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2018_06
25
(Mon)20:28

2018年6月23日(土)埼玉がん再発・転移者のランチオフ会終了!part2

昨日の続きである。

Bさんのメールから

シャローム様
今回も「意味のある雑談」「ためになる井戸端会議」のご提供、誠にありがとうございます。メモる事が多過ぎて、メモ帳がゴチャゴチャです。後程、整理しなくてはならないなぁ、と思っています。

会が終了してから、ふと思った事があります。それは、
いつも以上に穏やかにじっくりと皆様の話を聞く事ができたという事です。

この会に(私が)慣れてきたからなのか、皆様を、
より親密な存在として感じる事ができるようになったからなのか、或いは(今回は夫婦二人の参加ではなく)私一人での参加だったからなのか...。
何はともあれ、いつもありがとうございます。今後とも宜しくお願い申し上げます。

Cさんのメールから

シャローム様

今日6/23(土)のさくらんぼの会では、大変お世話になり、ありがとうございました。おかげ様で大変充実した一日になりました。

私は、今回も一週間前に抗がん剤治療(ドキシル、アバスチン)でしたが、予定通り参加でき、皆さんとの楽しい時間を持つことができ、とても良かったです。

12時にスタートし、終了が16:00!あっという間の4時間でした。 一人ひとりの近況等を伺い、共感したり学んだり、さくらんぼの会ならではの大変内容の濃い時間でした。

まさに「情報は宝」です!

私からも国立がん研究センター中央病院での遺伝子検査について(6/18(月)採血&検査代金のこと)、勝俣先生のセカンドオピニオンについて、ご報告をさせていただきました。

少しでも皆さんのお役に立てていれば幸いです。

シャロームさんからはいつも貴重なアドバイスをいただき、誠にありがとうございます。心よりお礼申し上げます。

マーガレットさんの本日ランチは、和風ハンバーグをメインにした彩り&見た目&味も大変良いヘルシーなものでした。さらに、デザートのケーキは素晴らしい美味しさでした!皆も絶賛!!

美味しいランチと得ることが多い会話で、心も体も元気になれた気がしています。

〇〇さんからの蜂蜜、△△さんからのじゃがいも、早速ご馳走になっています。とても美味しくて感激です!

本日、じゃんけん大会にて、貴重な蜂蜜をさらに1本いただき、大変嬉しいです!よく味わって大事にいただきます!!

ありがとうございます!!

おかげ様で免疫力アップです。
本日は2次会にも参加させていただきました。治療のことをはじめ、家族のこと等、話は尽きません。今後の生き方、過ごし方を改めて考えました。

「最善を期待し、最悪に備えていく」ことを心掛け、行動します。シャロームさんには、お疲れのところ、お車の送迎をしていただき、ありがとうございました。
いつものことながら、得ることが多い会でした。本当にありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
次回のさくらんぼの会を今から楽しみにしています!

会に参加することを目標にまた一日一日を大切に過ごしていきます

**********
△△様

駅からお店まで、お車に乗せていただき、ありがとうございました。助かりました!
**********
皆様

楽しい時間をありがとうございました。

苦しい治療の中で、皆様とのお話しで本当に救われることがいろいろとあります。心からお礼申し上げます!お互い頑張りましょう。

またお会いできる日を楽しみにしています。

Dさんのメールから
     
シャロームさま
みなさま

昨日は、素晴らしい時間をご一緒させていただき、感謝しております。シャロームさん、いつもながらありがとうございました…。

みなさんのお話を伺いながら、、同じ当事者として、また発信する立場として、いろいろなことを考えさせられました。誰ひとり同じではないそれぞれの闘い。

それでも、このように集うことは、本当に大切だと実感しました。

「それぞれ尊い歴史を刻んで生きてきた人たちに、最期、苦しんでほしくない」シャロームさんのこの言葉、私も全く同じ思いで記事を書いていますし、それが自分の使命だと再認識しました。

シャロームさんからそんな言葉を伺えたこと、そしてみなさんのお話からも感じたこと、とても有り難かったです。

今日から、また一歩一歩です。
次回、みなさんとお目にかかれますこと、楽しみにしております!

注:
この方は、毎日新聞記者の三輪晴美さんである。

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お一人おひとりの感想メールから、さくらんぼのランチ会がどんな様子だったか、ご想像出来ることであろう。

初参加の会員さんが、こう言った。『思ったよりも皆さん明るかったのが印象的です。』と。確かにがんが再発・転移している会のお食事会なんて、きっと、暗く、陰鬱・・・沈んで悲しむ光景をイメージされておられたのかもしれない。

みんな気持ちは、前述したような内情であろうと思う。しかし、患者力というものが患者会には働く。仲間の存在がまた、自分が、参加者一人ひとりに、元気と安心と前向きさを与える。意識している訳ではない。そこにいてくれるだけで大きな意味と意義がある。

元気になることもない。前向きになることもない。不安でいいのだ。

それが弱さで触れ合う場所だから。でも、そこには、不思議な力が働いている。それは、この場所に来てみなければ分からない。

傷をなめ合うのでもない。やたら、空元気で虚勢を張っているのでもない。そのまんまの思い、辛い思いを隠すでもなく、誤魔化すのでもない。その気持ちのありようそのまんまで、集っている。

後は、この私の司会進行でなんとかなる。当の私は、このランチ会が終わったらぐったり疲れる。けど、それでも、その時は無理をしている訳ではない。

あの振る舞いが私であり、あれが、生まれついた私の言動であり所作なのだから、あれでいいのだ。

お嫌なら、参加されなければいい。ただ、皆さん、この会を目標にして再発がんと闘っておられる方が多い。『次のランチ会が楽しみなんです。』そんな声をよく聞かせて頂いている。

マーガレットさんのお店もまた、こんな我々の特殊な集いの場所として、喜んでご提供下さっている。心のこもったお料理とお飲み物とプロのなせる業の上品で美味なケーキ。

時間を気にすることもなければ、話す内容も気にしない。お料理のご提供が終わると、オーナーご夫妻は、二階に上がられる。

ひとっきりおしゃべりをして目安4時ころに、下から、〇〇さ~んと、お声を掛ける。

色んなところにさ迷った我々だったけど、行き着くところに行き着いた。素晴らしい最適な場所が与えられた。

参加する会員さん。場所をご提供下さるお店。会を開く私(笑)。どれもが合わさってこの会は成立する。

これが、当会の三種の神器なのである。



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C.O.M.M.E.N.T

遺伝子検査の件

ご無沙汰してます。
以前、国立の遺伝子検査のことを教えて頂いて、
その後のご報告と質問を・・・

国立に電話して、受けられるかどうかは診察後と言われ、
主治医に話してもなかなか進まず・・・

何回めかの再発治療も急きょスタート。
プラチナをもう一度試し、その結果オラパリブをと。
1回め後、急激なマーカー上昇は止まったものの、
下がらず(微増…主治医は横ばいと)、
本日3回めのはずが、アレルギー?が起き、
途中で中止となり。

オラパリブの道も危うくなってきました。

そこで、再度、遺伝子検査のことを切り出し、
2回目の時の手術検体が条件を満たしているのか
病理に問い合わせてくれて、OKをもらい、
情報提供書を書いてもらうところまでたどり着きました。


長くなりましたが、ここから質問で、

やはり、国立がベストなのでしょうか?
いくつか網羅的遺伝子検査を実施している病院があるようですね。たとえば、
順天堂の方が、調べる数は多くて・・・先進医療ではないので、ちょっと高くつきますが。

後々の治療選択を考えると、国立がよいのでしょうか?
受け入れられるかはわかりませんが。

調べても調べても始まったばかりの検査なので、
くわしいことがわからず。
国のお墨付きが大事なのかなと思ったり、
たくさん調べた方がいいのかなと思ったり。

いつも頼ってしまってすみません。
代表さんのお考えをお聞かせいただけたら、
判断の材料が増えるかなと。
宜しくお願いします。

2018/06/25 (Mon) 21:59 | ツインズママ #- | URL | 編集 | 返信

Re: 遺伝子検査の件

ツインズママ様

コメントをありがとうございます。
下記のゲノム検査についてですが、
私は、より詳しいことは、把握しておりません。

現在、お一人が採血をし、もう一人もまもなく採血の運びと
なるようです。




> ご無沙汰してます。
> 以前、国立の遺伝子検査のことを教えて頂いて、
> その後のご報告と質問を・・・
>
> 国立に電話して、受けられるかどうかは診察後と言われ、
> 主治医に話してもなかなか進まず・・・
>
> 何回めかの再発治療も急きょスタート。
> プラチナをもう一度試し、その結果オラパリブをと。
> 1回め後、急激なマーカー上昇は止まったものの、
> 下がらず(微増…主治医は横ばいと)、
> 本日3回めのはずが、アレルギー?が起き、
> 途中で中止となり。
>
> オラパリブの道も危うくなってきました。
>
> そこで、再度、遺伝子検査のことを切り出し、
> 2回目の時の手術検体が条件を満たしているのか
> 病理に問い合わせてくれて、OKをもらい、
> 情報提供書を書いてもらうところまでたどり着きました。
>
>
> 長くなりましたが、ここから質問で、
>
> やはり、国立がベストなのでしょうか?
> いくつか網羅的遺伝子検査を実施している病院があるようですね。たとえば、
> 順天堂の方が、調べる数は多くて・・・先進医療ではないので、ちょっと高くつきますが。
>
> 後々の治療選択を考えると、国立がよいのでしょうか?
> 受け入れられるかはわかりませんが。
>
> 調べても調べても始まったばかりの検査なので、
> くわしいことがわからず。
> 国のお墨付きが大事なのかなと思ったり、
> たくさん調べた方がいいのかなと思ったり。
>
> いつも頼ってしまってすみません。
> 代表さんのお考えをお聞かせいただけたら、
> 判断の材料が増えるかなと。
> 宜しくお願いします。

2018/06/26 (Tue) 21:45 | がん患者会シャローム #CjlWd7YA | URL | 編集 | 返信

ありがとうございます

そうなのですね。

再度、病院に電話をして決めようと思います。

ありがとうございました。

2018/06/26 (Tue) 22:05 | ツインズママ #- | URL | 編集 | 返信

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