2015_03
30
(Mon)23:06

アンジェリーナ・ジョリーさん。卵巣も摘出:患者の視点!

私は、がん患者の視点で発信する。米国のアンジェリーナジョリーさんがBRCA1・2の遺伝子異常の陽性を受け、乳房の予防的摘出手術を受けた。更に、今回、卵管・卵巣も切除した。

当会で乳がんで命を落とした方は、会発足9年間で16名。卵巣がんで亡くなった方は、5名である。その内、明らかに遺伝性がんであると思われた方は、3名おられた。

30代の卵巣がんの会員さんは、結婚を前提に同居されていた。お母さんも卵巣がんだったのでがん保険には入っていた。

卵巣がんの場合、検診の有効性は証明されていない。卵巣は、骨盤の奥の方にあるので見つけにくい。分かった時には既に進行している場合が多い。

もし、当時から予防的切除の情報が耳に入っていたら、もしかしたらそれを彼女は選択したかもしれないと思うと私としてはとても無念である。

彼女は、我が家の近くのアパートに住んでおられた。我が家にいらして沢山の涙を流された。今思えば、余計なことでも婦人科がんのスペシャリスト勝俣範之医師を強くお勧めすればよかった。

そうしたら納得の行く治療が受けられたかもしれない。当初は、私にも遠慮があった。そこまで踏み込んでいいのか・・と。彼女は、充分な緩和ケアを受けることなく亡くなった。

でも今は、もう、誰にも遠慮はしない。名医と評判の医師をビシバシ推薦する。転院されなかったり、その病院にとどまられるのはその方の自由。どちらにしても、私は私の情報を惜しげもなく会員さんにはご提供する・・・そういうスタンスにある時から変わった。

ある医師がブログで、アンジェリーナジョリーのケースをとんでもない!と書かれてあるのを読んだことがある。とんでもない?私はふざけるな・・とその時正直に思った。

選択肢を提供し、それをチョイスするのは、患者である。バイアスがかかったり、いい頃かげんな私見を医療者が断定的に発信されたとしたら、患者としてはたまったものではない。

がんで命を落とすということがどれほど悔しく、どれほど辛く、どれほど苦しいか、私は嫌というほど、患者さんの叫びを聞いてきた。助かりたいと思えば、切除だってなんだってするかもしれない。

しなかったら、それはそれで納得の行く生き方で尊重もする。だけど、切除することにブレーキを掛けたり、それは朗報ではない・・・などというメディアの意見を目にするたびに、私は、それは正しい情報提供ではないと思ったりする。

私には、このようにブログで発信する機会が与えられていることを心から感謝する。遺伝子検査は、保険適応ではないが、ネットで検索すると検査機関がヒットする。関心のある方は、ご自分で探してみて!(このブログをご覧になっているということは、ネット検索できるはず。)

アンジェリーナの報道!

遺伝子についての参考資料!


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