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2018_01
31
(Wed)18:23

先日の患者の集いに栃木から参加された方のmailから!

一見、細々とした活動の患者会に見えるかもしれない当会の働きは、実は、入ってみるとかなり濃厚。

ある医療従事者から、『シャロームさんのところには、ご相談が多いと思うのですが、こちらにも回してもらえませんか?』と、昨年秋の福祉祭りでお声を掛けて頂いた。

しかし、当会へのご相談は、薬剤の選択であったり、主治医へのご不満であったり、抗がん剤の苦しみや、精神的な辛さなど、

やはり、がんを体験しているものだからこそ、アクセスしてみようと思うご相談者のお気持ちを鑑みると、他病院をご紹介はどうしてもできない。

さて、1月26日(金)の患者の集いにご参加頂いたご家族(親を思う、心優しいお嬢さん。)の方から、次のようなメールを頂いた。ご了解を得ているので貼り付けさせて頂く。

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 こんばんは。先日は患者会に参加させていただき、ありがとうございました。また、父と母が参加せず、私のみの参加でしたが、参加を快くOKして下さり、ありがとうございました。

図々しく一人で乗り込んでいってしまってすみません~(^^;)おかげさまでとても楽しいひと時を過ごすことができました。

特に、今回初参加である〇〇さんや、「前回お父さんとお話させて頂きました。」とお声をかけて下さった〇〇さんとは、父と同じ肺がん患者であるということもあり、お話ができて、とてもありがたかったです。

(〇〇さんご夫婦はとても素敵でした。奥様とってもチャーミングな方でしたね)

また参加者全員の近況をお伺いすることができ、改めて自分たち家族のがんとの闘いの力とさせてもらうことができました。

今回は特に皆さん少数精鋭だったこともあり、お一人おひとりのお話をじっくりと聞かせてもらうことができ、よかったなあと感じました。 

いつも思うのですが、患者会に来られる皆さんは、患者会で、またはシャロームさんを含めたシャロームの交わりで、(話を聞いてもらう際など)、本当に心の底から笑ったり、悲しんだり、感情をあらわにされていて、改めて患者会の存在意義を感じました。

先日栃木市の比較的大きな総合病院で、「家族ががんになったら」というテー マで市民公開講座があり、私も参加してきました。

実質30分位の講座だったので、本当にざっとした説明のみでしたが、その中で、

1 がんとその治療について正しい情報を得る(怪しいがんの情報に惑わされない)
2 治療や生活を決めるのは患者本人
3 介護する自分の体調に気を付ける
4 患者会など同じ病気の人達とのつながりを持つ

等、いつもシャロームさんがブログに書いてくださったり、また勝俣先生がいつもお話して下さるようなことが項目として話してくださいました。

まさに本当にそのことが大事なんだと改めて痛感しました。

今回、シャロームさんもお話してくださいましたが、最善を期待して最悪に備える心づもりでまた、日々過ごしていこうと思います。

それから。患者会では質問できなかったので、こちらでお聞きできればと思い、書かせてもらいます。

(当日は皆さんとお話させてもらって気分が高揚してしまい、聞きたいことを忘れました)
 
最善を期待して最悪に備えたいと思っていますが、父の症状が進み、積極的治療ができなくなった後、県立がんセンターの緩和ケアにお世話になりたいと考えています。

シャロームさんに教えていただいたように、一度県がん緩和ケア外来は受診しており、父名義の県立がんセンターの診察券は持っています。

しかし、その後緩和ケア外来の受診はしていません。 定期報告のような形で、県がん緩和ケア外来を受診してもよいのでしょうか。

それとも、本当に症状が進み、築地まで通うのが難しくなった等があってから、後藤先生に治療の経過等を書いていただき、県がんへ予約するという形をとるのでしょうか。
 
色々な方がいらっしゃると思いますが、皆さんどのようにしておられるのか、アドバイスしていただけると助かります。

お忙しい中、長文のメールで失礼しました。
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後半のご質問については、メールでご対応させて頂いた。当会の活動の一端をこのような形でご理解頂ければ幸いである。


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