジウムですよね。お帰りになったらお電話をしてもいいですか？』というメールが来ていた。帰路の車中だったので、『後、４０分後にまたお電話下さい･･』と返信したが、帰宅したら１０時４０分くらいだったので、その後お電話はなかった。
いつもは、そんなにブログ更新に時間はかからないのに、山本議員を思い出しながら泣きながら書いていたので、なかなかペン？のすべりが悪かった。日付変更線前に更新出来てよかった。尾辻議員と名刺交換できてよかった。 あ〜今夜は、興奮で眠れそうにない！
クリックすると拡大します。
講演会に向けて・・
がん患者会シャローム主催の講演会を１１月９日（日）に予定している（仮タイトル：日本の医療をよくしたい）ことは、このブログで告知していることであるが、大体一回の講演会に必要な金額をみなさんはご存知だろうか？
多目的ホールの使用料やリーフレット代、講師謝礼、視覚障害者プロ歌手の出演料、参加券の発行・・と、最低で見積もっても３０万円はかかる。
がん患者会シャロームの現在の残金は、７，６７４円。これでも多い方である。（笑）済生会栗橋病院の副院長や他済生会栗橋病院の医師、国立がんセンター中央病院の医師、癌研有明病院の医師とそうそうたる講師陣が今回参加して下さる。が、講師謝礼は、『みなさん要りません・・』と、言って頂いている。
でも、過酷な勤務の中で、ご家族がおられる中で、こうして休みを返上して来て下さるそのご熱意に甘えてばかりもいられない。でも、ない袖も振れない。今回は、盛り沢山な為に１３時から１６時４５分という長い時間の拘束になる。
講演会前後の時間や、杉戸までの所要時間などを含めると、約一日休みを潰すことになる。それでも医師陣は、快く講演会に参加して下さる。
謝礼は、お一人あたり均一に１５，０００円。『お願いですから受け取って下さい。』と言わなければならないほど、どの先生方も献身的にご協力下さる。
それでは、肝心なその費用は、どこから出るの？と単純にお思いだろう。実は、製薬会社様の支援が不可欠なのである。３月はじめ頃からずっと製薬会社様に趣意書や事業計画書や寄付金依頼書・活動報告などをお送りしている。
この作業も結構大変であるが、『ご協力下さる・・・』という製薬会社様からの朗報に苦労もいっぺんに吹っ飛ぶ。現在、一口５万円で支援を申し出て下さっている製薬会社様は、ヤンセンファーマ様・ブリストルマイヤーズ様・ノバルティスファーマ様・万有製薬様・中外製薬社様である。後、もう一社は、只今交渉中である。
うちの夫が務めている会社では、以前私が関わっていたプロジェクトさくら基金（タイの子どもの里親＆教育費の援助）に、２０万円を寄付してくれたことがあった。（青地をクリックするとサイトが開きます。）
しかし、このお金は、社員が必死で働いて得たお金である。余っているからでも、だぶついているからでもない。収益の一部を社会に還元し、みんなで支えあおうとする慈善事業である。
今回、ご協力頂ける製薬会社様は、がんに関係しているお薬を提供して下さっている会社である。この会社の支援がなかったら、講演会は開けない。こんな弱小患者会にも目を留めて下さる製薬会社様に私は、心から感謝している。そして、その会社の発展を心から願っている。
今回の講演会は、故 山本 孝史議員の遺志を継いだ講演会だと思っている。私は、山本議員と交友を深めておられた尾辻元厚生労働大臣に講演会の挨拶をお願いしていた。先日も参議院会館にご挨拶に伺っている。
今日、参議院事務所に電話で問い合わせてみた。『まだ先なので日程調整は出来ないが、もし参加出来なくても電報などをお出しすることは可能です。』と、秘書様には言って頂いた。
私は、山本議員を応援したのではない、山本議員がたまたまがん患者であり、国会議員であり、がん患者の救済のために、命をかけて命を守って下さった一人のがん患者として応援したのである。
山本議員は、よく講演会でもまた私へのメールでも、『まず動いてみること、まず声を出してみること。しっかり優先順位をつけて・・。』が口癖だった。
私のやっていることは、確かに厚顔無恥である。でも、『患者が動かなければ、患者が声を出さなければ、医療現場は変わらないよ・・・。』山本議員のこの言葉は、私の原動力である。秋の講演会に向けて、着々と準備は進行中である。
今日は、杉戸町医師会長さんの医院に先日の埼玉新聞のコピーを持参した。杉戸町役場には、後援依頼申請書を提出した。
杉戸町医師会や杉戸町の後援がおりたら、次は県の医師会・埼玉県の後援手続きに入る。でも、これが降りるまでには、まだまだ長い道のり。
そして、最後は、厚労省の後援を頂くべく奔走する。がんと同じあきらめないことが大切・・といつもそう思いながら、今日もちょっとばかり癌晴っちゃいました。
昨日のコメントへの反応です！
コメントを認証するということは、ある意味ブログの管理者として責任があると捉えている。昨日のブログへコメントを寄せて頂いた方が、次のようなことが書かれてあった。
2、＜浮腫だけの対応＞云々に付いては、多分、利尿剤が使われたのではないかと推測され、継続投与で顕著に現れる＜心毒性（心臓に起こる不整脈のような副作用）＞を見逃せば心肺機能が損なわれ障害されます。
基本的には、がん患者の浮腫み（胸水）に対しては、利尿剤は一切用いるべきでないと思います。 理由は、一部の抗がん剤投与では、 白血球に限らず血小板値も下がる事が利尿剤が逆効果の極みに達します。
多くのブログ記事で利尿剤を使われた方は、殆どが早晩命の損壊（無念の死）に導かれている様です。
という文面に対して、本日、国立がんセンターの腫瘍内科医（化学療法専門医）より、次のようなコメントを頂いた。
利尿剤に関しては、がん性の浮腫に対してはあまり効果はありませんが、心臓 が原因の浮腫であれば効果があります。
心臓が原因の場合、というのも細かく言いますと全身に浮腫があり、左心不全を起こしている場合ということになります。
ちなみに、心臓に水がたまった状態というのは、心タンポナーデという病態になります。が、このような病態の際には、癌性にせよ、そうでないにせよ、右心不全の病態であり、あまり利尿剤の効果は期待できません。
という回答であった。抗がん剤による心毒性で、左心不全による浮腫の場合は、利尿剤が効く・・ということのようだ。
やはり、餅は餅屋なのだと思う。こういった専門知識を有した医師がいるのが、がん専門病院であると思う。県が予算を組み、県立がんセンターなどの医師を国立がんセンターなどに研修生として派遣して欲しいところだ。
そして、そこで得た知識を、更に県内のがんを扱う病院や医師に伝授する方法を早急にとって欲しいと思っている。
その場合は、臨床現場に穴が空かないような工夫をすることも大切だと思うが、医師を補填する場合は、国の補助がある・・と以前小耳に挟んだことがある。が、記憶が定かでない。このことについては、また調べてご報告させていただけたら・・と思っている。
それから、コメントの３
3、シャロームさん、医者依存、お薬依存に委ねる選択肢の脱却が早急に患者自身に求められる事を、多くのシャロームさんの訴えの記事から窺えます。
私には苦い経験がある。一ヶ月7万円のサプリメントを服用したことがある。『がんが治る。』と、断言された。兎に角言葉が巧みであり、思考停止状態にされ洗脳される。彼らは、患者の心理を逆手にとって心を掴む業に長けている。
患者は、西洋医学だけでは心細いのだ。何かをやっていないと落ち着かない・・という患者は多い。私も一時期は、いろんな物に手を出した。そういう不安定な時期や精神状態が患者は確かにある。
キャンサー・トーク・メーリングリスト（CTML）という大規模なメーリングリストでは、サプリメントなどの費用は、一ヶ月上限1万円までが望ましい・・・と確か書かれてあったような気がする。
リンパ節転移のあった私が、もう間もなく術後8年が来ようとしている。私が今日まで無発だったのは、西洋医学のお陰だと確信している。ある時から一切、西洋医学以外のものには、手を出さなくなったのだ。
今後、私は再発・転移するかもしれないが、民間療法にはもう騙されない。後は、神のみぞ知る・・という領域なのだと思う。
プラシーボ効果（精神作用）というのも確かにあるので、各自何をやってもよいのであるが、如何わしい誘惑にだけは、決して振り回されないで・・・と、私は声を大にして叫びたい。
ただ、一番危険なのが、西洋医学を否定する業者・団体・医療従事者！男性は一生涯の内に２人に一人が、女性の一生涯の内の3人に一人ががんに罹ると言われている。
そして、今は、3人に一人ががんで亡くなる時代である。それが医学の進歩で更に治癒する患者は増えて行くであろう。死の病だった結核がそうでなくなったように・・。
★昨日の私のコメントも是非、読んで頂きたい！
今までの参考ブログ！
毅然とした医師の態度！http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-451.html
これが埼玉県の実態！
私は、もしかして大胆不敵なことを書こうとしているのかもしれない。でも、今日のケースは、誰にでもおこりうることであり、もう本当に人ごとではないのである。
昨日、ご主人がステージ�犬反巴任気豸業�から骨・肝臓に転移され余命告知をされた方の奥様からご相談のお電話があった。
がん患者会シャロームの会員さんで、明日から抗がん剤を始める消化器がんの方に、お電話をしてその方のお話を一緒に聞いて頂けないか打診した。
今日、３人でお話を伺う時を持った。彼もまた厳しい状況だけれど、決してあきらめない闘い様がきっと奥様にとっても参考になると思ったからだ。奥様は埼玉県内の方である。
ある総合病院で、『これは、がん専門病院で診て頂いた方がいいでしょう。専門病院に紹介状を書きます。』と、県立がんセンターを紹介されたのだ。
県立がんセンターの検査は、上記の診断であった。ところが、耳を疑うことをある医師から告げられることになる。『ステージ�犬覆里納蟒僂禄侏茲泙擦鵝�こういう状態ならご自宅の近くの病院がいいでしょう。』と、言ったという。
彼女は、告知は勿論衝撃ではあったが、末期段階に入った場合の対応が脳裡に去来し、『いえいえ、車で通えば大した時間ではありませんから、是非この病院で診て頂きたいのですが・・。』と申し出た。
しかし、その医師は、『末期になったら車に乗るのも大変なので、元の病院で診て頂くのがよいです。』と、突き放したという。奥様は絶対にその医師の顔は忘れない・・と言った。
今まで、埼玉県は都内の病院に依存していた。それが１０万人に対しての医師数が全国最下位の４７番目であっても、今までは、まだまかなわれて来た。
しかし、団塊の世代が退職をしがんに罹患する頃には、きっと大パニックが生じると危惧した我々がん患者会シャロームは、県の早急な対応が必要だと、昨年“がん対策推進委員会の事務局”である埼玉県（県庁）の保健医療部疾病対策課企画調整担当者に、は意見陳述に行った。
大体、県内で緩和ケア病棟を有するのは、上尾甦生病院と県立がんセンターの２施設だけ。その病院の患者でさえ、緩和ケア病棟には入院できず、他の病室または個室で待機させられる。昨年のシャローム会員の場合、末期になってから２ヶ月待ちと言われた。
その待っている間にお亡くなりになった。しかし、県立がんセンターには、緩和ケアのチーム医療が充実しており、その病院の患者は、その疼痛ケアを受けられる。
それでは、他の病院でも同じように受けられるかどうか・・ということになると、それは、現実問題、かなり難しい。県に意見陳述に行く際、済生会栗橋病院の副院長本田医師にお知恵をお借りした。
総合病院の医師は、日常の目の前の患者の命を救うために懸命に従事し、そのために多くの時間を費やしている。医療費抑制・医師不足のあおりで、医師は疲弊している。これに、更にがんの勉強をしなさい・・というのは、無理難題。臨床現場を研修で空けた場合の外来（臨床現場）の保証もされていない。
とおっしゃった。だから、１月に亡くなった埼玉県内に入院していたがん友は、命を脅かす臓器転移がないのにも関わらず、命を落とした。実は、医師は、抗がん剤の副作用である遅発性心毒性の知識がなかった。
その為に、次ぎに施した抗がん剤で表れた浮腫だけの対応に目が奪われ、自分の治療を過信していた。前回の抗がん剤が心臓への負担が忍び寄っていたことを見逃してしまった。その対応は、家族にとっては、本当に悠長にさえ思え、看護師に何度も『この処置でよいのか・・』と、訴え続けた。
やっと外科の医師は、事態の深刻さに気付き、外科から内科に移した。その時は、もうすでに病態は逼迫していた。
それでも内科の医師は、出身大学病院にその対応を聞きながら処置をしたという。そして、その内科の医師は、ご遺族が病院の説明を聞きに伺った時、『私にとっては、初めてのケースでした。』と、正直に話して下さった・・ということであった。 その時でさえ外科の医師は、不誠実極まりなかった・・と、遺族は口惜しく話されていた。
県内のその総合病院では、がんを扱っていながら、チーム医療（クリックするとサイトが開きます。）という取り組みはなされていなかった。もし外科の医師が患者を握り締めないで様々な他の医師の意見を聞いていたなら、がん友は、こんなに早く命を奪われることはなかったと思っている。５１歳だった。
こういったことは、これから埼玉県内では、残念ながら続出することであろう。一人の尊い命が、県のがん対策の遅れから無念の死を遂げなければならない。これは、非常事態である。
県内のがん拠点連携病院で緩和ケア外来科を標榜しているのは、県立がんセンターだけである。今日の奥様には、『せめてその科に受診させて欲しい。と、その病院の情報支援センターに頼み込んでみては・・・』とお話をした。
今日のお話の展開については、また明日綴らせていただくこととする。
芸能人の寄付活動！
以前私は、テレビで活動を知ったタイの文盲（もんもう＝非識字）の子供達に教育を受けさせるための支援グループプロジェクトタイさくら基金(クリックするとサイトが開きます）で、里親をしていたことがある。がんになり、それどころではなくなりすっかりご無沙汰をしている。
その活動に、歌手の五木ひろしさんがよく多額の寄付をされておられた。今日、何気なくネットのニュースをみていたら、女優の藤原 紀香さんが、アフガンに学校を立てたという記事を見つけた。
それから、ネットサーフィンをしていると彼女は、藤原 紀香カンボジア子ども教育基金というサイトも運営していることも分った。カテゴリーの“藤原マインド”というコーナーでは、彼女のメッセージを読むことも出来る。
どなたかのブログでは、
芸能人が海外に学校を建設した例
94年：ペルー 八代亜紀（57歳・歌手） 「八代亜紀工業技術学校」
97年：中国北京郊外 細川たかし（57歳・歌手） 「錦州桃園小学校」
97年：カンボジアの首都プノンペン近郊 森進一（60歳・歌手） 学校3棟建設
も載っていた。少し前の活動模様であるようだが、こういった活動は、どんどんPRして欲しいと思う。しかし、純粋な気持ちで始めたボランティアでも、売名行為とか、偽善者・・などとうがった見かたをする者もいるかもしれない。
周りは何と言おうとも、自分の気持ちに正直であって欲しいと思うし、どんな形であろうとも、無理をせず続けていくことが最も大切なような気がする。大海の水も一滴から・・の精神で・・・。
埼玉新聞に掲載！
本日、埼玉新聞１２面“県東”欄、『つながる・つなげる』コーナーに、がん患者会シャロームの活動が掲載された。 
クリックすると画像が拡大します。
杉戸高野台東口、線路沿いの読売新聞社販売店で埼玉新聞を早速１００円で購入した。すぐに車を発進させて逸る気持ちで新聞を広げる。
嬉しくてじんと涙が出る。この気持ちを大事にしようと思った。こうした地道な働きにより、きっと着実にこのがん患者会シャロームは、この地に定着するであろう。
この原点を忘れまいと心に誓った。
・・・・これからヨガに行くので、この続きは、また帰宅してから・・ごめんなさい。
帰宅後、携帯に着信履歴があった。今日はこれで２回目、掛けなおすと、某市在住の方だった。『私は血液のがんです。』と、冒頭に話される。『こういう患者会を探していました。』とのこと。がん患者会シャロームは、５０名の会員で１５種のがん種であるが、血液がんは、この方が初めてだった。
『血液がんは、NPO法人つばさにご相談されると情報が得られますよ。』と、お話をさせて頂いた。『そういうことも含めて情報が欲しかった。』とのこと。
続いて、『入院が真近なので、今日・明日の内に会ってお話をしたい。』ということであった。４月９日を提示したが、結局、本日１５時にお会いすることになった。
彼は、『職場の人には、この辛さは理解してもらえない。こうして話を聞いてもらえるだけで気が楽になる。』と、おっしゃった。私は、彼の苦悩を思うと、また無菌室での孤独との闘いを思うと、涙が溢れた。
『無菌室では、本当に頭がおかしくなりそうですよ。』ともおっしゃった。カウンセラーが何度も顔を出されて、患者の気持ちに寄り添い心のケアーをされるとのことだった。
初めてお会いしたというのに、あっという間に心が通い合う。不思議な仲間関係・がんと闘う同士だと思った。杉戸高野台駅前のスプーンという喫茶店に入った。
先客のご近所の方に、『ご主人は、まだ単身赴任ですか？』と、お店を出られる前に声を掛けられた。ちょっと意味深だったかも・・・と感じた私は、咄嗟に、『あの方は、患者会の方なんです。』と、身の潔白？を証明した。
彼の言葉には重みがあり、命のことを真剣に語り合っていた最中での出来事だった。彼は、急に立ち上がった私の態度に、どう感じただろうか・・。私はそう思うと、自分のとった行動がとても恥ずかしくさえなった。
でも、これは逆に、地域に根ざす患者会のマイナス部分なのかもしれない・・・とも思った。でも私は今日彼に会えて、本当によかったと思うと同時に、埼玉新聞社様に心から感謝した。
シャローム会員さんからいろんなコメントがメールで送られて来ている。一緒に今日の新聞掲載を喜んで下さっている。本当に嬉しい。そして、この掲載を通して一人でがんと闘っておられる方の目に触れますようにと、会員のみんながそう願っている。
教科書にのっていないアフリカ！
がん患者会シャロームは、もう耳にたこで申し訳ないが、皆様から品物を寄付して頂いたもの（献品）を、フリーマーケットで売却し、その収益金を支援を必要としている機関に寄付している。一部はがん患者会シャロームの運営費として頂いている。１･２月の会計報告をご覧頂きたい。
３月のフリマの時、下記リーフレットも１･２月のフリマ会計報告と一緒に、来客者に配布した。これは、寄付先のひとつで、ワールド・ビジョン・ジャパンのイベント！
是非、再度、上記のサイトをクリックして読んで頂きたい。東京は、４月２５日から１９日まで、神戸は４月４日から１３日まで開催される。
クリックすると画像が拡大します。
リーフレットの表には、
あなたが今日何を食べようか
迷っているとき
今日は何か食べたいと
思っている子どもがいる。
迫力の大自然や、野生動物。
でも、それだけがアフリカの姿ではありません。
戦争、貧困、そして、エイズ。
「教科書にのっていないアフリカ」は、アフリカの子どもたちが
置かれている現実を、ビジュアルとサウンドで体験できるイベント。
世界７ｶ国で６万人以上を動員し、この春、ふたたび日本にやってきます。
ご家族やお友達と一緒に、あなたも体験しませんか。
世界で６万人の心を動かした、アフリカ生活体験イベント。
教科書にのっていないアフリカ
２００８年４月２５日〜２９日（火）
■ 会場 ：アクアシティお台場アクアアリーナ/東京都港区台場１−７−１
■開催時間 ：１１：００〜２１：００（最終入場時間２０：３０）
■入場料 ：無料
お問い合わせ：０１２０−４６５−００９
インフルエンザと異常行動！
是非、２００７年３月２１日のブログ因果関係！（反転字をクリックするとサイトが開きます。）を開いてもらいたい。ご報告が大変遅くなって申し訳なく思っているが、インフルエンザの特効薬タミフルが、その服用によって異常行動をおこすと未だに思っておられる人は多いのではないかと思う。以前の私も少なからず思っていた。ｽﾐﾏｾﾝ
実は、国が実施した調査の一つに、『インフルエンザ罹患に伴う異常行動研究』（主任研究者：国立感染症研究所感染症情報センター長：岡部 信彦氏）がある。
その結果を昨年１２月１６日に発表した。但し２００６/０７シーズンに臨床医が経験したインフルエンザ患者の重度の異常行動１３７例についての解析結果である。２００７/０８シーズンの調査は現在実施されているので、今春以降の発表予定だそうだ。
「タミフルが直接、異常行動をおこしている可能性は低い」
という調査結果が出た。
調査では、重度の異常行動を、�‘輿柿�り出した。��飛び降りた。��その他、予期出来ない行動であって、制止しなければ生命に影響が及ぶ可能性が在る行動ーと定義した。
解析対象となった１３７例で調べたところ、８２人（６０％）がタミフルを使用していたが、５２人（３８％）使用していなかった。つまり、タミフル不使用でも重度の異常行動を起していることが分った。
厚労省から２００７年３月２１日、１０代のタミフル服用原則使用禁止の発令後、１０歳代の異常行動の報告数は、３月２１日以降も特別減った様子がなかったとのことであった。
このブログでの表を作成することが出来ないので、大変申し訳ないが、内山氏は、インフルエンザ罹患時に、インフルエンザ脳症の定義に当てはまらない脳の異常がおこり、重大な事故につながる可能性があることが分った。
タミフルが直接、異常行動をおこしている可能性は低くなったと考えられるが、異常行動が起こるリスクを高める可能性は残されている・・と、述べた。
全くの素人の私がもう少し踏み込んだデータが欲しいと思うのは、インフルエンザ罹患による死亡者がタミフルを、服用していた：していなかった・・・という比較を知りたいと思った。
インフルエンザは、特に抵抗力のない子どもやお年寄りの命取りとなることは周知のことだ。このタミフルで命を救われた人は多いかもしれない。長男が幼稚園年少の時、隣のすみれ組の女の子が、インフルエンザで亡くなった。
また、長男が２歳くらいの時、熱発４２度（昔の水銀体温計は、４２度までしか計れなかった。）で、夜間診療を受けたことがあった。医者が驚くほど、高熱による痙攣がなかった。しかし、家についた途端、長男が奇声を発しながらリビングを『ぎゃ〜・ぎゃ〜』っと、狂ったように叫びながら走り回ったことを思い出した。
きっとその時、高熱による脳の異常が起こったのかもしれない。その時には、インフルエンザとは診断されなかったが、インフルエンザだったのかもしれない。もしその頃、特効薬のタミフルがあったなら、私達親は、どうしただろう・・・と、考える時、きっと使用したと思う。
要は、１０代のインフルエンザは、一人で寝かされることが多いから異常行動の時、誰も気づかないのが、事故に繋がるのかもしれない。タミフルを飲む・飲まないというよりも、１０代のインフルエンザが家族に出たら、しっかり看守ることが最も大切なことかもしれない。
他のリレンザ薬orアセトアミノフェン薬でも、異常行動は現われている。
あしなが育英会からのお礼状！
山本 孝史元参議院議員の活動の原点であったあしなが育英会に、今年から寄付（クリックするとその時のサイトが開きます）をさせて頂くこととした。但し、がん患者会シャロームとしての寄付なので、ファイトがん遺児奨学資金と限定させて頂いた。
少しでも我々の会の繋がりを持たせたかったのだが、あしなが育英会に一任してもよかったのかもしれない・・と、今では思っている。それぞれあしなが育英会には、寄付目的によって振込み番号が異なるために、『振込み番号が印字されている振込用紙を送って下さい。』と、初めてあしなが育英会に電話をした。
電話口に出られた方は、山北さん（クリックするとサイトが開きます）だった。山本議員への追悼の言葉をこのブログでもご紹介していた。彼は、『僕は、山本さんとは３０年来の友達なんです。』と、おっしゃっていた。山北さんは、学生時代からの志を今も貫かれている・・ということなのだ。みんなすごいなぁ〜と、心からそう思った。
私達のこのがん患者会もフリーマーケットもずっと続けることが本当に大切なことだと改めて思わされた。さて、そのあしなが育英会から送られたお礼状をご紹介したい。一人でも多くこの働きを知ってもらいたと思ったのだが、私は恥ずかしながらあしなが育英会については、名前だけしか知らなかった。
これからニュースレターも送られてくるだろうし、少しずつこの会の働きを学んで行きたいとも思った。そして、このあしなが育英会に出会わせて下さったのは、取りも直さず山本議員なのである。
がん患者会シャローム様
このたびは、あしなが育英会の活動にご理解の上、ご寄付賜わりまして誠にありがとうございました。あしなが育英会は、病気や災害・自死でお父さんやお母さんが亡くなり、また後遺障害のために働くことが出来ず教育費に困っている高校生や大学生・専門学校生に、奨学金の貸与とケアを行い将来社会に貢献する人材を育成する事業を行っております。
現在、高校進学率は１００％。大学も全入時代を迎えています。入試に合格しても入学金を用意できずに、進学をあきらめなければならない子、進学費用のため身を削るようにして働く親の姿を見て、進学したいと言い出せない遺児もいます。
そんな生活保護家庭でも仕送りなしで大学に進学できる、遺児の最後の砦として大学生の学生寮、東京・「あしなが心塾」、神戸・「虹の心塾」で、遺児学生が切磋琢磨の日々を送っています。
心のケアでは、年間プログラムとして高校・大学奨学生らを対象とした「夏のづとい」を実施。幼児や小中学生を対象とした長期的継続的な心のケアプログラムは「神戸レインボーハウス」、東京・「あしながレインボーハウス」で本格的に取り組んでおります。
また、海外遺児支援では震災遺児の恩返し運動から始まった8年間の交流会を経て、世界の遺児一人ひとりの自助・自立へとつなげていく支援活動へと拡げていきます。
みなさまのご寄付が奨学金や心のケアの活動として遺児と遺児家庭に届いたとき、そのお金は夢や希望、精神的な支えに変わります。
一人でも多くの遺児にそれらを届けたいと願っております。あしなが育英会は、これからも遺児とともに力強く歩んでまいります。今後とも、温かいご理解とご支援をお願い申し上げます。
２００８年３月２４日 あしなが育英会 会長 玉井 義臣
本日がん患者会シャロームＨＰの報道情報を更新しました。