2016_10
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(Tue)14:23

2016年10月11日ご深刻なご相談から....。

当会は、電話相談(面談相談)をお受けしている。何度か、お電話を頂いたいたが、双方のタイミングが合わず、繋がらなかった。

本日、先方からお電話を頂きやっと、通じた。依然にもお電話をお受けしていた方であった。転移性の〇〇がんの方。

勿論、内容をUPすることは出来ないが、次のようなことをお話した。

1.最善を期待し、最悪に備えること。

2.セカンド・オピニオンを取るにしても、〇〇がんについての下調べ
  の必要性。  情報不足は、不安や悲観的な想像を生み出すのみ。
  がん情報サービス(国立がん研究センターがん対策情報支援センター)
  がお勧めであること。

3.先日の患者大集会(がん患者団体支援機構主催)の講師が、
  転移性膀胱がんの患者が、主治医に遺伝子検査を申し出、
  新たな分子標的薬の治療の選択肢が広がった話をお伝えする。

4.セカンドや転院は、今までお世話になった先生に申し訳ないという
  考えについては、
  遠慮したり、気遣ったりするような軽い命、ちっぽけな命なの?
  それでよいのか?ということ。

5.その尋常でない痛みの正体が不明な状態でいることは、
  生活の質も、今後の余命も短くなるというデータがあること。

6.埼玉県立がんセンター緩和ケア科は、他病院の患者も外来予約が
  出来る。予約が取れるまで2~3ヶ月かかる場合があるので、
  今から、予約をいれておかれることを勧めたこと。

7.医師からある衝撃的なことを宣告されて、受け入れられなくて苦しい!
  ということについては、『受け入れられなくても生きてけますよ。
  無理に受け入れようとされないで!』と、お伝えした。
  ご深刻で泣いておられたけれど、『確かに。』と言って頂いた。

8.今は、命のバトンゾーンからも知れないということ。

9.再発・転移の治療は、金砂時計なようなもの。落ち切ったらまた
 ひっくり返すの忙しいのよ。

10.どこにこの辛さを訴えていいか分からないということについては、
  今後の治療も含め、県立がんセンター情報支援センターを勧めた。
  私のようなものでよかったら、いつでも、電話やメールをお待ちし
  
  ていることを伝えた。(勿論、出られなかったり、返信出来なかったり
  する場合はあるが、懲りずに・・・。と。

★いみじくも、患者支援のマギーズ東京が昨日開設した。しかし、誰もがこのツールに行き着くとは限らない。

我々のように、田舎の小さな町で、患者会を細々と継続している団体に、アクセスする人もいるだろう。がん拠点病院に相談する人もいるだろう。マギーズ東京で憩われるひともいるだろう。必要なことは、ツールが沢山あるということである。

私の最も大切にしていることは、派手さも、目立ったことも、知名度を上げることも今はもう、求めていない。華やかさの患者会活動から、漏れた人たちや、そういった情報も目に入らなかったひと、その隙間を埋める働きが出来たらと思っている。

活動の尊さは、困っている人、辛く寂しく一人でがんと闘っている人、そういった人がその人にあった支援の場に出会えることであると私は思っている。

地域に根差す患者会の告知は、やはり、市町村の広報と、このようなネット配信であると思っている。当会は、すぎと広報。みやしろ広報。さって広報。くき広報に掲載されている。このご協力は大きい。

もう、それ以上拡大するつもりもない。春日部や越谷まで広げてしまうと、またまたパンクをしてしまう。分限にあった活動を今後も続けたいと思っている。

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