2015_10
18
(Sun)18:04

肺がん患者の会ワンステップ:おしゃべり会に参加して!

本日、副代表と共に肺がん患者の会ワンステップの おしゃべり会に参加した。っとその前に、話に夢中になっている間に電車を乗り越してしまった。

秋葉原のサイゼリアでランチを取り、いざ、東京駅八重洲口へ。徒歩5分の肺がん学会事務局会議室では、すでに、20名以上の方々がお集まりになっていた。

最初は、山岡鉄也さんの体験談、その後は、岐阜市市民病院診療局がんセンター長の 澤 祥幸先生のお話。

そして、残り30分で、3グループに分かれての自由なおしゃべり。我々のグループに澤先生が入って下さった。

治験は、治療の一環であり、選択肢であることは、すでに前半講話で伺っていたが、グループのお一人が、澤先生に質問をした。

『治験の情報を得るのは、大変難しいのですが、かかっている病院の主治医が情報を持っていますか?』・・と。

すると、澤先生は、こういった。『実は、その情報を持っている医師とそうでない医師がいるのは、事実。だから、自ら勉強してたどり着いて欲しい。』とおっしゃった。私も多分、そうだと思っていたので、言い得て妙だと思った。

その前の山岡さんの体験談の中でも触れておられたが、がん拠点病院は、がんの均てん化(どこの病院でも、治療は同じ)を図っているので治療は同じと思っている人は多い。でも、実はまだまだである。だから、ご自分でしっかり勉強されることをお勧める。』

というようなことをおっしゃっていた。まさに、私も同じ意見であるので、このようにはっきりお話をされる山岡さんを頼もしいと思った。

副代表のグループは、肺がん患者が3割ほど持っているというEGFR遺伝子異常たんぱくの方たち。限られた時間であったので、副代表の体験談を語る番は、時間切れで回ってこなかったとのこと。

しかし、皆さん、本当によく勉強されていて、知識がとても深いのには驚いた・・・と言っていた。

最後に、澤先生がこんなことをおっしゃっていた。患者会やサロン他で、自分の気持ちを吐き出せる人は、治療効果にも影響を与えており、治療成績が高いというデータある。

気持ちの吐露が精神的な負担を軽減するだけでなく、治療にもよい影響を及ぼしているとは初耳だった。やはり、理解し合える仲間との触れ合いの大切さを思った。

私は、本日の白熱した雰囲気と、すぐに溶け込む仲間意識など、色々と肌で感じたことを、今度は、ピアサポートや患者会、その他、ご相談などで、フィードバッグする役目があると思った。

肺がん患者さんの救世主のようなこのワンステップを、更に、ご紹介(情報提供)したいと思わされた。

交通経路は↓ 

杉戸高野台→下車→東武動物公園で副代表と合流→北千住で日比谷線乗換→秋葉原で山の手線に乗り換→東京駅→徒歩会場へ

であったが、かなり疲れてしまった!でも、副代表と車中でおしゃべりしたり、ランチを共に出来たことは、とても有意義で楽しいひと時であった。

おしゃべり会の最後には、がん患者会シャロームとしてご挨拶の時間を頂き、勝俣範之医師の書籍を紹介させて頂いた。2冊売れた。嬉しかった ♪ (皆さん、すでにお持ちだったのかも・・・と、信じたい。笑)

他には、twitterやブログをご覧になっておられた方から、お声を掛けて頂いた。私のSNS発信で、『がん患者の障害年金を申請し、支給に至った・・・』と、お礼を言われた。よかった。よかった。♥


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ありがとうございます

過分なお褒めの言葉ありがとうございました。前半はアメリカの患者がどんどん医療にかかわるお話で、後半がおしゃべり会でした。今回はおしゃべり時間が少なくなってしまい、申し訳ないと感じています。次回は、よりよいものにすべく、がんばっていきたいと思います。

2015/10/19 (Mon) 15:42 | 肺がん患者の会 ワンステップ!長谷川 #- | URL | 編集 | 返信

Re: ありがとうございます

長谷川様

コメントありがとうございます。
副代表が、参加される皆さんの知識の深さに驚いていました。

副代表は、また参加したいと言っていました。私は、肺がんの当事者ではないので、
また、ワンステップさんのHPなどから、得た情報を、このブログでも
紹介出来たらと思っています。

今後ともどうかよろしくお願いいたします。

2015/10/19 (Mon) 21:45 | がん患者会シャローム #CjlWd7YA | URL | 編集 | 返信

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