2017_06
01
(Thu)08:22

今日はこれから、がん友さんと日光一泊二日の旅!

私にとって、49歳の時のがん発覚は、それこそ、人生が逆転するくらいの衝撃で、大きな大きな決断を迫られた。そして、今まで味わったことのない、岐路に立たされた。

当時の私を振り返ると、概ね、がん患者は、二通りの生き方(がんとの闘い方)に分けられることが、自分の体験で知った。(お任せ型と、患者と医師が同等の立場型。私は、後者)

人は生きてきたようにがんと闘うと言われるが、あながちそうとも限らない。何故なら、私は、あまり熟考するタイプではなく、どちらかというと軽佻浮薄。ものごとを深く考えない。

そんな私が、インフォームドチョイスで、悩みに悩む。私の選んだ治療は、本当に自分にとって正しかったのか。苦悩の日々が続いた。

決めてとなった言葉は、『同等なら、抗がん剤なんてしないでいいんじゃない。』夫の言葉に流された。

勿論、企業戦士の夫が診察に同伴するなどなかったので、(10年間の外来診療で一度だけ、お願いして同伴してもらったが・・・)医師から言われたことを夫に伝えた。その時の答えが前述した言葉だった。

今にして思えば、夫もあまり深く考えず、抗がん剤のネガティブなイメージが頭によぎったのであろう。(多分、私も)夫も、何かを調べてそういった訳ではなく、舌先でいとも簡単に口にした・・・という感じであった。

しかし、抗がん剤でない治療をスタートした私は、どうしても、ストンと納得していた訳ではなかった。『おかしいなぁ~。リンパ節転移があって、抗がん剤しなくていい?なくても、あっても、同じ?』

この時、人生初めて湧き出てきた医療に関する懐疑心。それからというものは、調べに調べた。セミナーでは、フロアーから質問もした。昔のキャンサーネットジャパンは、ネットで相談をすると、それに応えてくれる医師が付いた。

今ではその様をまったく呈してなく、様変わりしたが。当時を知っている人は、そう多くないだろう。

その医師とのやり取りも大きく治療を変更する参考になったし、散々迷いに迷って、勝俣医師に、とうとう尋ねた。

『先生の奥さんが私と同じ病理結果なら、どちらを選びますか?』
『それは、私の奥さんが決める。』
『嘘です。先生は、いみじくも医師ですよ。医師が自分の知識を奥さんには提供しないで、さぁ~。あなたが決めなさいなんて、おっしゃいますか?』

私はその時に、何だか、鼻で木をくくったような感じに映った。彼は、当時、37歳。若かった。(先生も、随分、お変わりになられた。他にも変わったことはごまんとあるが・・・。今日は、ここまでにいておこう。)

すると、あまりの私の気迫に、

『分かりました。私なら、化学療法を妻に勧めます。』

この言葉が決定打となった。なんと、私は、術後、5ヶ月も経ってから治療を変更したのだ。(6ヶ月以降は、効果がないので、抗がん剤への変更は出来ない。ギリギリのところで、変更した。)

『それでは、投与量はMAXになります。最後まで完投できますか?』

今、某新聞社の取材を受けている。医師と患者のコミュニケーションについてがテーマ。記者さん曰く、勝俣先生とシャロームさんは、稀有な関係ですね。とメールに書かれていた。すでに、勝俣医師は、火曜日に取材を済まされている。

私は、私の方が記者さんにメールと電話で・・・とお願いした。ちょっと、時間が取れないのだ。

医師と患者・・・。何度も、この関係についても、悩みに悩んだ時期があった。がん患者だからって卑屈になるのだけは嫌だった。

医師が『私は、治す側。あなたは、治してもらう側。』的な傲慢な医師も嫌だった。お医者さんにはこうあって欲しい。そんな強い願望が私の頭の中には、いつも、医療面では意志をはっきり持っていた。

優柔不断な私が、どうしてそこまでこだわるか・・・。それは、自分でも分からない。だから、鋭い感覚で今までも医師を観察していたところがあった。

先日も、プラリア注射で、勝俣医師に診てもらった時、『あら?先生、ホワイトニングされました?』と、尋ねたら、『シャロームさん。すごいですね。新しく差し歯にしてもらったんですよ。いいでしょ?でも、そんなことに気付かれたのは、シャロームさんが初めてですよ。』

と、言われたっけなぁ~。これは、鋭い観察には入らないが、私は、結構、医師の一挙手一投足や、髪型やその日の眼差しなど、自然に目に入ってしまう。

だから、今日は先生お疲れだわっ。っと感じると、さっさっと質問を切り上げて、診察室から出る。

っと、ここまで書いて、筆が止まらない。(爆)そんなこんなの苦悩を、当時のネットの仲間と、ワイワイ・ガヤガヤ、飲みながら口角泡を飛ばす勢いで語り合った。

その仲間の一人と、今日は、日光に行く。大好きな仲間。気の置けない仲間である。まる17年間、この関係が続くということは、互いの全幅の信頼があってのこと。一度も、関係悪化になったことはない。

中には、腹に一物持つ人もいるだろう。そうなったら、さっさとその関係に終止符を打てばよい。無理をすることはない。

当会も、会費も取っていない。あれこれ、もしも、矛盾を感じたり、疑問を感じたなら、この会にとどまることは一切ない。嫌な思いまでして繋がることもない。

来るもの拒まず、去る者追わずである。そういった、簡単で、さわやかで、さっぱりした会を当会は、目指している。

任意の団体なのだから、もっと柔軟な気持ちで当会と関わればよいと思っている。が、当会の中で、仲間内でのいさかいというものは、この11年間、一度も耳にしたことはない。他団体では、結構ある模様。これが高じると分裂がおこる。

ただ、鋭い嗅覚で、『あっ。この方、ちょっと、調和を乱すかも…』と思ったら、静かにご退会して頂く。代表とは、そういった決定権を持っているとも思っている。これは、合意ではなく、独断でやらせて頂いている。

そういった意味では、この会は、民主的でないかもしれない。ただ、任意の団体であり、代表も会員さんも、無理をする活動ではないから、ずっとこのスタンスで継続している。

この会を、『シャロームさんの会って感じるのですが、もっと、公平性があってもいいんじゃないか。』という意見もある。

私は、それを、一蹴する。そういった会が理想と思えるなら、その人がそういった会を立ち上げればよいだけの話。理想論など上げれば限がない。

あけぼの会は、それは、それは、大規模患者会である。ワット隆子さんに対する会員さんの信頼と尊敬は、それは、それは、並外れ。

彼女には、カリスマ性があり、他を寄せ付けない、追随させない、堂々とした自信で満ちている。人を惹きつける強引さも魅力さもある。

その彼女に好感(心酔)を抱くものが、あけぼの会で活躍されている。よく耳にする言葉に、『ワットさんが会長を辞任したら、私も退会する。』・・・っと。

患者会なんて、それでいいと思う。それではだめだ!というものが、そういった患者会がちゃんと、次の継続を見据えて、公然とそれを唱えて、後継者を育成すればよい。

肺がん患者の会、ワンステップさんなどは、その典型。

私は、70歳までこの会を牽引する。後は、後進に道を譲るのではなく、閉鎖。患者会では、こういったことはよく耳にする。次期代表に指名されたものは、初代の発起人と同じ思いとは限らない。

過大な負担を強いることは、火を見るより明らか。会の代表を生れてはじめてやってみて、正直、こんな大変なこと、次の方にお願いなんて、口が裂けても言えない。それが、正直な思いである。

でも、新しく入会された方がおっしゃった。『この会に入って、本当によかった。みんなに出会えて、本当によかった。再発がんとこれから、仲間と共に闘える。』そういって頂く言葉が、私のモチベーションを支えている。

もう、後、少し癌晴る。皆が本当に皆さんが支えて下さっている。今も、あの人、この人と頭によぎる。この会は、本当に素晴らしい会だと、心からそう思う。はい。自画自賛。

そして、今日、旅行にご一緒する仲間は、3年前に再発をした。私のスーパーバイザーの一人。だから今度は、彼女のスーパーバイザーになれるよう、自分を磨いて行けたらと思っている。

特急の華厳なんとか号に乗る。春日部で合流。少しは、出かける前に家を片づけておこう。こんなブログを書いている暇なんてないっていうのに....。


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