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2012_08
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(Thu)20:36

本日の私のツイート!

このブログは、一番下段のツイートを更新後にクリックすると、twitterに連動されている。(って、すぎとSOHOのOさんが設定して下さった。)

本日、ある医師がリプライして下さった。ご本人の了解を得たので、そのやり取りを転載させていただく。若干互いのtweetに時間差が出ていると思うがご了承のほどを・・。

当会は、本当に多くの方がご協力下さっている。連絡係り。車送迎係り。患者の集いの予約取り、RFLへの毎年の参加。講演会の時のスタッフetc

しかし、私と副代表の仕事は、他の人では担えないことが多い。以前、どなたかが、『この会は、シャロームさんが出来なくなったらどうなるのか?』と質問を受けたことがあった。

皆、下を向いた。私は即座にこう言った。『大丈夫。大丈夫。みんな心配しないで。私が出来なくなったらこの会は、解散です。』みな、頭をもたげ、一様に明るい表情になった。そして、拍手が湧いた。

どうして人は、継承することが最善だと思ってしまうのか。私が一人で立ち上げたように、また、新たな方が患者会が必要だと思えば、独自な方法で患者会を立ち上げればいいだけの話。

特別な使命感もない人を、いや、それらを育成しようと思うだけでかなりのストレスである。私だけでなく、そんな白羽の矢が当たった人も災難だ。

副代表の存在と、会員さんの表には見えない働きと、主治医でもあり、シャロームの強力な支援者である勝俣範之医師と、

家事は手抜きをしても多めにみる・・という夫の協力さえあれば、私は何とか今までもこれからも変わることなくシャロームを率いる。

そして、引き際が来たら、潔く解散する。その解散は敗北ではなく、まさしく勝利であり、完成であり、そして終着駅なのだ。

芽が出て花が咲きそして枯れるように、すべてのことに始めがあり、終わりがある。生まれて、そして死ぬ。それが自然なメカニズム。この患者会は、誰が何と言おうと私一代で終わる。

だから、安心して会員さんも繋がれるのだ。いつか、自分にお鉢が回ってきたらどうしょう・・なんて思っていたら、うかうか、患者の集いにも顔を出せない。そんな心理をちゃんと読むのも、代表の力量ってものよ。(はは。な~んて!)

では、コピペするよ。かなり長い! (tweetは、140字まで)

Hirokazu Tanino@htanino

和歌山もなんですよね。問題ありまくりなんです。やることがいっぱい。で、がんサポートセンターをやることにしました。できることからしていこうかと思います。元気だしていきましょ!RT : がん対策『問題あり』埼玉県

医療者が立ち上がれば、鬼に金棒です。患者会の役割は、多岐に亘っております。8月26日の勝俣医師の勉強会には、集会室定員60名が参加予定。リレーフォーライフへの参加。11月10日は、当会主催のオープンフォーラム。患者の集い。再発・転移者の会。遺族の会。続きます。

いいですね。勝俣先生のお話も聞きたいですよね。近ければ行くんですけど。いつも沢山されているのを見せて頂いています。誰か一緒にされる方はいらっしゃらないんでしょうか。沢山人が集まると少しずつ変わってくるように思います。変わり始めると変わってくると思います

☓☓先生。我々の会は、がん患者会なのです。腹心の副代表も再発がんと闘っています。がん患者用帽子を考案した会員さんは、亡くなる前に80枚も制作し、そして次の人に引き継ぎました。当会で亡くなった方は、40名。健康な人の集まりではありません。誰か他の→続く
 
助け手を求めるような代表なら、他の方に重荷を担わせるような会ならむしろない方がいいと思っています。みんな必死で勤めに出、みんな必死で家事をやり、みんな必死でがんと闘っています。私がつぶやくのは、誰か担い合おうよ!と発信しているのではなく、ただ、自浄作用 →

のためだけなのです。何かアドバイスを求めていたり、何かご意見を頂きたいためではなく、ただ、ブログで現状を発信しているだけなのです。何故なら、この地域でがんと闘うという事がどれほど大変なことで、患者の集いに参加するだけでどれほど大変なことかよく分かっているからです 

医師会の方とかには協力して頂かなくて良いのですか?RT 

 在宅緩和ケアまっぷを作るのに、医師会の協力も得られない。(ブログ閲覧ありがとうございます。)末期の方々のフォロー(お見舞いには行けなくても、メールでギリギリまで交信)、医療格差で救える命も助からない。ボランティア医師のご協力で都内までセカンドに同伴する。救いたい

でも、主婦が出来ることは限られています。年齢も61歳。若い方々と異なり、体もガタが来て、自分の病院通い。他の方から『頑張りすぎ!』と言われます。これで、更に、アドボカシーに力をいれようものなら、多分、私は自滅することと思います。だから、せめてブログで叫ぶのです。

大変な活動をされていると思います。在宅の冊子もすごく良いと思います。健康な方ばかりでは無いのも良く分かります。でも、代表が辞めると言ったら終わりじゃ寂しくないですか?

抗がん剤の副作用で伏していると、『怠けている』とご主人に言われたり、姑の目を気にしながら患者の集いに出たり、集いに出たくても、年金暮らしで電車賃が勿体なく、間引き参加だったり、時間もお金も体力も余力がある人は、そう多くありません。PCの出来る人も一握りです。→

シャロームさんの後を引き継いでくれる人が出てきたら良いのになぁと思います。医師会の中にも賛同してくれる先生もいるはずだとと思います。ただ、埼玉県となるとちょっと大きすぎますよね。地域で良い先生がいれば話は進みやすいかと。。

→だから、出来る人がやればいいし、誰でも出来る訳ではない・・ということだと思います。この会は、私が出来なくなったら、それで解散とずっと前から決まっています。だから、人は集まってくれるのです。安心なのです。その安心な思いを大切にしなければ、人は集まらない。→

と思っています。患者の集いや、勉強会、はたまた、講演会に参加することが、大きな大きな協力であると、私は皆に訴えています。他人事であり、シャロームさんが勝手にやっているだけではなく、会に参加すること、それは、自分のためでもあるが、私を支えようとする協力でもある→

→のです。再発している妻に、『一円でも安いスーパーで買い物に行け。』 障害年金が下りた。埼玉県で、『飛んでも八分な治療で不安になっている会員さんが勝俣医師に診てもらえるようになって救われた方。』そういう人が一人でもおこされれば、私が患者会を立ち上げた意味はあると

あなたが立ち上げないと苦しむ方は、更に沢山になったと思います。立ち上げて、運営することができる人はそうそういません。だから、折角立ち上げたのなら持続する形になれば良いのになぁと思います。

→ありません。それぞれが心の内に思わされた者が立ち上げればいいのだと思います。私がそんなことまでやっていたら、何のために、この地域に根差した患者会を立ち上げたのか、まったく目的から逸れてしまいます。発足7年目で、埼玉県立がんセンターから講師の招聘がありました→

埼玉がんセンターの講師なんてすごいですよね。そこに賛同してくれる先生がいたらそこからお願いすると医師会やいろんなところが助けてくれると思いますよ。そうすると本当に埼玉で埼玉の方が望む医療が始まりますよね。すごく良いと思います。

それは、10月ですが、こんな日が来ようとは、露だに思ってもいませんでした。大学で初めて講師をさせて頂いたように、この埼玉県でも、少しずつ患者の声を聞いてみようという機運が高まっていけば、埼玉のがん医療も少しは患者目線の、命を尊ぶ医療が提供されるかもと期待していま

発足7年目で不惑かと思いきや、思いっきり悩んでいます。(笑)でも、今、少しずつ、自分の中で確立されようとしています。埼玉県は、医師数が全国最下位です。県立がんセンターの医師は、国立がん研究センターの医師よりもはるかに忙しい。扱う患者数が比較にならないほど。

7年間も頑張ってきた成果ですね。僕らはちっちゃくしかしていませんが、シャロームさんところは大きな活動ですから、動き始めるとすごい力になると思います。応援しています

☓☓先生。違います。すみません。私は外に向かってベクトルは働かせません。そんなことをすると倒れてしまいます。アブ蜂取らずになります。又、この埼玉県で、がん全般を対象にした患者会は、当会が唯一です。埼玉県のがん患者の意識も、火を見るより明らかだと思いませんか?

確かに、患者さんの意識自体も問題ですよね。そんなもんですか。都会は進んでるのかとも思いますが、そうも行きませんね。確かにシャロームさんが倒れない程度にお願いします。

もうすでにきてますよ。和歌山から埼玉が動き始めてきているのが見えるような気がします。まだ、早かったんですよ。がん在宅緩和ケアまっぷの時には。。もう少し頑張れば、かなり動いてきますね。和歌山なんかより図体が大きいから時間がかかりますね

お付き合いありがとうございました。先ほど、11月10日(土)の婦人科がんのリーフレットの版下が出来ました。(勿論、プロが手がけました。)本日、印刷業者に発注!自分の能力は自分で分かります。分を越えた働きは出来ないかな!!  

すごく良いのができましたね。こんなの見てたら、埼玉県も事業にしたいと思ってくると思いますよ。

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