2013_05
29
(Wed)21:28

埼玉県東部地区:がん在宅緩和ケアまっぷ!!

当会には、2010年に一年半を費やして作成したがん在宅緩和ケアまっぷがある。朝日新聞にも取り上げられた

今朝も、冊子希望者に郵送した。(まだ在庫あり)

先日も、春日部市にある総合病院より、新しい情報を追加したまっぷを、その後作成していないか問い合わせがあった。

『していない!』と申し上げた。このまっぷは、助成金を代表の私が申請し、副代表が責任者となって骨を折って頂いた。

埼玉県〇師会にも、県庁にも協力依頼に門戸を叩いたが、当時相手にはされなかった。(ただ、がん患者会シャロームからアンケート用紙が送られるから、各医療機関は、それに答えて欲しい・・という協力依頼を流して欲しかっただけなのだが・・。)

更に先日、南部地区もこういったがん在宅緩和ケアまっぷが必要と思われた民間の某団体が、我々の”まっぷ”10部を購入された。(一冊150円+送料80円) 大いに期待している。

このような情報は、県の方で提供頂ければ本当に患者・家族は助かるが、この埼玉県のがん医療政策は、まだまだそこまで行っていない。

今、がん体験者によるがん相談の設置に向けて、その養成講座が企画中だ。私が県に意見を届けてから6年目にしてやっと日の目を見ることになる。(だから私にとっては、悲願のピアサポートセンターなのである。)

がん在宅緩和について話を戻そう。埼玉県の場合、医師数もがん緩和ケア病床数も、全国レベルで比較すると、最下位の47番目である。

林章敏医師(聖路加国際病院緩和ケア医長)のスライドを見て欲しい。特にスライド7! 埼玉県は、全国平均の何と1/5!

更に、がん在宅緩和ケアを受けられる施設の少なさは、埼玉の場合、押してしるべしなのだと思う。

我々がこの東部地区で調べただけでも、杉戸・幸手・宮代の住民のがん患者は、自宅は終の棲家になれないのだ。

いくら、国が在宅を推し進め、その理想を唱えても、実態がともなっていない。

更に、上記のスライド3にもあるように、なだらかな移行(ギアチェンジ)など、夢のまた夢。そもそも併診が出来ない。 (医師の絶対数が足りないんだ!)

『積極的治療をもうしませんから緩和ケアを受けさせてください・・』と、初めてその初診の申仕込が出来る。そして、スパっと切り替わる。

さて、またまた話をもとに戻すと、私が住んでいるこの杉戸町でも、条件が整えば、国立病院機構:東埼玉病院の医療スタッフが対応して下さる・・という情報が入った。

この我々のまっぷが新聞に掲載されて、その新聞をご覧になった方から情報を頂いた。

だから、それぞれの町に在宅緩和ケア医が1人もいなくても、在宅での看取りが100%不可能ではなさそうだ。

但し、直接私が問い合わせたところ、杉戸でもかなり地域的に端の方の住宅までは、対応しきれないということであった。

がん対策というか、そういった整備がとにかく埼玉県は、お寒い・・・というのが現状のようだ。

どちらにしても、当会は、我々に出来る精一杯をやらせて頂いた。今後、この在宅緩和ケアまっぷを、他の地区(南部や北部・西部)や、さらに、最新情報を更新して増刷する予定はない。
 
行政がやらなければ、地域が立ち上がるしかない。他の地区まで手が回らない。多くの方から、我々の住んでいる情報はないのですか・・と言う問い合わせが当時殺到した。

スタッフも今より若かったし、情熱的だったし、そのニーズを誰よりも感じていたから、突っ走ることが出来た。これは、かなりの偉業だったと自負する。

しかし、それに要した労力や時間や費用を思うと、これが最初で最後ということなのである。

がん患者会という仲間による支え合いや慰め合い。仲間でしか出来ないことをもう一度原点に立ち返って充実させたい。

昨日もご相談のお電話をお受けした。小事に忠実でありたい。
 
ただ、がん患者会にしてもこういった”まっぷ”にしても、それでは利用者が誠実か・・と言ったら、そうでもない人は多い。

愚痴になるが、”まっぷ”は、うまく私から情報を引き出し、『それが知りたかった。』と言った後、たかが、この230円を惜しみ、結局まっぷ購入に至らなかった人。

セカンド・オピニオンや転院。はたまたがん摘出手術など、シャローム繋がりで特典を受けられた人でも、

自分の治療やセカンド・オピニオンが終わると、後はもうシャロームには用なし・・とばかりに、シャロームから音信を絶つひともいる。

形ばかりの入会をして、それらが終わると、『はい。さよならよ。』と、退会される方もいる。本当にそれぞれ。

それでは、そんな人ばかりか…と言ったら、NOである。心ある人や次に入会される方をサポートされる方は沢山おられる。

だから、がん患者会シャロームは存続出来るのである。

5月31日(金)の患者の集いには、現在30名の参加申し込み。

私のような不完全な人間が代表をしている、こんながん患者会シャロームに本当にみなさん集って下さる。心から感謝である。



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