2010_06
08
(Tue)22:42

がん患者会の役割!

がん患者会の役割は、本当に多岐多様。今日もまた如何わしいお電話あり。がんの原因について、とうとうとお話をされる。

丁重にそのお話をご辞退申し上げる。障害年金についての電話相談。シャロームと関わり深い社会保険労務士さんをご紹介する。

私書箱には、がん末期の方の入会希望。出会いの時が最善の時。私たちに何が出来るか・・なんて、考えている暇なんてない。今月は、さくらんぼの会がある。その時にお誘いするつもりである。

午前中は、out-lookが作動しなくなる。もうこうなるとお手上げ。いつもの救世主(すぎとSOHO:押切さん)は、会議のため外出中。

万有製薬さんに添付文書が送れない。仕方がないので、郵送することにする。ありゃりゃ。今度は、いつも手なれたラベルが作成できない。ぐぐぐぐぅ~。ストレスがたまる。

新しく買い替えたwindows7.何もかも操作が今までと違う。時間ばかりがいたずらに過ぎる。生産性のない時が時々刻々と容赦ない。

夕方、押切さんが来宅。助かった。お礼にゴキブリ団子を作って差し上げた。(twitterをご覧の方は、知る人ぞ知る。)

慌ただしい一日だった。そうそう、今日は、10時半にある習い事をしている先生から電話が入る。すっかり失念していた。ぎゃ~。『ごめんなさい。忘れてました。』ただただ、平に謝る。

そんな中、次のようなメールを私書箱で受ける。夫に、『家庭を犠牲にしているけど、こうして、私のブログで・・・。』と言い終わらない内に、

『そんなことは、全部を言わないでも分ってるよ。』と、言われた。くっそぉ~。全部言わせてよね。と思ったが、喧嘩になるのでやめた。(笑)

その方は、次のようなメールであった。問題ないと判断し、貼り付ける。個人が特定できそうなところは、極力配慮した。

決してがんペプチドワクチンを推奨している訳ではない。しかし、何も手を施せなくなった者にとっては、それは希望かもしれない。

そして、それは、厚労省のスーパー特区であり、経費がかからないところを選ぶことをお勧めしたい。もちろん、交通費などはかさむが、科学的な根拠のない、代替療法に手を出すよりも私は、はるかに良心的だと私は思うのである。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

こんばんわ
初めてお便りさせていただきます。 「癌ペプチドワクチン」で検索をしていたところこちらのブログにたどり着きました。
 
私のいとこが××からの遠隔転移の肺転移となり、この5月半ばには家族のみに余命宣告(1~2ヶ月)がされてしまいました。

転移が判明したのは××××手術から1年後の今年3月でした。病理検査予後の結果より、再発は恐れていましたがこんなに早いとは・・。
  
私は仲の良いいとこ(いとこ5?歳、私は5?歳です)のためにワクチンの治験を受けさせたく。いろいろと調べました。こちらのブログが大変役に立ちました。

障害年金の事も知ることが出来、11日に社労士さんと打ち合わせ行う事となりました。NPO法人の方もこちらの事情を聞くとすぐに社労士さんと連絡をとってくれ、その日の内に社労士さんから電話がかかってきました。

NPOの方から、こちらの情報はどこから聞きましたか?と聞かれましたのでシャロームさんのブログで、と答えると「はい。分かりました」とすぐに話を進めて戴きしました。本当にありがとうございました。

東大医科学研究所へは5月21日に電話し、治験参加の希望を伝えましたが、非常に混んでいるので連絡まで1週間かかる、と」のことでしたが、

実際はさらにかかり、連絡がきたのは5月31日の夕方6時でした。(催促の電話を28日の金曜日にしました)

東大医科学研究所の吉田医師の話では、ホームページに載っている東京の「国際医療福祉大学三田病院」ではすでにワクチンの単体投与はやっていないとのこと。抗がん剤との併用で治験を行っているとのことでした。

現在は茨城県の土浦にある「東京医科大いばらぎ医療センター」とホームページに載っている岡山県の病院で単体の投与を行っているとのことでした。
 
6月1日にいばらぎ医療センターに電話をかけるとすぐに××担当の藤田先生につないでくださり、非常に丁寧に説明をしていただきました。

また翌日の2日の午後からすぐに診察を含め、説明をしてくれるとのことで、翌日に病院へ向かいました。

非常に対応の良い先生でした。看護士さんも信頼ができる感じがしました。
 
私といとこは埼玉県の××市に住んでおり、そこから××で高速道路に乗り、外環、常磐道→病院まで行くと約80キロの距離があり、時間は1時間半かかりました。

意外と近い感じはしましたが、もしワクチンが受けられるとなると週1回は通うことになり、高速代、ガソリン代がかなり家計を圧迫するなと思いました。
 
14日の朝にはワクチンが受けられる体質であるか判明します。こちらの情報には本当に助かりました。心からお礼を申し上げます。
 
治験を受けられることになればまたメールをさせていただきます。
 
失礼致します。
 
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こういった反応は、患者会運営のことで、時に迷い、考え、悩む私にとっては、大きな励みであることは言うまでもない。

しかし、私の発信で、一人でも多くの方が納得の行く、がんとの闘いが出来れば、後顧の憂いを残さないですむかもしれない。ただし、多額のお金が必要な治療はお勧めでない。

お金をかけない、しかし、悔いのない治療を・・・と思う人にとっては、選択肢の一つ。

話は変わるが、私たちがん患者会シャロームの会員の内3人は、医師主導型の治験を受けている。

治験代は無料。厚労省の治験ではないので、その医師が薬剤を全額負担してくれる。私たちは、血液検査代と交通費のみ。三か月に一度なので、それも月に計算すると、2000円くらい。

がん患者のあきらめない診療室。ご興味のある方は、アクセスすることもやぶさかではない。もちろん、自己責任であることは、言うまでもない。

 
 
 

C.O.M.M.E.N.T

コメントの投稿

非公開コメント

トラックバック