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2009_11
16
(Mon)21:12

声を失った方の『悠声会』

先日、がん患者会シャロームに入会申し込みをされた下咽頭癌ステージⅣの方が、ご自分の闘病を詳しく書いて下さった。

喉頭を全摘出することにより、声が出なかった・・と書かれてあったが、今は少しずつ声が出るようになった・・ということである。ご本人の許可を頂いたので、彼のメールを箇条書きにまとめてみた。

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・2008年9月:下咽頭癌ステージⅣ発覚。都内の病院で喉頭全
摘出。喉頭全摘出で声が出なくなる。食道摘出。空腸(小腸)で食道再建

・2009年7月:発声の為 気管食道シャント手術。この手術は東京では2病院で実施。
埼玉県では実施病院はない。

・埼玉県でも手術で声を失う人が毎年数十人いると思われる。埼玉には発声訓練の為の組織があるが、旧来の方法のみで、彼が施術した方法がある事の情報提供は得られなかった。

・ご自分でインターネットで見つけ、手術をした・・ということであった。

・特に食道再建の人は旧来の方法だと話せるようになるには、大変時間が掛るようである。発声するために違う方法があることを知ってもらうために、チラシを作ったとのこと。
 
・まだまだ色々障害があり、満足には話せないが、取りあえず声が出るようになっている。電話はもう後少し・・・

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★情報は命である。がん患者会シャロームには、情報を求めてアクセスされる方がいる。でも、その情報を得るために、最近では、入会をお勧めしている。

なぜなら、私の得ている情報は、こうして会員さんや、賛助会員の医療従事者の方たちからのものであり、私が調べて私が一人でこの会をやっているのではない。

受益者負担という言葉があるそうだ。電話で情報を得たいと思ったら、是非、会員になってもらいたい。名前も住所も開示されないで、ただ、通りすがりのように、昨今は情報を求められる方が増えている。

最初は、自分に出来ることを精一杯情報提供させて頂こうと思っていたが、時には、3時間以上に及ぶこともある。

シャロームの仲間が、その方のために時間を提供して下さり、ご相談にも乗っていただいたりする。

でも、結果としてシャロームには入会されなかった。相談に乗って下さった会員さんにも申し訳ない気持ちでいっぱいである。

私(シャローム代表)からの依頼だったから、ご協力下さったのだと思うと、やはり、その相談者にも会員になって仲間意識を持って頂きたいと思ったが、相談者にこちらの気持ちは通じなかった。

個人情報を開示することは、せめてもの信頼の証だとも思うし、また、シャローム会員の会員数もまた、対外的な信用を得る数字になることもある。

先日のオフ会で一緒にホテルに泊まった会員さんが翌朝私に言った。『シャロームさん。夜中、電話相談を受けて、対応している寝言をはっきり言ってたよ。』・・と。夢は潜在意識の現われ!確かにそうだと思った。

最近の電話相談者のことがずっと気になっている。『チャンスを前髪で掴んで欲しかった。』

後で気がづいたときには、その髪は頭の後ろにはない。チャンスはしっかり自分に向かってくる人の前髪を掴め!という諺らしい。

そのことが気がかりで夢をみたに違いない。私自身もまた失敗や挫折を繰り返しながら成長させて頂いている。双方向であることが私が一番大切にしていること。

心のどこかに疑問が湧くと双方向でなくなってしまう。自分を誤魔化すことは、もう、がんになったのだから、それだけはしたくない。

我慢をすることも避けたい。自由人でありたいと思っている。それが私のがんとの闘い方なのかもしれないなぁ~。

悠声会関連記事!(ネットから抜粋)

http://ganbareyuseikai.blogspot.com/
2008/08/blog-post.html


http://yuseikai.blogspot.com/2008/
07/blog-post_9526.html

http://ara1617.blog36.fc2.com/

C.O.M.M.E.N.T

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