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2017_12
27
(Wed)11:30

年の瀬に片づけをしていたら。。。

年の瀬に片づけをしていたら、大量の名札が出てきた。2006年に立ち上げた当会は、次々に新しい方がお見えになり、名前を覚えるのが追い付かなくなった。

そこで、名前をつけて頂くことになり、患者の集いに自分の名前の書かれてある名札を選び胸につけることになった。

その名札も、どんどん増えて行き、もうある時から名札抜きで着席することになった。

少なくとも、みんなの顔が見えるように円陣のようにま~るくなってはどうか?と男性会員さんからご提案があり、それ以来、もう、何年もこのスタイルを取っている。

当時は、肺がん。乳がん。大腸がんと、がん種ごとにオフ会も開いていたが、会員さんが多くなり、それもままならなくなった。

同時に対外的にも精力的に活動が並行して行われ、代表の私は、ニッチモサッチモ身動きが取れなくなった。

この頃が一番、家族に犠牲をはらわせてしまった。

その後、年齢と共に活動範囲を狭め、現在は、①患者の集い。②再発・転移者の集い。③遺族の集いの三本柱で活動を続けている。

個々の対応(サポート)が濃ゆいのも当会の特徴である。昨日も、『アドバイスを頂いた件ですが、転院出来ました。ありがとうございました。』というメールを新たに頂いている。

名札の件に戻るが、主がいなくなった名札が多くあり、一人ひとりが思い出され、その触れ合いの日々が蘇った。

中でも、召天される前日にお電話を頂き、『もう、だめだと思う。でも、最後にシャロームさんにお礼が言いたくて・・・。ありがとうございました。』と、蚊の鳴くようなか細い声で、お別れを言って下さった男性会員さんがいらした。

引っ越しをしてまでその病院で最期を看てもらうつもりが、別の病院を紹介され、召される前日に転院を余儀なくされた。大きな誤算だったと後から奥様からお聞きした。

それから、30代の会員さん。お母様も婦人科がんだった。しっかり生命保険には入っていたが、進行した状態で、お母さんと同じがんが見つかった。

我が家の近くのアパートにお住まいで、彼と同居されていた。結婚の予定であった。お電話を頂き、我が家にお招きしお話を伺った。

とめどもなく、とめどもなく涙を流されておられた。その後、充分な緩和ケアを受けられることなく、『苦しい助けてください。』というメールを受けたのが最後になった。こうなってからでは、私も手も足も出ない。

(この病院は、他の方も、がんなんだから痛いのは当たり前、がまんして下さいと言われた最悪の病院)

こういった、先輩の後ろ姿を受けて、私は、特に再発・転移をされておられる方には、『最善を期待し最悪に備える』ということを徹底してお話をさせて頂いている。

『積極的に再発・転移の治療をしているのに、終の棲家を考えろって?』っと思われる方もいるかもしれない。しかし、私は、『多くの一歩先行く先輩が遺してくれた。見せてくれたその後ろ姿を決して無駄にしたくない。』と、

口を酸っぱくして、緩和ケアを確保しておくことをお伝えしている。会員さんの中には、『シャロームさん。遺影も用意しましたよ。』と、さらりと言ってのける会員さんもおられた。

嫌な話と思われるかもしれない。でも、私は、私の立ち位置は、綿々と続く命、命のバトンを受けた者として、私は、私に出来ることをなす。

それがお嫌なら、無理をしてこの会に留まることはない。ご自分が病と闘いやすいところを探されて、居心地のいい仲間を求めて頂きたい。選択肢は、当会だけではないのだから・・・・。

ところが、今もなお、埼玉県には、がん患者会が起こされない。膨らむのは当会ばかり。発足12年目にして、未だ、県内の患者会と名のつくところは、3団体のみ。その内のひとつは、乳がんのあけぼの埼玉支部。(もう、会員も、100名を切ったと聞いている。)当会が会員数トップということのようだ。

起こされて欲しい。立ち上げて欲しい。当会だって、私が70歳になったら、この会を閉じようと思っているのだから。いつまでも、続けることは出来ない。

49歳でがんを発症し、55歳で患者会を立ち上げ、そして、15年間という節目に閉会するつもりである。

勿論、この会を『継承します!』という奇特な方がおられたら、『宜しくお願いします。』と、会計も資料も引き継ぎたい。でも、きっと、現れない。

都内の有名患者会の代表は、後継者にその代表の座を譲った。しかし、やはり、持たなかった。その後、元代表が返り咲いたと外聞で情報が入った。

その代表、私と同い年。その代表も、ここだけの話変わっている。私も変わっている。変わっていないと、がん患者会の代表何て、本当にやれない。

概ねの患者会の代表の顔ぶれを見ると、どの人もこの人も変わっている方が多い。(失礼!誤解しないで!)

変わっているって?変人というのではない。自分の生活を顧みないで、がん患者(仲間)のために、時間もお金も精力もつぎ込む。これって、きっと、変わっていないとやれない活動なんじゃないかと思う訳。

後ひとつ、やはり、患者会の代表って、カリスマ性がある。そのキャラクターに引寄せられている会員さんは多いのでは・・・とも思う。私?きっと、私もまたそうなんじゃないかと思っているし、そう言われたこともある。

後、3年と3ヶ月。その日までは、何としてもやり遂げようと思っている。あっ。またまた、タイトルから逸れてしまった。いつものこと!ご容赦を。(笑)



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