2015_05
01
(Fri)10:48

有用情報:肺がん患者の会ワンステップ!が誕生!!!

こんな嬉しい有用情報はない。待ちに待っていた肺がんに特化した患者会がついに、誕生した。

私のところには、『肺がんの患者会をご存知ないでしょうか?』という問い合わせは少なくない。そんな時、今朝、ある医師からこの肺がん患者の会ワンステップが誕生したことのmailを受信する。

早速、上記のURLを開いてみた。すごい!とても充実している。やはり、男性ならではの、無駄のない、効率のよい、見やすいサイトである。

今までは、『肺がん患者の会は、九州の方にはありますが、関東では情報を持ち合わせていません。』と、何度も申し訳ない思いでお応えをしていた。

私が立ち上げた訳ではないが、まるで、この情報を有している自分が何だか偉くなったようなそんな、有頂天になっている私がいる。

ならば、急いで更新だとばかりに、こんな時間からUPしている。それからこのHPは、実に面白い、法外な大部屋室料を徴収する情報発信の所では、『こういう病院はもう呪うしかありません。』『夜寝る時、こんな病院は早く潰れますように。』と、念を送ります。みんなでやりましょう。(無料の大部屋は、一室しかないというのだ)と、書かれてある。患者の思いだからすっきりする。

問い合わせには、mail一本となっている。不用意に電話番号などをどこかに一旦書いてしまえば、教えてしまえば、当会のようにいつも混線状態に陥る。

電話番号でのご相談は一切受けないと路線変更した患者会は多い。入会の問い合わせは対応するが、電話でのご相談は受け付けない。

電話相談をルーチンにやっているところが増えているので、そこいら辺りをアクセスされるとよいと思う。(でも、そこでは痒いところには手が届かないんだよね。実際。)

患者会の運営は、患者会の代表になってみないと、その大変さは分からないものである。利用者目線で対応しようと思うと、完全に私生活はたちまち崩れてしまう。

仕事ではないために、お給料をもらっている訳ではないために、自己犠牲はつきものである。しかし、男性が代表のところは、そういったガチャガチャした余計なものは排除され、男性思考で運営されるから、とてもスッキリしている。

ところが、男性が代表になっている患者会は、そう多くない。人のお世話をする時間的ゆとりがないことや、(一線で働いていると)患者会には女性が多いことから、女性特有の煩わしさにも付き合わなければならない面倒くささ、患者会とはそもそも人のお節介であるし。。。

それら全てを承知で、肺がん患者さんのために、ひと肌脱ごうというその気骨あるお働きに、私は大いなる希望を見出す。

待望の肺がん患者会。その活躍を心から願う者である。


 【がん患者用帽子のPR! 】

インターネットショップから→http://urx.nu/3EhY

ブログから → http://urx.nu/2fQU

シャローム考案。会員手作り!プロ仕様!

再々加工!リバーシブル
両面無地1,500円 表地柄物 2,000円
一度購入されると、こんな帽子が欲しかった・・と、再度ご購入下さる方が多い。
ご自分へ、もしくは、抗がん剤で脱毛したご友人へのプレゼントに最適!喜ばれること間違いなし。

がんでなくても、ご高齢の方たちにも人気である


【がん患者用♥内帽子(毛付きのキャップ)】
 のお申し込みはこちら↓

sugitocancer2@gmail.com

毛付きネット
 
がん患者用♥内帽子
※この上に、がん患者用帽子をかぶる。

全国一律送料込み
6,800円
 

C.O.M.M.E.N.T

ワンステップさん

すごい!!!
素晴らしい!!!

ワンステップさんがますますの発信力で肺がん患者さんどうし、有意につながっていかれることを心より願います。

たくさんの方々の力になりますように。そして、代表さん自身の生きる力になりますように!

勇気ある患者会立ち上げに最大の賛辞を送るものです。

そして、シャロームさんの情報提供が皆さんの大きな助けになりますように祈ります。

2015/05/01 (Fri) 21:12 | koba #- | URL | 編集 | 返信

Re: ワンステップさん

koba様

閲覧&コメントありがとうございます。


> すごい!!!
> 素晴らしい!!!

ですよね。ワンステップの活動&代表様を心から
応援しましょうね。

2015/05/02 (Sat) 17:27 | がん患者会シャローム #CjlWd7YA | URL | 編集 | 返信

はじめまして。
ワンステップ代表の長谷川です。
ご紹介いただきありがとうございます。
私、現在横浜に住んでおりますが、実家は春日部です。杉戸にシャロームさんがあることは前から知っており、どこかで連絡を取りたいと考えていました。こういう形で紹介していただき、交流がもてたことをとてもうれしく思います。また、気の引き締まる思いでもあります。私自身ステージ4の患者ですので、ゆっくりと続けていければと考えています。よろしくお願いします。

To ワンステップ!長谷川ですさん

肺がん患者の会ワンステップ
長谷川様

コメントありがとうございます。
超嬉しいです。

このコメントを5月9日のブログ記事に転載させて頂きます。
9月19日(土)の勉強会でお会い出来るのを楽しみにしています。

2015/05/09 (Sat) 21:41 | がん患者会シャローム #CjlWd7YA | URL | 編集 | 返信

コメントの投稿

非公開コメント