がん患者会『シャローム』
シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。
夏休みの課題図書！
１１月９日（日）のがん患者会シャローム講演会に、ミニゲストとして出演して下さるソプラノ歌手の大石 亜矢子さんを紹介されている本が、今年の夏の課題図書に選ばれている。
彼女を紹介して下さったコーディネーターの方や、シャローム会員さんからもそのことを耳にしていたが、やっと今日、TSUTAYAに買いに行った。
対象は、小学校中学年（３年生･４年生）であるが、アイメイト協会から巣立った盲導犬がちょうど１０００番目ということで、大石 亜矢子さんの元にやってきた。
一昨年の杉戸町での講演会の時のアイメイトはアンちゃんだった。本当に立派にその役を担ってくれていた。でも、あの時のアンはあれから引退してしまった。
ちょうどブログに１０００番目の盲導犬というタイトルで、アンちゃんのことを書いている。どうか、ご興味を持って閲覧頂ければ私は嬉しい。
それは、セロシアもさることながら長年大石さんを支え守り導いたアンちゃんのことも、是非、心にとめて頂きたいと思ったからだ。
がん患者会シャロームでは、本当に申し訳ないが１５分間だけの、講演会の緩和剤として出演頂く。それでも、喜んで来て頂けることに心から感謝している。今年もまた心に響く感動的な歌声を聴かせて頂けることだろう。私は、一昨年は舞台の袖から、涙で滲んだ目でじっと彼女とアンちゃんをみつめていた。
講師の医師は、やはり舞台の袖から身を乗り出して聴き入っていた。製薬会社の方も感動されていた。フロアーの方たちも、心が潤い幸せに満ちていたようだった。
私のところには、こういった講演会の時に出演して下さるプロの方をご紹介されることがある。でも、私は、私がシャロームの代表である限り、そして大石 亜矢子さんが現役である限り、ずっとご出演協力を依頼しようと思っている。そこには、大きな理由があるからだ。
大変、恐縮であるが、がん患者会シャロームのHPの天使になったまりるから《彼女が出会わせてくれた人》を読んで頂ければ一目瞭然である。
私は、まりるさんの病気との闘い様や無念の死を絶対に無駄にしない。多くの旅立った仲間も大事な記憶と思い出だが、まりるさんが大石 亜矢子さんに出会わせてくれたのだ。私は、この出会いをずっと・ずっと忘れないで大切にしたいと思っている。
この本の中には、アンちゃんのことは、一切触れていない。私は、知っているだけにアンとセロシアが重なって次のお便りを読んで涙が溢れた。
我が家の子供達は、私がいつもこうして泣いている私を見るのは嫌だと夫に言ったことがあるそうだ。そういえば、この間の患者の集いでも泣きながらお話しちゃったなぁ〜。泣き虫は、もう治らない。そうそう、一昨年の講演会の時も泣いちゃいましたね。
さて、次のお便りはセロシアを訓練したアイメイト協会の原 祥太郎さんに出された手紙である。
原さんお久しぶりです。
私はセロシアと仲良くくらしています。
今日は、幼稚園でわたしたちの初コンサートがあったの。
まわりに毛が散って迷惑をかけないため、
セロシアには赤い服をきせておしゃれをさせました。
舞台に立つと、私はセロシアを足もとにダウンさせて、
まず、盲導犬について話をしました。
そのあと、ピアノをひきながら、いろんな歌をうたった。
子どもたちも手びょうしをして、いっしょにうたってくれました。
わたしが作った歌も紹介した。うれしくて胸がはちきれそうだった。
セロシアは、拍手の音にも、元気な子どもたちの声にもびっくりすることなく、
わたしがうたっているあいだ、ダウンしたまま動かなかった。
とてもいい子でした。
子どものころ、わたしは、ひとりではなにもできない子だとおちこんでいた。
でも、今はこうして、社会で活躍できるようになった。
両親がのびのびと育ててくれたおかげもあるけど、
今はなにより、セロシアのおかげ。
セロシアがそばにいてくれると、きもちがあったかくなるし、自信がわいてきます。
原さん、セロシアがきてくれて、わたし、毎日が楽しくなったし、
思いがけない出会いもふえた。がんばります。これからも。
原さん。セロシアをありがとう。
※原さんと大石さんとセロシア
『今日からは、あなたの盲導犬』岩崎書店より・・・
今日は私の診察日！
今日は私の診察日！それを知った同じ部位のシャローム会員さんが、『シャロームさんがいつも楽しい診察と言っているその診察の様子を、是非一度見てみたい・・・』ということで、私の診察に同伴することになった。
3時半の予約であったが、折角なので銀座でランチをご一緒しましょうということで、歌舞伎座の前で待ち合わせた。彼女は、群馬県の館林からいつも高速にのって“患者の集い”に出席されている熱心な会員さん。
ランチは、銀座三重の海の色彩弁当。薄味で品数が多く。一品・一品が上品。クーポン券で私はグラスビール、彼女は、グレープジュースを頂く。
19階の展望レストランで3時半まで時間をつぶし、予約時間の3時半に待合室に行く。な・何？そ・そんなぁ〜。待合室はがら〜んとしている。大体いつもは、予約時間より2時間は、ゆうに待っているというのに・・。どうしよう。看護師さんに尋ねるとすでに私は診察室に呼ばれていた。
担当医に連絡を取って頂き、しばらくして診察室へ。『先生。すみません。でもどういうことよ。信じられない。』と言うと、ちょっとここにも書けないが、納得かな・・・と思うようなことを話して下さった。3人で苦笑した。
どこの科も同じに、待っている患者さんはほとんどいなかった。まぁ〜。たまたまでしょうが、兎に角こんなことは、9年目にして初めてのこと。拍子抜けするというような驚きだった。
一番最後の診察とあって、用意した質問にゆっくり一つひとつ分りやすく答えて下さった。時には、『先生！それって、医者というより先生の素って感じですよ。』と、思わず口走ったほど、熱く力強く語って下さった。大笑いするような場面もあったりして面白かった。
同席した彼女は、『私と主治医との話を聞いているだけで、本当に勉強になった。来てよかった。』と感想を述べた。実は、診察の付き添いが目的の上京ではなく、今日から都内で下宿をしているお子さんのところに、しばらく滞在するためのついでであった。
今日はそんな訳で、病気というだけでなく免疫療法の話や薬剤の話や末期患者への告知のことなど、多方面に亘る医者の本音を語って下さった。 私は、本当にこんな素晴らしい主治医を誇りに思うと同時に、何て幸せな患者だろうと思った。
秋の講演会でのパネラーの一人であるが、『話したいことは山ほどあるよ。』と、言って頂き、パネラーであるが、パワーポイントをご用意下さることになった。他のパネラーの先生方にも同じようにお願いしてみようと思ったが、それは、画一的にすることもないので、先生方のお考えに従おうと思っている。
今日もやっぱり楽しい診察だった。♪
★お断り！
不謹慎と思われるかもしれない。でも、こうして自分を奮い立たせ、どうにか診察を楽しい物にしようと音の出るようなからっぽの頭で日々考えた。
主治医の人間性。日々研鑽を積む姿。正義に対して毅然とする態度、一人でも多くの患者を救いたいという熱心な姿勢。それらが、診察の度に少しずつ理解から尊敬へと移行した時、医者と患者を越えて人と人との関係が構築されたような気がする。
だから、その触れ合いがおのずと診察も楽しいものへと繋がった。そういうことなんだと思う。だから、私にも信じられないし、これがまことのキャンサーギフトなんだと思う。
だけど、だけど、やっぱり、私はがんに罹りたくなかったのですよ。どんなに素晴らしい物を私の目の前に置かれても、私はやっぱりそんなもの要らないから、がんでない健康な自分でありたかった。
だから私の闘いは、立派ではないし。私は意気地なしだし、私は意地っ張りだし、私は難儀な患者。それが私なんです。手本になるような患者じゃないんです。だから本当にすみません。
誤診を乗り越えて！
それに従い、私は最初沢山の野菜サラダを食べた。その後に摂取する炭水化物は、その野菜が吸収を妨げる・・ということであったのでそれを実践した。
さて、参加者のひとりは、約3年半前に術前化学療法を受けていた。ところが、その治療中に大たい骨に転移がある・・と診断され、いきなりステージ�犬隆擬圓箸覆辰討靴泙辰拭�
もともと、術前化学療法などやらずにさっさと腫瘍を摘出すればよかった・・・と、悔やんでも悔やみきれなかった。どうしようもなくてインターネットの患者会に狂ってしまいそうな、その置き所のない苛立ちを投稿した。
それを見たメンバーが、こともあろうに私に無断でその彼女に私を紹介した。（シャロームさんに相談してみたら・・と。）そして突然その彼女からメールが来た。まるで寝耳に水。
こういうケースは初めてであったし、何の心の準備もなく、それも大変な状況の彼女を、メンバーは無責任に勝手に私を紹介するなんて・・と、正直そのメンバーを恨んだ。
でも、どうしようもない。すでにメールは来ている。無視する訳にはいかない返事を出すしかない。彼女はかなりうつ状態となり、それこそ取り付く島もないくらい取り乱していた。
私がもしいい加減な人間でなかったなら、もしかして私も一緒に落ち込んでいたかも知れない・・というほど重症であった。 （感情移入にならないように注意する。）
何度かメールを交信し、何度かオフ会にも誘ったが、そんな余裕など今考えればなくて当たり前だった。心をかきむしるような毎日の治療の中、しばらくしたら原発の腫瘍巣が消えたのだ。
ステージ�犬箸覆蠎蟒僂鬚靴覆い如�化学療法その他の治療をするうちに、跡形もなくがんが消えてなくなった。その後、様々な経緯があって、別の病院の整形外科で、レントゲン撮影した。
すると、首をかしげる。これは、骨転移ではないのでは・・ということになったのだ。何と言うことか。もしがんが消えなかったなら、この大たい骨：骨転移という誤診で腫瘍巣が大きくなり、死に至っていたかもしれないのだ。
医師間でも議論が交わされたが、結局骨転移ではなかった・・ということに落ち着いた。
国立がんセンターの医師からは、『大たい骨の良性腫瘍を悪性腫瘍と誤診することは往々にしてある・・』と、聞いたことがある。彼女は、昨年頃までその骨転移とされていた治療（ゾメタというビスフォスフォネート）を受けていた。しかし、骨転移ではない・・ということがはっきりしてから、その治療も中止した。 がんが消えたので手術もしていない。
その彼女に会ったのは、今日で二度目であるが、昨年暮れの時よりも勿論明るい表情であることは言うまでもない。がんの治療では、チーム医療が欠かせない・・ということの貴重な症例である。
こういうネガティブなケースは、うやむやなまま、まるでなかったかのように葬り去られるのだろう。彼女が今後、消えた腫瘍が再燃することがないよう、ただ・ただ、祈りたいと思っている。
彼女は、誤診を乗り越えつつ、しっかり前を向いて生きようとしている。しかし、今も心が１００％晴れている訳ではない。半年後にまた会いましょうと約束して別れた。楽しいランチオフ会であった。
★夏椿 一週間の出来事etc。。。
↑今夜もA子ちゃんが更新しました。閲覧頂ければ幸いです。
お心一等賞！Part６
今、A子ちゃんは、精力的に延長術の詳細を記録し始めた。夏休みということもあるが、もともと自分の気持ちを文章に表すことを得手としている。
下記の彼女の作文他をブログで紹介しているので、またお時間がある時にでも読んで頂ければ・・と思う。A子ちゃん家は、我が家の2軒先。A子ちゃん家が引っ越してきてからずっと親しくさせて頂いている。ちなみに、次女ちゃんは、この杉戸で生まれた。
A子ちゃん家が旅行に行く時は、我が家の次男君がワンちゃんの散歩や兎の世話のアルバイトをさせて頂いた。またある時は、夜中、急病のお嬢さんをご夫婦で病院に連れて行くので、もう一人の寝ている子供の安全を見ていて欲しいと依頼されたこともある。
これらは、絶対信頼がないと留守宅に他人を上げることなど到底出来ない。だから、お世話をする・・というよりも、そうして信じて頼って頂けることが、理屈抜きで嬉しい。
最近、こういった隣近所の関係が希薄となり、家同士の繋がりが皆無になりつつある昨今。こういった関係が与えられている環境に心から感謝している。他にも何軒かそういった双方向の関係が与えられていることは、本当に安心であり、ありがたい。
さて、そのA子ちゃんは、四肢短縮症という突然変異で誕生した。彼女が今したためている手術時の光景は、以前の腕の画像と同様、膝下の下肢の延長術のことである。 
※骨を切断して一ミリずつ骨を伸ばしていく。
私は、よくA子ちゃん家に上がりこんでお茶をご馳走していただくことがある。ご主人も同席されてA子ちゃんの家族4人と私で話し込むこともある。
もう、こうなったらまるで親戚のおばちゃん感覚。しかし、そこには勿論節度ある関係であることは言うまでもない。
決して知り得たことは、口外しない。この最低のルールをお互いが守りながら必要な距離を保ちつつお付き合いをさせて頂く。
我が家のテラスでバーベキューをする時は、A子ちゃん姉妹を招いて長男君がせっせと給仕をしてくれた。夫もこの姉妹を可愛がっている。
それでも、その愛くるしい笑顔の奥にこのような苦しみがあったのかと、今更ながら驚いている。私達がん患者は、その病を隠すことは出来る。でも、彼女は、その生まれついた障害を覆い隠すことは出来ない。
その障害を受け入れ、こうして障害を負う者の気持ちを書き綴りながら、閲覧者に理解を深めていこうとしている。彼女もまた私と同じ発信する中で、自分を高め、自分を強め、自分を認め。自分を潔くしているのかもしれない。
いや、そんな高尚なものではないのかもしれない。発信しながら自分探しをしているのかもしれないなぁ〜。お互い。
★今までのブログ関連記事！
お心一等賞！
お心一等章！Part２
お心一等賞！Part３
お心一等賞！Part４
お心一等賞！Part５
★A子ちゃんのブログ！
夏椿 一週間の出来事etc。。。 どうか、応援して下さいね。
マザーテレサの言葉！
それでも
人々は、理性を失い、非論理的で自己中心的です。
それでも彼らを愛しなさい。
もし、いいことをすれば、人々は自分勝手だとか
何か隠された動機があるはずだと、非難します。
それでもいい行いをしなさい。
もしあなたが成功すれば、不実な友と、
本当の敵を得てしまうことでしょう。
それでも成功しなさい。
あなたがしたいい行いは、明日には忘れられます。
それでもいい行いをしなさい。
誠実さと親しみやすさはあなたを容易に傷つけます。
それでも、誠実で親しみやすくありなさい。
あなたが歳月を費やして建てた建物が、
一晩で壊されてしまうことになるかもしれません。
それでも建てなさい。
本当に助けが必要な人々ですが、
彼らを助けたら彼らに襲われてしまうかもしれません。
それでも彼らを助けなさい。
持っている一番いいものを分け与えると、
自分はひどい目にあうかもしれません。
それでも、一番いいものを分け与えなさい。
マザー・テレサが作ったカルカッタの＜孤児の家＞の壁に書かれた言葉
ルシンダ・ヴァーディ ： 編 ： 「マザー・テレサ 語る」 ： 早川書房
私は、この杉戸と言う町にがん患者会シャロームを立ち上げた。そして2年経過して67名の会員を有する患者会となった。
しかし、仲間に出会って本当によかったと思うこともあれば、世間に私ががん患者であることを公表することで、世間の偏見や興味から、嫌なことを味わうこともある。
それでもいいから、代表であり続けなさい。今夜は、そうマザーテレサに言われているような気がする。
ps
中学2年生のブログ！夏椿 一週間の出来事ｅｔｃ。。。が更新された。手術後の壮絶な痛みが綴られている。小学5年生の体で本当によ耐え抜いたと思う。
つい先日、その彼女を誘ってカラオケに行った。 腕にはその痛ましい装具を装着したままだった。順調に行けば後少しでその装具から解放される。
豊かな思いやりのある方だった！
彼女は、昨年3月ステージ�犬反巴任気譴拭�セカンド・オピニオンも受けたが同じ診断であった。『死にたくない。生きたい。孫が私を記憶出来る年齢まで生きたい。十周年記念式典もやり遂げたい。』と、彼女は涙を流したという。しかし、涙を流したのはこの時だけであった。と喪主のご主人がご挨拶された。
彼女は、残りの人生をしっかりと計画し、家族との時間を大切にし、ご自分が立ち上げたNPO法人の行く末をきちんと確認した。
大好きだった旅行は、家族と共にこの6月までいろんな所に一緒に行けた。私の手元には、通信35号がある。巻頭の言葉には、今年の2月北海道旅行に行った時のことをこのように記している。
北海道は一年のうち半分以上の時期を雪と共に過ごします。地震の心配はあるにしても、温暖で便利なくらしやすい関東の都市圏に住んでいる私達には、想像も出来ない過酷な毎日の暮らしがあることでしょう。
しかし、いわば生活の妨げというべき雪をみごとに観光の目玉とし、国内外からも多くの観光客を呼び込み、市民もともに喜び、楽しみ、札幌の町、ひいては北海道を元気にする日本一大イベントとして継続開催されていることに関心させられた。マイナスをプラスに変えるまさに逆転の発想。
人には優しく自分には厳しかったという彼女は、50歳で某町役場の福祉課課長を辞した。その2年前に現職にありながら、福祉任意団体の理事長を務めた。
2000年にNPO法人化し、今年6月10周年式典が盛大に執り行われ、理事長としてその役をしっかり全うした。まるでそれを見届け安心したかのように、彼女は旅立った。
一昨年の講演会の時、そのリーフレットを通信と一緒に配布して頂いた。このがん患者会シャロームにもご理解を頂いており、通信に掲載するか、別枠にするかどちらが効率がよいか一緒に考えて下さった。
立派な施設内を、彼女と一緒に立ち上げたお仲間が親切丁寧に案内して下さった。理事長は、多忙を極めておられたが、誠実に私と1時間くらいお話をして下さった。『行政の働きは限界がある。互いに行政の隙間を埋めるような働きをしましょう。』と、励まして下さった。
昨年の4月、入院の噂を聞いた私は、事務所に電話で訪ねたが、『もう、退院しました。もう大丈夫です。』と、事務の方からの対応に、嫌な予感を感じていた。今日の副理事長の弔辞で、『誰にも言うな。』と、緘口令をしいておられたことを知った。
いつも、にこにこして穏やかな方だったが、しっかりと芯の通った筋金入りの辣腕家だった。57歳。私と同い年の彼女は、さっさとやることを成し遂げて急ぎ足で旅立ってしまった。
彼女は私に『何を伝えたかったか・・・』と、ずっと告別式の間中考えていた。豊かな思いやりをシャロームさんも実践してね。と、檄を飛ばされているようで、悲しみもさることながら感謝も同時に強く感じた。
昨日、その法人からお式の日程のお電話を頂いた。私のような者を覚えてお電話でご連絡を下さること、その一つひとつの作業が、理事長の細やかさを物語っていると思った。（もっとも、元同僚からその訃報は知らされており、告別式に参席予定であった。）
法人とご遺族の合同葬では、とても男性の弔問者が多かった。彼女への信頼と尊敬は社会的にも本当に大きかったのだと大勢の参列者から伺い知ることが出来た。
ご遺族の上に豊かなお慰めがありますように。
★関連サイト！
トピックス
★左のリンク先！夏椿一週間の出来事ｅｔｃ。。。が、久しぶりに更新されました。是非、アクセスして頂ければ幸いです。
第１１回患者の集い！
今日は、杉戸町生涯学習センター創作室１で、患者の集いがあった。男性７名女性１５名計２２名の参加。１２種のがん患者が一同に介した。
今日の私は連絡事項をプリントアウトして参加者全員に配布したので、それに添っててきぱき（笑）と報告をすることが出来た。そんな訳で、今日はお一人おひとりにお話をして頂く時間が取れた。
皆そんな心積もりなどしていないのに、一人５分以内で簡単に自己紹介が出来た。素晴らしい！
前回の失敗を教訓にみんなが心して聴き合いに徹した。それどころか、的確な質問や感想などを合間に入れて下さり、会の盛り上がりにみんなが協力して下さった。心の中で私は本当にありがとうございます・・・と、ずっと感謝していた。
参加者名簿に載っていない新しい方がお二人。“患者の集い”には初参加（カラオケやランチオフ等には参加）の方は４名。新しい方は、予めお電話があった訳ではなかったので、心の準備のなかった私はちょっと戸惑ったが、すぐに流れに乗って下さった。
多発性骨髄腫の会員さんの壮絶な話に、みんなが耳を傾けた。どんなに再発・転移で苦しんでいたとしても、彼の厳しさには及ばない・・と、誰もそう感じた。何様白血球がゼロまで下がってしまう。
大量化学療法の投与中では、無菌室で狂ってしまいそうな精神状態。グラン注射（白血球を上げる注射）を一週間打ち続けられ、骨が打ち砕かれるようだ・・と表現した。
今は、新薬にトライ中だが、デカドロンというステロイド剤を何と一日に８６錠をずっと飲み続けている・・というから更に驚いた。
『死んでしまいたい。』と、思ったこともあったという。『然し窓がこれくらいしか開かなかったんだよ。』・・と、あっけらかんと話す彼は、きっとずっとあきらめないで私達にその闘い様を示して下さるだろうと私は思っている。
会を閉じようとした時、お二人が一言ずつお話をして下さった。お一人は、『ある仲間の会員さんの表情が明るくてとても嬉しかった。』と、自分のことのように喜んでおられたこと。
もう一人は、初参加の方。『今日、参加して本当によかったと思っています。患者会で歌が唄えたことと、（ハーモニカ演奏付き）みんなの明るいお話を聞けたことが本当によかったです。』と、勇気を振り絞ってお話をして下さった。
私は、正直、シャローム会員さんにお会いする度に、男性も女性も、とても慕わしくなる。これは、今まで経験したことのない感覚だ。若い男性には弟のように、私より上の男性には兄のように、女性もまた然り。希薄な肉親の兄姉（きょうだい）関係にある私の環境を思うと、何て私は幸せなんだろうと思う。
さて、やはり代表という責任ある立場の者としては、この患者の集いも終わるまで気は抜けない。そう見えないだろうが、責任感は常に持っているからそれなりのプレッシャーはある。
しかし、こうして会員さん一人ひとりがシャロームは、自分の会のものなのだと受け取って行くとき、この会の将来は明るいと思っている。
やっぱり今日も疲れたけど、本当に充実した一日だった。参加者おひとりお一人にありがとうございました・・と、深謝したい今日の“患者の集い”だった。
その後、ブログに以前書いたお問い合わせ！の方と障がい者自立支援喫茶“ほほえみ”で、お会いした。会員さんお二人がお付き合い下さった。お電話を下さった彼は、とても好感の持てる方だった。
いろいろとお話をして、やはり仕事柄の看板が見え隠れするので、表立ったボランティアは不適である・・という結論に達した。しかし、そのお仕事関連のご相談を受けてもらう・・ということだと問題ないのでは・・ということになった。
勿論、利益相反の関係であってはならないし、またそれを疑われるようなことも避けなければならない。それがたとえ純粋な発想であったとしても、疑念をもたれるようなことは回避すべきだ。お互い爽やかに納得して別れた。
煙突パンが送られて来た！
先日宿泊したペンション経営のシャローム会員さんから、お手紙と共に自家製煙突パンが送られて来た。昔懐かしい煙突パンのことが忘れられなくてずっとそのパン焼き器を探していたら、偶然それが与えられたという。
脱サラしてペンションを経営する・・・それは、そう簡単なものではない。その土地の人たちの中にいかに溶け込むか。また、いかに新しい者を受け入れるか、双方の思いがそこには、複雑に絡み合っている。
しかし、持ち前の明るさと人当たりの良さと、真心で接するご夫婦に、土地の人たちも、次第に心を開き受け入れてくれるようになり、友好的な関係を築けるようになった。
そんなある日、『どうしても煙突パンを作りたいのだが、その焼き器が手に入らない。』という話を何気なく口にした。すると、何と『それなら、我が家にまだあるよ。どうせ使わないし、よかったら上げるよ。』と、惜しげなくさらりと言ってくれた。彼は、その土地の歴史を刻んできた煙突パン焼き器を手にし、小躍りするほど嬉しかったという。
私は知らなかったが、このパン焼き器は、ペンションに同伴した私の友人も、とても懐かしがっていた。その友人の実家にもあったらしいが、勿論、処分されて今はない。
譲り受けたパン焼き器を手にしたシャローム会員さんは、くる日も、くる日も、納得の行く煙突パンを作り続けた。そして現在の煙突パンが完成した。
この中には、さつま芋やクルミやかぼちゃなど、季節の物がいろいろとブレンド？されている。きっと、試行錯誤しながら分量など、自ら編み出したことだろう。
そのパンに直筆のお手紙が添えられてあった。『とても綺麗な字ですね。』と、パンのお礼と共に電話で言ったら、『抗がん剤で手がふるえて、上手く書けない･･』とおっしゃっていた。悪筆で悩んでいる私は、手紙はすべてワープロ、宛名書きまでシールを使用する。字の綺麗な人は、心から尊敬する。
その手紙をご紹介しよう。短い文章に3日間がうまく凝縮されている。やっぱり男性は違う。私のようにまとまりなくダラダラとしてない。
シャローム代表様
先日は、遠路はるばる来ていただき本当にありがとうございます。
お影様で久しぶりに生きる喜びを感じました。
昔からの知り合いのような雰囲気でお話ができ、あっという間の3日間でしたが
楽しく笑い、皆さんの笑顔に勇気をもらいました。
地元の××祭りが26日開催。
宿泊予約されたお客様がおられ、25日の患者の集いには出席できず申し訳ありません。
エントツパンを焼いたので、25日皆さんで試食して下さい。
２００８．７．２３． シャローム会員
★送られて来た煙突パン。↓ 
※綺麗に20等分（カット）されている。
★すみません。どうした具合か、最近、写メールがピン呆けでうまく撮れない！
病気になったら！
病気になったら
病気になったら どんどん泣こう
痛くて眠れないといって泣き
手術がこわいといって涙ぐみ
死にたくないよといって めそめそしよう
恥も外聞もいらない
いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て
かっこわるく涙をこぼそう
またとないチャンスをもらったのだ
自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを
病気になったら おもいっきり甘えよう
あれが食べたいといい
こうしてほしいと頼み
もうすこしそばにいてとお願いしよう
遠慮も気づかいもいらない
正直に わがままに自分をさらけだし
赤ん坊のようにみんなに甘えよう
またとないチャンスをもらったのだ
思いやりと まごころに触れるチャンスを
病気になったら 心ゆくまで感動しよう
食べられることがどれほどありがたいことか
歩けることがどんなにすばらしいことか
新しい朝を迎えるのがいかに尊いことか
忘れていた感謝のこころを取りもどし
この瞬間自分が存在している神秘
見過ごしていた当たり前のことに感動しよう
またとないチャンスをもらったのだ
いのちの不思議を味わうチャンスを
病気になったら すてきな友達をつくろう
同じ病を背負った仲間
日夜看病してくれる人
すぐに駆けつけてくれる友人たち
義理のことばも 儀礼の品もいらない
黙って手を握るだけですべてを分かち合える
あたたかい友達をつくろう
またとないチャンスをもらったのだ
試練がみんなを結ぶチャンスを
病気になったら 必ず治ると信じよう
原因がわからず長引いたとしても
治療法がなく悪化したとしても
現代医学では治らないといわれたとしても
あきらめずに道をさがし続けよう
奇跡的に回復した人はいくらでもいる
できるかぎりのことをして 信じて待とう
またとないチャンスをもらったのだ
信じるよろこびを生きるチャンスを
病気になったら 安心して祈ろう
天にむかって思いのすべてをぶちまけ
どうか助けてくださいと必死にすがり
深夜 ことばを失ってひざまずこう
このわたしを愛して生み 慈しんで育て
わが子として抱きあげるほほえみに
すべてをゆだねて手を合わせよう
またとないチャンスをもらったのだ
まことの親に出会えるチャンスを
そしていつか 病気が治っても治らなくても
みんなみんな 流した涙の分だけ優しくなり
甘えとわがままを受け入れて自由になり
感動と感謝によって大きくなり
友達に囲まれて豊かになり
信じ続けて強くなり
自分は神の子だと知るだろう
病気になったら またとないチャンス到来
病のときは恵みのとき
晴佐久 昌英 著： 「だいじょうぶだよ」 より 女史パウロ出版
★今日は、2時間くらいかけて出かけたのでちょっと疲れてしまった。帰宅してしばらくしたら、シャローム会員さんが、『25日の患者の集いに・・』と、お茶の差し入れを持ってきて下さった。
ステージ�沓磴糧爐�、『治ると信じて治すと信じて』がんから逃げないで立ち向かっている。『9月の患者の集いには絶対に行くから、今回はごめんね。』と・・。優しい笑みを浮かべてそう言った。少しやせたけど久しぶりにみる彼は、闘志が体中にみなぎっているようだった。
一人で頑張ってたんですね。
今日、すぎと広報をご覧になった方からシャローム専用携帯にお電話を頂いた。30代の方からだ。先日の男性がおっしゃったように、電話をする・・ということは、本当に勇気のいることであったと思う。
現在シャロームの正会員は、65名。その内、30代は4名になった。がんの低年齢化が叫ばれている中、これは、本当に深刻な問題として、国や県のがん対策推進が急務であると思わされる。
25日（金）のシャロームの“患者の集い”に参加されるということであるが、カルスタすぎと（杉戸生涯学習センター）が分らない･･と言う。
それでは、我が家に来てもらえれば、私の車でご一緒出来る・・ということで、お相手のお家を訪ねた。そして、我が家をご案内した。
昨日来客があったということで、比較的我が家はまだ人様を上げられる状態であった。（笑）折角なので上がって頂いてお茶を飲みながらお話をした。
その方のがんの部位の患者会を知っていたので、その場で代表に電話してその方と少しお話をして頂いた。その方は、術後の補助治療中であるが、あまりご自分の病理の結果を把握されていなかった。
それは、どうしても知ることで恐くなり、詳しい病理を聞くことも、インターネットで調べることも今は控えている・・ということであった。
人はそれぞれの闘い方があり、闘いに至るまでの段階もある。今日、このがん患者会シャローム（専用携帯０９０−４５３５−９１９８）にお電話をされただけでも、本当に大きな大きな第一歩だったと思っている。
お話を聞く中で、何度も涙を拭われた。『一人でずっと闘っておられたのですね。』と言葉を掛けると、静かに目頭を押さえて、うなずいた。
連れ合いの方も勿論、優しく寄り添って頂いている。それは本当にありがたい。それとはまた別に、がん患者同士の仲間力の大きさを、今後きっと知ることになるだろう。
『今度また30代のランチオフ会を計画しますね・・』と言ったら、『お願いします。』と、ちょっとだけ声が明るかったのが、せめてもの救いだった。
心に残る言葉！
先日、ニ泊三日でシャローム会員さん経営のペンションに行った際、下記の言葉が書かれたものを見つけた。それは、ご主人が通っている病院の壁に貼ってあったものを、奥様が書きとめたものだという。
コピーをして頂いて帰ったが、ちょっとだけ、語呂がよいように変えたものもあるのでご承知を・・。この言葉は、きっと病を負った患者が書いたに違いないと私は思う。
一つひとつの言葉が弱さから発せられ、でも、その先に見えるものは、希望をや夢や人の温かさ。そしてそこには、人としての成長が書かれてある。じっと読んでいると何だか、苦労を乗り越えられそうな気持ちになる。言葉の力は大きい。
１．楽な生き方もいいけれど、苦労な人生は味も心も豊かになる。
やっと会えた！
がん患者会シャロームには、シャロームのホームページに行き着いた方から、HPの私書箱にメールを頂くことがある。
私には、PCの向こう側のその差出人が、本当に患者さんなのか、それとも冷やかしなのかは見当がつかない。しかし、少なくとも『私はがん患者です。』という方には、心を込めて返信させて頂くことを私は常としている。
彼の最初のメールは5月、“初めまして・・”のタイトルのメールには、杉戸町と言うことで何故かメールを出したくなりとりとめなく書いている・・ということ。ステージ�犬隆擬圓任△襪海函２燭鬚靴燭ぬ�ではないが、これからもブログを読ませてもらう・・。っという内容であった。
少なくともステージ�犬隆梁‥尚棔�骨盤内転移・肺転移の方が今も治療をしながら出勤している・・ということに、私は驚きと共に、ある種、何も出来ないくせに激励のような気持ちでメールを送った。
5月下旬。再びメールを受信した。今度は、具体的な薬剤名と受診先の病院名が書かれてあった。そして、『早くドラッグデリバリーやワクチン治療が実用化されると良いですね、期待したいものです。』と、危機迫る彼の肉迫の叫びがそこにはあった。
シャロームには、難治性のがんの方や再発・転移をされている方がいます・・というような内容のメールをすぐに送った。
その後一ヶ月ぶりに、メールが来た。『 何故か今は一度お会いしたいと言う気持ちです。』ということだった。私は即効で返事を送った。それも何度も・・・。とても逼迫しているような感じがしたから私はちょっと焦っていた。
その後、うんともすんとも連絡がない。『会いたいって言ったのに･･。』と肩透かしを食らったようなそんな気持ちであったが、もしかして、悪戯だったのかな？っという思いもよぎった。
それとも事態が急変したかもしれない・・。むしろ悪戯であって欲しい。絶対に後者ではありませんように・・と、祈る思いであった。
ところが、しばらくして、彼からシャローム専用携帯に電話があった。私が、ペンションを経営しているシャローム会員さんのところでくつろいでいる時だった。その時の様子は、ブログに書かせて頂いた。
そして、今日やっとそのご本人にお会いした。ステージ�靴離轡礇蹇璽牴餔�さんと、難治性多発性骨髄腫の方と私の合わせて4人のお飲み物だけのミニオフ会が開けた。生涯学習センター カルスタすぎと内の、障がい者自立支援喫茶“ほほえみ”がその会場。
彼は、とても冷静な方だった。落ち着いて自分の最善の治療は何か・・をいい意味で虎視眈々と治療を模索されていた。陽子腺は？ハイパーサーミア（温熱療法）は？ネットで検索をしてすぐに動く。病院にメールを送る。電話を掛ける。病院に直接出向く。
そんな彼は、患者会などまったく無縁のように見えた。一人で充分闘われている。『あの会いたい・・。』とキーを打ったのは、何だったのか。私はどうしても聞きたかった。
私は真に受けたこと、しっかりスタンバイしていたことなどをそのままお話をした。彼は、その時初めて頬をゆるませて一瞬顔を赤らめた。
『大変。申し訳ない。あの日、ちょっとアルコールも入っていて、体調も悪く、メールを送信した後、すぐに寝てしまいました。翌日も、体調が戻ったので、PCを開くことなく会社に行った。』っということであった。
連絡がない・・・ということから、私は何度もメールを送信した。連絡方法がメールしかない・・という私の不手際を悔いた。私は、その“会いたい・・”という彼のメールを真剣に捉えていたことを、彼は、私の再三・再四にわたる私のメールで知ることとなる。彼は、やっとシャローム専用携帯に電話をくれた。
彼にとっては、見知らぬ人に電話をする・・ということは、相当の勇気が入ったことを今日はお話をして下さった。電話をして連絡を取った・・ということが彼にとっては、最大の謝罪だったことが今日本当によく分った。
そうして、やっと今日お会いすることとなった。が、前述のごとく彼の闘志は人並みはずれている・・と正直思った。転院する前の医師からは、彼には内緒で家族に余命を告知していた・・という。
（病気も人生もすべて彼のものであり、診断も予後も患者本人を無視してどうして家族に告知するのか、私には理解出来ない。闘うのは患者本人なのだから、患者自身のその後の人生設計を狂わせてしまうのではないか・・と私は思っている。）
そして彼は、『俺、その元主治医にあっかんべ〜しに行こうかな？』と、はにかんだように顔をほころばせたのを私は、見逃さなかった。彼は、元主治医の余命告知から記録更新をし続けている。
この勇姿を是非、同じステージ�犬離轡礇蹇璽牴餔�さんに見て頂きたいと思った。今日の彼は、それ（ご紹介）を快諾してくれた。最初はとても緊張したけれど、大変貴重なひと時であった。でも、命を担ぐって本当に大変で重いなぁ〜と、今日も感じた一日だった。
読みたい本！
今日は、患者の声を医療政策に反映させるためのフォーラムがあり都内まで出向いた。厚労省医政局長さんも出席してコメントされるような、行政を巻き込んだ期待の高い講演であった。
講師の大熊由紀子さんの本を早速購入した。『患者の声を医療に生かす』大熊由紀子＋関原成允+服部洋一編著：医学書院発行の本を、帰路の電車に乗るや否や逸る思いで開いた。夢中で読んでいたら、東武動物公園を乗り越して和戸まで行ってしまった。 
※ピンボケでごめんなさい。
本の世界にぐいぐい引きこまれる。それは、私が患者だからだ。私が感じたこと私が言いたかったことが凝縮されている。また考えられないような医療事故やお子さんを亡くされた母親の思いなどが切々と書かれている。
最近、私の中でひとつの課題がずっと私を悩ませていた。健常者による、『何か患者さんに出来るのではないか・・』という思いに対して、漠然と思っていた答えをこの本の中でみつけた。
91ページ“腑に落ちないで・・”の中から・・。
心がけてほしいのは、解決のつかない事態を前にして「何もできない」ことをわかって、それに耐えて、ともにその状況にとどまることです。
まるで「ずっと苦しみつづけてください」って聞こえてくるかもしれません。けれど、そうではないんです。そうやって時間をかけてとどまることで、はじめて見えてくる「次」があるような気がするんです。
それは、私が発信したい言葉であると同時に、それは、私にも言われているような苦言の言葉でもある。大変重要なポイントを示されたようだった。
ん〜ん。早く読み進みたい。でもでも、まだ読みかけの本がある。 
※画像をクリックすると拡大します。
右側の『免疫信仰は危ない』は、もうすぐ読み終える。左側の『抗がんサプリメントの効果と副作用徹底検証』は、今日届いた。ん〜ん。どれもこれも読みたい本ばかり。
今朝、シャローム会員さんから、とても感動した本があるので、興味があったらプレゼントしたいというお申し出のメールを受信した。よかったぁ〜。それは以前私が読んだことのある本だった。ほっと胸を撫で下ろす。（笑）
何故って？読まなくっちゃいけない本に埋もれて、息が出来なくなりそうな最近の私だから、だから、読んでいてよかったって思ったの。 （笑）
先日も、『よかったらこの本読んでみて・・でも、迷惑かな？』と、言われた。『ごめんなさい。今は、ゆとりがなくて、お借り出来ない・・。』と、断った。
しかし、すぐさま、重い本をわざわざ私に持って来て下さったのだから申し訳ないと思い直して、『いや、やはり、お借りします。』と、お借りした。すると、同席していたシャローム会員さんが、『うん。それがいいよ。』と、微笑んで安堵していた。
私は、兎に角一気に読んでピアノの上に置いた。絶対に動かすまい。紛失すると、また大変なことになる。私はいつも物を探している。
人から物を借りると返却までにその物があるかどうか、耐えず、不安な毎日を送ることになる。お分かりかしら？家が散らかっているのだぁ〜。
余談はさて置き、読みたい本があるなんて、何て贅沢で、何て幸せなんだろう・・と、今ワクワクした気分が心地いい〜♪。
★お知らせ！
明日のマルエツ下高野店でのフリーマーケットは、お店の都合で中止となりました。次の出店は、8月17日（毎月第三日曜日）です。
びっくり仰天：アクシデント！
昨日、癌友からメールが入っていた。その内容にびっくり仰天した。先ほどそのがん友と電話で話して、より詳しい状況を聞いた。次のような流れでそのアクシデントから命は救われた。ブログ掲載は、ご本人の了解を得ている。
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１．がん友は、原発から肺転移・骨転移をしている。抗がん剤を注入するために胸にはポートが埋め込まれている。以前にも抗がん剤が落ちないということもあったが、それでも何とか静注 することが出来ていた。
２．その日は、ちょっと、違っていたどうにも薬剤が落ちない。しみている感じもしてちょっと痛い。『ポートが外れているかも・・。』と、担当医は、取り替えるつもりでレントゲンを撮った。
３．『無い！ポートの先が無い！』と、先生大慌て。細い管のチューブの先が心臓の入り口に引っかかっていた。急遽大きな病院の救急外来に受診。
４．医師もこんなことは初めてのこと。『取れない場合は、開胸手術になるかも・・。』と驚かされる。採血・心電図・点滴後、痛い注射をされて太ももからカテーテルを挿入。
５．モニター（画像）で癌友も、その切れたチューブを確認できる。カテーテルがそのチューブに近づいた途端、チューブは心臓の中に入ってしまった。カテーテルも一緒に心臓の中へ。
６．心臓の動きに合わせて、U字型の切れたチューブも上下に動いている。なかなかつかまらない。
７．カテーテルの大きさを変えて再度挑戦するもなかなか、捕まえられない？釣れない？医師も、懸命に頑張る。50分経過。カテーテルの先は、輪になっていてそれにチューブを引っ掛けたいが、ままならない。もう、開胸の大手術しか方策はないと皆が思った瞬間。
８．心臓内に浮遊していた、切れた突端U字型チューブが、心臓から別の血管に脱出した。その時、チューブは、縦になったらしい。チャンス到来！即効でカテーテルがチューブを引っ掛け、体外に取り出すことに成功する。
９．自然に拍手が沸きおこった。若い医師が伴侶の下に飛んで行って無事取り出せたことを報告した。所要時間は1時間。医師は、思わず、『疲れた・・・。』と吐息。
１０．詳しいことは本人も分らないようではあったが、そのカテーテルによって血栓を作り？その血栓が集まって命を落とすようなこともあり得る・・と言われたと言っていた。
１１．あ〜無事な生還なりより・なにより！おめでとう〜よかったぁ〜それでお祝いのランチオフ会を開くことになった。例によって『調整はあなたしてね・・』と、病み上がりの癌友に調整役を頼んでしまった。
だって私、本当に訳わからぬほど頭もお部屋も何もかもぐちゃぐちゃに混線（ちらかってる）してるんですもの・・・。許されたし！
★ポートのメーカーは、アメリカでは有名な会社とのこと。こういう場合もあるので、ポートを埋め込まれている人は、このアクシデントを覚えておいて、大事故に繋がる前に、迅速な対応が取れるよう体制を整えておくことも必要かも。
本日の印象深い４件の電話！
一件目の電話！
同じ患者会の代表からご相談の電話を受ける。いつも、その先輩の声を聞くとほっとする。でも今日はあべこべ私が相談を受けている。
内容は異なれ、過去に同じような経験をしたことのある私は、『これは、我々の範疇じゃないかも知れない・・』と、答えた。
突き放したのではない。なまじ反応することが、危険なことに繋がることがある。それは、自分の身を守る・・ということだけではなく、相手のことを思っても、『このたぐいは、範疇でないのでアドバイス出来ない・・』と、言うことも親切になったりする。そう私はアドバイスをした。
二件目の電話！
NHKのほっとモーニングを観た感想をメールで送ったら、製作者からご丁寧にお電話を頂いた。番組は、本当に素晴らしい内容で５０分があっという間に終わった。しかし、一つだけ気になることがあったのでそのことをメールに書いた。
私は、この一言で今まで本当によく失敗をして来た。わざわざ言わなくてよいものを、敢て口にする無神経さで相手の心を逆なでする。送信してから、『あ〜また余計なことを書いちゃった。』と思うが、いつも手遅れ。
しかし、その電話の相手は、その指摘を受け止められた。すごい！と思った。結果は、私の個人的な危惧であり、老婆心であるのに、きちんと真正面から逸らさず耳を傾けられた。この製作者は、今後きっと素晴らしい番組を作られることと確信した。
三件目の電話！
シャロームの専用携帯を取ると、いきなり『いいなぁ〜。』と、明るく元気のいい声！難治性の多発性骨髄腫のシャローム会員さん。『俺も母ちゃん（奥さん）と行きたいよ。』と、先日のペンションに行った記事を読んだ彼が言った。
電話の用件は、やはり治療についての迷いだった。医師主導型の治験を思わせるような治療を受けている。新薬が奏効している。嬉しい。でも、今後これを続行するか、加減をするか・・その選択を今、主治医から迫られている。
体調は、我慢すれば耐えられないことはない。しかし、このまま行けばどのような変化が体に現れるかは、誰にも予測出来ない。リスクとベネフィット。岐路に立っている。
こういった場合、彼自身も自分の本心が分らない。ずっとこの病と付き合ってきた彼に分らないものが、私に分るはずがない。ただその話を聞くだけだった。『それでいいんだよね。××さん。』
ブログを見てくれている彼だからきっとPCの前でニヤニヤしておられることだろう。電話を切る前に、『７月２５日の患者の集いに、俺行きてぇ〜なぁ〜。いっぱい話したいことがあるんだよなぁ〜。』と、吐き出したい思いを語った。参加出来ることを祈ろう。
★彼のことに触れた過去ブログ！
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-458.html
http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-533.html
四件目の電話！
ペンションから帰宅したら、子供の幼稚園の時からの友人から相談のメールが入っていた。彼女は、一昨年前の講演会にも越谷から駆けつけてくれた。ありがたい友人。
ご相談の内容は、私には、手持ちのカードは何もないことを伝えたが、もう一人の親友（彼女も同じ幼稚園の親）と３人で会うことはやぶさかではない。しかし、『その３人の調整はあなたしてね。』と、ちょっとつっけんどんに言い放ったメールを送った。
『暑気払いをしましょう・・』とか、『今度会おう・・』という時、気が付くといつも私が調整役になっていた。この調整が結構、時間がかかる。
講演会のリーフレット、会わなければならない人・・・。等々、様々な案件が気になる中、その後彼女からメールがない。会う必要があるのかないのか、さっぱり分らない。思い余って、『電話を頂戴！』と、メールした。
ここのところ、シャロームなど公私混同で電話代ももう訳が分らなくなっている。だから、電話を頂戴というのが一番！『貴方のことなのだから・・。』と何だか冷たい自分がいる。彼女は悩みを抱えており、講演会の時、席を埋めてくれたというのに・・。
結局、彼女が調整役を引き受けてくれて３人でランチを取ることになった。ふぅ〜。『私って自分のことしか考えてないよなぁ〜。』と、ちょっと自己嫌悪。ごめんね。と素直に言えない今日の私がいた。きっと、今、気持ちにゆとりがないのだと思う。３人のランチ楽しめるといいな・・。（現在調整中なり）
番組紹介！
先日、がん患者会シャロームの３０代の会員さんが、NHKの取材を受けていた。その番組が明日放映されると政策局の方からご連絡を頂いた。
会員さんの取材が直接番組に織り込まれることはなかったが、番組制作の中で、大変参考になったと感謝された。
がん患者会シャロームも、その番組に少なからず貢献出来たのでは・・と思うと、改めて協力して下さった会員さんに心から感謝したい気持ちである。
放送予定は、次の通りであるが、 事件事故・災害などが発生した場合は、放送が延期になる可能性があることを、お伝えしておきたい。
＝放送予定＝
【番組名】生活ほっとモーニング ”乳がん治療 最前線”
【放送日時】７月１６日（水曜日）朝8時35分〜9時25分
（放送時間は50分）
【放送エリア】ＮＨＫ総合テレビで全国放送
※今回は初発の乳がん治療をテーマに
治療法や治療費、後遺症についての紹介予定とのこと。
他力本願！
私には、３人のウォーキング仲間がいる。グループではなくそれぞれ私と繋がっている一人ひとり。３人いれば誰かとは連れ立ってウォーキングが出来る。そんな感じ。
しかし、ここ何ヶ月もそれぞれ都合が悪く、私は歩きたくても歩けないでいた。別段一人でも歩けない訳ではないが、どうも一人だと長く感じてつまらない。やる気が起こらない。
団地の外周は約１時間。とても一人で歩く気にはなれない。そんな他力本願で意志薄弱な私に自分でも嫌気がさしていたが、どうにもならなかった。
でも、一念発起。私は最近一人で歩いている！遊歩道を朝と晩、所要時間３０分を２回！子供に言わせれば、『絶対、長続きしない。』と、言い切る。その言葉がむしろ今の私を奮起させている。こうしてブログに書いて、自分を追い込み、続けたいと思っている。
私をそうさせたのには、いくつか理由があった。まず最近原発から骨転移して３０年の方や、原発から肺転移をして１５年の方などの秘訣を聞くと、歩くことと共通していた。
また、南々社の『免疫信仰は危ない！がんビジネスの実態に迫る』という本の中に、下記のようなことが書かれてあった。１０４ｐ〜１０５ｐ要約！
末期がんで後何ヶ月ももたない、自宅で好きなことをしなさいと言われた学校の教師がいた。彼は、山登りが好きで、富士山に登りたいと考えていた。数ヶ月ももたない体だから、奥さんを巻き込んで毎日トレーニングを重ねた。とうとう富士登山を達成した。それで帰って病院に行ったら、がんが消えていた・・・。そういう下りがある。
（でも、その後に続く内容は、発想の転換ということに焦点があてられているので、この抜粋は、一部分であり全てでないことを予めご承知頂ければ幸いである。）
このブログでも紹介した天国の青い蝶も、同じような奇跡。私が注目したのは、上記の教師には、キーワードが二つあると思った。一つは、夢実現＝感動の奇跡。もう一つは、体力をつけてがんを撃退した・・。と、解釈してもよいのか・・と。これは、私流の受け取り方。
二泊三日の命の洗濯から我が家に戻り、最初に目に飛び込んできたのは、術後１０年目にして再発・転移をした・・・という、メーリングリストの投稿だった。
大きな衝撃だった。さまざまなよぎる思いから、歩くというその必要性をしっかりと不動の意識とし、自分の健康は自分で守るくらいの気構えで、これから毎日歩こうと思った。
他力本願の人頼みをかなぐり捨てて、私が毎日ウォーキングが出来るよう、どうか見守って頂ければ幸いです。なんてね。またまた人に依存しているかしらん。
素晴らしい出会い！
現在、がん患者会シャロームは、正会員が６４名である。その内、県外の方が１１名。６月２４日ランチオフ会で初めて入会されたご夫婦は県外の方。ある県でペンションを営んでおられる。
頂いたご主人手作り観光チラシを見ていると、本当に行ってみたいという衝動に駆られた。『とてもよい所なので、是非、一度いらして下さい。』というお誘いが、社交辞令のような挨拶には感じられなかった。
休む暇なく立て続けの日常に、ちょうど、ほんのちょっとお休みを頂きたかった私は、ご主人の抗がん剤の合間に予約を入れて頂いた。
同行したのは、シャロームの賛助会員でもあり私の親友。がん友以外で入浴を一緒に出来るのは、彼女と、一昨年胃がんで亡くなったもう一人の親友の二人だけ。
ペンションのオーナーは、ステージ�検�がんの診断時に臓器に転移があった。今は、抗がん剤が奏効し、普段の生活を送れている。しかし、からっと体が晴れている訳ではない。
改札口でオーナーにお会いする。爽やかな笑顔。３週間ぶりの再会。最初に足浴を体験。みっともない私の大根足。↓でも、気持ちいい〜。２０分も入っていると体がポカポカしてくる。この高原は、下界？とは気温１０度の差。 
※無料の足浴。タオルも用意されていた。
広大な大地を包み込む連峰。小鳥のさえずり。自然に咲き乱れる夏の花々に野草。一面に広がったサイロ用の牧草。クーラー役を担ううっそうとした木々。“ぐみ”の実も見つけた。 
※これで果実酒が出来る。（赤くは染まらない。）
素敵なペンションは、隣りの格調高いヨーロピアンとは異なり、アメリカンの作り。お部屋の中は、外から伺い知ることが出来るよう、気軽さと解放感を重視した。
お夕飯は大絶品。二人で舌鼓を打つ。４人でじっくり膝を交えてがん談義。
翌日は、オーナーの元同僚が陣中見舞い。楽しいおしゃべりに花を咲かせて皆で大笑い。その後岩盤浴後温泉に入浴。
お夕飯は、ご近所の二夫婦と我々を合わせて８人の楽しい・楽しいお食事会。そこで出されたうど新芽の佃煮の美味しいこと。お夕飯の会場は、Kさん家の蕎麦処。 （開店日は、週４日。） 
※これは、かなりの珍味。めちゃくちゃ美味しい。
それから、生まれて初めて食べた。蕎麦サラダ。 
※蕎麦の香りと喉越しなどを重んじる為にすぐに食べること！
お蕎麦は、特別好き・・という訳ではなかったけれど、こんな美味しいお蕎麦を食べたのは生まれて初めて。１０割蕎麦や２･８蕎麦？、お塩だけで頂くお蕎麦等々、会員さんを取り巻く方々が、ごく自然なスタイルで彼に寄り添っておられる。
まさしく副作用のない最強の抗がん剤。この会員さんご夫婦のお人柄が多くの人たちを引き寄せる。否、双方向の関係であることは間違いない。どの方も甲乙つけがたく素晴らしい人たち。
様々な偶然が重なって、その夜私達もお仲間に入れて頂いたが、賑やかな笑いと語らいの中に思いやりと優しさがいっぱい詰まった幸せなひと時。
会員さんは、何て幸せな方だろう。ペンションに帰宅後、『おいらは、この村の仲間と一緒に暮らせるケアハウスを作ることを夢見ていたんだよ。』と、ぽつりと語った。
私は即場に答えた。『夢が叶えられるといいですね。』
２２時３０分。先日、会いそびれてしまったステージ�犬裡廓�目の男性から、携帯にお電話を頂いた。ちょうど、オーナーも同じステージ�検Ｅ尚楡茲眛韻孤�位。抗がん剤の薬剤もほぼ同じ。私は、思わず、お互いを紹介した。お電話で二人は情報交換をした。
その後、『僕も、気持ちにゆとりが出来、病態も落ち着いたら、彼のように自分の体験を人に話して、人の役に立てるような働きをしたい。』と、自分に言い聞かせるように闘病の意欲を示された。
２泊三日の夢のようなひと時は、大宮（埼玉）に戻り目が覚めた。むせ返るような暑さを肌に感じて、また夢をみたいと心からそう思った。
その為には、何としてもオーナーには、そのがんと上手く長く共存して、みんなをあっと驚かせて欲しいと心からそう願っている。
★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。
がんサバイバーの力ある一言！
昨日のブログ記事：心が壊れそうと言ったご本人と、今日お話をすることが出来た。昨日より声が明るい。昨夜ご本人は、私が紹介したがんサバイバー（原発から肺転移で約15年。今も普通の生活を送れている患者）と電話でお話が出来たとのこと。
そのサバイバー（生還者）の第一声は、
『そう言い放った医者の前で、記録更新して生きている証を見せましょう。』だったという。本当は、別の言い回しだったが、（笑）サバイバーから訴えたい意味を書いてくれればいい・・と言われ、こういった表現にした。
そのサバイバーは、4年前に『もう緩和しか道はない。』と、主治医に言われた。しかし、その主治医もその彼女（患者）とは1５年の付き合いになっており、（術後５年で肺転移。様々な抗がん剤を試みるも再々発。だから彼女は、がんとの付き合いは、今年で２０年近くになる。）信頼関係が構築されていた。
そこで、何としてもこの患者を生かしたいという思いからか、（ご本人の言葉）『以前に使った薬は効かなかったけど、また使ってみる？』というマイルドな経口抗がん剤を勧めて下さったという。
ところが、それから4年強が経過してNC状態（ＮＯ CHANGE＝現状維持）が続いている。普通の生活を送れているから本当に不思議。それでも長年の抗がん剤治療の副作用で、現在もウイッグを使用している。
そんな彼女のアドバイスは、『しっかり食べてそして歩いて体力をつけること。それから笑うことを忘れないでね。』だったという。
ご相談のご本人は、『自分は、これから何をどうすればいいんだろう。どうやって生きていけばいいんだろう。』と、ずっと、暗く沈んだ気持ちで地を這うような苦しさだったという。
でも、今日の気持ちは明るい。生き方が見えたと言っていた。そして、漢方のことも、実はその病院の対応がとても冷たく気になっていたとのこと。無理にお願いして入れてもらった予約ではあったが、本当の気持ちは行きたくなかった。
自分の本心に静かに耳を傾けた時、自分は無理をしていたことに気付かされたという。そして、『もう行かないぞ！』と、心に決めたことで、とても気持ちも晴れた・・と言っていた。
精神腫瘍医の先生からもお返事を頂いた。一対一の関係の中で、先生から勧められた言葉を伝えたいと思う。先生の言った言葉は、全てを包み込む優しい安らぎの言葉と受け止めている。
『ねっ。今日の私の声明るいでしょ？』と、昨日のご本人の声は弾んでいた。緩和を勧められた者が、緩和から脱却した一歩先行く患者の体験談は、こうして大きな力となり再び闘病の意欲を駆り立てた。
この先のことなど、誰にも分らない。サバイバーは、最後にこう言った。がんから逃げないこと、真正面からがんに向き合うこと、少しよくなっても絶対に目を逸らさないこと、それがとっても大切だから・・と、力を込めて語ってくれた。
こうして、もう何人もの人にこのサバイバーを私は紹介した。している。そしてみんな、『彼女の存在が闘う勇気を与えてくれる・・・』と一様に喜んでくれる。
彼女もまた、『自分が生きていることが他人をも生かすことが出来て嬉しい。』と、素直に双方向の関係であることを強調してくれた。そして、カンラ・カンラと、屈託なく笑った。
★１１日（金）と、１２日（土）は、ブログをお休み致します。私とシャローム賛助会員の女性と、二泊三日のお出かけをします。もし、訪問先の方のご了解が得られれば、またこのブログで公開したいと思います。我が家は、一時帰宅の次男君がお留守番をしてくれます。
『心が壊れそう！』悲鳴のメール！
これから書こうとしている内容については、ご本人の許可を頂いている。
ご本人は、原発から肝臓・肺と転移をし、主治医からは、緩和ケアを勧められている。『シャロームさんは、これからの漢方は、もう遅いと思うか？某クリニック（保険適用外）は、どう思われるか？心が壊れそうです・・・』というものだった。
こういう場合、メールはまどろっこしい。固定電話番号をお聞きして、今夜お電話をかけた。漢方の病院については、そこに仮入院をしたことのある知人へ問い合わせてみること。そして、その際のメール転送の許可を得た。
また、某クリニックについては、患者会の先輩に聞き合わせた。
�ヾ擬圓砲詫イ靴い�、財布には優しくないこと。
��日本では認められていないものが使えるメリット。
�２燭任發△蠅離襦璽襪呂罎襪い�、ネガティブな結果が出た場合は、責任をおしつけないこと。
�ど�反応が出た場合は、自分が責任を負うこと。
�ゾ評�によっては、治療を断られる場合があること。（医師側の選別）
などをお話した。更にショッキングなことをご本人からお聞きしした。
ご本人が他の医師の意見を聞きたいと今の主治医に申し出た時、その医師は、『貴方は、一年もすると死ぬのですよ。今更なにをしようと言うのですか？２〜3ヶ月単位で考えなさい。もう手の施しようがないのですよ。緩和に行って下さい。』と、冷ややかにそれも笑みすら浮かべて言ったという。
同席の女性（女医か看護師か不明）は、その会話を書き留めてさっさと退席したという。ご本人はそれからというもの、その言葉がトラウマとなり眠剤や精神安定剤を飲んでも眠れなくなったと訴えておられた。
そして、先日とうとう倒れてしまった。いつも自分ひとりで診察を受けていたが、もうその医師が怖くて恐くて、一人で診察を受けることが出来ない・・・と、不安げに言った。
私は、先日このブログのコメントを通して知った（株）アドボケアをご紹介した。きっと第三者がいたら、そんな乱暴なことは言わないだろう。そして、そう言い放った意図をきちんと問い正してくれるかもしれない。
『小学生の子供のためにも、もっと生きたい。今、死ぬ訳にはいかない。』と、必死で訴えたという。せめて、『あきらめないで一緒に頑張りましょう。とさえ言ってくれれば、元気も出るのに、それすら言ってくれない。』・・と、落胆した声で嘆いた。
私は、4年前に緩和を勧められ起死回生したがん友をご本人に紹介した。ご本人は言った。『そういう体験談は、本当に元気が出ます。早速電話してみます。』と、張りのある声で電話を切った。
ご本人の転移がんは治らない。だけど、うまく共存している人はそこここにいる。『まだ死ぬ訳にはいかない。』この親としての思いを誰もとやかく言う権利はない。貴方は、このご本人の置かれている医療環境をどう思われるだろう？
前立腺がん：ペレット情報！
新たにがん患者会シャロームの賛助会員になって下さった、元群馬大教授の医師より、さらにメールを頂いた。前立腺がんの治療ペレット（ ヨウ素１２５小線源療法）を行っていて、治療実績が多い関東地方の病院を列挙して頂いたので、ご紹介したいと思う。
東京：
独立行政法人国立病院機構 東京医療センター
東京医科歯科大学
多摩北部医療センター
国立国際医療センター
東京慈恵会医科大学
財団法人癌研究会有明病院
聖路加国際病院
昭和大学
神奈川県：
横浜市立大学
北里大学
埼玉県：
埼玉県立がんセンター
独立行政法人国立病院機構 埼玉病院
群馬県：
群馬大学
伊勢崎市民病院
群馬県立がんセンター
栃木県：
栃木県立がんセンター
賛助会員医師wrote
以上です。泌尿器科専門医、放射線専門医が常勤することが設置条件になっていますので、大病院になる傾向にあリます。他に前立腺がんのことで質問がありましたら、どうぞお尋ねください。私の知っている範囲内でお答えいたします。
★心強い助っ人が与えられ本当に感謝！
★本日のブログは、思うことがあり内容を全面的に変更しました。悪しからずご容赦下さいませ。
※本日、がん患者会シャロームのHPの報道情報を更新しました。
子育ておじさんのこと！
昨日のがん患者団体支援機構の第4回患者大集会実行委員会でのこと。お隣の席の女性にご挨拶をした。その方は、宮城県から昨日初めてこの実行委員会に出席されたカトレアの会の代表だった。
『がん患者会シャロームの代表です。よろしくお願いします。』とお声を掛けると、『え〜っ。シャロームさん？時々、ブログ読ませて頂いています。』とのこと。ネットだから当たり前だが宮城県の方がぁ〜それも私の存じ上げない方がぁ〜と、驚いた。
今日、カトレアの会のHPを開いたら、その活動の活発なこと！これまた、たまげた！
さて、 その一つ隣りの席の男性には、前回ご挨拶をしていたが、『僕もブログ書いてます。よかったら覗いて見て下さい。』と言って頂き、カトレアさんの顔の前で名刺交換した。（笑）
すると、早速その秋田の男性から昨日更新したブログにコメントを寄せて頂いた。ハンドルネームは、子育ておじさん！最初は冷やかしかと思ったが、秋田という文字が削除寸前で目に入った。 （悪戯コメントが多いのです。事前に削除してます。です。）
すぐにその彼のブログ：秋田にホスピスを増やす会を開いた。とても明るく陽気、会議中も私が聞きたいことをさっと手を挙げて質問をしてくれる。こういう方がおられると本当に助かる。好感の持てる48歳の男性。私よりも10歳若い。関係ないけど･･。
その６月14日の記事を読んで私は涙が溢れた。がん患者団体の会なのだから、患者もしくは家族もしくは遺族。彼は、遺族だった。下のお嬢さんが2歳の時、奥さんは召天された。そのお嬢さんも今はもう小学4年生。シャロームのHPに載せている。『天使になったまりる』のまりるさんと重なった。
奥さんがどんな思いで幼い子どもを置いて逝かなければならなかったか・・と思うと、私自身も体を引きちぎられるようだ。奥様を看送り、年老いたお母様と、お嬢さん達を懸命に子育てしているその彼を思うと、あの会議で見せる彼とちょっと連動しなかった。
それくらい、彼はまるで天真爛漫とっても楽しい人なのだ。私が今こうして暢気にブログを更新している時間など彼にはきっとない。毎日仕事をして子育てをしてお嬢さんを寝かせれば、きっとどっと一日の疲れが押し寄せてくるだろう。週末には、勉強会だのこうして上京して会議に出席する。
奥様のホスピスでの体験を基に、秋田には、ホスピスが少ないことからそれを増やす会を立ち上げられたようだ。そうだ、三省堂から出ている『がん！患者会と相談窓口全ガイド』の中に、確かに埼玉にも同じような会があったはず・・と、本を開いた。
電話をしても、すでに使われていない・・とのアナウンス。それでもネットで検索して先ほどやっと連絡先が分った。NPO法人ホスピス研究会さいどばいさいど 子育ておじさんのお陰で埼玉県内で、地域に根ざした活動をしている団体にたどり着けた。
明日早速電話をしてみよう。県内のがん医療や終末期医療を一緒に手を携えて活動出来るかも・・。兎に角明日、コンタクトをとってみよう。子育ておじさんのコメントがきっかけとなり、埼玉にも、何だか明るみ未来が広がって来そう、そんな予感がしてきた。
第４回がん患者大集会実行委員会！
がん患者会シャロームは、NPO法人がん患者団体支援機構に所属している。今日は、新御茶ノ水の医科歯科大学病院会議室において、第4回がん患者大集会のための実行委員会が開かれた。
患者大集会の第一回目は、大阪NHKホールで200０名の集客。その後同じような規模で毎年行われてきたが、今年は、テレビ会議システムを使って、全国9地区で同時開催される。
病床にあるがん患者とその家族が全国から遠路はるばる集まるのは大変なこと。そこで今回は、全国のがんセンターの協力により、センターの持つTV会議システムを民間では初めて活用させていただくことになった。その９箇所とは以下の通り。
�）務て擦�んセンター
��岩手県立中央病院
�９駑�がんセンター国際交流会館
�た軍禪�立かんセンター新潟病院
�グγ里�んセンター
�β膾緝槊�成人病センター
�Ц皸緡泥札鵐拭�
�┿郵颪�んセンター
��九州がんセンター
さて、１３時から１７時までびっしり会議をした後は、懇親会！今日は、群馬大の元教授でもあり、医学博士でもある某医師とお近づきになった。
彼は、泌尿器科の医師であったことから、大学を退官したあと、“NPO群馬前立腺がん患者さんを支援する組織”を立ち上げ、現在その理事をされておられる。
現在も午前中は臨床現場で働かれ、午後は、前立腺がんの相談に無料で受けておられる・・ということであった。シャローにも、前立腺がんの会員さんが4名おられることもあって、駄目元で、シャロームの賛助会員になってもらえませんか？と、尋ねた。
すると、『いいですよ。』と、優しくj快諾して下さった。腫瘍内科医の先生。緩和の先生。精神腫瘍医の先生。カウンセラー。臨床検査技師他・・・様々な方がボランティアとしてこのシャロームを支えていて下さるが、更に前立腺がんに限局したドクターがいて下されば、鬼に金棒。
今日、早速最新の情報を先生から頂いた。手術でもなければ、体外からの照射でもない。1時間くらいの手術で、放射線のペレットを前立腺に埋め込む・・・という情報。
適応基準に合うことが条件だが、体への負担も少なく保険適用とのこと。病院側にも、ある一定の条件があるようであるが、これひとつとっても、情報がいかに大切か・・・。
そういった点も含めて、今後新しい情報をまた先生から提供して頂ける・・と思う。研究をずっとなさっておられたという学者肌であるのに、何故か本当に優しい目をされている。偉ぶる訳でも、見下すわけでもない。今日もまた素晴らしい出会いを与えられた。
思わぬ実行委員の副産物。足取り軽く家路に着いた。
ｐｓ
★ペレットのことがあやふやだったので、早速先生に問い合わせた。するとすぐにお返事を頂いた。
シャロームさんへ：質問の件ですが、前立腺がん患者さんの前立腺に植え込むのはヨウ素１２５小線源ペレットです。通常は数ミリのペレットを８０本から９０本ぐらいを前立腺に植え込みます。
ということであった。
★また、多岐に亘る患者会の役割に書いた腫瘍内科医の回答もその後メールで受信した。早速質問者にすぐに返事をさせて頂いた。それを受けてまた現在の主治医と話し合う・・ということであった。様々な賛助会員の方々に支えられて、このシャロームが役立てられていることを心から感謝するものである。
シャロームさんへ：そもそも術後にタキソールとパラプラチンというのが、標準治療ではありません。子宮頸癌の術後(リンパ節転移陽性の場合)には、放射線治療または、放射線治療+同時併用化学療法(シスプラチン)が標準治療です。
ゆえに、化学療法は止めてよいと思います。なぜ化学療法をやる?のか理由がよくわかりません。この患者さんの場合には、放射線治療単独でよいように思います。
多岐に亘る患者会の役割！
今日は、午前9時過ぎ。携帯に一本の電話があった。一昨日退院したという県外のがん患者さん。『ネットでシャロームさんに検索ヒットして、今お電話しています。』という30代の若い女性からだ。
でも私は、『医療相談は、出来ないのですよ。治療のことでは、がん拠点病院のがん情報支援センターがよいと思います。ただ、がん体験者としてならお話出来ますし、お話もお伺いできます。それでおよろしければ、固定電話の方に掛け直して頂けますか？』と、お話をした。
最初は、不安に満ちたか細い声であったが、次第に落ち着きを取り戻し、気持ちの安定が図られたことが手に取るように、受話器を通して伝わった。40分くらいお話をしたと思う。
携帯をOFFにする前に、『あのね。私達の合言葉はね。癌晴ろうなの。一緒に癌晴ろうね。』と、声を掛けた。
彼女から早速メールが来た。
先程、お電話させて頂きました××です。
朝早くから申し訳ありませんでした。いろいろお話聞かせて頂いて、とても参考になりました。セカンドオピニオンの事も含め、よく考えてみようと思います。お互い癌晴りましょう！
と書かれてあった。治療の面では、腫瘍内科医に相談のメールを送信したが、『詳細不明でお答えできません。』と、返事が来そうである。（笑）
（以前にも同じような質問をした時、抗がん剤の投与量や詳細な病理の診断結果などがないと無責任には答えられない・・ということであった。だから、患者は、自分の受けた治療は、本当は、きちんと把握していなければならないのだ。）ただ、奏効率やその他様々情報は、いつも提供して下さる。
早速私も彼女に返事をした。
××様。がん患者会シャローム代表です。貴方の苦しみは私の苦しみです。貴方の迷いは、私の迷いです。がん患者とは、一瞬にして家族のような否それ以上の絆が芽生えるものです。っといっても、こちらの勝手な思いですので、あまり気にしないでね。
腫瘍内科医の先生にメールで相談してみますね。でも、きっと『詳細が分らなすぎ・・・』と、言われちゃいそうですが・・。何でも、まず動いてみること。まず口にして見ることだと思います。
そうそう一緒に癌晴りましょう。また、お返事があったらメールしますね。それから、うっかりしていたのですが、我が家はIP電話ですので、これからは、０５０−×××にダイヤルして頂ければ、3分10．５円で通話できます。
するとまたすぐにお返事が来た。
温かいメールをありがとうございます。
一昨日、退院してきたばかりですが、どうしたらいいか分からず落ち込んでいましたが、お電話させて頂いて少し元気が出ました。お忙しい中申し訳ありませんが、宜しくお願いします。
今日は、夕方にも、シャローム会員さんからお電話があった。『親・姉妹に話しても分ってもらえないと思うからシャロームさんのところに電話しました。すみません。』とのこと。
ちっとも、悪くなんてないのに、遠慮なんていらないのに・・。私は、こうして用いられればとっても嬉しいのに・・。そう思いながらお話を伺った。
迷っておられる。『迷った時は、立ち止まれ！結論を出す前に、そっと静かに、本当の自分の気持ちに耳を傾けて。きっと聞こえてくるはず。でも、聞こえなかったら動くなってことよ。きっと・・・。』と、アドバイスした。
『電話してスッキリしました。』と、軽やかに電話は切れた。
今日は、6月24日にお会いした会員さんからもお便りが届いた。
先日はお忙しい中、私共の為に本当にありがとうございました。よき出会いが人生や運命を変えることがわかり、よしやるぞの心意気。眠っていた力を起してくれました。感謝！！感謝！！必ずやります。
そして夕方には、昨日の問い合わせの方 から、シャロームＨＰ：googleアドレス受信箱にメールが届いていた。すぐに冗長なメールを返信した。きっとびっくり腰抜かしているかもしれないなぁ〜。（笑）
明日は、ひょんなことから出会った出版社の方からお誘いを受け、ちょっとした立食パーティーに出席する予定。医療関係者やメディア他、様々なジャンルの方が出席されるようだ。
私のような田舎者は、壁の花にでもなりましょうか？いやはや、花にもなれない。
しかし、新宿の某所。方向音痴の私がまずそこにたどり着けるかどうかが問題なのだ！早めに家を出よう。明日、パワーが残っていたらその日の内にブログ更新できるかも・・。でも、出来なかったらごめんなさい。m(_ _)m
お問い合わせ！
午前中は、会員さんからのご相談のお電話があった。様々な思いがよぎったり消えたりする中で、兎に角思いを吐き出して頂ければそれでいい。
『お医者様の大丈夫という言葉を信じて、これからも毎日を積み重ねましょうよ。また迷ったらお電話下さい。』と、申し上げた。こ一時間のやり取りの中、『気持ちが落ち着き、楽になった・・・』とおっしゃり電話が切れた。
その後、またシャローム専用携帯に電話がなった。高野台の遊歩道で電話を受けた。インターネットでこのがん患者会シャロームにたどり着かれたとのこと。
お父様が“がん”のグレーゾーン中で今度、穿刺細胞針による生検を受けられる模様のようであった。その息子さんからのお電話だった。
その息子さんのお仕事は、“がん”に関わるということから、家族会員として“患者の集い”などに参加させてもらってもよいでしょうか？というものであった。
患者さんのお気持ちなどを学び･理解出来れば幸いであること、また自分が何か会のお力になれることがあったら是非手伝わせて頂きたい・・というような内容だったと思う。
声からしか判断出来ないが、決して興味・関心だけではないと思った。心から患者の生の声を聴くことにより、ご自分のお働きの中で生かして行きたいと真摯にそう思われたに違いない。
それは、言い換えれば彼の前に現れるであろうお客さん（患者さん）の気持ちを大切にしたいという思いからである。心構えや配慮しなければならない言葉など、確かに知っているといないとでは、大きな開きがある。
だから私も決して、けんもほろろにお断りするつもりは毛頭なかった。彼の前に現われるであろう患者さんに気配りが出来れば、それは本当に私も安堵する。知らないが故に不用意な言葉で傷つくことが回避できればそれに越したことはない。
しかし、“がん患者の集い”がどのような意味合いを持ち、どのような思いで一人ひとりが集って来られるか・・と、ちょっとイマジネーションを働かせれば、もしかしてそれは、軽率なお願いだったと気付かれるかもしれないと私は期待したい。
“がん患者の集い”は、健康な方の学習の場ではない。もし学びたいと思ったならいくらでも、講演会や書籍などで情報や患者の気持ちを汲み取ることは容易である。
特に、闘病記などは、そこここにそんな患者や家族の思いがちりばめられている。
確かにがん患者会シャロームは、家族会員さんがおられる。それは、様々な情報提供であったり、また先日のブログで発信したように、体験者をご紹介するというセッティングなど、その必要に応じて対応させて頂いている。
“がん患者の集い”のよさは、仲間が集まる・・というところに大きな意味がある。先日、埼玉新聞6月25日の記事の中に、命つなぐために５（自殺大国ニッポンのいま）というコーナーがあった。
サブタイトル：どん底からはい上がる「同じ悲しみ」分かち合う。の文中に、すがる思いで遺族支援の会合に参加したが、当事者でないスタッフを交えて悩みを語り合う勧め方になじめなかった・・。〜略〜遺族だけで開かれた「お茶会」の方がしっくりきた。同じ痛みを持つ人同士なら素直に振舞えると知った。
とあった。がん患者の集いには、家族ががんになったから・・と飛び込んでいらした方もあったり、新聞記者さんが二度入られたこともあった。
しかし、それを会員が受け入れたのは、このシャロームに出会い、仲間によるサポートを受けることがどんなに素晴らしいことかを、まだ知らない人に伝えるためなら・・・という思いから了解をされたのである。
今日の問い合わせの方は、純粋に患者さんに対する関わり方を身につけて、お相手に失礼の無いような対応をしたいと素直にそう思われたと思う。
『難治性のがんなんです。』 『あちこち転移してるんです。』 『こんなこと家族にも言えません。』 『抗がん剤で辛いんです。』など、自分の辛さや苦しさ、やり場のない思いを吐き出せるのは、仲間だから・・である。というその意識は、もしかして健康な人には理解してもらえない心境なのかもしれない。
今日のその方には、『私でよければ、いつでもお時間をお取りします。でも、患者の集いへの参加は、お断りします。』と、ちょっと毅然と言えたかな？
常日頃は、頼りない代表の私ではあるが、今日は、63名の会員さんを体を張って被い守ったかも。なんてね。『これでいいんだよ。シャロームさん。』 静かなそよ風にのって、天使になったシャローム会員さんたちの声が、こだましたような気がした。
★ｐｓ ．本日、お問い合わせを下さった方へ
がん患者会シャロームHPのgoogleアドレスの方にはまだ、メールは届いておりません。
アクシデント（以前もそんなことがあった）かもしれませんので、コメント欄から“管理者のみ閲覧”にチェックを入れて、送信して下さっても構いません。
その際、貴殿のアドレスをご記入頂ければ幸いです。本日の掲載の主旨をご理解頂ければ幸いです。
★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報コーナーを更新しました。
株式会社アドボケア！
先日のランチオフ会のブログ記事にコメントして下さったadvocareさんが、6月26日にがん患者会シャロームHPgooｇleのアドレスの方にメールを頂いた。
それによると、以前からこのブログを閲覧されていたこと、このがん患者会シャロームは、部位別ではなく全がん種を扱っていること、また地域に根ざしていること、依頼があれば診察室まで同行していること、傾聴に重点を置いていること・・・など、ご自分のお働きと重なり大変興味を抱いおられたことなどが書かれてあった。
そして、様々な経緯の中から、下記のような思いが起され、会社を設立されたことなどがしたためられてあった。私はすぐに返信をして、そのメールをブログで紹介してもよいか打診をした。
しかし、『私信のつもりで書いていたので、それなら掲載されることを踏まえてもう一度書き直して送ります・・・』と、本日メールを頂いた。
私は、特定の会社を宣伝しているのではない。情報の一つとしてこのブログ閲覧者に知っておいて欲しいと思ったのだ。
実際、一人暮らしのシャローム会員さんに、病院から『何かあった時に困ると思うので、どなたか親戚があれば、そこに身を寄せられるとよい。』と、勧められ最近、引越しをされた方がいる。
誰もが親戚とよい関係を築けているとは限らない。そういった意味で、この株式会社アドボケアのサービスは、大変、患者にとってはありがたく助かるサービスだと思った。
公的福祉事業などの、隙間を埋めるサービスだとも思っている。ご記憶の片隅にでも置いて頂ければ幸いである。
がん患者会 シャローム様
私はシャローム様のブログにコメントさせていただきましたadvocareこと竹本美恵子と申します。現在患者さんをサポートする会社を行いながら、死生学や社会福祉士の勉強を続けております。
私は去年母をがんで亡くしました。なんでもっと早く病気に気付けなかったのかという思いもありましたが、自分に出来ることを頑張ろうと、必死で母の付き添いや病院との交渉などを行いました。
母の入院中、多くの患者さんとお話させていただきました。家族が忙しくて病院に来られず一人で医師の説明を聞いている方や、自分の疑問や思いを医師に話すことのできない方がいらっしゃいました。
また家族に負担をかけていると、罪悪感を感じている方もいらっしゃいました。私は母に付き添いながら、このような方のため、自分に何か出来るのではないかと思いました。そして母が亡くなった後、病気の種類を問わずに患者さんをサポートする会社を作りました。
私達は『患者さんのための医事代理人』として患者さんの立場にたち、様々なお手伝いをしています。一例としましては診察時の同伴や病室への訪問、医療情報開示の代理、セカンドオピニオン取得時のサポートなどを行っています。
患者さんが一人では不安を感じるときは、私達が医師に意見を伝えたり、質問をいたします。病院との交渉が必要なときには患者さんに代わって話し合いを行います。
また患者さんが必要とされる情報の収集のお手伝いを行います。そして患者さんのお話をじっくりとうかがうことを大切にしています。
私達は幅広く様々な疾患に関してサポートをしていきたいと思っています。そして患者さんだけでなく、ご家族の方の心を理解できるように、これからも勉強を続けていきたいと思っています。
私達がどのようなサポートを行っても、治療法を決定するのは患者さんです。私達は患者さんお一人お一人が納得して意思決定を出来るようにお手伝いいたします。
母の闘病を通じて感じたことや学んだことを大切にしていきたいと思っています。私もシャローム様をはじめとして、多くの方が患者さんのために頑張っていらっしゃることを励みに精進していきます。これからもよろしくお願いいたします。
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患者さんのための医事代理人
株式会社アドボケア
ウェルフェア行政書士事務所
竹本 美恵子
郵便番号107-0052 東京都港区赤坂9-1-7-902
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