2017_04
04
(Tue)09:51

大変申し訳ない:当会は、精神的支援であって経済的支援でも生活支援でもない!

最近、また、タイトルにあるようなことをお伝えしなければならないことがあった。こんなことは誰だって言いたくはない。が、敢えて口にしなければならない。しかし、私にとっても苦渋である。

お困りなのはよく分かる。でも、私が立ち上げたがん患者会は、ピアサポート(仲間による精神的支援)であって、経済的支援でも生活支援(家事援助)でも、そして、介護支援でもない。

この線引きは、はっきりしておかないと、お困りの方が過大な期待を当会に(会員さんに)抱く場合もあれば、当会に依存する場合もあるからである。

勿論、それに伴い有用情報はご提供させて頂く。意外にご存知ない行政の有用情報提供だけでも、実は、大きな生活支援に繋がったりする。

例えば、何の落ち度もない再発・転移者の女性会員さんにいきなり離婚を突き付けられた場合は、急いで、役所で離婚不受理申請書を提出すると、本人の知らないところで離婚されることを回避される。(そうされそうな勢いだったのだ。)

他にも経済的支援で言えば、がん患者の障害年金申請である。他に、当会の当時30代のご夫妻は、医療費控除の制度をご存知なかったこともある。

で、
患者会の範疇はそこまでである。もし、生活に踏み込んだ活動を成されたい場合は、本当に申し訳ないが退会をして頂き、個人の責任で行う他ない。

もし、身よりがない場合の介護支援(がんに伴う介護)も、冷たいようであるが、行政やそういった方を支援する他の団体にアクセスをして頂きたい。

時々、会員さんの中にも、後先を考えないで、『お困りのようだから、代表に相談してみますね。』と、私の判断如何で、ご支援出来るかもしれないといった期待をもたせる方がおられる。

とても優しい人であるが、言い換えれば、それはあまりにも無責任であるし、自分は助けたいが、組織が・・・。といった、支援の可否の矛先を代表の私に全面的に被せる行為である。

だから、嫌われても、幻滅されても、出来ないことは出来ないと伝えることが、実は、私もまた、会員さんを守ることになるということは、あまりご理解されていない。

範疇外には手を出さない。先日の患者の集いでも、絶対に会員さんにお金を貸さない!ことを再度、徹底した。私は、過去に、〇〇万円をお貸しし(もう、差し上げた)がん友と別れた苦い経験があるからだ。

もし、あの時にお金を貸さなければ、きっと、今でも仲のよいがん友でいられたと思う。

具体的に事例を上げて説明した。『あっ。お財布忘れた。このフリマの物を買いたいけど、ちょっと、500円貸してくれない?』、言われても貸さないで欲しい。』と訴えた。

『お財布を忘れた人は、今日は、この品物を買うな!ということと受け止めて欲しい。人にお金を借りないでほしい。』と、お願いした。

求心力も、統率力も、牽引力も、判断力も、情報収集力も、継続力も、がん患者会を長年継続するために、その代表は、必要不可欠な能力であると思っている。ただ、年齢と共に劣ってきている。そして、豊かな頭脳は必要ない。(笑)

2006年4月、たった一人で55歳の時に立ち上げたこのがん患者会シャロームは、今年4月から12年目を迎えた。現在、66歳。

49歳でがんにり患し、多くの方に支えられた。そのお返しをしたい。社会貢献をしたい。自然発生的に自分の奥深いところから湧き上がり、気が付いたら11年間もこの会を牽引してきた。後、4年位は頑張れるかな?

会員さんは、正直、増加の一途である。3月の患者の集いも、新しい方が7名もご参加された。退会手続きをとっていないので(会費を徴収していないので、更新制度がない。)正確な数は分からないが、200名は裕に超えている。

亡くなった方は、この数字にカウントされていないし、正式に退会をお申し出される方もいるので、実数に近い。

5月27日(土)の緩和ケア講演会では、60名近い会員さんが参加する。埼玉県の他に、愛知県。徳島。千葉。東京。神奈川。静岡。茨城。栃木など、会員さんは広域に及んでいる。

患者の集いやイベントには参加出来なくても、メールや電話で交信して、会員であることを確認されている。電話やメール相談は、会員以外でも受けることは出来るが、是非、会員手続きを取らせて下さい!と言う方がほとんどである。

会員外だと心苦しくなられるようである。私は、こうした会員さんによって医療情報や体験談など、自分の経験していないことを教えられ、そして、それらをまた、別の会員さんにお伝えする。

だから、会員さんは、多ければ多いほど、情報も豊富になると言うことなんだと思う。あっ。また、タイトルから逸れてしまった。いつものこと!ご容赦を。
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更新日時:2017/04/04 06:42


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