2017_10
09
(Mon)15:47

これは一人の体験談に過ぎないが....。

今日、何気にがん友のブログを思い出し検索した。すると、すでに、閉鎖されていた。これが、何を物語っているかは、言わずと知れたことである。

2000年。ネットで知り合った仲間は、よくオフ会(ネットの外で会うのでOFF会)を開き、大いにがん談義で盛り上がった。

私は、オフ会に参加してとっても楽しそうにしていたかもしれないが、心中は、穏やかでなかった。再発・転移のリスクが高かったからだ。

専業主婦であったので、(がんにり患してから、アルバイト的に働いていた子育て支援センターの相談員を辞めた。)暇さえあれば、ネットで情報を探していた。

リンパ節転移があるのに、当時の治療は、抗がん剤ではなく、他の治療でも効果は同じ!的な流れで、概ね、どこの病院も、その世界のトップの学会発表に従っていた。

それでも、私が相談した医者は、リンパ節転移があること。悪性度(grade)が高いことから、抗がん剤がお勧め!という回答を得ていた。だから、5ヶ月後に抗がん剤に切り替えた。

その後、抗がん剤だけでなく、私は、ASCO(米国臨床腫瘍学会)の発表に従って、私は、ある治療を申し出た。

あの頃は、主治医を信じ、成されるがまま、その身をゆだねる患者が多かった。セカンド・オピニオンとかの患者の権利は、ずっと後に出てきたことである。

主治医の勝俣範之医師は、ASCOでの発表は、当然、知り尽くされていたから、私のリクエストは、間違いでないことは、理解されていた。

だから、『特別ですよ。他の方には、言わないで下さいね。』と、口止めをされていた。勝俣医師の柔軟な対応があったお陰もあって、今、私は生かされているといっても過言ではない。

しかし、それは、医師から提案されるものではなく、患者が調べてリクエストしたことに対して対応して下さったということを忘れてはならない。

そして、今や、それが当たり前の治療になっているのだから、医療の進歩の速さとascoのレベルの高さを実感している。

話を元に戻すと、前出の彼女は、リンパ節転移があっても、抗がん剤を受けることなく、更に、私が特別ですよ・・と言われた治療を受けるでもなく、力尽きた。

そこに、明暗を分けたと思っている。

リスクが高ければ高いだけ、患者もやっぱり勉強して、主治医とタッグを組んで、必死になって自分でも調べなければならない。私は、自分の体験を通して痛感している。

更に今は、再発・転移のリスク要因は、もっと詳細が分かってきた(分かりつつある)たとえ、リンパ節転移がなくても、または、ステージが低くても、gradeが低くても、他のファクターがあれば、抗がん剤がお勧め!とされつつある。

だから、ガイドラインは、新しいものを参考にすべきで、もはや、一年前二年前の発行のものは、すでに過去のものであることを忘れてはならない。

やるだけやって、再発したなら、もう、仕方がない。受け入れざるを得ない。でも、『あ~すればよかった。』、『こうしておけばよかった。』と思うような闘いはしたくないと思った。

私は、こういう性格だから、それまで生きてきたように、がんとも闘っただけである。

私のがん種は、何年経っても再発・転移をするがんである。もし、再発したら...。そうなったら、次のシュミレーションが出来ている。心配性だから、先が見通せないと、逆に不安にかられる。

国立がん研究センター中央病院は、緩和ケア病棟を有さない。だから、まだ、初発の時から私は、終の棲家となる場所を探していた。それは、病室の方があの病院を出される場面を見てきているからだ。

だから、ある講演会で、当時都立豊島病院緩和ケア科長の向山雄人医師(後に、癌研有明病院の緩和ケア部長)に出会った時。このお医者さんに診てもらいたいと思った。

そして、行動に映した。秘書を通してアポイントを取り、診察室で一時間お話をしたのに、私、会計を通さないで先生にお会いしたので、医療費をお支払しなかった。これって、こういうの2000年当時はありだったのかな?

そもそも、その頃は、紹介状などなくても、11時までに受け付けを済ませれば、国がんでも診察を受けることが出来た時代。

話を元に戻すと、その向山医師のお人柄に触れ、2010年、4年越しの約束で、当会の緩和ケア講演会にお越しいただいた。その時のパネリストであった、埼玉県立がんセンター緩和ケア部長の余宮きのみ医師とも出会うことになる。

まぁ~。長々と、テーマとかけ離れたお話をしても・・・ではあるが、

そんなこんなで、そういう時になった場合を想定して、私は今、チマチマお金を貯めている。一向に貯まらないけれど...。

いざとなったら、タクシーで病院に通おうと思っている。ちなみに、緩和ケア病棟での医療費も、高額療養費の適応になるので、限度額認定証が使える。よって、費用は、限度額までの医療費と、差額ベッド代他である。

ただ、先進医療などという実験的なものや、如何わしいものには、手を出さない。きちんとした標準治療の中で、そこから私は治療を選択する。

私のがんは、治りましたと太鼓判を押してもらえるようながんではない。だから、もし、再発した時に慌てふためかないように、今から、私は、それに備えている。


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