がん患者会『シャローム』
シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。
告別式！
今日は、杉戸キリスト教会に於いて告別式が執り行われた。最近私は、この教会の礼拝に時々出席させて頂いているが、お亡くなりになった方とは面識はなかった。
しかし、いつも受付で親切にお世話をして下さる方の奥様であったので、お見送りをさせて頂いた。自転車で出勤中に軽乗用車との接触事故で、後頭部を強打されたことによる不慮の事故死であった。
牧師の痛恨のメッセージが心に響き、まるで私の姉妹のお葬式のような錯覚すら覚え涙が溢れた。『私達にとって一番必要で大切な方の命が天に召されました。どうしてなのか私にも分りません。』と、顔を時に真っ赤にさせながら、涙をこらえて語られた。いや、時々涙を拭われていた。
喪主のご主人は、『私達は、いつか命が奪われる時があると思って覚悟していました。しかし、こんなに早くその日が来るとは思ってもいませんでした。命を奪われた私達も被害者。しかし、事故を起した相手も被害者です。いつ、私達も反対の立場に立たされるか分らない。だから気をつけなければなりません。』と、心底から言葉を搾り出すように挨拶をされた。
気丈に振舞われている（ように見える）ご主人様は、突然降って湧いたような非常事態でも、信仰で奥様の死を受け止められておられるようでもあった。しかし、本当の寂しさは、後からしみじみと押し寄せて来ることだろう。
よく悲しみに遭遇した時、いつもは神を無視した生き方をしているにも関わらず、『神や仏などないと思った。どうしてこんな悲しい目にあわされるのか。』という嘆きをよく耳にする。
しかし、常日頃神を崇めた生活を歩んでおられたご夫婦（ご主人）は、悲しみの中にも、奥様との天上での再会に希望を抱いておられた。
『一生懸命頑張っているのではありません。これからまた神様にも皆様にも仕える者でありたいと思います。これからもどうかよろしくお願いします。』と、頭を下げられた。自然体な姿にその信仰の深さを垣間見た思いだった。
牧師は最後に、『たとえ死んでも新しい命（魂）が与えられる。これは信仰によって受け取れるものであり、死は希望なのです。』っと力強く語った。・・っと思う。正確さに欠けるかもしれない。自信がないことを付け加えさせて頂きたい。
まるでキリストの花嫁を想像させるような遺影を被うベール。生前の彼女の愛唱 賛美歌や聖歌が流れる中、参列者からの花に包まれた彼女は安らかだった。そして天使に抱かれ御国へと旅立った。
ご遺族の上に豊かなお慰めとお支えがありますように。
がんの代替療法のエビデンス！Paｒｔ２
昨日の続きです。
この部分は、代替療法にかかわる医師も、患者さんのために、工夫を凝らしてデータを取る努力をすべきだ。
なぜならば、医師は科学者であり、科学者とは道へ挑戦する職業なのだから。
しっかりと患者さんへ情報公開を行い、そして患者さんが納得して代替療法を受けるのならば、それは全然問題ない。
ちなみに前記の記者会見の後日談を書くと、そのクリニックから、群馬県庁へこちらのNPOに対し、クレームを入れたと聞いた。
もちろん行政は相手にしなかったが。またその後、名誉毀損で訴えるという噂も聞いた。
早く訴えて欲しいと私は楽しみに待っていたが、それも無かった。
なぜなら、記者会見で述べたことは、そのクリニックの代替療法に対してクレームをしたのではなく、患者さんへ正しい情報を提供していなかったことが問題だとの論点だったからだ。
治療の効果に対しては、一切会見では触れなかった。
私達は薬事法や医師法違反でクリニックを裁こうとしたのではなく、患者さんへ間違った情報を流し、誘導したという詐欺罪で訴えていたのである。
よってその療法は、正しくデータと取っていないのだから、効く効かないかは分らないと会見では発言をしていたのだ。
お金のためにビジネスに走る企業や病院・医師も多い。
その逆に、まじめに代替療法に取り組んでいる方々もいる。データが無いので、誰が正しいのか分らない。
だからこそ、情報は正しく出していただき、患者さんがご自身で判断しなければならないのだ。おわり
★昨日のブログを読んだ方から下記のような直メールを頂いた。要約なので転載は問題ないと判断し貼り付けることにした。
但し、ここで今回取り上げている医師による代替療法ではなく、サプリメント（栄養補助食品）についてであることを予め断っておきたい。
サプリメントは、医薬品ではなく、所詮、食品です。ですが、安全性のエビデンスということは勿論必要であり、保証しなければならないものだとは思います。
しかし、効果・効能のエビデンスというものは、食品の世界ではないと考えるべきだと思います。薬とちがって、ピンポイントにターゲットされていません。あるとしたら、長年食べて、健康だったとか、病気を予防出来た・・・・というようなことだと思います。
短期間で、何らかの効果があるということは、食品ではありえないと思います。また、様々なところで、高価な水の宣伝を目にしますが、それらは、通常の水以上の効果を与えるものではないと思います。
我々も相当研究しましたが、やはり水は水でしかありませんでした。
＝ ある方からの直メールより＝
がんの代替療法について！
次にご紹介するコメントは、がん情報ネットワーク誌2008年6月号に掲載されたものである。そのまま記載することをご本人から了解を得られたので、UPさせて頂いた。一緒に考えて見て下さい。
がんの代替療法のエビデンス 山崎 文昭
数年前、あるがんの代替医療を行うクリニックに対し、そのクリニックで治療を受けた方々が、刑事・民事の両方で訴えた。
それを発表する記者会見が、東京の弁護士会館で開かれたが、それに私自身も参加した。
それというのも、末期の患者さんに対し、素晴らしい効果があるという書籍を何冊も出版し、患者さんを集めていたからだ。
患者さんにとって、治療がなくなった場合、それでも何かに挑戦をしたいという気持ちは、とても理解できる。
しかし、その治療が効果がないものだとしたら、貴重な残された人生の時間を無駄にしてしまうことになる。
正しい情報を提供して、患者さんの選択に任せるのなら良いのだが、元のデータがいいかげんで、その書籍を信じるなら、標準療法を上回るような数値が書かれていたのだ。
もし、本当によい成績ならば、早く保険適用を取り、全国津々浦々で保険を使い、治療が出来るようにすることが、人類に対する本当の貢献ではないのだろうか？
以前、代替医療を行う医師にこの件を質問すると、対象は末期の患者さんだから、その療法だけのデータや比較試験が出来ない、または人道的でない。
そして保険適用までには時間もコストもかかるので、早く患者さんに還元するために、クリニックで自由診療として行っているというケースがとても多かった。
その理由も、確かに一理はあるだろう。データが無くても、可能性のある未来の治療法の芽もあるのだろう。
しかし、それでも、第三者が客観的に証明するためには、データしかないのだ。 続きはまた明日
3月31日に毅然とした医師の態度というタイトルで記事を書かせて頂いている。是非、今一度読んで頂ければ幸いである。
東埼玉病院 副院長先生＆管理部部長さんとの面談！
今日は、杉戸町内にある東埼玉総合病院に、私を含めた会員3人で訪問した。今日初めて同行して下さった会員さんお二人は、東埼玉病院の患者であり、がん患者会シャロームの会員さんでもある。
予め会の活動内容などをお送りしておいたが、『杉戸町にこんな活発な活動をされている患者会があったなんて知りませんでした。』と、率直に語って下さった。
副院長先生も管理部部長さんも、大変好意的に私の話に相槌を打ちながら耳を傾けて下さった。我々を受け入れて下さっていることが、お二人の表情から伺い知ることが出来、そのことが私達をリラックスした気分にさせてくれた。
途中、同伴した会員さんにも、会に入った感想などを簡単に語って頂いた。最初は、『ただ、何も言わないでいいよね。何の心の準備も出来てないからね。』と、言われていたが、例によってお二人に振って発言を求めた。
打ち合わせなどしていなかったけれど、素直なお気持ちを話して下さった。がん患者会シャロームには、この東埼玉病院の患者さんが６人いらっしゃる。どなたも、入会を喜んで下さっている。
医療でカバー出来ない精神面のフォローなど仲間による働きについては、もう、充分ご理解頂いたと思っている。『院内でご検討下さって是非、がん患者会シャロームのリーフレットを病院内に置いて頂くようお願いします。』と依頼したが、感触としてはきっとそのようにして下さると確信している。
病院側のお二人とも、東埼玉病院の現状（新患の外来予約がいっぱいで取りにくいなど）を憂いておられた。医師不足は否めないし、正直、手詰まり状態であると嘆いておられた。
この中核病院東埼玉総合病院は、急性期病院として夜間においても緊急や重症な患者を受け入れる医療体制を取って下さっている。このように地域に根付いた病院があるお陰で我々は安心した生活を送ることが出来る。
それでも、がん罹患など精神面で大きなダメージを受けやすい病などについては、ゆっくり話を聴いたり、気持ちを受け止めるような時間的余裕はない。
そういった点から、『がん患者会シャロームのような患者会があることは、患者にとっても大変救われることだと思う。今後も情報交換などを重ね、協働でがん患者さんのサポートにあたっていきましょう。』と、互いに申し合わせをした。
お忙しく猫の手も借りたいほどの執務の中、こうして私達患者会のために、貴重なお時間を割いて頂いたことを心からありがたく感謝している。
病院の更なる発展を心から祈念したことは言うまでもない。
病院を後にしたあと、私達は近くのファミレス：すかいらーくでお茶を飲んでミニオフ会を開いた。いつまでも話が尽きない。一人の会員さんは、奥さんに『患者会なんかに参加して何するの？』と、言われたという。彼は即座に、『お前には分らないんだよ。』と、言ったという。
確かに、健康な人にとっては、患者会なんて何の意味も持たないと思われても仕方のない集団なのかもしれない。しかし、これが思いのほか大きな威力を発揮するのは、患者でなければ分らない体験なのだろうと思った。
気をつけなければならない言葉！
今日は、シャローム会員さん宅にひょんなことからお邪魔をしておしゃべりをした。そこで彼女はこういった。『以前、シャロームさんは、がんでご主人を亡くされて頑張っている方に偉いねっていったことを反省されていたことなんだけど・・。』と、切り出された。
このことは、その方が『誰だって同じような立場になれば、当たり前に生きていかなければならないことなんだから、そういうことは言われたくない。』と言って下さったことを受けて話した言葉だ。そして私は、がんになり今、その方の気持ちが分る・・という内容であった。
結論は、『人によるから・・』という気持ちも分らぬではないが、言ってしまってからでは遅い（傷つけてしまう）と私は力説した。こういう私の体験の中から、やはりみなが学習をすればよいのだと私は思っている。
私の不用意な言葉で、そのお相手の方が、折角はっきり口に出して下さったのだから、それを真摯を受け止めましょう・・と私はこのブログでも声を大にしたい。
私は今日、ある方のブログに“がん”ではなく“ガン”と書かれている文字を見てある種抵抗を覚えたと、その管理者に伝えた。
例えば国立がんセンターも“ガンセンター”ではなく、“がんセンター”である。これは、文字から受けるがん患者のイメージを優しく配慮した・・・と、以前どこかで聞いたことがある。
私も“ガン”という文字を見ると、何か冷たく尖った感じに映りあまりいい印象を受けない。勿論何も思わない人もいるだろう。
しかし、誰かがそう感じたなら例えそれが少数派でも配慮するのが患者サイドに立った寄り添い方なのではないのか・・と思うのである。
今日、ある製薬会社の方から埼玉医科大学国際医療センター 精神腫瘍科教授 医学博士 大西 秀樹先生の講義の模様を下記webで聴講することが出来る・・というメールを頂いた。
サイコオンコロジー学会のWEB：e-learning用のVTR！
レクチャー７：「家族・遺族への対応」
http://www.jpos-society.org/elearning/
その講義の中に、高齢者（80過ぎとか90歳とか・・）を失ったご遺族に『大往生ですね。』という言葉は、使うべきでない・・とお話をされている。
はたから見ると一見『大往生』に見えるかもしれない。社会的にみたらそうかもしれない。しかし、その言葉は、ご遺族が初めて認識して使う言葉である。外の人が使う言葉ではない・・と語っておられる。
外の人が安易に使ってはいけない。『遺族は、大往生ね。と言われて辛い思いをしている』、医療者を対象にした講義で『我々が遺族に対して使う言葉ではない。』と、諭されておられた。
もう一度まとめると、確かに大往生ね・・と言われても何も感じない人もいるかもしれない。しかし、辛い思いをした遺族がいる・・という大西医師の臨床現場での事例を、しっかり受け止めて欲しいと私は思う。
不用意な言葉で辛い思いをさせたり、更に悲しみの淵に投げ入れるような結果になるかもしれない。今日は、みんな（このブログの閲覧者）でそのことを学習したいと思った。
もっとも、軽佻浮薄な私が一番気をつけなければならないことではあるが・・・。
講演会感想Part３！
埼玉医科大学 精神腫瘍科 大西 秀樹教授（医師）のお話は、吸い込まれるように耳を傾けた。患者に寄り添う家族の実例を上げながらのお話は、大変勉強になった。
私達は、自分のがんを抱えることだけで精一杯。周りの家族の辛さまで思いを馳せることは難しい。しかし、このような講演という機会に、第三者の客観的なお話を伺うことは、がん患者にとっても実はとても大切なことだと思わされた。
苦しいのは本人。最も辛いのは患者本人！私はそう思っていた。でもそうでない場合もある。大西医師の講話の中で、家族は『第二の患者』と言われることを知った。
介護の負荷。治療決定参加。心理的負荷。経済的負荷・・・。看病中から様々なストレスを受けているという。不安と抑うつ状態の適応障害になっている家族は少なくない。
寄り添う家族の２０〜４０％は、抑うつがみられ、それは、患者と同等かそれ以上だとのこと。これは私にとっては、衝撃的であり、むしろ、受け入れがたい言葉であった。
『死と隣り合わせに生きているのは、誰でもない私なのよ・・』という当事者と被害者意識のような物を併せ持ち、苦しいのは私！と絶対的な悲劇の中にいる自分がずっといた。
しかし、その家族の中にも死を意識することがあり、家族に対して精神医学的な介入が必要である・・ということこともあるとのこと。
実は、シャローム会員さんの中には、介護をしている家族会員の方がお二人、家族会員＆患者本人の方がお一人おられる。
その中のお一人は、まさに今、抑うつ状態にあるようである。また別の方は、このまま患者の病態が悪化すればその予備軍となるかもしれない方がまたお一人おられる。
一人は、安定剤を服用されており、ひとりは、患者に一日休む暇なく付き添っておられる。家族が倒れるのではないかと心配するほどである。
命を張って介護をするので患者より先に亡くなってしまうこともある・・という。大きなストレスを抱えている家族を看護ケアに組み込む必要があると力説された。
また欝の特徴として、
１．抑うつ気分
２．興味・喜びの欠如
３．睡眠障害
４．食欲不振
５．焦燥感
６．倦怠感
７．自責感
８．思考・集中力の低下
９．希死念慮
こういった症状を呈した場合は、きちんとカウンセリングや薬剤などの処方で改善されるという。やはり、餅は餅屋で、こういった精神腫瘍科の医師がきちんと対応する必要があること。
そして、家族がよりよいケアを受けることで、また周りをも幸せにする・・。とおっしゃった。
絶対に言ってはいけないことは、励ますことと、『頑張って』という言葉であると断言した。また、何を言っていいか分からない時は、何も話さなくてよい。患者は孤独であるので、傍らにいるだけでそれだけで充分であると、付け加えられた。
穏やかで、謙虚で、優しさに満ちたその大西教授の講話は、私の心にびんびんと響き、メッセージが私の心に染み渡るようだった。
私は、講演会終了後すぐに大西教授に歩み寄り、名刺交換をさせて頂いた。そして帰宅後先生にメールを送った。是非、がん患者会シャロームの賛助会員になって下さいとお願いした。
先生からの嬉しい返信には、微力だが、お役に立てば幸いであることと、時間がある時に一度センターに来て下さい。待っています。そしてどうぞよろしく・・と書かれてあった。
先生の日程に合わせて是非、シャローム会員さんと一緒にお邪魔したいと思っている。また新しい素晴らしい出会いが与えられた。
今回は、内容もさることながら、その講師のお人柄に触れることが出来た実りある講演会であった。お付き合いという動機不純な参加ではあったが、シャロームの将来と希望が与えられたよう夢のようなひと時だった。
昨年春に開設された埼玉医科大学国際医療センターにお伺い出来る日を、首を長くして待ちわびたいと思っている。その節にはまたご報告をさせて下さいね。
(^_-)-☆
ランチオフ会！
今日は、新しくがん患者会シャロームに入会ご希望のご夫婦と、シャローム会員3人と合わせて5人のランチオフ会を開いた。
いつも感じることであるが、がん患者というだけで妙に親近感が湧くから本当に不思議。こんな病を負っていなければ到底お出会いするような方達ではない。
“がん”がご縁でこうしてすぐに何の抵抗もなくす〜っと、互いの心に溶け込む。いつしか初対面であったことなど忘れて話しが弾む。
今日は、ステージ�犬里桓膺佑箸修良廚亡鵑蠹困Ρ�様。同じがん種でステージ�靴離轡礇蹇璽牴餔�さん。またご主人がステージ�犬鮓什濂雜遒靴討い襪�ん患者でもある奥様会員。そして私・・という組み合わせ。
話は例によってあっち飛びこっち飛びするなかで、２つの印象深いお話をご紹介したい。
まず一つ目は、新しく会員になられたご夫婦のお話し。
ご主人が“がん”に罹患したことを聞いたお友達から、ある代替医療を紹介されたという。相談先に電話をすると、とても親切で、病理の結果や診療説明書などをFAXで送信して下さいと言われる。
言われるままに個人のデータをFAXで送ると、健康な組織にもダメージを与える抗がん剤などをやめて、あるサプリメントを勧められたという。その時はまるで、思考停止！考える時間すら与えられなかった・・という。そして、相手の話をただ鵜呑みにした。
すぐに宅急便で一本1万円計10本が送られてきた。その後、注文すると今度は、ご本人が『宅急便は面倒くさいので私が持参した・・。』と言い、更に『今度は、6万円でいいです。』と言ったとのこと。
簡単に値引くその軽さや話がどんどんとてつもなく大きな話（サプリと連動しないがんに罹患した芸能人の話に発展）に掴みどころのない壮大な話。
『何か怪しい。』とやっと懐疑的な気持ちになられたという。そのサプリメントの服用を中止し、再度抗がん剤を開始して今、少しずつ転移巣のがんが小さくなっているとのこと。
実は、ステージ�靴離轡礇蹇璽牴餔�さんも、そのサプリメントに手を出しそうになった・・と語って下さった。こうして、藁をもつかもうとする患者をまことしやかに騙して金儲けをする商いが巷に横行している。私は言いようのない憤りを覚える。
ご主人曰く、『楽して治そうとしたことが間違いだった。ステージ�犬麓�らない。しかし、うまく共存して行こうと今は思っている。主治医とも関係が修復した。もう今後は主治医を信じて一緒にがんと闘おうと思ってます。』と、吹っ切れた明るい表情で語って下さった。傍らで優しい眼差しで見守る奥様の姿がそこにあった。
もう一つの話は、
ステージ�犬里桓膺佑魏雜遒靴討い覬�様。自分の“がん”も心配であるにも関わらず、ご主人のお世話もしなければならない。子どもたちには、家事万般手を抜くように再三勧められている・・という。
しかし、その会員さんは、小さい頃から母親に、『明日あると思う心にあだ桜。よ（夜半）に嵐の吹かぬものか』と、何度も刷り込まれたという。
今日やるべきことを明日に伸ばすな・・という戒めの格言だと思うが、その言葉が呪縛となって今も彼女は、昔と変らぬ同じ量の家事をこなしている・・という。
若さも健康も失っているのに、その言葉から解放されることのない彼女のことを思うと、本当に大変だろうな・・と思う。しかし、こうしてお話をされる中で、ご自分がその解決策に気付かれることをただただ願うばかりである。
“がん”という深刻な病を患っているのに、何故か今日もみんな笑顔。そしてお気軽に大声をたてて笑っている。誰がこの集団をがん患者の集いと想像できるだろう。今日もまた仲間力を感じた一日だった。
講演会感想Part２
今日は、２時間半かかって相模大野の病院に受診。入院日が決定した。24時間緊急体制の病院なので、場合によっては、有料の個室になるかもしれない・・という承諾を迫られた。
『いや、それは困ります。一日1万円以上のお部屋だと10日間なので、1４〜5万円個室代がかかります。私、そんなお金もってないです。』と、かなりごねた後、不承不承了承した。往生際の悪い私に根負けしたのか、『大部屋希望！』と、書いておきますね。と、係りの方は、最後に付け加えた。
『よろしくお願いします。大部屋！』と、しっかり念を押したので、担当者も私も思わず笑ってしまった。
さて、先日の講演会の続きである。
二人目の講師は、埼玉医科大学国際医療センター 精神腫瘍科 教授 大西 秀樹医師。演題は私が最近憂いていた問題と重なり、かなり興味深く神経を集中して受講した。まず、資料に書かれたご本人のコメントを紹介しよう。
講演２
患者と家族の架け橋・・・・がん患者の家族を支える
家族の一員が、がんになる。将来の予定なんか関係ないよとでも言うように私たちの人生に割り込んでくるがんの診断。とてもショッキングな出来事です。
私も家族として体験しました。私の父は、好物の刺身を残したことをきっかけに胃の検査を受けたところ、再検査。
仕事を終えて家に帰ると、『とった組織からがん細胞が出た』との知らせ。今でも忘れられません。
玄関を開けたときに聞いたその言葉。今でも、玄関を開けたときの情景がありありと思いだされます。どうして気づかなかったのだろう･･･一緒に住んでいたのに・・・父はどうなるのだろう・・・
父の心配はもちろんですが、自分のことも気になります。外来を休まなければいけない。手術の説明を聞かなければならない。どこの病院で手術を受けるのが良いのか？一体いくらかかるの？・・・・・・
がん医療における家族の負担は病気の心配のみならず、社会、心理、経済面など様々な領域におよぶことが知られており、家族の心理的負担は、患者さんの心理的負担と同程度かそれ以上であることが知られています。
このように家族の負担は大きいことから、家族もケアの対象であり『第２の患者』といわれています。
がん医療は患者さんのみならず家族をも含めた医療であると思います。当日は埼玉医科大学で行っている家族ケアの現状も含めて、家族のケアについて皆様と一緒に考えてゆきたいと思っています。
埼玉医科大学 国際医療センター
精神腫瘍科 教授
大西 秀樹 Ohｎｉｓｈｉ Hideki
※ノートに書き込んだ内容は、また後日ご紹介したいと思う。っというのも、明日はシャロームご入会希望のご夫婦と、ランチオフ会の予定だから・・。
場所は勿論、すっかりこのブログでもお馴染みの鷲宮の豆蔵！明日も、感動的なお料理を出して下さるとよいのだが・・。そんな訳で講演会感想の続きはまた後日！
講演会の感想！
昨日は、以前お知らせしていた講演会にシャロームの会員さんと3人で受講した。実は、主催者側からお誘いのメールを直接頂いたということで、本音を言えばおつきあい・・というような軽い気持ちで参加した。
しかし、受講した感想は、参加して本当によかったと正直思った。千葉県がんセンター センター長：竜 崇正医師のお話は、大変刺激的だった。がん医療の向上に向けて厚労省は勿論のこと、国内だけでなく世界に発信できるようながん医療を提供したいと意欲的で情熱的だった。
パワポイントの資料など手元に頂いていないので、その要約は難しい。しかし、パンフレットに記載されている挨拶文をご覧になるだけで、その気迫を感じて頂けることだろう。
13時から17時までの長時間の講演会であったが、ずしりと重いお土産をいっぱい頂いたようなだった。おつきあいだなんて、本当に失礼な参加の仕方であったが、そんな私の思いも益に変えられた講演会だった。帰りの足取りが軽かったことは言うまでもない。
講演１
こころと体にやさしいがん医療の提供・・・千葉がんセンターの試み
千葉県がんセンターでは『心と体に優しいがん医療の提供』を理念として、患者の立場を尊重し、かつ質の高いがん医療を提供すべく努力をしています。
まずは、がんとなった方を一刻も早く治療する体制の確立が基本です。そのため新規がん患者さんや再発患者さんをすぐに診察して入院させるシステムとしました。
千葉県がんセンターの提供する医療は、１．.標準治療の安定的供給、２．先端治療の開発と標準治療への展開、３．患者の立場に立った緩和医療の提供、を3本の柱としています。
当センターの提供するがん医療の質の検証のため、全国の志の高いがんセンターが集まって、がん医療の質と治療成績を公開して比較検証しあう『がん医療の質の向上に関する研究会 The study group for cancer
quality initiative（CQI）研究会』を昨年12月に立ち上げました。3回にわたって研究会を行い、千葉県がんセンターの医療の質の向上に役立てています。
患者の立場を尊重した医療の提供のため、患者相談支援センターを立ち上げ、医師とがん専門看護師、ソーシャルワーカー、ピアーカウンセラー、音楽療法士、心理療法士、がん情報に精通した司書、など、患者さんのニーズに答えるための多職種で、センター長直轄機関として運営しています。
この患者相談支援センターや投書箱に寄せられた意見は、患者の権利擁護委員会に上げられ、がんセンターの運営に生かすような体制にしています。
緩和医療の充実に力をいれ、緩和医療医長と薬剤師、がん専門看護師など多職種からなる『がんサポートチーム』が、患者さんの個々の希望に沿った治療や療養支援をしています。
在宅医療を望む患者さんには在宅医療支援チームへの橋渡しを行っています。
さらには、『千葉県がん対策推進計画』実現のため１２の地域がん診療連携拠点病院やそれに準じる病院、千葉県医師会と密接に連携して、千葉から日本の医療を変えていくべく先頭に立って総合戦略を推進しています。
ご意見やご批判をいただければ幸甚です。
千葉県がんセンターセンター長
竜 崇正 Ryu Munemasa
※埼玉県立がんセンターは、残念ながらこのCOIに参加していない。
※明日は、講演２をご紹介したいと思う。
昨日のBBQパーティー
昨日は、シャロームのBBQパーティーが盛大？に開催された。参加予定者２１名の内、前日or当日のキャンセルが７名。 慌しく忙しい一日だったけれど、患者の集いとはまた異なった親密感を参加者全員が味わったに違いない。
参加者１４名の賑やかなBBQパーティーが始まった。朝１０時に来て“火おこし”をして下さる方。東武動物公園駅までお迎えの車を出して下さる方。献品を車に積んで来て下さった方。他、差し入れをご持参下さった方。
女性陣は、すぐにキッチンに入って材料を切ったり盛り付けたり。男性でも卵の殻をむいて下さったりと、とにかく、ワイワイ・ガヤガヤ我が家のリビングとテラスとキッチンは人で溢れていた。
でも、予定だと参加者が２１名だったのだから、更に１･５倍の大賑わいになったことだろう。
取り分け、春日部からいらした多発性骨髄腫の方には、早速テラスに出てBBQのお手伝い。その間、新座から初参加される方に、何度も電話で我が家への道案内をして頂く。
とにかく、バタバタと皆で手分けして準備した甲斐あって、やっとお食事が開始された。ビールを飲む人は１３００円。飲まない人は１０００円の会費。総額１５，２００円のランチパーティの始まり始まり。
ある会の重鎮の男性が『１３００円で、こんなに食べられて飲んで。お安いもんだぁ〜。ありがたいなぁ〜。』と、独り言ような言葉から、『お疲れ様でしたぁ~。』と、一斉に乾杯をしてお食事が開始された。
最初は、二つのテーブルを用意していたが、１８０cmの食卓に、14名ならどうにか囲めるのではないか・・と、キツキツで片寄せあった。まさしく、会の趣旨さながら・・。
今回は、しゃぶしゃぶのお肉が割引だったのでそれも加えた。美味しい・美味しい。みんなで頂くお食事のなんと美味しいことでしょう。みんな“がん”を抱えた集団など、きっと誰も想像出来ないような明るさ。
がん患者の集いと一口に言っても、何度も、再発を繰り返したり、難治性であったり、原発から他臓器に転移している方もいたり、多重がん（重複がん）の人もいる。そして私のような初発で9年目の者もいる。でも、再発・転移は、常に隣り合わせ。
そんな不安が吹っ飛ぶような昨日のBBQパーティー。その後は9人で宮代にあるbanbanというカラオケ店へ。ここでは、もうみんなもっと羽目をはずして、歌う・踊る（あはは。踊ったのは私だけ。）デュエットする。
昨日もやっぱり感極まって涙が溢れた。お財布だけしか持参しなかった私に隣りの会員さんが、『シャロームさん。このハンカチ私が刺した刺し子なの。よかったら上げる。』と、手作りの刺し子のハンカチを下さった。
通常なら洗ってお返しするものだが、私はそれをありがたく頂くことにする。彼女は抗がん剤を終了しているが、その間がないために、まだウィッグを使用している。この夏の暑さを思うと、彼女のその闘いを私はとても大切にしたいと思ったからだ。
術後年数を重ねるとその時の苦しみや痛みをややもすると忘れがちである。いや、私はそういう軽薄な者だから、会員さんおひとりお一人の思いをいつも心にしっかりと、大切にしまっておきたいと思った。このハンカチは、私をその原点に立ち返られてくれると思ったからだ。
昨日は、3名の方が40代だった。選曲も歌のパワーもリズムも若さで満ち満ちている。その内の一人は、治らないがんを抱えている。まだ中学生の子供が成人するまであきらめる訳にはいかない・・と力強く語った。入退院を繰り返しながら今は、新薬に挑戦している。
人の命を救うお働きをされている彼が、お仕事をしながら、『俺の命も助けてくれよぉ〜。』と、思わず叫びたくなったとお話して下さった。
一人ひとり、尊く価値のある人生を送っている。シャロームには、こうして様々な人間ドラマがぎっしり詰まっている。人生哀歌・人生謳歌。大スクリーンのシネマのようなものなのかもしれない。
昨日はまた一人、がん患者会シャロームに問い合わせのお電話があった。昨日だけは、ゆっくりお話をする時間がなかった。大変申し訳ないことをしたが、『シャロームなんて名ばかりの患者会だ・・』などと思われってしまったかもしれない。また後で電話をお入れしよう。
さすがの私も昨日は、カラオケから帰宅したらバッタンキューとベッドに倒れこんだ。ちょっと休むつもりが12時間も爆睡してしまった。お化粧も落とさないで朝を迎えるるなんて、学生時代以来だ。まいった。まいった。
でも今日もこれから永田町での講演会に出かける。シャロームからは3名参加。研鑽を積みながら何がしかシャロームに還元できれば・・と思っている。ご老体に鞭打ってGO・GO・GO〜！
画像をクリックすると拡大します。
左中央の四角いお皿に入っているのが、一昨日ご紹介した“いか薫のサラダ”です。
明日はBBQパーティー！
明日は我が家での、がん患者会シャロームのBBQパーティー。参加希望者は2１名であったが、すでに6名のキャンセルが出た。
抗がん剤の副作用で止む無く欠席であったり、緊急入院したり・・と、患者会ならではの特殊性。みなさんとてもお楽しみになさっていたのに、残念である。
一方私ときたら、一向に部屋の片づけが出来ない。ご相談のメールがあったりキャンセルの電話に話し込んだり、例によってあっちにこっちにと落ち着きなく、気持ちも千々に乱れている。
それで、気が付いたらこんな時間にびっくり。っという訳で明日までにお掃除間に合うでしょうか？でも今回は、手作りの一品を作ろうと思っている。
とても美味しいのでレシピをお教えしちゃいますね。
【セロリとイカ燻のサラダ】
�．札蹈蠅陵佞鳩圓鮹産�切りにする。
�⊃融欧眞産�切りにする。
�３犬弔�の容器に、�，鉢△箸い�の燻製を入れて、サラダオイルを一回りかけてよく振る。
�ね眛�、頂く。
★明日、その出来たものをまた画像に貼り付けます。です。お楽しみに。
春日部市立病院：院長＆副院長先生と面談！
院長先生だけでなく副院長先生、相談支援センターの相談員さんの6人で面談が開始された。終始和やかな雰囲気の中で、お尋ねしたいことに答えて頂いた。今日は、緩和ケアに絞ってお話を伺った。
国のがん対策基本法では、『10年以内に、すべてのがん医療に携わる医師が研修などにより、緩和ケアについての基本的な知識を習得することとする。』と定めている。
そして、緩和ケアとは、身体的な痛みを取り除くだけでなく、心の痛みの緩和や生活の質の改善なども含めた全人的なケアとされている。
しかし、今、現実的な問題として、初期の痛みも心の痛みも、それよりも何よりもまず、この埼玉県内で終末期を看てくれる病院が非常に少ないということだ。県内で緩和ケア病棟を有しているのは、上尾甦生病院と県立がンセンターの２施設だけ。それも、合わせて３７床。
足りもどうもしやしない。県立がんセンターの患者でさえ、末期を迎えても緩和ケア病棟は2ヶ月先である。その病棟に入ることなく、シャローム会員さんも昨年暮れに召天した。
今回、私がこの春日部市立病院で一番にお尋ねしたかったことは、緩和ケア病棟を有していないがん専門病院などで、もう治療法がない・・と病院から出された患者さんや、
ステージ�犬覆匹如⊆Ｌ�の見込みのない患者さんがやはりがん専門病院で門前払いをされた場合の、受け入れの有無及び疼痛緩和についてのご相談であった。
『春日部市立病院は、がん拠点病院なのだから、緩和ケアチームによるペインコントロールを診て欲しい。もしくは、最期を看取って欲しい。』というのは、あまりにも都合のよすぎる話である。
診療報酬の点数など病院経営などにも影響する。勿論、『初発の段階から外科的手術や補助治療などずっと関わってきた患者さんにおいては、最期までこの病院で面倒を看させて頂きます。』とのことであった。
よく国立がんセンターこそが“がん難民を生み出している”と言われる。私もそう思うし、今度は、国立がんセンター中央病院の院長先生とも面談をしたいと思っている。
『国立がんセンター中央病院は、研究機関であることと、緩和ケア病棟を有していないので、治療法がなくなったら、原則的には病院から出て頂きます・。』ということを、もっと患者さんに全面的に知らせるべきだと私は思っている。
そのことを認識されていない患者さんやご家族があまりにも多い。先日も、『余命3ヶ月となり、国立がんセンターから出されてしまった。紹介された病院は遠すぎるので、この界隈で最期を看てくれるところを知らないか・・。』というご相談のお電話があったばかりだ。
国立がんセンター中央病院の患者さんは、最期まで看てもらえると勘違いをしている為に、急に路頭に迷うことになる。再発・転移をしたら終の棲家をどこで向かえるか・・という腹積もりやその場所を決めておくことは大変重要なことであると思っている。出されてからでは遅いのだ。
春日部市内にも緩和ケアを扱う在宅医がおられるという情報を今日の面談で得ることが出来た。24時間対応の開業医さんがおられるとのこと。
その医師を主治医としながら、緊急の場合や重篤な場合は、春日部市立病院などと連携して緊急時に備える。それなら、安心して在宅で看取ることも出来るかもしれない。
しかし、この杉戸周辺では、今のところがん性疼痛をコントロールして下さる施設はない。せめて今後は、こういった情報を得るために県やがん拠点病院などと連携を図りたいと思った。
ある個人的なご相談に対しては、『まず相談支援センターに相談して下さい。そして受け入れが可能かどうか院内で検討します。まず、ご本人が相談してみて下さいね。』と、院長先生から優しくお声を掛けていただいた。
帰宅後すぐにその方に連絡をした。
この埼玉県でのがん医療は、難しい問題が山積で、特に、がん患者の終末期医療は、一朝一夕には改善されない。これから益々、この問題は浮上するであろうと私は懸念する。
県内のがん拠点病院は、１１施設となった。この拠点病院とは、がん医療の地域格差をなくす、均てん化のために定められたものであり、2年に一度厚労省により見直しがある。基準に合わなければ認定からはずされる。
そういった性質のものであることを患者は踏まえて、がんの治療をどこで受けるのか、どこで最期を看てもらおうと思っているのか、がんになった時からそれを視野にいれておくことが本当は大変重要であると、私は思っている。
面談の詳細は割愛するが、春日部市立病院の面談後、我々シャロームの3人は、先生方がとても親切であったこと。明るく優しい雰囲気であったことなど、共通した印象であった。ほっと温かい余韻が残った。
がん患者会シャロームのリーフレットも院内に置いて下さることを快諾して下さった。
医療でカバー出来ない部分をカバーするのががん患者会の役目であり、またこうして患者会で出された問題などをアドボカシーという形で、今後も諸方面に訴えて行けたら・・と思っている。
貴重なお時間を割いて下さった春日部市立病院の先生方相談員さんに心から感謝した。『今後もまた意見を聞かせて下さいね。』と、声を掛けて下さった。充実した一日であった。
５･６月分フリマ収支報告書！
生かされた命を自分の為だけに使うのではなく、社会の為にも用いられたいという思いから始まったこのフリーマーケット。
この活動に賛同して献品（品物の寄付）して下さる方と、場所を提供して下さるマルエツ幸手上高野店様、ご購入下さるお客様、そして売却する我々。この４種？の神器でこのフリーマーケットは成り立っている。
今日も、多くの国内外の機関に寄付送金することが出来た。心から感謝している。このフリマ収支表は、２ヶ月に一度このように報告させて頂いている。左のカテゴリーから今までの活動をご覧頂けたら幸いである。
２００８年５･６月分フリマ収支報告！
収入！
・前回おつり用繰越金 ４７，９４０円
・４月分委託販売収入 １１，０４０円
・５月１８日フリマ売上 ４７，６７５円
・５月分委託販売収入 ８，５２０円
・６月１５日フリマ 売上 ２３，０５０円
・フリマ以外の売上 １０，０００円
合計 １４８，２２５円
支出！
・財団法人日本ユニセフ協会 １０，０００円
･ワールド・ビジョン・ジャパン １０，０００円
・世界の子供にワクチンを １０，０００円
・日本赤十字社 ２０，０００円
（中国四川地震救援金）
（ミャンマーサイクロン災害救援金）
・日本赤十字社 １０，０００円
（岩手・宮城県地震救援金）
・ファイトがん遺児育英募金 １０，０８０円
･障がい者自立支援喫茶ほほえみ １０，０００円
・杉戸町社会福祉協議会 ５，０００円
・がん患者会活動費 ２０，０００円
・委託販売料金（６~８月分） ３，０００円
合計 １０８，０８０円
次回おつり用繰越金 ４０，１４５円 
クリックすると画像が拡大します。
５･６月分献品者！
白勢様・中村様・鹿谷様・富井様・河野様・山口様・杉山様・松井様・渡辺様・三宅様・T様・須藤様・伊勢崎様・丸山様・武井様・小竹様・清水様・新藤様・T様ご友人様・小林様・U様
※感謝をもってご報告致します。今後ともご支援ご協力をお願い申し上げます。
※尚、車代として一人一回５００円（５００円×二人分×２回）とお弁当代（二人分×２回分）を頂いています。
フリマ収益は、それらを差し引いた純利益となっています。
もっと早くに出会いたかった！
『もっと早くにシャロームさんに出会いたかったです。』最近入会されたシャローム会員さんからお電話を頂いた。
患者の集いやランチオフ会に参加して本当に気持ちが楽になったこと、胸のつかえが取れたことなど、明るいお声でお話をして下さった。
何度も、何度も電話をしたかったけれど、迷惑を掛けると思い電話ができなかったこと、でも今日は、検査結果が出たのでどうしても報告させて欲しくてお電話を下さったとのこと。
私が、患者会を立ち上げたのは、まさしくこのような思いを吐き出す場所を提供したかったことをお話し、こういった電話こそが、私はとても嬉しいことを申し上げた。
会員さんは、ご近所さんからもいろんなアドバイスをもらうという。しかし、そのことで頭がこんがらがり返ってそれが重荷となる・・ということであった。
『頑張りなさいよ。しっかりしなさいよ。こうしたら、あ〜したら・・。』と、何か答えを出して差し上げることがむしろ親切だと思い違いをしてしまうことが多い。以前の私もそうであった。
もしかしてそれが自然なのかもしれない。世間一般では、辛い思いや悩みの相談を受ければ、その方向性を一緒に考えることで気が楽になったりする。
しかし、がん患者の場合は異なる。ただ、思いを受け止めて欲しいだけであったり、共感や理解だけで、それだけで心が満たされることがほとんどである。 患者会の持つ役目はそこにあるとさえ今では思っている。
吐ききることから、気持ちが落ち着いたり、方向性が見えて来たりする。私は、ただ聴くことに今日は集中した。すると、『６月２０日（金）のBBQパーティーは出席出来ないので、次の患者の集いの７月２５日（金）が待ち遠しい。』とおっしゃる。
『それでは、６月２４日（火）に、新しい方お二人とランチオフを予定しているのでご一緒しませんか？』と、何気なくお誘いをしてみた。すると、『嬉しいです。是非、参加させて下さい。嬉しいです。』と、お声を弾ませてそうおっしゃった。
悩んだり凹んだり、苦しんだり悲しんだり、その繰り返しの中から、彼女もまたいつしかきっとそれを乗り越えられた自分に気付く時が来るのでは・・と私はそう思っている。そんなに簡単なことではないかもしれない。でも私はそう信じてこの会を守り導きたいと思っている。
カウンセラーの資格も臨床心理士のライセンスもないけれど、自分がして欲しいことを会員さんにもさせて頂くことが、きっと一番の特効薬なのかもしれない・・と、最近少しだけ見えてきたような気がする。
『もっと早くにシャロームさんに出会いたかった。』こんな勿体無いようなお言葉に甘んじることなく、しっかりいつも原点に立ち返り驕り高ぶることがないよう、いつも自分を心していたいと今日も思ったことだった。
フリマ今日の売り上げ！
炎天下のフリマは、ものすごく疲れてしまった。５７歳の体には、兎に角体が付いていけない。こんなことは初めて。相方の５１歳の彼女は変らず元気だったが、私は体中の水分が奪われて干からびているようだった。
今日は、マルエツ店の前と違って、お客さんの入りがめちゃくちゃ少ない。いっぱい頑張っても高額なものが売れない。売り上げが多ければ、どんなに疲れても疲れと感じない。
ガンガン容赦なく紫外線が照りつける中、頑張った今日の売り上げ額は２3，0５０円だった。３万円を下回ったのは、非常に珍しい。
そんな中、凹んでいる私達に、お客さんがジュースの差し入れを下さった。意表をつくお客さんの善意。滅茶苦茶嬉しい。私達は、立ち上がってご夫婦の車をお礼のお辞儀をして見送った。
ご主人は、決して そんなスマートな身のこなしをされるような方ではない。外国人の奥様と、下向きに一生懸命肩寄せ合って暮らしている・・そんなご夫婦。
私は、お客さんの顔を以外に覚えていて、お客さんの方が驚かれることが多い。が、今日のご夫婦は、ちゃんと私であることを認識されてのご来店だった。
落ち着いたご夫婦で、お二人とも大変穏やかな感じで初対面の時も好感を抱いていた。知り合いならともかく、お客さんが差し入れをして下さるなんて、なんて珍しく、何て感動なんでしょう。
勿論、物ではなく、そのお気持ちがとてつもなく嬉しいことは、言うまでもないのだが・・。
大きな声でひゃっほ〜と叫びたくなるような今日の嬉しい再会。『疲れがいっぺんに飛んで行ってしまいそう。』と言いたいところだが、今日の私はもう余力が残っていない。
相方に感謝して今日は、早々に就床しよう。昨日、このブログでお知らせしたノリタケの大皿８枚は、一枚３００円ですべて売却出来た。本当にうれしい。
もう一点、大理石の卓上ライターセット２，０００円は、残念ながら売れ残った。来月に期待しよう。ネットで調べると２１，０００円の品物のようだ。
http://www.b-two.com/kituengu/takujou2.htm
今日も興味を示して下さったご主人様に、奥様が手でバッテンのボディーランゲージ。やはりフリマでは妻強し！今日も変らず健在なり！
火曜日には、支援を必要としている国内外の機関に寄付をさせて頂く。５・６月のフリマ収入は、繰越金（おつり用）を含めて１４８，１２５円である。いつも言うように大海の水も一滴から、生かされている命で社会貢献できる幸いを心から感謝している。
収入や支出の詳細は、また後日領収書（送金証明書他）と共にご報告させて頂く。兎に角今日は疲れた。明日は、どうか体力が快復していますように・・・。おやすみなさい。(∪o∪)。。。Zzz 
クリックすると画像が拡大します。
明日はフリーマーケット！
やっぱり今日も、値付けが間に合わない。でも、この値付けをしている時は一心不乱。まったく無の境地でせっせと楽しみつつ値段をつけている。
その合い間には、友人とバザーに行って（羽丹 もと子著作全集をベースにした学びの会＝草加友の会＝）３，８００円分の仕入？もした。
時々、このように委託販売店などで品物を預けに行った際にも仕入をすることがある。これが結構面白い。売れると更に嬉しい。フリマも３年目ともなると、本当に売れ筋や値段の設定など、結構ハズレることもなくなった。
私の、マルエツ高野台店主催のフリーマーケットエでも、ご商売（フリマかリサイクルショップか？）の方が購入される。私がこれは必ず売れる・・と思った物は、１００％お買い上げになる。きっと私の付けた値段が妥当なのだろう。
それに更に上乗せして、また別の場所で売却される。それでも毎回、顔を出されるということは、商売が成り立っているのだろう。時には、値段設定などについてもアドバイス下さったりしてありがたい。
その方は、以前『いっぱい買うんだから安くしてね。』と、おっしゃっていた。が、最近は、気持ち５０円くらい多くおつりをお出ししても、『ボランティアなんでしょ！定価で買うから大丈夫よ。』と、柔らかい表情でこの活動を応援して下さる。
フリマでこういうコミュニケーションが取れることは、大きな副産物。そのお客さんが来ない日は、妙に気になるから不思議。そのお客さんもフリマをお休みした日、の次の月には、出店するのかどうか、メールで確かめられたほどだ。
さてさてまた長文を書いていると値付けが間に合わなくなる。今日は、Nittoｒoｙal（今のノリタケ） 大皿の値段をつけるために、いつものように楽天のオークションを見ていた。何と、限りなく同じ物が、５枚３，５００円（一枚７００円）で出品されていた。
http://page7.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/g66126767
こういうのに出会うと飛び上がらんばかりに嬉しい。早速プリントアウトしてその大皿の横に並べておこう。しかし、私がつけた値段は、一枚３００円。半値以下。パソコンの値段は考慮するが、それよりもお安くするのはあたり前。同じような値段をつけたのでは、フリマの値打ちが下がって？しまう。（笑）
この品物が売れたかどうか、また明日ご連絡することにしよう。ささ。値付け・値付け！！
画像をクリックすると拡大します。
憤りに近い！
私のところには、最近様々なご相談のお電話やメールを受信することが多々ある。先日は、がん友の友人のことでメールを受信した。
その短いやり取りを今日はご紹介したいと思う。
６月８日友人worte
会社の先輩が、がんと診断されました。１．５ｃｍの初期でした。再来週手術するそうです。皆、検診で引っかかるし、どんどんがん患者が増えてますね。
６月１１日友人wrote
初期と言われたのに切らないで温熱療法することにしました・・と、想定外の連絡が来ました。標準治療を受けることと、セカンドオピニオンを受けることを勧めました。
６月１１日私wrote
あ〜『命を軽く見ていたことに、きっと気付く時がくる。その時は遅い！今の私にはそれしか言えない。』と、書いて送れば・・。
６月１１日友人wrote
とりあえずセカンド受けます。とりあえず・・・と返事来ました。
６月１１日私wrote
がんを甘くみてるね。命を軽視したらそれなりの結果がある。私なら無関係になりたいね。
私が無関係になりたい・・とは、説得仕切れなかった場合、自分の努力が足りなかった・・・と自分を責めてしまうのではないか・・ということと、命を余りにも軽くみているその方に対して、少なからず憤りを感じたからだと思う。
今日も、別の友人から、『おじが前立腺がんになった。ステージ�靴世辰拭�ホルモン療法を受けている。受診先の評判はどうなってますか？』と相談を受けた。
全国のがん拠点病院PDFや、国立がんセンター中央病院の部位別がん情報などで前立腺がんについて勉強することをお勧めした。
やはり、セカンド・サードオピニオンは、今や常識。ネットの中でよく言われることは、『もし、セカンドオピニオンを快く思わない医師がいたなら、その医師は自分の提示する治療に自信がないか、本当に患者のことを思っていない医師だ・・。』と言い切っているくらいだ。
そういえば、私は国立がんセンター中央病院の患者だというのに、『先生。私セカンド・オピニオン受けたい。』と、主治医に申し出た。『どうぞ。どうぞそれがいいですよ。納得する治療が一番大切ですからね。』と、ニコニコして送り出してくれた。
結局、セカンドを受けた先でも、その時受けている治療を推奨された。がん患者は、がんと診断された時から（否、出来たら健康な時から・・）闘う相手を知り尽くして病と闘って欲しいと思っている。
しっかり勉強して、闘う相手の正体を知って果敢に挑んで欲しいとも思っている。がんは、体だけでなく、心までその支配下に置こうと狙っている。
標準的な治療から遠ざけ、落ち込み沈む患者を遠目で眺めほくそ笑んでいる・・。そんな敵には、大勢で立ち向かうしかないのかもしれない。情報を交換し、支え合い、励ましあう。敵は、意外にそれが弱点なのかもしれない。などと都合のよいように解釈しているがん患者会の代表なのである。
手術記念日！
私の人生は、8年前のこの日から変わったと言っても過言ではない。人生の転機は、就職だったり結婚だったり、人それぞれ異なるだろう。
車いすに座っている星野 富広さんは、どこの番組だったか、『貴方は、生まれ変わったら今とは違う人生を望みますか？』と、ハワイの砂浜でインタビューされていた。
彼は、『いや、生まれ変わっても今の自分と同じ人生を望みます。』と、即答されていた。私はものすごい衝撃を受けてしまった。
彼は、今の自分を誇りとさえ思っており、怪我を通して素晴らしいものに出会い、かけがえのない宝を手にしたと言った。寝たきりとなった彼がそういうのだから、その言葉は真実なのだろう。
然し、私にもし同じことを質問されたなら、『いや、私は健康だった時の自分に戻って、もう一度人生をやり直したいと思います。』と、往生際の悪いことを言ったと思う。
はっきり言えることは、不自由な星野さんは自由人で、私は自由でありながらそうでない。星野さんの心は解放され、私は病に縛られ続けている。
よく言われる言葉に、『がんは、不運だけれど不幸ではない・・。』・・と。いくら本人が不幸ではない・・と言っても周りは、不幸だと思っていることが私は悔しいのかも知れない。
先日も６０過ぎの女性が、『私は、この年まで病気もせずここまでこれたことは、勝ち組なんだと思う。』と、ポロリと口からそんな言葉が漏れた。『そっかぁ〜。私は、がんになっちゃったから負け組みってことなんでしょうかねぇ〜』と嘆いた。
人がどう思おうと、この弱いところで出会う仲間の素晴らしさや、弱さがあるから人の温かさが沁み、弱さがあるから高慢の目が摘まれ、弱さがあるから人を思いやれる。
人が問題ではなく、私自身の中に世間の価値観が厳然と存在しており、人の幸福の尺度が私の尺度だから、だからどこかに病を受け取りきっていないのかもしれないと思ったりすることがある。
皮肉れているのかもしれない。どこか心が屈折しているのかもしれない。私は病の外でもまた苦しんでいるのかも知れない。それでも今日もまたシャローム専用携帯０９０−４５３５−９１９８がなった。
これで、会員が61名になった。私はええ格好も出来なければ、立派な人間でもない。この心も体も弱い場所で、その場所で、肩寄せ合って温めあいたいと思っている。
人を助けるために私は患者会を立ち上げたのではない、私自身が病と対峙するためにこのがん患者会が必要だったのかも知れない。結果として双方向な関係が与えられれば、お互いにとってこれほどよいものはない。
私は、2000年6月12日の8年前の自分を振り返った時、がんを抱えて一人でもがき苦しんでいた私に病室の仲間はどんなに優しかったか・・。『私も同じだよ・・。』という重みのある言葉がどれだけ嬉しかったか・・。
4人部屋で生き残っているのは私だけ。亡き戦友たちが作った道筋を私は相変わらず悩みながら苦悩しながら歩んでいる。でも、気が付いたら61人もの仲間が私を支えてくれていた。
このがん患者会シャロームで出会った仲間達と共に、ピア・サポートとアドボカシーの両輪を主軸とし、、生かされている私達に何が出来るのか・・これからしっかりと見定めて行きたいと、手術記念日にそう思った。
フジテレビ（８chan）10時からの『ラストフレンズ』は今日で最終回。それまでにブログ更新出来てよかった。真剣に悩む一方で、連ドラを楽しみにしている・・どこかお気軽な主婦。きっと、これでバランスが取れているのかもしれないなぁ〜。
術後丸8年経過！
2000年6月12日は、国立がんセンター中央病院に於いて私のがん病巣を摘出した日だ。明日から9年目を迎える。
私は、自分のカルテのコピーを取り寄せた。その中には、看護記録が詳細に書かれてある。特に病棟に入院いしていた担当の看護師さんや、退院後の抗がん剤治療中の時の看護師からみた私の様子などが書かれてある。
それを見ると、自分が当時どんな心境だったかがよく分る。『カーテンを閉めお一人で泣かれている。』とか、『病室の方とお話をされ少し落ち着かれた様子。』とか、『眠剤でよく眠られている。』とか・・。
自分が今振り返り、随分長かった8年間だったと思う。5年間は、友人にもごく限られた人にしか私の病気を知らせなかった。人に話すなどという心のゆとりなど勿論なかったし、センシティブな病だからこそ誰にも知られたくなかった。
兎に角、病と闘うだけで精一杯。がん患者は、一見、健康な方と見分けがつかない。それでも人に悟られまいと敢て普段と変わらないよう明るく振舞った。
夫は、その頃、『自分の頭の上の蠅を追うのが精一杯だった。』ちょうど合併やリストラなどで仕事内容が急に増え、会社組織も変わって大変な時期だった。
子供たちは、中3と中2、思い出しても涙が滲んでくる。私は自分自身を支えるために、ネット内外の患者会に入った。そこで同じがん仲間に出会い、辛いのは自分だけではない・・・ということが分った。それだけで何故か随分気持ちが救われた。
メーリングリストで、私の思いを受け止めてくれる方にも出会った。患者会では気の合う仲間にも出会った。今もその頃のがん友と続けて交信している。
仲間は、不思議な力があり、勇気の源であった。でも、この8年間で随分多くの方を失った。私よりも後にがんにかかり、私よりも先に亡くなった親友もいた。
亡くなった方々は、無念の死ではあるが、次ぎに続く者にしっかりと命のバトンを渡して逝った。何一つ無駄はなく、死はいずれ誰にでも訪れることをきちんと身をもって教えてくれた。
私が地域に根ざした患者会を立ち上げたのは、こうした仲間力を身にしみて感じていたからだ。当初不安だった方がしばらくすると見違えるようにお元気になられる。
それでも、会にとどまり、次に入られる方を今度はサポートされる。サポートと言ってもただ傾聴するだけ。この傾聴が、患者の活路を見出す。
今日は、原点に返り、がん患者会シャロームに書いている私の思いを引用したいと思う。
★ 私を支えてくれた一歩先を行くがん患者がいてくれたお陰で、私は、受け入れがたいがんという病に、少しずつ適応していくことが出来ました。
同じ病気になった人の言葉で癒され、精神的・肉体的な苦痛が軽減され、思いを理解されることにより、情緒の安定が図られました。
健康な人には、打ち明けにくい悩みも、患者同士なら話しやすく、尋ねやすいことは、私自身が体験者です。杉戸の町にもそんなツールがあり、声を聴き合い、分かち合える場所があれば、がんとの向き合い方にヒントが与えられるかもしれない。そんな期待を込めて私は、この患者会を立ち上げました。
明日も今日の続きです。
お心一等賞！Part５
お心一等賞！に登場したA子ちゃんの作文の続きがなかなか書けないでいた。忘れていたわけではないが、A子ちゃんには悪いことをしてしまった。
本文の中にある輝美さんが作ったお話がとても心に残り、すばらしいと思いました。次のような内容です。
あるところにガーコちゃんという女の子がいました。元気で、走ったり、鉄棒に上ったり、友達が沢山いました。ある日、ガーコちゃんは学校の友達のスーちゃんを家に呼びました。
家に来たスーちゃんはガーコちゃんママを見ておどろきました。ママは、手も足も思うように動かせない、声も気味悪い声をしていました。
スーちゃんはガーコちゃんに、『どうしてあなたのママは病気なの。治らないの。』と聞きました。
ガーコちゃんは平気でママがどうして病気なのか話しました。ところがある日、ガーコちゃんが泣きながら学校から返って来ました。
学校のみんなにママの事でいじめられたのでした。でも世の中にはいろんな人がいます。いろんな人がいて普通なのです。みんなだって顔がちがうように。
これを読んだとき心がジーンとして、熱い思いが込み上げて来ました。最後の言葉の『世の中にはいろいろな人がいます。いろんな人がいて普通なのです。みんなだって顔が違うように。』は、とても私を勇気付けてくれました。
とても大事な大切な言葉のように思えました。この本を読んで私は、改めて世の中には、いろいろな人がいるんだなと思いました。 おわり
A子ちゃんは、四肢短縮症。地元の中学に通う２年生。現在、上腕の延長手術を受けている。その装具をつけたまま学校生活を送っている。
きちんと自分の障害を理解し受け入れながら強く生きている彼女であるが、母親によると、それでもその装具をつけたままレストランには行けない・・という。
『大丈夫だよ。』などと無責任な慰めは傷口に塩。私が術後５年たって患者会をこの町に起こしたのは、誰かから勧めたからでも、後押しされたからでもない。自分の中で機が熟した時、私は自分の病を乗り越えた。しかし、まだすべてをカミングアウトしている訳ではない。
すべてには、時があるのだと思うし、その時は来ないのかもしれない。その時・どきが美しく、その時・どきが最善なのだと私は思っている。形は異なるけれど、私には、A子ちゃんの気持ちが痛いほど分る気がする。
※今までのブログ関連記事！
5月24日お心一等賞！
5月25日お心一等賞！Part２
5月26日お心一等賞！Part３
６月１日お心一等賞Part４
講演会のお知らせ！
昨日、下記フォーラムの主催者様から、ファーラムお誘いのメールを頂いた。その日は、シャロームのBBQパーティー翌日ではあるが、私は参加するつもりである。
もし、ご一緒出来る方がおられたら、sugito-cancer@mail.goo.ne.jpにメールを頂けたら幸いである。
●第6回ペイシェンと・アクティブ・フォーラムのご案内
テーマ： からだとこころにやさしいがん医療
日時： 2008年6月21日（土）13時〜17時（12時30分開場）
会場： 砂防会館別館シェーンバッハ・サボー
（東京都千代田区平河町2-7-5）
アクセス： 東京メトロ有楽町線・半蔵門線・南北線」「永田町駅」4番出口より徒歩1分／5番出口（エスカレータ・エスカレータ有）より3分
定員： 600名（先着順。定員になり次第締切）
参加費： 無料
プログラム： 第一部 講演 13:00〜15:30
「患者と医療の架け橋―からだとこころにやさしいがん医療」
竜 崇正氏（千葉県がんセンター センター長）
「患者と家族の架け橋―がん患者の家族を支える」
大西秀樹氏（埼玉医科大学 精神腫瘍科 教授）
第二部 パネルディスカッション 16:00〜17:00
パネリスト
竜 崇正氏（千葉県がんセンター センター長）
大西秀樹氏（埼玉医科大学 精神腫瘍科 教授）
岸本葉子氏（エッセイスト）
コーディネーター
内富 庸介（国立がｎセンター東病院臨床開発センター精神腫瘍科教授）
主催： 特定非営利活動法人ジャパン・ウェルネス
【趣旨】
いま、世界中で多くのがん患者さんとご家族が、がんと向き合っています。そして、彼らを支えるのが医療関係者の役割とされています。
しかし、がん患者さんは長期の療養中に医療だけでは解決されない孤独や不安に襲われます。“がん”に関する情報は氾濫しているものの、個々のがｎ患者およびがん体験者の渇望の声に耐え得る情報は多くありません。
本フォーラムは、がんと向き合うすべての人が“希望”をもって、その人らしく生きることが出来る社会をめざして、がん患者さんとご家族に対する教育の一環として、がん予備軍たるすべての市民に対する、“がん”に対する意識・知識の向上を図ることを目的としています。
申込方法： 往復ハガキ、FAXまたはEメールに（1）氏名、（2）住所。（3）FAXで申し込まれる方は必ずFAX番号を明記の上、下記までご応募ください。
参加希望者が複数の場合は、全員の氏名を書き添えください。
なお、いただいた個人情報は「入場券」の発送のみに使用いたします。
※応募締切6月16日（月）必着
申し込み・問い合わせ： 特定非営利活動法人ジャパン・ウェルネス
〒107-0052 東京都港区赤坂6-4-20 赤坂ヴィラージュ701
電話03-5545-1805／FAX03-5545-1806／Eメールinfo@japanwellness.jp
第４回がん患者大集会 実行委員会！
今日は、新御茶ノ水の東京医科歯科大の会議室に於いて、第４回がん患者大集会の実行委員会が開催された。
以前から実行委員の打診を受けており、お世話になっている方からのお誘いだったので、埼玉代表として、枯れ木も山の賑わい的な立場で承諾をしていた。私など、何の屁のツッパリにもならないとは思うが・・。
しかし、私は、第三日曜日とその前日の土曜日は、どうしても社会貢献活動のために出席することが出来なかったが、今日は、第二の日曜日ということで出席することが出来た。
が、手元にある資料の中に、実行委員の名前に私が載っていない！はてさて、どうしたものかと会議中ではあったが、事務局長に尋ねた。場違いであるのならすぐさま退席すればよい・・と判断してのことだ。
お誘い下さった方と事務局長が、手違いであったことを謝罪され、その場で皆さんの承認を図って頂いて、私は、頼りない実行委員として正式に決まってしまった。
さて、今までにすでに三回実行委員会が開催されているので、私がこの患者大集会のことをさも、大綱を熟知しているようなことは、今日のブログには書けない。が、例年通り、かなり大掛かりな大集会になることは間違いない。
今日の実行委員会の中には、国会議員なども出席されており、私のような埼玉のはずれの、小さな町の患者会代表が名前を連ねてよいものかどうか、正直困惑したぐらいだった。
その後、懇親会にも出席した。副理事長や故逸見政孝さんの奥様（逸見晴恵氏）との出会いも、今日の大きな実りのひとつだった。
この感激は、ちょっとアルコールの入った頭ではうまく表現出来ないが、兎に角、がんにならなければ、こんな素晴らしい方たちには、私の人生到底お会いすることはなかったであろう・・ということだけは、確かである。
お開きとなった後、私はある実行委員の方に、『今日は、本当にお仲間に出会いとっても楽しかったし、勉強になりました。』と、話しかけた。すると間髪入れずに、『僕なら、もっと楽しく、もっと勉強させて上げられたと思うよ。』と、自信満々で言われた。（笑）
今度の懇親会の時は、その方の隣にしっかり陣取って見たいと思った。
大阪でお世話になった“ぎんなんの会”の会長さんに５ヶ月ぶりにお会いした。一緒に一献酌み交わそうと思っていたが、別の会の打ち合わせでお電話があった時は、私はすでに帰宅していた。
大阪のオフ会は、関東とは比べ物にならないくらい派手だ！その時はトルコの方との交流会であったが、みんなで陽気に踊った。勿論私も・・。（笑）
そしておまけに私は太鼓？を叩いた。学生時代私は、軽音楽部のパーカッション：ボンゴを担当していたのだった。
帰宅したら、お心一等賞！の彼女からメールが入っていた。
『今度、人権作文にお心一等賞の話を書こうと思っている。そうするとおばちゃんが癌だということがばれてしまう。それでもよいですか？』という内容だった。二つ返事でOKを出したことは言うまでもない。
貴重な体験談！
Aさんは、一年半前に肺がんステージ�犬里桓膺佑魎覗�られた方。Bさんは、現在肺がんステージ�犬里桓膺佑魎派造気譴討�られる方。
BさんにAさんを今日、ご紹介した。
Aさんは、がん専門病院に７ヶ月通院したが、別の病院を紹介された。『どうして、続けて最期まで看てもらえないのですか？』と、何度も食い下がったが、結果的に緩和ケアを有する病院に転院する形となった。通院中の病院には、緩和ケア病棟がなかったからだ。
Aさんのお話は、傍で聞いていた私も勉強することが多かった。一番力説されたことは、�ーＮ鼎鬚靴討い觧�から最期はどこで迎えるか・・ということをまずきちんと決めておくこと。��病院のソーシャルワーカーさんに相談すること（大きなヒントを頂いたという）��どんなことを夫が口走っても、きちんと受け止めること。
この３点を体験に添って２時間お話をして下さった。
�‐匆陲気譴心墨促吋�病棟を有する病院に移ったのは、亡くなる３ヶ月前だった。転移先の緩和の医師は、本当に心優しい方であったが、慣れから来る看護師の態度や古くてあまり設備の整っていない個室などご主人にとっては、満足の行くものではなかった。
そういうことから、いくつか自分で調べて近隣？の緩和病棟のある病院（病棟はなくても、末期がん患者に対応出来る病院）を自分の足で下見をしておくとよい・・・とアドバイスされた。
��病院のソーシャルワーカーさんによると、『無理だと思われる緩和病棟の病院でも、医師も人間なのだからとにかく、あきらめないで訴え続けることの大切さを語って下さった。』という。Aさんは、何度も電話をし、動かせないご主人をストレッチャーに乗せて受診もした。
医師の心を打ち、異例中の異例ではあるが、他病院であるにも関わらず緩和病棟の順番待ちのリストに入れて頂いた。しかし、入院の許可が出たのは、亡くなって３日後だった。
でも、きちんと約束を守って頂いたことが嬉しくて、何とも言えない温かい気持ちが体中に染みわたったという。亡くなった悲しみや喪失感の中、人の優しさに触れてほっと息がつけたとおっしゃった。
�Ｋ�期に近づくにつれて、患者は我がままや訳の分らぬことを言う。でも、末期患者の対応などが書かれてある本を読んでいたこともあり、寄り添う側が怒ったりイライラすることがないよう気をつけた。
これは、とても大切なことであり、患者だけでなく自分自身も精神が安定することに繋がる・・・と、体験者ならではの貴重なお話をして下さった。
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時間がなくて、充分なお話をお伺いすることは出来なかったが、後からAさんのお家を訪問して、更に続きを伺うと、自分が働いていたことで自分自身が職場の仲間に支えられたとおっしゃった。
また『辞職しなかったことで、今、母親として生き生きと働いているその様が、今、子供にもよい影響を与えていることが、子どもを見ていて実感出来ている。』と、自信に満ちた表情で明るく語って下さった。
最期を看取ってくれた病院は、池袋ということもあって一時帰宅する時も、ストレッチャー（片道３万円）使用での移動であった。また、一泊３万円かかるホスピス個室代など、金銭面でもかなり負担がかかった。保険に入っていて本当によかった・・と、述懐した。
Bさんは、体験者の生のお話を聞けて本当によかった。同じような方がいた・・というだけで、それだけで大変勇気づけられた。今の病院で最期まで看てくれるかどうか？また、痛みのコントロールは、WHOに添った対応をしてくれるのかどうか、きちんと、病院側に確認を取ろう思う・・・と、凛とした表情でそう語られた。
今日のこの日を心から感謝されて、その足でご主人の元に車を走らせた。
注！
肺がんステージ�犬蓮�遠隔転移がすでにあるため、肺がんそのものの摘出手術は行わない。進行を抑えるための抗がん剤による延命治療、もしくは、QOLを高めるための緩和治療が一般的である。
杉戸町保健センターとの意見交換会！
先日のワークショップで私なりに刺激を受け学んだことを、早速生かそうと、杉戸町保健センターに、意見交換会のお時間を取って頂くようお願いした。快諾された。理屈抜きで嬉しい。
健康増進課の課長さんは、町議会中につき欠席、センター主査さんは、出張中であった。保健センターの主幹さんとシャロームからは、２名で意見交換会に臨んだ。
貴重なお時間を割いて下さったことと、日頃の感謝を申し上げ、資料に基づいてシャロームの活動報告などをお話しさせて頂いた。
故山本議員からは、『シャロームさんは、その活動をオフィシャルに整理をしておくこと。』と、言われていたにも関わらず、私は、まったく整理が苦手で家の中もPCの中も、そして頭の中もすべてが乱雑。
今日は、その資料作成のお陰で、下記のようなシャローム会員の内訳を整理することが出来た。シャローム２年間の会員状況は、下記の通りであるが、本日、新たな会員さんがまた一人増えた。
１．会員数の内訳
・２００８年６月６日現在の正会員数は、５８名。
賛助会員７名の計６５名
正会員の内訳⇒ 男性１９名 女性３８名
患者会員５１名 家族会員７名（内：遺族会員３名 患者の家族４名）
初発者⇒３８名 再発・転移者１３名
２．がん種別内訳
・乳がん２１名・大腸がん６名・子宮体がん４名・肺がん４名・胃がん４名・甲状腺がん４名・前立腺がん３名卵巣がん２名・腎臓がん２名・多発性骨髄腫１名・悪性りんぱ腫１名・悪性黒色腫１名・肝臓がん１名・髄膜腫１名・子宮頚がん・ 計１５種 ※内、多重がん患者（重複がん患者）５名
３．シャロームに出会ったきっかけ別！！
�〕Э諭γ凌�⇒１８名 �⊃�戸広報⇒１５名 ��インターネット⇒７名 �す岷蕾�⇒５名 �ダ験恭惱�センター⇒４名 �Φ楝綛�報⇒３名 �Э景�⇒１名 �┯�立がんセンターのリーフレット⇒１名 ��今井病院Dr．⇒１名 ��
テレビ⇒１名 計５８名
４．居住地別！
�／�戸町⇒３１名 ��県外⇒９名 �５楝緜�⇒５名 �そ嫺�部市⇒４名 �ケ枌�市⇒２名 �α隹短�⇒１名 �Х�谷市⇒１名 �┗�生市⇒１名 ��川越市⇒１名 ��志木市⇒１名 ��幸手市⇒１名 ��新座市⇒１名 計５８名。
その他、
活動報告など和気藹々とした雰囲気の中で、１時間１５分の意見交換会は終了した。最後に主幹さんからは、『行政としても、可能な範囲でサポートさせて頂くので、また何かあったなら遠慮なく申し出て下さい・・と、』とありがたいお言葉を頂いた。
こうして行政と患者会が協働で、がん患者のサポートに取り組めることは、ある種理想的な取り組みであると私は自負している。
この杉戸町での、地域に根ざすがん患者会の試みは、全国に先駆けていると言っても過言ではない。。だからこそ、立ち切れにならないよう、様々な方々のご意見を伺いながら、みんなでこのがん患者会シャロームを大切に育てて行きたいと思っている。
明日は我が家で、家族会員同士の橋渡しである。明朝は、早く起きて家の大掃除であることは言うまでもない。
財団法人 がんの子供を守る会！
ショック！長文を更新して記事を保存したにも関わらず、すべて消えてしまった。どういうことよ！１０時からいつもみているフジテレビのラストフレンズ連続ドラマを見たいのに・・。悔しい！
以前にもこういうことがあったので、コピーしてから“記事を保存”していたのに、やはりその危機感が薄らいでいた。学習効果のない私である。
さて、後１５分で書くぞ！
財団法人 がんの子供を守る会のソーシャルワーカーさんとは、先日のワークショップで、初めてお会いした。二次会に行く途中、彼女から『このゴールドリボンを購入してもらえませんか？』と、遠慮深げに話しかけられた。
私は、一も二もなく、すぐに購入した。そして二次会に参加する方達にも、『ねぇ〜。ねぇ〜。協力してもらえません？』と、声を掛けた。みなさん勿論賛同されて、SWさんがご用意されていたゴールドリボンは、すぐに完売した。 ワンコイン５００円。
彼女は、お嬢さんが１８歳の時にがんで亡くされている。その後SWのライセンスを取り、今は、第一線でがんを抱える親御さんの相談業務に携われておられる。
私が“がん”に罹った時、私は、正直子供でなくてよかった・・と思った。がんの子供を抱える親立ちは、『代われるものなら代わってやりたい・・。』という断腸の思いを日々背負われているだろう。
以前、『種まく子供たち』という本を読んだことがある。もっと生きたい・・と強く願いながら無念の死を向かえなければならない子どもや親。生還した子供たちのその後の生き方など、是非、お奨めしたい書だ。
がん患者会シャロームの講演会プロジェクトチームの方たちに、このゴールドリボン販売（財団の方が来て販売される。）について打診していた。
みなさんから、温かい賛同のメールが続々届いた。
・ゴールドリボンのこと、よく知らなかったけど今ネットで学んだ。
・ゴールドリボンとは、小児がんに関するあらゆる支援の世界共通のシンボルマークなのだと知った。
・そしてこのバッジの売り上げは、小児がん経験者への支援活動にあてられることも分った。
・販売に関しては、私は異論ありません。
・ゴールドリボンバッジ販売の件、勿論、異存はありません。
・信頼できる他団体との交流、相互協力も、無理のない範囲で進めるのは良いことだと思います。
・ゴールドバッヂ販売の件、
皆さんに小児がんについてお知らせするという意味でも、良いのではないかと思います。
・ゴールドバッチの件、賛同致します。趣旨は理解致しました。とても良い事かと思います。
・ゴールドバッチの販売には大いに賛成です。たくさんの方の協力が得られることで、こどもたちが守られるのなら、うれしいことです。
★他、ほぼ全員の賛同を得た。皆さんの温かいご理解で、こうしてゴールドリボンの販売（１１月９日講演会の１５分間の休憩時間）が、実現出来ることが何より嬉しい。 すみません。これからテレビ観ます。
画像をクリックすると拡大します。
“NHK生活ほっとモーニング”番組感想！
今朝、シャローム会員さんからお電話を頂く。『今、NHKでがん医療のことやってるからスイッチ入れて見て！』しまった。この番組は、元参議院議員 故山本 孝史議員のMLでお知らせを頂いていたのだった。
今日は、月に一度の紙・布の回収日だったので、フリマ（生かされた命で社会貢献しているボランティア活動）で売れ残った物を、時間内に廃棄すべく必死で袋詰めをしていた。
すぐにスイッチを入れた。あっ。以前名刺交換していた埴岡さんが出ている。全国の患者会の活動や県のがん対策についてさすが熟知されておられる。
がん患者会シャロームは、小さな杉戸町周辺を拠点にした患者会。大きなことや目だったことは出来ないが、しっかりと地域に根ざしたいと思っている。6月2日、いみじくも、私は町の保健センター長に電話を入れていた。杉戸広報に、隔月の患者の集いを掲載して頂いているお陰で少しずつ会員が増えている。
支援して頂いている行政に対し、シャロームの2年（実質は、一年半）のあゆみや相談内容など、個人情報保護法に抵触しない範囲で、ご報告をさせて頂こうと提案した。6日金曜日にお時間を取って頂いた。
がん対策基本法成立から約1年が経過したが、県や地方自治体のがん対策にばらつきが出始めている。県によっては、具体的な数値を示してそれに向けてすでに実践的な取り組みがなされていた。
今日の番組を観て、少なからず私も奮起させられた。埼玉県は、全国で人口10万人に対する医師数は、47番目で最低であることは、以前にもこのブログで申し上げた。
それも、医師免許を持った人すべての人を対象にしているために、たとえば、すでに現役を引退された方もその医師数に入っている。
ある県によっては、がん対策の一環として医師を増やす財源を確保するために、様々な試みをしていた。例えば自販機会社の協力で、一本購入するたびに25円の寄付が寄せられるとか、“バナナ募金”とシールを貼り、バナナを購入することで、がん医療の向上のために寄付される・・など、
行政と患者会とが協働で資金集めに智恵を絞っていた。しかし、埼玉県内のがん患者会は少ない。手を携えて何か出来ないかと、焦る思いは走るが、ひと団体で出来るはずもない。
幸い、県のがん対策推進協議会の窓口の主査様とは、面識があるので、何かこの医師不足改善に向けて、具体的な行動を起せないか、今度また相談してみようと思っている。
シャローム主催の秋の講演会、『日本の医療を良くしたい』にご参加下さった方のご意見をまとめて、国に提言書として届ける予定である。もっと具体的ですぐに埼玉の医療改善に結び付けられるような働きは出来ないものか・・と、今日のNHKテレビ【生活ほっとモーニング、「施行から１年のがん対策基本法のその後】を観てそう思った。
ランチオフ会
今日は雨の中、宮代のお二人を車でお迎えに行く。途中、東埼玉病院正面玄関前で待ち合わせた会員さんをお乗せして、杉戸高野台駅西口へ。
すでにお三方が待っていて下さっている。二台の車で発進。鷲宮のお食事処“豆蔵”でもう一人の会員さんとも合流。今日のランチオフ会の参加者は8名。
今日は、先日の患者の集いでは充分お話が出来なかった新しい方4名が参加して下さった。そして、それぞれの胸の内や日々の思いを存分に語って下さった。
先日の患者の集いには、7名の新しい方がお見えだった。外の３名は、別の日のランチオフ会に参加されておられたので、これで新しい方すべての方と、ゆっくりお話を伺ったことになる。
それにしてもランチオフ会は今まで女性だけだった。ところが、メラノーマ（悪性黒色腫）の男性が、『僕もランチオフ会参加したいです。』と申し出て下さり、今日は初めて男性お二人が初参加された。
今、思い出しても噴き出してしまいそうな会話が乱れ飛び、みんな・みんな大声をたてて笑った。参加者全員が、前回の患者の集いでの失敗を一人ひとりが心得え、みんなが温かい雰囲気をかもし出して下さった。
私の心配などは、もうすっかりどこかに飛んでいた。何て素敵な仲間だろう。前回初めて来られてお悩みを吐露された方は、今日は、すっかりお顔の表情が違っていた。まるで別人。明るくにこやかで笑顔すらこぼれている。
『患者会は心の処方箋』と言われる所以がここにあるような気がした。ある男性が都内の某所の話をして下さった。『僕が運転しますよ。いつかご一緒しませんか？兎に角、そのすごさを皆さんにお見せしたいんですよ。』と、提案して下さった。
満場一致で『行く・行くぅ~』と、みんな女性陣は手を上げた。彼は、6月6日から抗がん剤の為に入院する。５クールの内の２クール目だ。『明日でもいいですよ。』と、言われたけど、その話に乗ったのは私だけで、（笑）みなさん『まさか入院の前日なんだから、また今度にしましょうよ。』と、遠慮された。ちょっと自分の軽はずみさを恥じた。
約一ヶ月入院し、一ヶ月休薬する。抗がん剤静注後の4日間がとても辛く苦しいと、その男性はお話下さった。制吐剤名を伺うとカイトリルだという。『情報の一つとして捉えて欲しいのですが、私の場合、デカドロンがよく効きましたよ。Dr．にお尋ねになったら如何ですか？副作用は、個人・個人違いますから・・。』とお話した。
『駄目もとで、早速主治医に聞いてみる・・こういう情報はありがたい。』とおっしゃった。12時半から食事が始まり終わったのは、何と17時半。5時間もおしゃべりに花を咲かせた。ちょっと疲れたけどいっぱい笑って免疫力UP。 楽しい・楽しいひと時だった。
でも、きっと我々の集団？がまさか“がん患者”だとは、誰も気が付かないと思う。それほど明るかった。今日の参加者の内お二人が再発・転移をしている。でも、みんな・みんな一緒になって笑った。
再発をしている会員さんが何度も言った。『こんな会を立ち上げた会長さんに感謝してますよ。』と。『会長じゃないってば！代表だけど、シャロームさんでいいんですって。』と、しまいには、もうため口になっていた。私が声を上げても参加する者がいなければ、成り立たない。これは、みんなが支え双方向で益し合う関係。
今度は、6月20日の我が家でのBBQパーティー。今のところ参加者は、18名。まだ出欠の取れていない方がいるので、もしかして20名くらいになるかもしれない。地域に根ざしている患者会だからこそ集まりやすい。これが一番の特徴かもしれない。 （それにしても、我が家のリビングに入りきらないのでは・・と、思うのだが、まっ。何とかなるでしょう。）
今日も、春日部市の男性からメールが入った。まだ患者の集いには、お顔を出されたことがない。いつも入院と重なってしまうからだ。現在、新薬を試されておられる40代男性。エンドレスの治療。『皆さんに僕の話を是非聞いてもらいたい・・。』と前々からおっしゃっている。
今度こそ日程が合えばいいのだが・・と、祈る思いで彼の参加を心待ちにしている私である。
済生会栗橋病院 院長先生との面談！
今日は、済生会栗橋病院 遠藤 康弘院長との面談を行った。今日、面談のアポイントを取ろうとお電話をしたが、たまたま14時から1時間くらいならお時間が空いておられるということで、急遽出向いた。
遠藤院長先生のお名前は以前から存じ上げており、このブログでもご紹介したと思うが、『雪ふる夜はかたぐるま』の著者である。
お会いする前から、きっと遠藤院長先生はこのがん患者会シャロームのことをご理解下さって、ご協力頂けるだろうと思っていた。
同じ重荷を負った者同士の仲間による癒しや慰め、勇気や希望など、先生ご自身や奥様も障害児を抱えながら、仲間の力を体験された方である。だから、きっと難色を示されることはない・・と確信していた。
案の定、リーフレットを手に取られて、『患者さんの目につきやすいところに置きましょう。どこに置こうかな？』と、口にされながら、リーフレットをしばらくじっと読んで下さった。
そして、患者会や医療者（病院）などコラボレーションを図りながらよりよい医療を目指して協働しましょうと話し合った。お忙しく貴重なお時間をわたくし共のために割いて下さったことに、心から感謝するものである。
メモを取られながら私の一方的な話に耳を傾けて頂いた。しっかりと目と目を合わせ、真正面から真剣に心を注いで下さった。とても誠実な院長先生だと思った。
埼玉新聞に掲載されたがん患者会シャロームの記事は、副院長の本田先生から見せてもらったとおっしゃっておられた。だから、今日初めてお電話したにも関わらず、『あ〜がん患者会シャロームさんですね。』と、いつかこういう電話を予測されたような言葉の響きであった。
今日は、春日部市立病院の小谷 昭夫院長先生ともお電話でお話をした。昨年、院長室で面談を行ったことがあるので、気にかけて頂いていたようだ。ありがたい。相談支援室の相談員さんにも時々、シャロームのことをお尋ねになっておられたとのこと。
あれから約10ヶ月、私も患者会の代表としてほんのちょっと手前味噌だが成長したような気がする。今回は、リーフレットを置いて頂くだけでなく、緩和ケアについてもう少し踏み込んだ話をさせて頂きたい。また、その情報を得たいと思っている。
春日部市立病院は、緩和ケア外来を標榜していない。しかし、拠点病院の条件のひとつに緩和ケアチームの設置は必須だ。
春日部市立病院以外の患者は、この緩和ケアチームに診て頂く受け皿があるか否か？（きっとあるとは思っているが・・。）そのためにはどのようにすればよいのか・・。など具体的にお話を伺いたいと思っている。また、そういう問い合わせが以前シャロームにもあった。
さて、大変申し訳ないが、昨日のA子ちゃんの感想文の続きは、6月4日（水）に変更させて頂こうと思っている。明日は、シャローム会員によるランチオフ会。珍しく男性会員さんもご一緒ということになっている。
明日は、じっくりお一人おひとりのお話が伺えることだろう。先日の患者の集いも、22名ともなると、あまりにも多すぎて発言の機会を得られなかった会員さんもおられる。明日は、その穴埋めが出来そうだ。
でも、今度からは、小グループに分けて話し合いを持とうと思っている。失敗を繰り返しながらきっとよりよい患者会へと大きく成長していくのでは・・と、勝手に自分でそう思っている。
お心一等賞！Part4
5月24日お心一等賞！に登場したA子ちゃんは、今、皮膚を突き破って骨を固定しているその皮膚表面の箇所が感染症をおこしている。そのため腕が動かなかったり痛みがあったりしている。小児医療センターで抗生剤を処方してもらい、その箇所を消毒している。
今日は、A子ちゃん姉妹が、元職場の友人が献品してくれた携帯ストラップを全部購入してくれた。そのA子ちゃんから『おばちゃん。今度、ババロア作って欲しいんだけど・・。』と、言われている。
私の方はまだその宿題が出来ていない。でも、こういう風に甘えてもらえる関係が与えられ本当に感謝だ。
家族でバーベキューをしている時に、彼女達姉妹が食べに来てくれたこともある。近くに彼女達が引っ越して来たときから仲良くさせて頂いている。
ある夜、『子どもが急病なので病院に夫婦が連れて行くので、家でもう一人の寝ている子どもを見てほしい・・』と、SOSが入ったこともある。
他人が家の中で留守番をする訳なのだから、よほどの信頼がないと任せられるものではない。いざという時にこうしてお声を掛けて頂けることは、何と幸いなことかと思っている。
さて今日は、A子ちゃんが書いた、
『ママが風になれたら重度障害者の私のねがい』岸川悦子作の感想文をご紹介しよう。
････････････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・
耳の聞こえない人、目がみえない人、車いすの人、身体の緊張があってうまくしゃべれない人、重度の脳性マヒがある人など障害をもつ人も多くいます。ほかにもいろいろな障害、病気をもつ人も多くいます。
私もその中の一人です。そのほとんどの障害や病気をもっている人は、ほかの周囲の人達から、『かわいそうね。』『なんか変なひとだね。』そのようないやな感じの冷たい目で見られます。
でもこの本の主人公の輝美さんは、どんなに冷たく、背中につきさすような視線が向けられてもなんとも思わないそうです。
小さいころからみられてたので、全く気にしてないそうです。私は、背がうまれつき低く、小学校に入学した時に、私のことを知らない男の子がからかってきました。
その時は、みんなの前だったので泣かなかったけど、家に帰ってから、とても悔しくて泣いてしまいました。
今、この本を読んだ時、主人公の輝美さんの生き方を読んで、と�