2017_04
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(Fri)12:04

患者同士の支え合いの場を利用しよう!がん情報サービス:がんになったら手に取るガイド!

先日こんなメールを受信した。当会は守秘義務を徹底しているが、当会の活動や基本理念を理解して頂くために、ブログに発信させて頂く場合がある。勿論、個人が特定されないよう配慮している。

そのメールは、会の本質にかかわることなので、抜粋して説明させて頂ければと思った。

会員さんからのメールより抜粋↓原文まま

先日 お車の中で シャロームさんに「私は 再発が怖いです。正直 再発転移した方のお話を聞くことも」 と申し上げたら、

「そういう方は 会に来ない方がいいかも」 と言われ ひどく 心が落ち込みました。ああそうなんだ、私のこんな気持ちは間違っているんだと。


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このように心の中で思ったことは、すぐに相手にそのことを伝えないと、誤解したまま思い込んでしまうことになるので、きちんと、疑問を疑問のままに、直接相手にぶつけることは、とても重要なことである。

そもそも、当会は、患者の集いにご参加された方がもし、お亡くなりになった場合、私は、それを隠したり、伏せたり、隅に追いやったりしない。

それどころか、きちんと皆さんにご報告をし、必ず、黙とうを捧げる。

しかし、がん患者の集いで、死に触れることを禁忌とし、一切、そういった訃報をお知らせしない患者会が存在することも知っている。

私はこのように皆さんにお話をする。私の考えは、今までのお交わりや学ばせて頂いたことへの感謝と、ご遺族のお慰めがあるように。そして、ご冥福を祈るというという意味を込めて黙とうを捧げます。

もし、このそういった私の考えは、闘病中の自分にとって、マイナスの効果だと思う方は、どうか、他の患者会を当たって欲しい。この会は、死を忌み嫌いません。』と、大胆に申し上げる。

但し、ご葬儀にご参列することはよほどのことがない限りしない。当会は、70名以上の方をお見送りしているので、お包み一つでも、また、遠方への参列など、様々なことを考え控えている。

また、会員さんの中でも、患者の集いでの報告はよいが、ご葬儀の連絡は要らないと言われたこともある。私は、会の性質を考え、ごもっともと、思った。そういわれた方は、一人や二人ではない。

それと、意味合いが同じであるが、当会の患者の集いは、当然、初発の方もおられれば、再発されている方もおられる。また、末期がんの方もおられる。ご遺族の方もおられれば、ご家族の方もおられる。

個々の置かれている立場の異なるものが一堂に会し、それぞれのお話を互いにお聴きし、何がしかの自分の闘病の参考にして頂ければと思っている。

ところが、闘病の参考になるどころか、患者の集いに、再発が怖く、再発した方のお話を聞くのも怖いと思われている場合、むしろ、当会に繋がることは、メリットではなく、デメリットのウェイトが大きい場合がある。

だから、今は、当会に来られない方がよいのでは・・・という意味であり、その人にとって、むしろそういう思いが強い時は、会から距離を置かれた方がよいですよ・・・という思い振りの言葉であった。

そもそも、患者会は、がん情報サービス:がんになったら手に取るガイドの中に、書かれてあるように、メリットがある。

ただ、書かれてはいないが、実は、前述した方のようにデメリットと思えるようなこともあるのだ。だから、ちゃんと、天秤にかけて、きちんと納得した上で会に参加することが大切であると私は思っている。

その人にとって、患者の集いで、『こんな苦しみは、自分一人じゃない。』と思えるようなメリット効果がなければ、それは、その方のお苦しみを更に増幅させることにもなりかねない。

当然ではあるが、再発が怖い!という思いが間違っている!だなんて、これっぽっちも思ってやしないし、誰でも、まして、術後17年目の私でさえ、再発は怖い!

再発は怖くても、私は、患者会を立ち上げ、再発患者の生き様を惜しげもなく見せて下さる会員さんたちから、

怖いというところにとどまるのではなく、それ以上の、お金では買えないかけがえのない、目には見えない尊い宝を得られているような、そんな、勿体ないような贈り物を頂けているような気がするし、学ばせて頂いている。

初発の患者と再発患者との温度差は確かにあるし、健康な方ががん患者に心無い言葉を浴びせることがあるように、がん初発患者が、再発患者に配慮に欠けた言葉を掛けることもあるだろう。

そういったこと一つひとつを、みんなで学び合う場所が、がん患者会でもあると思っている。患者の集いで、声を上げることが出来なければ、いつでも私は、電話やメールでご対応させて頂いている。

一度も、忙しいから電話もメールもよこさないで!など、言ったことはない。むしろ、時間が取れない時は、日を改めてお電話を掛けさせて頂いたり、ちょっと遅れるかもしれないけど、必ずメールもご返信している。

先月の患者の集いでも、メールが来なかったら、埋もれているか、忘れている可能性がある。どうか、催促してね!とお願いしたばかりだ。

『シャロームさん忙しそうだから。という理由でメールや電話をされないのは、それは、あなたの勝手な思い違いです。私は、一度も面倒とも厄介とも思ったことはないし、そういった思いを吐き出せるところが患者会であり、患者会の代表です。』と常に言っている。

この会のこんな趣旨に賛同できなければ、それは、ご縁がなかったこと。他の会にアクセスしてもらう他ない。疑問を感じながら会に繋がり続けること、これほど、生産性のないものはない。患者会なんて、任意に加入するもんなんだから。

私たちは、常に見える形ではなく、内面の充足やがん情報の学びを目的としている会である。当会は、来る者拒まず、去るもの追わず。

ただ、会の平和を守るために、攻撃的な方や輪を乱される方、私の士気を下げるような方であると判断した場合は、私の方から、退会して頂くことはある。

それは、11年間に、4人おられた。じっくり考えて、考えて、考えて、引導を渡さざるを得ない。苦しいけど、会を守るために苦渋の選択を私はする。

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更新日時:2017/04/14 06:42



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