がん患者会『シャローム』

シャロームは、埼玉の東部に位置する杉戸近辺を拠点とした、地域に根付いたがん患者会です。

管理者のみの閲覧！

今朝PCを開くと、コメントが2通届いていた。このブログは、管理者の私が一旦そのコメントを受けてから、表示するか否かを判断して、UPするという流れになっている。

荒らしや悪戯を水際で防ぐこの対策は、いつもこのシャロームを支援して下さるｌｏｈａｓ様の計らいだ。ちなみにタイトルに“愛”などが入る場合は、ものすごい量のコメントを受ける。（笑）

さて、10日間のお休みを頂いてこのブログに復帰した日、『お帰りな～い。ブログお待ちしてましたぁ～。』とか、『お帰りなさい。ブログの更新がなくて寂しかったです。』な～んて言うメールを受信したりすると、たとえリップサービスでも嬉しい。

そんな中、『１０日程の入院加療ご苦労様でした。』という挨拶で始まる長文のコメントを受信した。『内容は総て秘匿でお願いします。』ともある。

ん～ん。ん～ん。と、頭を抱えどうしたものかと先ほどから悩んでいる。このブログ記事も誤解を招くものは編集したり削除したりしているが、削除した記事もしっかりコピペ保存されていた。

ふむふむと教えられることもあれば、それは納得出来ません。と宣言したくなる内容もあった。私は、西洋医学を受けているが、東洋医学を否定するものではない。代替医療も本人が納得すればそれでいい。高額は思わぬ落とし穴かな？とは思うが・・。

ただ、その各々が受けている代替療法を、他のシャローム会員さんに勧誘してはいけない。それだけは、しっかり目を光らせている。

いつの日か日本も統合医療が当たり前になる日が到来するかもしれない。アメリカなどでは国を上げてそれに取り組んでいる・・・とも聞き及ぶ。

代替療法！いうタイトルの記事にコメントを受けたのだが、管理者のみの閲覧希望であり、“秘匿”ということなので、隔靴掻痒である。

ただ、免疫信仰は危ない！・・・南々社　という本の中に、骨シンチで飲尿療法が発覚した事例が載っていた。この検査は、骨だけが造影されるが、この患者は胃や腸まで造影されていた。

注:
静脈注射された微量の放射線同位元素（アイソトープ）が、骨転移の部分に集まる性質を利用したもの。がんの骨転移を調べるのに最初に行われる検査。アイソトープは注射された後、数時間で尿として排出される。

院内のカンファレンス（症例検討会）で、飲尿療法だよ・・ということになり、後日検査結果の際に医師が尋ねたという。その患者は、一日に一リットル以上出る尿すべて飲み続けていたという。

そして、ただひとつ、私が怒りを感じたのが飲尿療法です。患者さんが自分の尿を飲んだと聞いて、わたしは気分が悪くなり吐きそうになりました。

その人の赤裸々な生存本能をのぞき見たような感じがしたと同時に、人間としての尊厳を傷つけられている気もしたのです。と書かれてある下さりを思い出した。

私は、誰にでもある生存本能を弄ばれたような思いになり、この本能を巧みに利用してお金儲けをしようとしている機関があることも事実だと思った。

シャローム会員さんにもこのたぐい（飲尿療法ではない。）の被害を受けた方がいる。早くにそれに気づき今は、抗がん剤が奏効し、ステージⅣでも通常の生活を送っておられる。

コメントの送信者様は、決して悪意を持っているとは思えない。一生懸命にその代替療法を説き広めたいと思われている。熱い思いは伝わる。

しかし、このがん患者会シャロームは、HPにも記載しているが、いかなるサプリメントも代替療法も宗教も政治も一切関わりないことを明示している。この方針は変ることはないと思う。

★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。

別件！取材の協力！

その医師からのメールは、フォルダーに入るようになっている。久しぶりに帰宅したら3通入っていた。ある件について、取材協力してくれる人を探している・・という内容であった。

該当者がいたのですぐに電話で依頼した。しかし、返事はNOであった。電話を切った後、よくよく考えれば当然だよなぁ～と、昔のことを思い出した。

よしんば取材内容が大変重要で、ご自分の体験が生かせるかもしれない・・という発信性の高いものであっても、彼は、取材に協力などするはずがなかった。自分の愚行を恥じた。

何故なら彼は、その新聞社から以前多大な被害を受けていた。一面トップの記事に、取材とは名ばかりの事実と異なる記事が掲載された。それを受けてN○Kのニュースでも一方的に流された。私邸の上空をヘリコプターが舞った。

『取材など受けなければよかった。私が言ったことはすべて捻じ曲げられている・・。』その時の彼が口惜しく語った言葉を思い出した。

その新聞社の名前を聞くだけでも、彼にとっては嫌悪感が走ったかもしれない。そんなことを今更、口にされる訳でもないが、配慮のない自分のお願いを撤回したい気分にさえなった。

すぐにメールの医師に結果を報告した。『新聞社には、よい記者もいるのですが残念です。私がおつきあいしている記者さんたちは、信用できる方なのですが・・。』とのご返信だった。

昨夜あちこちメールを送信して、お一人該当者らしき人が現われた。らしき・・・ということは、１００％の対象ではない・・ということ。それにむけてのメールの交信がしばらく続く。

以前、私は、出産時の医療事故で“女○自身”に、3ページに渡って掲載されたことがある。もう20年も前のこと。カメラマンは男性。記者は女性だった。

『目は口ほどに物を言う。』記者のその目は偽りを感じさせなかった。彼女は、私の育児日記を持ち帰えりたいと申し出た。『必ず返却しますから・・』と。私の狂うような苦しみや葛藤を、文面に織り込まれようとされている。そう感じた私は快諾した。

後日、礼状とその時撮った引き伸ばされた大判の写真数枚と、育児日記が送られて来た。そうだ、1万か2万の謝礼金も入っていたと思う。余談だが・・。

その時の記者との会話を思い出した。『週刊誌は、すべて脚色ではないですか？』と私。　『確かに芸能関係はそうです。でも、こういったドキュメント記事は、しっかり取材して真実を掲載します。』・・と記者。

掲載された内容には一点の誤りも作り話もない真実がそこには書かれてあった。癒された思いだったし、他の人にも同じ過ちを繰り返したくない・・・という思いは通じたと思った。

しかし、裏を返せば、事実無根を書かれた芸能人は、失意と嘆きの底に投げ込まれる。複雑な思い。

さて、
前述の彼の場合は、すでに得た陰謀の情報を鵜呑みにした記者が、読者を愕然と、または読者を惹き付けるような記事を書こうと、予め構想を練っていたに違いない。その記者にとっては、取材などどうでもよいことだったのだろう。

最近は新聞報道も玉石混交。読者を欺くような記事もあれば、有用な情報を流してくれることもある。勿論後者の方の比重が大半だが・・。

朝っぱらから熱いブログを書いている。（笑）
今夜は近くに住む親友ご一家が、お夕飯に私を招いて下さっている。『予定ないなら我が家でお夕飯ご一緒しない？』

彼女は、恩着せがましいことは決して言わない。入院で疲れた体を癒してくれようとしている。ありがたいなぁ～。本当にありがたいなぁ～。

おっとそうそう、そのメールには但し書きがあった。ビール飲みたいなら、自分の好きな銘柄のビールを持参すべし！と。笑っちゃったなぁ～。

ビールを嗜めるほどの体力・気力が一日も早く戻ってきて欲しい。それが正直な私の体の声！

★以前にも貼り付けたことがある掲載された当時の週刊誌！

中学生からの取材依頼！

僅か10日間の入院なのに、体力が随分落ちたことを実感している。眼性疲労が甚だしい。10日分の膨大なメールを読むだけでものすごく疲れる。

プライオリティーの高い順から読み進む。そんな中、シャロームのgmailの中に、『取材のお願い！』というタイトルが目に入った。

差出人は、都内の私立中学に通う3年生男子。そう言えば、私ががんを発症した時の我が家の子供たちの年齢だ。（長男中学3年生。次男中学2年生。）

内容は、その学校には独自の科目があり、身近な社会問題や社会事象などから自分でテーマを探す。そしてその現場で生きる人たちを取材し、レポートにまとめて提出する・・というものらしい。

彼は、『がん告知におけるインフォームド・コンセント』というテーマを設定したようだ。しかし、レポートを書き進め、資料を収集していく過程で、ネットでがん患者会シャロームの存在を知ったということなのか。（推測の域）

今では、ものすごい数の患者会があちこちに存在し、特に都内に事務所を構えた患者会は数多い。彼が何故シャロームに興味をもったのかはまだ把握していない。それもこんな辺鄙なところにある患者会に・・。

テーマとは少し逸れるけれど、がん患者の仲間による支援活動に興味を持った・・・ということらしいが、本来のテーマ説明と同意（インフォームド・コンセント）と患者会の活動とを、どのように連動させるのかは、ものすごく興味深い。

二つ返事でOK。中学生ががん医療に興味を持ち、どういう導きか私のところにその取材チラシが舞い降りた。私の精神の限りを尽くして協力したいことは言うまでもない。

さて、
先ほど、日通のペリカン便から電話があった。『住所とお名前が一致しないのですが・・。』とのこと。病院から送ったトランクの宛先に旧姓を書いたみたい。あらら・・。全麻の後遺症：痴呆が早速表れたのかしらん。これから先が思いやられるなぁ～。

会者定離！

予定通り10日間の入院で本日退院帰宅した。久しぶりの我が家でさぞやゆっくり体も心も休めていると思われていることだろう。

実はそうじゃない。私は悲しくてたまらない。僅か10日間の短い期間なのに、全くの赤の他人の患者なのに、病室の方との別れが辛い！

もう間もなく58歳になる私。本を読んで泣き、嬉しいと言って泣き、人の闘病を聞いて泣く。今は、病室の仲間との別れに悲しんでいる。

日々に疎しとなることだろう。でも、10日間同じ空気を吸いながら互いの快復を心から願っていた。決して楽観できる状態ではないのに、相手の痛みにみんなが心を合わせていた。

お食事の時にだけ、彼女はベッドが起され顔と顔を合わせられる。私は、『ご対面～。』と挨拶を交わす。

私は、約一週間“腕がもぎ落とされる”ような痛みの薬剤（点滴）の副作用が表れた。毎日2時間の点滴が一日2回。回を重ねるたびにその痛みは増してきた。

リスクとベネフィット。最後は何も考えずただその痛みに耐えた。ようやく、腕を空中に上げておけば少しはその痛みが軽減することが分った。点滴の手を上にあげて反対の手でその手首を持って支えること2時間。

サポートをしてくれる医師が言った。『確かに血管痛は副作用です。でも、壊死を防ぐ薬剤としてエビデンスがあります。』・・・と。耐える他なかった。

同室の仲間は、言葉はない。しかし、目が憂いていた。私の痛みを共有してくれている。私も重症な同室の方への言葉も見つからない。だけど、心が通じ合っている。

ある日のエピソードである。私は食後、歯磨きをする為に固いラミネートチューブに入っている練り歯磨きを出そうと力を入れた。っと同時にプッとかわいい声がお尻から発せられた。

お食事の時だけ起される彼女がニヤニヤと笑った。誤魔化されないと分った私は、お尻を向けていたお隣さんに、『ごめんなさいね。手に力を入れたら、お尻から抜けちゃった。』と、謝罪した。彼女は、気づいていなかった。

『こういうことって、本当に自然に思わぬ時に発生するのよね。』と言ったら、『それは、あなたのセリフではないでしょう。私が言うことよ。あなたが言ってどうするのよ。』と言った途端。お部屋は大爆笑となった。

いつも仰臥している彼女が、『おなら一つで本当に笑えるのね。』と悪戯っぽく笑った。それからしばらくおなら談義となったことは、言うまでもない。

我が家がいい・・に決まっている。だけど、何故か断腸の思いで部屋の仲間と別れた。今はその別れが寂しい。次の診察日での面会を約束した。

★お願い！
文才もなくボキャブラリーにも乏しい私のブログは、時に読み手に誤解を与えるかもしれません。そのように感じた時は、編集したいと思います。出来たらその思いをコメントという形で伝えて頂ければ幸いです。

心開ける人の存在！

彼女とはネット上で知り合ったが、現在シャロームの会員さん。彼女の初参加は我が家でのバーベキューパーティだった。その時、すでに到着していた男性会員さんに、我が家への道案内を何度も彼女にして頂いた。

そういった経緯もあり、その後のカラオケにお二人も参加。40代の二人は、がんがんはち切れるようなパワーで、私たちを楽しませてくれた。彼の闘病は並大抵ではなかったが、もしかしてその時だけは、病を忘れていられたかも知れない。

彼女は、彼に会いたいと申し出てくれた。平日の患者の集いには、勤務があるので参加は困難だが、今日は夏休みが取れた。

そこで休職中の彼と私とやっと日程が合い、他のシャローム会員さんと合わせて5人のランチオフ会を開くことが出来た。

その帰り、少し話をするために我が家に寄って頂いた。我が家の山積みされたフリマの品物を見て、『これ、私手伝うから3階まで持って上がろう。』ということになった。もともと、こんな散乱状態で我が家に入れるのは？限定された人だけである。

私は彼女に心を開いている。開ける相手がいるということは、何て幸せなことかと思っている。そんなに頻繁に会っていた訳ではない。しかし、肝心な時に会っている。やっぱり彼女もまた安心できる人のひとり。ハラハラして何を言われる分らない・・ということなど一切ない。

もう、折角がんになったんだから、これからの人生無理だけはしたくない。人間関係も厳選したい。多くはいらない。中味の濃いい安心できる関係は、心が穏やかになれて何だか特効薬のようで心もウキウキする。

あまりお互い多くも語らない。ベタベタもしない。必要な時、必要な量だけの関係を無理なく共有する。何て贅沢な・・とも思う。私のような者に、こうして与えられている友情を私は大切にしたいと思う。

さりげない彼女の振る舞いが私を落ち着かせてくれる。勿体ないほど幸せだと感じる。明日からしばらくブログもお休みとなる。留守の間、家に入って植物の水遣りをしてくれる親友。猫ちゃんの世話をしてくれるご近所さん。

その他、心開ける友人が幾人もいてくれる。私のような者に・・と、感謝してもしきれない。私はそんな人たちのお陰で本当に生き易い。全麻の危険はいつも隣り合わせ、もし生還できなくても、私は充分幸せな人生だったと思う。

フリマ今日の売上！

朝、8時半、約束通り友人が誘いに来てくれる。新しい献品については、値付けが終了していたが、前回の売れ残りの品を3階からまだもって降りれていなかった。

彼女が来てから必死で何度も往復した。もう滝のような汗が吹き出ていた。それでも夏に強い私は、（冬は滅法弱い。）そんなこと意に介せず、いやむしろ、汗が滂沱のごとく流れれば流れるほど、俄然力が湧いてくる。

1時間遅れでフリマ会場に着く。絶妙のコンビの友人と手際よく品物を並べる。兎に角彼女とは、3年間同じ職場で務めた仲だ。お互い良しも悪しもすべて知り尽くしている？私は、彼女といると安心する。でも、時々こんな過酷なボランティアを一緒にすることで、いつか、リタイヤするのではないか・・と、不安がよぎり確認することがある。

すると彼女は、『大丈夫ですよ。任せて下さい。私、楽しいんです。』と、さらりと言ってのける。今、こうしてこのブログを書いていると感謝で涙が滲んでくる。もともと、このフリマのお手伝いは、彼女の方から申し出て下さった。

何の利点などない。得もない。それでも彼女は、私と一緒に声を張り上げてお客さんを呼び込む。私だってボランティア！だけど、彼女には申し訳ない思いでいっぱい。

ずっと前から私が勤務している頃から、彼女は手作りの物をこのフリマ活動に献品してくれていた。一昨年の講演会の時に売った手作りポーチは、彼女の作品だった。今秋の講演会のボランティアも買って出て下さる頼もしい友人。

私は毒気も強く傷つきやすい割には、不用意な言葉で人を傷つけることが多い。それでも、こうして『大丈夫。家族にもちゃんと理解を得ているし、期待してくれていいから・・。』と、言って頂く。勿体無くて、嬉しくて、ありがたくて仕方がない。

昨年一年間お手伝い下さった別の友人もそうだった。無報酬で私の活動に寄り添って下さった。今年からご都合でフリマではご一緒出来なくなったけれど、以前変らず献品では強力な協力を頂いている。

5月から今の友人とフリマ活動をしているが、その間は、シャローム会員さんがお手伝い下さった。でも、シャローム会員さんは、がんを抱える身。私は術後9年目を向かえ、もしかして安定期に差し掛かっているのかもしれない。（こればかりは、分らないが・・。）体力もそれなりに元に近づいている。術後、あまり経過していない会員さんには、フリマ手伝いは過酷過ぎる。

勿論私も無理は出来ない。加齢と共に確実に力は減退している。今私は、めちゃくちゃ疲れてPCの前でほっと息をついている。いつもの大好きな“一番絞り”を飲みながらこのブログを更新している。もうそろそろやめようかな・・。

っということで、今日の売り上げは、33,265円。二人で兎に角頑張りました。きつかったけどすっごく楽しかった。今夜は、ちょっと酔っ払いのシャロームさんでした。

明日はフリーマーケット

今日は、何故か気持ちがすぐれず悶々とした中で、ただ黙々と値付けをしていた。いつも手伝って下さる元職場の同僚が、『その前日も値付けやるから・・』と、申し出て下さったが、いくら何でも連日は恐縮してお願い出来るものではない。

気持ちが憂いていると、思わぬ事故に遇う。特に階段が危ない。荷物をもっているので足を踏み外すと、明日のフリマどころではなくなる。

『足元・足元。』と、自分に言い聞かせながら、何だかはかどりが悪い。まぁ～。こんな日もあるかな？いつも元気いいとは限らない。

そんな中、携帯にメールが入る。『在宅してる？献品をもって行きたいのだけど・・。』とのこと。彼女はいつもこのフリマ活動を裏方として全面的に支援して下さる方のお一人。

持って来て頂いた箱の中をみてびっくり！『何て素敵なものなの？』小躍りするほど嬉しい。私は思わず歓声を上げた。もともと、暖色の淡い色の組あわせが好きな私は、早速、彼女に交渉していくつか買い上げる。勿論売上はフリマ会計へ。

お友達へのお使いにしてもいいかな・・。現金なもので、気持ちが急にぱ～っと明るくなった。『よっしゃ～。凹んでばかりもいられない。値付け・値付け。』と、気合を入れる。

この品物は、あるデパートから流れ流れてきた物。勿論、有効利用するための寄付品である。しっかり売って少しでもお金を必要としている機関に送金出来れば・・と思っている。

ふた月に一度の会計報告であるが、（左のカテゴリーからフリマをクリックして頂ければ幸いである。）7月は、マルエツさんのご都合で中止となった。今回は、8月だけの売上となるが、レンタルボックス（委託販売）でもふた月で約2万円の収入があったので少しは潤うかも知れない。

今日の献品は、クリスマスシーズンの物が多いのでまた12月のフリマでお目見えすると思う。さて、第一日曜日のフリマに出向き、（マルエツ下高野店は、第一・第三日曜日にフリマを実施している。）場所抽選のくじを引きに行った。

たまたま、フリマに来ていたお客さんが、『あら～。聞き慣れた声だから誰かと思ったら、あのがんのお店でしょ？貴方のお店。良い物が安いからホント、行くの楽しみなのよね。フリマは娯楽・娯楽。』と、ほがらかに声をかけて下さった。

期待して下さっている我々のお店。それに応えるべく、今夜もまだまだ値付けは続く。デジカメが只今紛失中につき、（笑）映りの悪い携帯から撮ってみた。ぼやけていてごめんなさい。がん患者会シャロームのフリマ出店は、いつも第三日曜日お間違いのないように。

※クリックすると画像が拡大します。

たましいのケアの難しさ！

今日、シャロームの会員さんからメールを頂いた。彼は、ご自分の言った言葉も病状もそしてメールも、ブログへの掲載を了承して頂いている。

彼は、連日の”たましいのケア”ブログ発信をずっと読んで頂いており、次のようなメールを頂いた。

私は昨日、××病院で診察、検査及び点滴（ベルケイド、ゾメタ、デカドロン）の治療に行ってきました。時間があったので病棟に行き、前同室の２人を見舞いました。

Ａ氏〔悪性リンパ腫）は再発し右足を手術していました。体調も悪い状態でした。私は何と励ましていいのか言葉をさがしました。更にＢ氏（多発性骨髄腫）は２度目の肺炎で個室におり、病状は最悪の状態でした。

Ｂ氏から『もう駄目かも』と言う言葉が出ました。私は言葉をかける事が出来ませんでした。一生懸命元気づける言葉をさがしましたが見つかりません。

やっと出た言葉が帰り際に、頑張ってくださいが精一杯でした。本当に癌患者さんを励ます言葉の難しさが身にしみて判りました。

Ａ子ちゃんにも偉いとか、簡単に言いました。患者さんにはどういう言葉も心に残ってしまいます。わたしには、たましいのケアは出来そうにありません。とてもへこんだ１日でした。　　ある会員さんのメールより

私は、インターネットの患者会に入っている。同じ部位の1000名以上の会員。そこでこんなことがあった。『私は、同じ仲間に頑張ってって言われるのは好きです。転移をしたけれども、私に皆さん頑張って！と、エールを送って下さい。』というものだった。

しかし、一方、連日紹介している“たましいのケア　病む人のかたわらに”いのちのことば社。には、『頑張って』と励ました家族に、患者は怒りを爆発させて『私がどれだけしんどいかあんたにわかるか！』と、怒鳴ったという下りがある。

どこが違うか・・というと、一目瞭然、『頑張って！』という励ます相手が健康な人か同じがんを患っている人か・・。そこに大きな違いがある。彼が言葉に窮しやっと口にした言葉、『頑張って下さい。』という言葉の背景には、僕も頑張ってますから・・という、同士としての励ましがあったと思うし相手もそう感じてくれたに違いないと思っている。

A子ちゃんに対しても、彼が語った言葉に感動して、声をあげて泣いた。彼の生き様は、周りの人に元気と勇気を与える。先日の患者会では、彼の壮絶な闘病を聞いて、新しく入会された会員さんが、『自分だけが苦しいと思っていたけど、彼の闘い様を聞いて、私も頑張ろうと思いました。』と、お電話でお話下さった。

また、別の会員さんは、『彼に会いたい。』と指名し、18日月曜日には彼を囲んだランチオフ会を開く予定。そう指名した彼女だって、離婚後3人の子育て真っ只中でがん発覚。その後更に別のがんにも罹患する。30代での出来事だった。彼女だって壮絶。だけど、だけど、双方向でその存在が元気を与える源となっている。仲間とは不思議な癒し効果のある心の処方箋。

さて、それはそうと、
私に道交う度に、『お元気ですか？』と、声をかける人がいる。毎回・毎回、会うたびにそれを口にしないと気がすまないかのように私に声をかけ続ける。『普通の挨拶はできないのですかねぇ～。』というようなボディーランゲージで表すけれど、一向に読み取れない相手。

自転車のスピードを上げて走り去り、相手に聞こえない距離になった頃私は、大きな声で、『うるさ～い。』と、心の底から叫ぶ。うんざりなんですよ。狭量の私？違う！これが患者の本音！これが患者の心理！これが患者のつぶやきなのだ。

『こんにちわ！』と軽やかに挨拶を交わしたいのに、いつもいつも私を病気に引き戻す。同じ病人なら、『この間検査したら大丈夫だった。お互い癌晴ろう。』と、どうってことのない会話が弾むのに・・・。

会員さんの中には、『元気？と聞かれると、再発・転移を確認されているようで嫌だ。』という人もいる。平気な会員さんもいる。しかし、少なくとも健康な人が病人に声をかけた時、こうして『嫌だ・・言われたくない・・』と、発信していることを知ったなら、その言葉を控えるくらいの配慮をして欲しいと思っている。

そんなの気にし過ぎよ！と反論したくなるかもしれない。自分の時はそうすればいい。がんという病を抱えてみたらもしかしたら少しは理解出来るかもしれない。たとえがん患者すべての思いでなかったとしても、発した言葉によって相手が傷つくかも知れない・・という言葉を敢て使わなくてもいいんじゃないかな・・と思っている。

私に何度も、『お元気ですか？』と、声をかける人に、そうだ！一昨年の講演会の原稿をお渡ししよう。そして、『私は普通にして頂きたいのですよ。ご協力頂けたら嬉しいのですが・・。』と、勇気を持って言ってみよう。そうしよう。

ｐｓ
上記女性会員さんにも掲載の許可を得ています。

たましいのケアPart３

連日、たましいのケア　病む人のかたわらに　いのちのことば社　の中からとても重要と思えるようなことを抜粋している。

本当に今まさにそういう場面に直面している人は、どうかテキストとしてこの本をご購入されることをお勧めしたいと思う。ただ、じっくり読まないと読み過ごしてしまいそうなほど、すべてがキーワードだと思う。

何度も何度も味わって読み進むうちに、少しずつ少しずつ寄り添うとはどういうことか、一回や二回読んだのでは到底、習得出来ない。納得して自分のものにするためには、やはり失敗と経験の積み重ねが必要なのかも知れない。

著者もまた一朝一夕に極められたのではない。患者さんの訴えや叫びの中からとことん自分の概念を削ぎ落とし、徹底的に患者さんの立場に立とうと心を注ぐ中からこのようなメッセージとなったことを私は強く感じる。

今日もまた、その一部を紹介しよう。

○聴くことの難しさ
関わる相手と人間関係を築いていくうえで大切な事柄の一つは、相手の言うことに耳を傾けることだと言われます。これは全くそのとおりです。

～略～

援助者はいつも自分が他人を支えるものでなければならないという思いに捕らわれることが多いようです。

そして、何かを語ることやすることこそが、人を支えうると思ってしまう傾向があります。援助者に限らず、人間はいつも、何かを語ることやすること、すなわち目に見えるものや形になるものにのみ重点を置いて考えてしまい、それ以外の、目に見えないことは何もしていないのと同じだと考えてしまいがちです。

しかし、病む人は何かを語って聞かせられるより、ただ黙ってそばにいてくれることや、黙って自分の言うことを聴いてもらうことのほうを求めているように思われます。

そばにいて人の話を聴くことは、何もしていないように見えるかもしれませんが、何かを語りながらそばにいるよりはるかに大きなエネルギーが必要です。

ところが残念ながら、人はこのことが大きなエネルギーのいる重要なことであることになかなか気づかないのです。

また、聴くことが難しい理由の一つは、自分を前面に出せないことです。ついついアドバイスしたくなって、自分の考えを押しつけてしまうことがよくあります。

また、アドバイスできなくなったときには、理論を持ち出して相手をコントロールしようとしてしまうこともあります。

ある患者さんは自分のつらかった結婚生活を理解してほしかったため、一人のボランティアに夫からひどい仕打ちを受けた過去の一例を打ち明けました。

そのボランティアは、この人はもうすぐ亡くなるのに人を恨んだままなのは悲しいことだと考え、『どんなにひどい人でも、きっとどこかに良いところがありますよ』と言いました。

自分の気持ちを理解してもらえなかったと感じた患者さんは、もっとひどいことをされたことを思い切って打ち明けましたが、『いいえ、そんな人でもきっとどこかに良いところがあったと思いますよ』と言われてしまいました。

ちょうどその話の途中で医師の回診があり、ボランティアは部屋を出て行きましたが、患者さんはそれから部屋の扉を閉ざしてずっと泣いていました。

とても大事なキーワードです。明日にこの続きを綴ります。

たましいのケア！　Part２

昨日に引き続き、“たましいのケア　病む人のかたわらに”　いのちのことば社　より感銘深い箇所を抜粋してご紹介したいと思う。

●苦悩の意味への問い
病気になると『どうして自分がこんな苦しい目に遇わなければならないのか、この苦しみに何か意味があるのだろうか』と問いかけます。また、『苦しむのは、なぜあの人でなくこの私なのか』と問いかけることもあります。

私は、このような問いを持ち苦しむ人の力になりたいと願います。しかし人は人の苦しみをある程度までは共感できても、すべて理解しきることは不可能です。

したがってその苦しみを理解しきれない人間が、その答えを簡単に差し出すことは、相手を傷つけることになりかねません。その答えはその人自身がつかみ取ってこそ真実なものとなるのです。

・・・・・・・
病院で患者さんと関わるようになって間もなくのころ、ホスピスの患者さんと楽しく話していたとき、その方が『私、二ヵ月後にここにいるかしら？』と言いました。

突然このようなことを言われたのは初めてだったので、私は何と言えばよいか分らず、あせってしまい、気まずい沈黙を避けようとして思わず、『いやぁ、大丈夫ですよ』と言ってしまいました。

そして会話はそこでプツッと途絶えてしまいました。後になって、その方があのことばをどれだけの思いで口にされたのかと思うと、その気持ちを正面から受け止められなかったことをたいへん後悔しました。結局私は何をしたかというと、自分を守るために安易な励ましを口走ってしまったのです。

病む人と向かい合うとき、沈黙は私たちにとって不安な時間でもありますが、その人にとっては次のことばを捜している時でもあり、必要な時間です。

その時に口を挟むことによって本当に話したいことを遮ってしまわないように注意したいと思います。　＝たましいのケア　病む人のかたわらにより＝

たましいのケア　病む人のかたわらに

私は、読解力もないのに次々に本を読破する。別段、趣味が読書ということでもなかったが、がん患者になり、一番最初に手にした分厚い本、『がん患者学』柳原　和子著　を皮切りに、それからというもの、結構のスピードで本を読むようになった。

多くの本を手当たり次第に読む割には、ちっとも頭に残っていない。それでも、読み漁りたい。講演会に行くと決まって講師の本も購入する。先日の大熊由紀子氏の本も2冊購入し、同時進行で読んでいる。

そんな中、何と同じ本を読んで3回目になるものがある。それが、タイトルの本　“たましいのケア　病む人のかたわらに”　藤井　和子　藤井　美和　共著　いのちのことば社だ。

※クリックすると画像が拡大します。

この本は、企業人でありながら放送大学で産業カウンセラーのライセンスを取得した夫が、何気なく『この本いいから読んで見て。』と、差し出した物だ。私が勧めるものは、かなり抵抗するのに、夫は、結構お気に入りの本を私に読ませたがる。

単身赴任中の夫が帰宅している間に読み終えて返さなければならなかったが、読み進んでいく内に、どうしても手元に置きたくなった。そういうところは寛大な夫は、『僕も読みかけだけど、大阪で買えるからお母さんに上げるよ。』と、言ってくれて私が分捕った形となった。今では、この本に出合わせてくれた夫に心から感謝している。

一回さらりと読み、もう一度読んだ。私の本の読み方はとても汚い。マーカーだの付箋だの本のページの端を折ったり（dog　ear）だの、とてもじゃないけど、人様にお貸しすることなど、出来ない。

どうしてこの本を何度も読もうとしているかと言うと、それは、患者会の代表という重責を担うようになったからだと思う。もともと人間的に不完全な私が、死と隣り合わせの病を負った人の傍らにおかれるようになったからだ。

これは、ちょっとやそっとの学びでは、不十分と思えるような役割だと本当にそう思っている。

しかし、この本の中には、患者の気持ちや寄り添う側の注意点が、深い愛を持ってきちんとポイントをついて下さっている。体験した中で得た生きたアドバイスがぎっしりと詰まっている。

いくつか抜粋しよう。
１．
健康な時なら自分の気に入らない人や考え方に対して自由に反論し、対等に応じることが出来ます。しかし、相手が医療スタッフで「ケアしてくれる人」、自分が患者として「ケアされている人」という状況のもとではそれも出来なくなってしまいます。

良いケアを受けるためには、患者らしくしておかなければならないと考えます。つまり患者さんは身体的に受け身であるばかりでなく、精神的受け身までも負わなければならなくなるのです。

２．
ある50代の女性の患者さんで、いつもにこにこと感謝してケアを受け、だれからも好感を持たれる方がいました。しかしあるとき、その方は、「私だって感謝するよりは感謝される自分でありたいと思うよ」と言われました。

患者さんは感謝する立場に置かれているというそのことだけで、すでに打ち砕かれた存在であることに気づかされました。

その感謝のことばの上に平気であぐらをかいていないかと自らを省みるものでありたいと思います。 =たましいのケアより=

※心にとまったことを折に触れてご紹介したいと思う。様々なケースを自分と置き換えながら読み進む時。私の心の琴線に触れ、心の奥深いひだの部分にその言葉が染渡る。相応しくない代表をこの本が育ててくれているような気がする。

代替療法！

がん患者会シャロームの会員さんは、科学的な根拠に基づいたEBM）治療の他に、いろんなことをされておられる。お水？を飲んでおられる人、湯治に行かれる人、漢方をやっている人。正式なパーセンテージは分らないが、きっとかなりの方が何らかの代替医療をされておられるのだろう。

私も月7万円のサプリメントを摂取したこともあった。月17万円分のサプリと自然食品でがんを治そうと一年間がんと共に過ごし、初期であったにも関わらず、余命６ヶ月と宣告されるまで代替療法に賭けた会員さんもおられる。運よく外科的手術で命が救われた。

同じように『抗がん剤などやらずにこのサプリをやればよくなります・・』という言葉を信じて代替医療に走り、がんを悪化させてた会員さんもいる。

今日、ある賛助会員さんからあるサプリの服用や教祖と言われる人を信じてお子さんを亡くされた方の、裁判記録（傍聴）を添付して下さった。

ブログ掲載OKという許可を頂いているが、とてもとても恐くてUP出来るものではない。やはりそのきっかけも自然食品店のサプリメントから始まったようだ。一番恐いのは、西洋医学を否定すること。

以前、○立がんセンターの医師が、こんな話をして下さった。ある婦人科がんステージⅣの女性が、抗がん剤が非常によく効き、腫瘍巣が消えたという。最後の治療の日。『本当に抗がん剤がよく効きましたね。非常に珍しいケースです。本当におめでとうございます。』と担当医は言った。

ところがその患者さん。『実は、先生そうじゃないんですよ。私は、この植物を舐めていたんです。先生にもお持ちしました。』と、おもむろに椅子の下からある植物を差し出したと言う。

その人は、今では全国を講演してまわり、本まで出した・・・ということであった。

抗がん剤をしていなければ、確かにその植物が効いたと言っても虚偽ではないかもしれない。（中には、自然退縮ということもたまにあるらしいが・・。）しかし、その人は、しっかり抗がん剤の恩恵を受けていたのだ。

また、これはシャローム会員さんから聞いた話であるが、ご自分は自然食療法でがんが治ったと信じていた。知り合いががんになり、彼女のやった自然食療法をその奥様にお教えした。しかし、そのご主人はお亡くなりになった。

数日後その奥様は、自然食療法の話をしたシャローム会員さんに、『こんなことになるのだったら、好きな物を思う存分に食べさせてあげればよかった・・。』と、口惜しくお話されたという。

自然食の本や代替医療、東洋医学、免疫療法、などなど、末期がん患者が思わずすがりたくなるような、希望と思えるような話は、そこここに転がっている。

しかし、本当によ～く考え欲しい。余りにも高額であまりにも絶対的な話にはどうか、充分に注意して欲しいと思っている。また、費用対効果ということも、無視できない。また良かれと思って情報を提供することで、一生涯そのご家族から恨まれることになるかもしれない。

しかし、プラシーボ効果ということもあるかもしれない。確かに何人かは効果があるかもしれない。しかし、それでは、どれくらいの奏効率があるのか、この代替療法の期待するものは何なのか。治癒を目指すのか、それともQOLを高めるためなのか、それは、どういうデータに基づいているのか、ただ人の話を鵜呑みにするのではなく、きちんとそれらのことを踏まえて調べるくらいはして欲しいと思っている。

最後に、“がん難民の哀歓”という体験談（織田　孝一郎著）時鳴社　の本を先日読み終えた。この著者を私は知っている。その奥様の上に起こった奇跡が綴られている。余命2年と宣告された奥様は、様々な代替医療に辿りつき、余命告知後18年間生かされることになる。

私は先日の診察で、この本を持参し、『私が末期になった場合は、こういう処方してくれますか？』と、尋ねたが、答えはNOだった。この問題は、主治医に出会ってからずっと問答してきたことだ。何だかいつの間にか、主治医のペースに巻き込まれ、分ったような気分になる。

でも、やっぱり、まだストンと納得して落ちてはいない。こういう実践例があると、やっぱりこういう選択もありかも・・と、揺れ動く。それががん患者なのだと思う。そこに大きな救いも大きな落とし穴もあるのかもしれない。

代替医療について、シャローム会員さんの愛しい日々のブログにコメントされている。是非読んで頂き参考にして頂けたら・・・と思っている。

『すみません！』と言いながら・・。

今日は、予定を変更してあるがん患者集会の実行委員会に出席した。今回で3回目であるが、今日ほど口角泡を飛ばす勢いの会議は知らない。

私は、隣の人に話しかけた。すると、『その意見は、みんなの前で直接出して下さい。』と、軽くたしなめられた。(>_★)＼(`ε´)ゴン

『はぁ～。すみません。その通りです。』・・と、ぐうの音も出ないほどの正論。休憩時間に彼が話しかけてきた。『すみません。僕は、会議中のおしゃべりが大っ嫌いなんですよ。』と、ある事例を話して下さった。

それはＰＴＡの会議でのこと、女性２人は、司会者が説明している内容を『あれってさあ、こういう意味だよね。』　『そうでしょう。だって○○だもの』　『でもさあ、こう言ったから、こういうこともやれっていう事なんじゃない』と、話していたという。

当然ながら、彼はその光景をみて、『分らないことは、ちゃんと司会者に聞けばいいだろ』と、思ったという。そして運悪く、彼女達に嫌な模擬店が当たってしまった。

するとその女性は、さっと手を上げて、『私の当たった模擬店はどんな仕事をするのでしょうか？』と、尋ねたという。周りの顰蹙を買ったことは言うまでもない。ジェスチャー付きの彼の話に私も声を立てて笑った。

でも今日の会議、男性13名女性11名の出席者の中で、ほとんどの女性が隣同士でディスカッションをしている。これは、やはり男女の特性によるのではないかと、弁明とも言い立てともつかず私はある本を紹介した。

昔のベストセラーであるが、私は、105円のused　book。　“話を聞かない男、地図が読めない女”　アラン・ピーズ＋バーバラ・ピーズ　共著　shuｆunotomosha発行。

男脳と女脳が「謎」を解く・・・というもの。この本を読むと、もともと脳の中の構造というか思考は、男性と女性とでは、まったく異なっている・・ということである。

我々夫婦にも不思議に思い当たるから驚いた。他の奥さんにも聞いたけど、かなりその行動パターンは、酷似している。だから、売れたんだ。この本。

何だか、まるで女性なんだから仕方ないでしょ？と言わんばかりに、問題を摩り替えたようで申し訳なかった。が、真面目な彼は、この本のタイトルをノートにしたためていた。

『すみません・・・』と言いながら、うまく言い逃れしている私がそこにいたような気がする。どうもすみません。

★夏椿　一週間の出来事etc。。。　が、更新されました。腕の金具が取れてかなり軽くなったようです。彼女が、シャローム会員さんのコメントを読んで、声を上げて泣いて感動しました。双方向の応援をどうかよろしくお願い致します。

★がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。

苦しいときは

苦しいときは

苦しいときは　昔を思い出すといいよ
自分が生まれた日
はじめて母のふところに抱かれてやすらいだ朝を
わが子に人生を与えた親の思いを
思い出すといいよ
悩みなく遊びまわった幼いころ
ころんでもころんでも世界を信じて
傷が治らないうちにまた走り出した夏休みを
思い出すといいよ
夢破れて死のうとさえ思ったあの夜を
もう二度と朝は来ないと思っていたのに
やがて魂に忍び込んできたあの夜明けの美しさを

苦しいときは　今をよく考えるといいよ
自分だけのちっぽけな物語を
それが壊されて苦しんでいるもろい心を
それらを包みこむ大きな物語がきっとあることを
よく考えるといいよ
誰にも分かってもらえないはずのこの苦しみと

同じ苦しみを今この時耐えている友がいて
深い祈りの世界で結ばれていることを
よく考えるといいよ
自分はもう十分に苦しんだこと
苦しみながらも今ここに生きていること
苦しんだ者だけが放つ輝きに包まれていることを

苦しいときは　明日を夢見るといいよ
いつかすべてを月日が洗い清めて
こころにひとかけらの汚れも痛みもなく
晴れわたった雪山の青空のようになれる日を
夢見るといいよ
苦しみ抜いた末に優しさのちからを知り
苦しむ人の気持ちが痛いほど分かるようになり
涙にくれる誰かの隣にそっと寄り添える日を
夢見るといいよ
苦しみはいつか喜びにかわると身をもって知り
あの最もつらかった一日こそが
最もありがたい一日だったと感謝できる日を

それでも苦しいときは　もう何もしなくていいよ
歩けないなら歩かなくていいよ
弱ったその身そのままで黙って座っていていいよ
冬眠中の天道虫のように小さく丸くなって
何もしなくていいよ
今日も揺れ騒ぐ波の底に貝は眠り
風わたる樹々を覆い星空はめぐる
人はすべてのいのちと結ばれているから
何もしなくていいよ
一粒の苦しみも見逃さない天使たちに囲まれて
誕生への深き眠りに落ちていこう
あらゆる苦しみは生みの苦しみなのだから

晴佐久　英昌　著

贅沢な時間！

抗がん剤治療中、子供達の通っている中学校のPTA文化活動部が、気功の体験講習会を開いた。興味があったので、副作用で気分も悪かったが、兎に角ウィッグを着用して一人で参加した。約30名弱、当時の私はがんをカミングアウトしていなかったので、誰も知っている人がいなくてほっと安堵した。

がん患者の約8割は、サプリメントをはじめとする代替医療をやっている（抗がんサプリメントの効果と副作用徹底検証　三省堂）という。私も漠然と気功はがんにいいかもしれないと体験してみた。悪くない。

その場で、どこの教室で気功を教えておられるのか講師に聞いたが、この杉戸近辺ではなく春日部が一番近い教室だった。抗がん剤終了後何となくやってみたい衝動にかれていた。

半年間の抗がん剤が終了し、私はPTA役員に問い合わせて講師に連絡を取った。生徒を集めるので我が家でやってもらえないか・・と。その後週一の頻度で4年半我が家の３階で気功を習った。

生かされた命を社会の為にも役立てたいと始めたフリマは、献品者がじわりじわりと広がり品物の置き場所に窮するようになった。気功は、近くの集会場を使うことになり場所を変更した。今や、14～5畳の3階は献品の品物で埋め尽くされている。

そして、私はこれを機にヨガに転向した。そのヨガ教室に通ってもう2年半くらい経つ。そこでの講師は、『何も考えず、どうか、この1時間は心の声に耳を傾けて、贅沢な時間をたっぷり楽しんで下さい。』と、よく言われる。

意識しているわけではないのに、嫌なことも気にしていることも、不思議にヨガをやっている時は、頭からそれら一切合財を忘れている。

57歳の体では、手も届かない。開脚もままならない。それでも無理をしない程度に、ちょとだけ無理をする。このヨガを一週間休むと体が固くなっているから本当に老化の一途であることは否めない。

ただ私はがん患者なので、体を柔らかくする・・というより、経絡（気血）の流れをよくするという目的で通っている。

今日はその贅沢な時間をたっぷり堪能した・・とは言いがたい。（苦笑）インドで2週間ヨガ療法を修行して来た講師は、ゆっくりとした動きの中に、相当同じ姿勢を長く保たせた。よっぽどリタイヤしようと思ったくらいきつかった。

しかし、絶えず気になっている事物をやっぱりその1時間は忘れていた。寝ている間以外は、忘れたことのない憂う悩みもこの1時間は解放されていた。

私にとって否がん患者にとって、がんを忘れ、悩みを忘れ、苦しみを忘れ、頭を真っ白にする時間があるって、本当はものすごく贅沢な時間なんだなぁ～と、つくづく今日は実感した。

お心一等賞Part８！

今日は、A子ちゃんの装具？から解放された写真を撮りに行った。上腕部が随分長く延長されていて、家族と共に喜んだ。笑ったA子ちゃんに、可愛いえくぼがあることに今日気付いた。

『おばちゃんのブログを見て、感動して泣いた。』　『どういうところで？』　『私のようなたったあんなブログが、その人の励みになったと思ったら、嬉しくて泣いた。』ということであった。

母親は、『わんわん声を上げて泣いているので、何事かと思って部屋に入ってみたら、シャロームさんのブログを見て、嬉し涙を流していた。ほっとした。』と、言っていた。このブログを読んでまた彼（多発性骨髄腫の会員さん）は、感無量となることだろう。何と言う双方向の威力だろう。是非、青字反転の記事を読んで頂けたら幸いである。

『１０月には、足の延長術。そして、高校生になったらやらない。でも、大学生になってもう一回やる。大学生なら留年しても恥ずかしくないでしょう？』　『中学１年の時は、スキー教室に行けなくて残念だった。でも、中学３年の修学旅行には行きたいなぁ～』と、しっかり人生設計を立てている。

当たり前に学校行事に参加しているお友達にくらべ、もし仲間と一緒に修学旅行が出来たら、A子ちゃんのその喜びは、とてつもなく大きな贈り物となるのだろう。

私の様な病もA子ちゃんのような障害も、決して試練だけではなく、それを通してしか味わい知ることの出来ない素晴らしいご褒美が用意されているような気が、A子ちゃんを見ていてそう思う。

『A子ちゃんには、A子ちゃんにしか出来ない仕事がきっとある。でも、もしかしてしっかり勉強しなくちゃそれになれないかもしれない。ライセンスを取るためには、試験に合格しなくちゃならないからね。』などという話をしていたら、傍らで聞いていたママが心なしか涙ぐんだように見えた。

『私は、この障害を負いながら生きるためにやるべきことをやっているに過ぎない。でも、世間の人は偉いねっていうけど、私にしてみれば、当たり前のことをやっているだけなので、ちょっと、あれ？って思うんだよね。』とも話してくれた。うん。うん。がん患者の心理と同じだなぁ～。何だかぎゅ～っと、彼女を抱きしめたい心境になった。

8月3日までは、下記のように装具をつけていた。
※痛々しい装具の装着。切断した骨をロットで操作して一ミリずつ伸ばす。
8月4日に抜去術を終えて↓
はるかちゃん　上腕骨延長術 ※前腕部とはやはり長さが異なる。

前腕部は、神経が張り巡らされている、とう骨・尺骨の二本がある。その為に、この前腕部は、現代の医学では延長術は不可能とされている。

夏椿　一週間の出来事ｅｔｃ。。。の中に、延長術の手術内容などが詳しく書かれている。このブログをご覧になったシャローム会員さんが、このA子ちゃんから元気をもらい、そしてその反応を読んでA子ちゃんが感動する。

弱さが益に変えられた素晴らしい出来事。私も弱さを恥としない生き方をしたいと思うが現実は難しい。私はA子ちゃんの生き方を応援しながら、ちゃっかりその生き方から多くのものを学んでいる。

さて、
8月19日から家を空けるので、A子ちゃん姉妹がお庭の水遣りと猫ちゃんの餌やりのアルバイトをしてくれることになった。

アルバイト料もママ立会いのもと商談成立！ママは、『お世話にいっぱいなってるんだから、返しきれないくらいなんだから、今回のような時は、アルバイトではなくやらせてよ。』と、言った。気持ちは分るが、我が家の次男君もしっかりA子ちゃん家のアルバイトを喜んでやらせてもらった。

二人の姉妹は、にこりと満面に笑みで、『アルバイトやりたぁ～い。』と、意気込んだ。

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お心一等賞！
お心一等章！Part２
 お心一等賞！Part３
お心一等賞！Part４
 お心一等賞！Part５
 お心一等賞！Part６
 お心一等賞Ｐａｒｔ７

携帯忘れ！

今日は、キャンサー関係のボランティアをするために都内の某所に出掛けた。電車に乗ってすぐに携帯を忘れたことに気付いたが、取りに帰る時間はなかった。

ところが、その団体の事務所は、オートロックのマンションの一室にあるために、部屋の番号をプッシュしなければならない。ぎゃ～どうしようマンションの中に入れない。まずは派出所に行こう！

おまわりさんは、すぐにその場所を私に地図を見ながら説明する。しかし、行き方は分っているのだ。『派出所からそこに電話して部屋の番号を聞いてもらえないか・・』と、お願いした。が、『たとえ警察から電話をしても、今は教えてもらえない時代だから・・・。』と、取り合ってくれない。

仕方がないので、それでは公衆電話ボックスの設置場所を教えてもらい、１０４で問い合わせた。生活万般の控えは、手帳ではなくすべて携帯に入力しているために、こういった時には、にっちもさっちもいかない。まぁ～今回は、そういう訳で難を逃れたけれど・・。

それはそうと、我が家の長男君は、忘れ物の王者だった。参観日の日、後ろの掲示板には、月別忘れ物表が貼られていた。知り合いのお子さんと我が家の長男君がどんびりのケツ争い（あらら。お下品な・・。）をしていた。

他のお子さんが忘れ物をしないのではない。いつも名札の裏側に１０円玉を忍ばせて、忘れ物をしたら学校に設置してある公衆電話から家に電話して、親に持ってきてもらっていた。

忘れ物をする児童の親のほとんどは、学校の下駄箱に忘れ物を届けていた。だから忘れ物表には、忘れ物をしたことになっていない。どうしてそういうことをするのか、私には分らなかった。

忘れ物をしない工夫は本当に大切だと思う。しかし、もっと大切なことは、忘れ物に気付いた時、その窮地に立った時、智恵を絞ってその対応策を考えることの方が私はもっと大切なことだと思っていた。だから私は届けない。もっとも、我が家の子供達も『どうせ、お母さんは持って来てくれない。』と、当てにもしていなかった。

他のお友達に借りるのもいい。何かそれに代る物はないか・・と考えるのもいい。忘れたことをごめんなさいと謝るのもいい。親が尻拭いをしたのでは、社会的スキルは育たないのではないのか・・と、私はそう思っていた。

でも、一度だけ、お友達から１０円を借りてSOSを発信したことがあった。私は、勿論届けた。『特別だからね。』『分ってる。ありがとう。助かったぁ～』親子でそんな会話を交わした。と記憶している。我が家とその小学校は、自転車で１分。徒歩３分の目と鼻の先。それでも、忘れ物を届けたのは、この一回だけ。

臨機応変な対応が必要な事だってあるし、逆境に立った時、親は自分を見捨てない・・という、そういう信頼関係も必要だと思っている。が、その見極めは？と、言われると難しい。

どんびり争いをしていた長男君と知り合いのお子さん（この子の親も、忘れ物を届けなかった。）は、今では社会人となり自立した生活を送っている。はてさて今も、うまく忘れ物をごまかしているのか、私には知る由もない。

忘れ物をする人は、本当に苦しいようであるが、その分、とても生き方（社会性）が豊富なような気がする。夫をみていてそう思う。（笑）『余計なことを書くな！』と、大阪から石が飛んで来そうだが・・。

★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報を更新しました。

ランチオフ会

今日は、３０代の会員さん二人と３０代の時に発症した愛しい日々の管理人（昨日の私のブログ記事読んでね。）の会員さんと、私の４人のランチオフ会を鷲宮の豆蔵で開いた。後に私と同い年の会員さんもお茶の時間に合流した。

いつも思うのであるが、ただがん患者という共通点だけなのに、本当にすぐに打ち解ける。３０代同士は初対面。またそれぞれ初対面の人もあった。

ランチオフ会は、がんの話もさることながら、それだけではない。職場環境の意地の悪い女性の話や（笑）、小説が書けるくらいのいじめなど、信じられないようなその陰険さに声をたてて笑った。

１２時半から始めたランチは、４時半まで居座って話しに花が咲いた。帰りの車の中で、ランチオフ会初参加の会員さんは、『みんなの話はすごく勉強になった。』また、２回目参加の会員さんは、『一番最初は、本当に緊張したのに、不思議ですよね。すぐに仲良くなれるんですよね。』と、若い二人はランチオフ会を楽しんでくれた。

愛しい日々の管理人の会員さんは、お父様の看病体験がきっかけとなり、ハンドマッサージなどアロマセラピストの公式認定のライセンスを取得した。

シャローム会員さんの中には、４９歳で正看護師のライセンスを取った方もおられる。現在はがん闘病の為に休職中であるが、現役の看護師さんだ。

その彼女の存在は、愛しい日々の管理人会員さんにとっては、大きな励みになった・・と述懐した。どんなことが、相手を励ますことになるか、本当に分らないと思った。そういった意味では、がん患者会シャロームは、情報の宝庫だと思う。

まったく誰にもがん罹患を隠している若い会員さんは、患者の集いへは不参加だ。それが条件でシャロームに入会された。そういうことは、ノープロブレム。いろんな参加の仕方があっていい。でも、繋がりだけは持ち続けたいと思っている。

新しい情報や人との関わりを通してがん患者は成長する。今日は、３０代の会員さんの車に乗せてもらった。私のようにノロノロ・モタモタでない、ちょっと元気と勢いのある運転に、彼女のまた違った側面を見たようで、更に慕わしくなった。

ウィッグの取れた頭は、ちょっと昔のモンチッチ。まだ前髪が短い。髪型が違うだけでこんなにも人のイメージは異なるものかと驚いた。童顔の彼女は、最初の治療への迷いは払拭され、もう一歩先行く先輩のような風格さえ感じられた。

さて、
夏椿　一週間の出来事etc。。。のA子ちゃんの退院予定。まだママが迎えに行ったまま帰宅していない。ギリギリまで痛み止めや感染症予防の点滴を受けると言っていた。早くその装具をはずした開放感を自宅に戻って存分に味わって欲しいと思っている。
※A子ちゃんから宿題に出されていたカルピスババロア！
お皿は、A子ちゃん家のもの。このババロアは、誰にでも出来るのでお勧めである。実は、一人暮らしをしている我が家の長男君も、単身赴任中の夫も作っており、周りの人たちから好評を博している。

綺麗な二層になっているのだが、ご覧頂けるだろうか？

レシピは、これ↓　この通りにすると失敗しない。熱湯であることがミソ！
http://cookpad.com/recipe/489064

イメージ画像は、これ↓
http://cookpad.com/recipe/73493

お試しあれ！

PS
先ほど、Aちゃんよりメールが来て、痛みが不規則に表れているので、ブログへの更新は、今週土曜日あたりからになることを皆さんに伝えて下さい・・ということでした。皆様。お楽しみに・・。

貴方がいてくれてありがとう！

彼女は、がん患者会シャロームがまだ稼動し始めた頃の会員さんだった。最初は４人でスタートした患者の集いから、６人くらいになった頃に入会されたのだったと記憶している。

あれから、あっという間に２年が経ち、会員が６７名になった。患者の集いも２０名を越えるようになった。地域に根ざす患者会としてはきっと非常に高い増加率だと思う。

そんな彼女が、会員としての立ち位置について悩んでいた。そのことを彼女のブログ愛しい日々の中に正直な思いとして書かれてあった。スクロールするとがん患者の中の私の存在というタイトルを★是非読んで頂きたい。

彼女の偽らない気持ちが切々と書かれてある。この彼女の苦悩は、実は彼女だけではない。つい先日も『私のような予後のよいがん患者がシャロームにいてもいいのだろうか・・。』というまさしく存在についての悩みだった。

他の患者会の代表にも聞いてもみた。やはり同じ悩みを抱えていた。でも私の答えは一つだ。『貴方は必要な存在！』これが私の偽らない全て。

手前勝手だと思われるかもしれない。でも、新しい会員さんが、どれほど聴いてくれる仲間がそこにいるだけで、勇気付けられ元気が与えられるか。そこに貴方がいるだけでそれだけで、その存在があるだけで大きな意味と働きをなす。

確かに、再発・転移をしている深刻な会員さんのお話を聴いていると、『私などがここにいていいのだろうか・・・。』とか、『もう、がん患者だってこと忘れたいかな。』って思うこともあるだろう。

だから、強要も強制もしない。でも、貴方にいて欲しい！それは、がんを告知されいきなり患者になった人や、再発・転移をしている患者にとって、一人でも多くの人に今の自分の苦しみや辛さを分って欲しいと願っているからだ。

その存在は求められているのだ。彼女の苦悩を私は知る由もなかった。申し訳ないとも思う。彼女のブログにコメントした。彼女もまたコメント返しをしてくれた。そして彼女は、彼女自身の中からその存在の必要性と重要性を感じ取って下さった。

私は頼りないし、会員さんの満足度を高めることも出来ないかもしれない。でも、会員さんによって本当に助けられている。出来の悪い代表をみんなが支えて下さっている。

思ったことをすぐ口にして嫌な思いをしている会員さんもいるかもしれない。でも、許されている。許されている体験をすることで、私も人を許すことが出来る。この大きな許し合いの中で、シャロームはきっと、心を満たすことの出来る豊かな患者会となるのでは・・と、私は期待している。

今日も会員さんからご相談のお電話を頂いた。メールも頂いた。必要とされている実感が私を支えている。明日は、３８歳の会員さんがお二人と、３８歳でがんを発症して５年経過したその愛しい日々の管理者と、私の４人のランチオフ会を予定している。

彼女は、その体験を生かしてきっと素晴らしいお話を聞かせて下さるだろう。がん患者会シャロームのHPに書いている私のメッセージを最後に載せたいと思う。私は、ほっと安らげるがん患者会シャロームを会員のみなさんと共に築き上げたいと思っている。

★ 私を支えてくれた一歩先を行くがん患者がいてくれたお陰で、私は、受け入れがたいがんという病に、少しずつ適応していくことが出来ました。

同じ病気になった人の言葉で癒され、精神的・肉体的な苦痛が軽減され、思いを理解されることにより、情緒の安定が図られました。

健康な人には、打ち明けにくい悩みも、患者同士なら話しやすく、尋ねやすいことは、私自身が体験者です。杉戸の町にもそんなツールがあり、声を聴き合い、分かち合える場所があれば、がんとの向き合い方にヒントが与えられるかもしれない。そんな期待を込めて私は、この患者会を立ち上げました。　＝シャロームＨＰより＝

山田　康文君とお母さんの言葉

山田　康文君とお母さんの言葉

康文君

ごめんなさいね　おかあさん
ごめんなさいね　おかあさん
ぼくが生まれて　ごめんなさい
ぼくを背負う　かあさんの
細いうなじに　ぼくはいう
ぼくさえ　生まれてこなかったら
かあさんの　しらがもなかったろうね
おおきくなった　このぼくを
背負って歩く　悲しさも
「かたわな子だね」とふりかえる
つめたい視線に　泣くことも
ぼくさえ　生まれてなかったら

おかあさん

私の息子よ　ゆるしてね。
わたしのむすこよ　ゆるしてね
このかあさんを　ゆるしておくれ
お前が　脳性マヒと知ったとき
ああごめんなさいと　泣きました
いっぱいいっぱい　泣きました
いつまでたっても　歩けない
お前を背負って歩くとき
肩にくいこむ重さより
「歩きたかろうね」　と母心
“重くはない”と聞いている
あなたの心が　せつなくて
わたしの息子よ　ありがとう
ありがとう　息子よ
あなたのすがたを見守って
お母さんは　生きていく
悲しいまでの　がんばりと
人をいたわるほほえみの
その笑顔で　生きている
脳性マヒの　わが息子
そこに　あなたがいるかぎり

康文君

ありがとう　おかあさん
ありがとう　おかあさん
おかあさんが　いるかぎり
ぼくは生きていくのです
脳性マヒを　生きていく
やさしさこそが　大切で
悲しさこそが　美しい
そんな　人の生き方を
教えてくれた　おかあさん
おかあさん
あなたがそこに　いるかぎり

向野　幾世著
「おかあさん、ぼくが生まれて　ごめんなさい」産経新聞社

フェアトレード！

今日は、杉戸町国際交流協会主催の第一回国際協力・理解講座『地球探検～アフリカ編～』を、２０名位の参加者で受講した。アフリカの中でも、コンゴ共和国の方によるアフリカの生活や文化をお話下さった。

アフリカの楽器（太鼓他の様々なユニークな楽器）をそれぞれ簡単に教わって、皆で奏でたり、皆で踊ったりした。そんな非日常を楽しむことが出来た。

その後の懇親会で、恥ずかしながら私は初めてフェアトレードという言葉を知った。

フェアトレードとは、公正取引（公正貿易）により、発展途上国の原料や製品を適正な価格で継続的に購入するというもの。それを通して、立場の弱い発展途上国の生産者や労働者の生活を守り（改善）自立を目指す運動ということであった。

主な品目は、コーヒー・バナナ・カカオ・食品・手工芸品・衣服などがあるようだ。

国内では、生協がフェアトレードを広めたり、スターバックスやイオンがコーヒーの販売を始めている。特にコーヒー製品で大手希望が参入しているようだ。

今度私も、北千住構内のスタバで、フェアトレードのコーヒーを購入しようと思う。

お断り！
連日ご紹介しているA子ちゃんは、昨日からすでに入院している・・ということだった。５日に退院予定であるが、その夕方まで点滴を受けるらしい。退院祝いに今度こそ、カルピスババロアを作ろうと思っている。

お心一等賞！Part７

先日、多発性骨髄腫のシャローム会員さんからメールを受信した。ご本人の了解を得ているので、貼り付けさせて頂く。

ブログの中に小５のお子さんの闘病日記があり、とても心に残りました。
病気で苦しんでいるのはいつも自分１人だと思っていました。

しかし難病に立ち向かうことは、なみたいていのことではありません。
本当に心から応援したいです。

私も、病気にも、小５のお子さんにも負けられません。
わたしも本日、××病院で点滴治療です。治療行程の半分が終了予定です。

残りは３２分の１６です。今不安なことは今後の治療方針が無いということです。
骨髄移植に向かうのか、ＭＰ（化学療法）になるのか不明です。

今は新薬に賭けるしかありません。
みんなには負けられません。　

注：小５の時の手術であるが、現在は、中学２年生である。

A子ちゃんは、８月４日に機具抜去手術を受ける予定である。その後何日か後に抜糸という流れだそうだ。
この上腕骨の延長術は、今年の１月９日に行われたので、丸７ヶ月その痛々しい機具を装着していた。

下肢の時は、それでもレッグフォーマーのようなもので患部をカバーしていたが、上腕骨の時は、洋服は工夫できても、その上腕部分は、むき出しになっていた。

この上腕の延長術は、下肢の延長術よりも更に苦しく、母親は、涙を浮かべて、『両腕を同時にやったことは失敗だったかもしれない。』と、かなり後悔していた。

何故なら、足の場合はまだ手が使えたために術後の経過と共に本を読んだり携帯を使用したり気分を紛らわすことが出来た。しかし、両手は、自由がきかない。まさしく健康な体が拘束されるのだ。

A子ちゃんも辛くて涙が溢れる。鼻水も出る。しかしそれを自分で拭うことも出来ない、中学１年生が縛り付けられ身動きで出来なくされた壮絶な光景は、想像するだけでも苦しい。

それでも、今年の１０月か１１月には、再び今度は、大たい骨の延長術に挑戦するかもしれないというのだ。彼女の生き様を見ていると、私も負けてなんかいられないぞ！と、奮起されられる。だから本当に双方向だ。

ただ、その足の２回目の延長術をもしやったとしても、よくて１４０cm。もしくは、それよりも下回るかも知れない・・ということであった。

このように低身長症のお子さんが皆、延長術を行うとは限らないし、全員が成功するとも限らない。躊躇して手術に至らないお子さんも多いと聞く。

この疾患は、小児特定疾患という国の難病指定になっているために、１８歳未満までの治療費は国の援助を受けられる。義務教育期間であれば、入院中も養護学校に通うことが出来、進度は遅いがそれなりに授業を受けられる体制が整っている。

しかし高校生になると、それが出来ない。休学となり単位は取れない。
手の延長術は、一定期間が過ぎれば日常生活は自立できるために、２ヶ月の入院で済む。

それに比べて足の延長術は、８ヶ月の入院を要する。（ある一定期間からは、車いすの生活となる。）小学５年生からA子ちゃんは、こうして強い意思を持って延長術にトライして来た。

そんな頑張り屋さんのA子ちゃんから、『おばちゃん。私のお願い聞いてくれる？カルピスババロア作って欲しいんだけど・・。』と、頼まれている宿題を私はまだやっていない！あ～早くせねばぁ～～～。『ごめんよぉ～A子た～ん。』

★夏椿　一週間の出来事etc。。。が昨日更新されている。是非閲覧下さって、応援して頂ければ幸いである。

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