『心が壊れそう！』悲鳴のメール！

これから書こうとしている内容については、ご本人の許可を頂いている。

ご本人は、原発から肝臓・肺と転移をし、主治医からは、緩和ケアを勧められている。『シャロームさんは、これからの漢方は、もう遅いと思うか？某クリニック（保険適用外）は、どう思われるか？心が壊れそうです・・・』というものだった。

こういう場合、メールはまどろっこしい。固定電話番号をお聞きして、今夜お電話をかけた。漢方の病院については、そこに仮入院をしたことのある知人へ問い合わせてみること。そして、その際のメール転送の許可を得た。

また、某クリニックについては、患者会の先輩に聞き合わせた。

�ヾ擬圓砲詫イ靴い�、財布には優しくないこと。

��日本では認められていないものが使えるメリット。

�２燭任發△蠅離襦璽襪呂罎襪い�、ネガティブな結果が出た場合は、責任をおしつけないこと。

�ど�反応が出た場合は、自分が責任を負うこと。

�ゾ評�によっては、治療を断られる場合があること。（医師側の選別）

などをお話した。更にショッキングなことをご本人からお聞きしした。

ご本人が他の医師の意見を聞きたいと今の主治医に申し出た時、その医師は、『貴方は、一年もすると死ぬのですよ。今更なにをしようと言うのですか？２〜3ヶ月単位で考えなさい。もう手の施しようがないのですよ。緩和に行って下さい。』と、冷ややかにそれも笑みすら浮かべて言ったという。

同席の女性（女医か看護師か不明）は、その会話を書き留めてさっさと退席したという。ご本人はそれからというもの、その言葉がトラウマとなり眠剤や精神安定剤を飲んでも眠れなくなったと訴えておられた。

そして、先日とうとう倒れてしまった。いつも自分ひとりで診察を受けていたが、もうその医師が怖くて恐くて、一人で診察を受けることが出来ない・・・と、不安げに言った。

私は、先日このブログのコメントを通して知った（株）アドボケアをご紹介した。きっと第三者がいたら、そんな乱暴なことは言わないだろう。そして、そう言い放った意図をきちんと問い正してくれるかもしれない。

『小学生の子供のためにも、もっと生きたい。今、死ぬ訳にはいかない。』と、必死で訴えたという。せめて、『あきらめないで一緒に頑張りましょう。とさえ言ってくれれば、元気も出るのに、それすら言ってくれない。』・・と、落胆した声で嘆いた。

私は、4年前に緩和を勧められ起死回生したがん友をご本人に紹介した。ご本人は言った。『そういう体験談は、本当に元気が出ます。早速電話してみます。』と、張りのある声で電話を切った。

ご本人の転移がんは治らない。だけど、うまく共存している人はそこここにいる。『まだ死ぬ訳にはいかない。』この親としての思いを誰もとやかく言う権利はない。貴方は、このご本人の置かれている医療環境をどう思われるだろう？

  1. 2008/07/09(水) 22:55:26|
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前立腺がん：ペレット情報！

新たにがん患者会シャロームの賛助会員になって下さった、元群馬大教授の医師より、さらにメールを頂いた。前立腺がんの治療ペレット（ ヨウ素１２５小線源療法）を行っていて、治療実績が多い関東地方の病院を列挙して頂いたので、ご紹介したいと思う。

東京：
独立行政法人国立病院機構　東京医療センター
東京医科歯科大学
多摩北部医療センター
国立国際医療センター
東京慈恵会医科大学
財団法人癌研究会有明病院
聖路加国際病院
昭和大学

神奈川県：
横浜市立大学
北里大学

埼玉県：
埼玉県立がんセンター
独立行政法人国立病院機構　埼玉病院

群馬県：
群馬大学
伊勢崎市民病院
群馬県立がんセンター

栃木県：
栃木県立がんセンター

賛助会員医師wrote
以上です。泌尿器科専門医、放射線専門医が常勤することが設置条件になっていますので、大病院になる傾向にあリます。他に前立腺がんのことで質問がありましたら、どうぞお尋ねください。私の知っている範囲内でお答えいたします。

★心強い助っ人が与えられ本当に感謝！

★本日のブログは、思うことがあり内容を全面的に変更しました。悪しからずご容赦下さいませ。

※本日、がん患者会シャロームのHPの報道情報を更新しました。

  1. 2008/07/08(火) 18:15:50|
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第４回がん患者大集会実行委員会！

がん患者会シャロームは、NPO法人がん患者団体支援機構に所属している。今日は、新御茶ノ水の医科歯科大学病院会議室において、第4回がん患者大集会のための実行委員会が開かれた。

患者大集会の第一回目は、大阪NHKホールで200０名の集客。その後同じような規模で毎年行われてきたが、今年は、テレビ会議システムを使って、全国9地区で同時開催される。

病床にあるがん患者とその家族が全国から遠路はるばる集まるのは大変なこと。そこで今回は、全国のがんセンターの協力により、センターの持つTV会議システムを民間では初めて活用させていただくことになった。その９箇所とは以下の通り。

�）務て擦�んセンター
��岩手県立中央病院
�９駑�がんセンター国際交流会館
�た軍禪�立かんセンター新潟病院
�グγ里�んセンター
�β膾緝槊�成人病センター
�Ц皸緡泥札鵐拭�
�┿郵颪�んセンター
��九州がんセンター

さて、１３時から１７時までびっしり会議をした後は、懇親会！今日は、群馬大の元教授でもあり、医学博士でもある某医師とお近づきになった。

彼は、泌尿器科の医師であったことから、大学を退官したあと、“NPO群馬前立腺がん患者さんを支援する組織”を立ち上げ、現在その理事をされておられる。

現在も午前中は臨床現場で働かれ、午後は、前立腺がんの相談に無料で受けておられる・・ということであった。シャローにも、前立腺がんの会員さんが4名おられることもあって、駄目元で、シャロームの賛助会員になってもらえませんか？と、尋ねた。

すると、『いいですよ。』と、優しくj快諾して下さった。腫瘍内科医の先生。緩和の先生。精神腫瘍医の先生。カウンセラー。臨床検査技師他・・・様々な方がボランティアとしてこのシャロームを支えていて下さるが、更に前立腺がんに限局したドクターがいて下されば、鬼に金棒。

今日、早速最新の情報を先生から頂いた。手術でもなければ、体外からの照射でもない。1時間くらいの手術で、放射線のペレットを前立腺に埋め込む・・・という情報。

適応基準に合うことが条件だが、体への負担も少なく保険適用とのこと。病院側にも、ある一定の条件があるようであるが、これひとつとっても、情報がいかに大切か・・・。

そういった点も含めて、今後新しい情報をまた先生から提供して頂ける・・と思う。研究をずっとなさっておられたという学者肌であるのに、何故か本当に優しい目をされている。偉ぶる訳でも、見下すわけでもない。今日もまた素晴らしい出会いを与えられた。

思わぬ実行委員の副産物。足取り軽く家路に着いた。

ｐｓ
★ペレットのことがあやふやだったので、早速先生に問い合わせた。するとすぐにお返事を頂いた。

シャロームさんへ：質問の件ですが、前立腺がん患者さんの前立腺に植え込むのはヨウ素１２５小線源ペレットです。通常は数ミリのペレットを８０本から９０本ぐらいを前立腺に植え込みます。

ということであった。

★また、多岐に亘る患者会の役割に書いた腫瘍内科医の回答もその後メールで受信した。早速質問者にすぐに返事をさせて頂いた。それを受けてまた現在の主治医と話し合う・・ということであった。様々な賛助会員の方々に支えられて、このシャロームが役立てられていることを心から感謝するものである。

シャロームさんへ：そもそも術後にタキソールとパラプラチンというのが、標準治療ではありません。子宮頸癌の術後(リンパ節転移陽性の場合)には、放射線治療または、放射線治療+同時併用化学療法(シスプラチン)が標準治療です。

ゆえに、化学療法は止めてよいと思います。なぜ化学療法をやる?のか理由がよくわかりません。この患者さんの場合には、放射線治療単独でよいように思います。
　　　　

  1. 2008/07/06(日) 23:34:19|
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多岐に亘る患者会の役割！

今日は、午前9時過ぎ。携帯に一本の電話があった。一昨日退院したという県外のがん患者さん。『ネットでシャロームさんに検索ヒットして、今お電話しています。』という30代の若い女性からだ。

でも私は、『医療相談は、出来ないのですよ。治療のことでは、がん拠点病院のがん情報支援センターがよいと思います。ただ、がん体験者としてならお話出来ますし、お話もお伺いできます。それでおよろしければ、固定電話の方に掛け直して頂けますか？』と、お話をした。

最初は、不安に満ちたか細い声であったが、次第に落ち着きを取り戻し、気持ちの安定が図られたことが手に取るように、受話器を通して伝わった。40分くらいお話をしたと思う。

携帯をOFFにする前に、『あのね。私達の合言葉はね。癌晴ろうなの。一緒に癌晴ろうね。』と、声を掛けた。

彼女から早速メールが来た。

先程、お電話させて頂きました××です。
朝早くから申し訳ありませんでした。いろいろお話聞かせて頂いて、とても参考になりました。セカンドオピニオンの事も含め、よく考えてみようと思います。お互い癌晴りましょう！

と書かれてあった。治療の面では、腫瘍内科医に相談のメールを送信したが、『詳細不明でお答えできません。』と、返事が来そうである。（笑）

（以前にも同じような質問をした時、抗がん剤の投与量や詳細な病理の診断結果などがないと無責任には答えられない・・ということであった。だから、患者は、自分の受けた治療は、本当は、きちんと把握していなければならないのだ。）ただ、奏効率やその他様々情報は、いつも提供して下さる。

早速私も彼女に返事をした。

××様。がん患者会シャローム代表です。貴方の苦しみは私の苦しみです。貴方の迷いは、私の迷いです。がん患者とは、一瞬にして家族のような否それ以上の絆が芽生えるものです。っといっても、こちらの勝手な思いですので、あまり気にしないでね。

腫瘍内科医の先生にメールで相談してみますね。でも、きっと『詳細が分らなすぎ・・・』と、言われちゃいそうですが・・。何でも、まず動いてみること。まず口にして見ることだと思います。

そうそう一緒に癌晴りましょう。また、お返事があったらメールしますね。それから、うっかりしていたのですが、我が家はIP電話ですので、これからは、０５０−×××にダイヤルして頂ければ、3分10．５円で通話できます。

するとまたすぐにお返事が来た。

温かいメールをありがとうございます。
一昨日、退院してきたばかりですが、どうしたらいいか分からず落ち込んでいましたが、お電話させて頂いて少し元気が出ました。お忙しい中申し訳ありませんが、宜しくお願いします。

今日は、夕方にも、シャローム会員さんからお電話があった。『親・姉妹に話しても分ってもらえないと思うからシャロームさんのところに電話しました。すみません。』とのこと。

ちっとも、悪くなんてないのに、遠慮なんていらないのに・・。私は、こうして用いられればとっても嬉しいのに・・。そう思いながらお話を伺った。

迷っておられる。『迷った時は、立ち止まれ！結論を出す前に、そっと静かに、本当の自分の気持ちに耳を傾けて。きっと聞こえてくるはず。でも、聞こえなかったら動くなってことよ。きっと・・・。』と、アドバイスした。

『電話してスッキリしました。』と、軽やかに電話は切れた。

今日は、6月24日にお会いした会員さんからもお便りが届いた。

先日はお忙しい中、私共の為に本当にありがとうございました。よき出会いが人生や運命を変えることがわかり、よしやるぞの心意気。眠っていた力を起してくれました。感謝！！感謝！！必ずやります。

そして夕方には、昨日の問い合わせの方 から、シャロームＨＰ：googleアドレス受信箱にメールが届いていた。すぐに冗長なメールを返信した。きっとびっくり腰抜かしているかもしれないなぁ〜。（笑）

明日は、ひょんなことから出会った出版社の方からお誘いを受け、ちょっとした立食パーティーに出席する予定。医療関係者やメディア他、様々なジャンルの方が出席されるようだ。

私のような田舎者は、壁の花にでもなりましょうか？いやはや、花にもなれない。

しかし、新宿の某所。方向音痴の私がまずそこにたどり着けるかどうかが問題なのだ！早めに家を出よう。明日、パワーが残っていたらその日の内にブログ更新できるかも・・。でも、出来なかったらごめんなさい。m(_ _)m

  1. 2008/07/03(木) 22:01:05|
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お問い合わせ！

午前中は、会員さんからのご相談のお電話があった。様々な思いがよぎったり消えたりする中で、兎に角思いを吐き出して頂ければそれでいい。

『お医者様の大丈夫という言葉を信じて、これからも毎日を積み重ねましょうよ。また迷ったらお電話下さい。』と、申し上げた。こ一時間のやり取りの中、『気持ちが落ち着き、楽になった・・・』とおっしゃり電話が切れた。

その後、またシャローム専用携帯に電話がなった。高野台の遊歩道で電話を受けた。インターネットでこのがん患者会シャロームにたどり着かれたとのこと。

お父様が“がん”のグレーゾーン中で今度、穿刺細胞針による生検を受けられる模様のようであった。その息子さんからのお電話だった。

その息子さんのお仕事は、“がん”に関わるということから、家族会員として“患者の集い”などに参加させてもらってもよいでしょうか？というものであった。

患者さんのお気持ちなどを学び･理解出来れば幸いであること、また自分が何か会のお力になれることがあったら是非手伝わせて頂きたい・・というような内容だったと思う。

声からしか判断出来ないが、決して興味・関心だけではないと思った。心から患者の生の声を聴くことにより、ご自分のお働きの中で生かして行きたいと真摯にそう思われたに違いない。

それは、言い換えれば彼の前に現れるであろうお客さん（患者さん）の気持ちを大切にしたいという思いからである。心構えや配慮しなければならない言葉など、確かに知っているといないとでは、大きな開きがある。

だから私も決して、けんもほろろにお断りするつもりは毛頭なかった。彼の前に現われるであろう患者さんに気配りが出来れば、それは本当に私も安堵する。知らないが故に不用意な言葉で傷つくことが回避できればそれに越したことはない。

しかし、“がん患者の集い”がどのような意味合いを持ち、どのような思いで一人ひとりが集って来られるか・・と、ちょっとイマジネーションを働かせれば、もしかしてそれは、軽率なお願いだったと気付かれるかもしれないと私は期待したい。

“がん患者の集い”は、健康な方の学習の場ではない。もし学びたいと思ったならいくらでも、講演会や書籍などで情報や患者の気持ちを汲み取ることは容易である。

特に、闘病記などは、そこここにそんな患者や家族の思いがちりばめられている。

確かにがん患者会シャロームは、家族会員さんがおられる。それは、様々な情報提供であったり、また先日のブログで発信したように、体験者をご紹介するというセッティングなど、その必要に応じて対応させて頂いている。

“がん患者の集い”のよさは、仲間が集まる・・というところに大きな意味がある。先日、埼玉新聞6月25日の記事の中に、命つなぐために５（自殺大国ニッポンのいま）というコーナーがあった。

サブタイトル：どん底からはい上がる「同じ悲しみ」分かち合う。の文中に、すがる思いで遺族支援の会合に参加したが、当事者でないスタッフを交えて悩みを語り合う勧め方になじめなかった・・。〜略〜遺族だけで開かれた「お茶会」の方がしっくりきた。同じ痛みを持つ人同士なら素直に振舞えると知った。

とあった。がん患者の集いには、家族ががんになったから・・と飛び込んでいらした方もあったり、新聞記者さんが二度入られたこともあった。

しかし、それを会員が受け入れたのは、このシャロームに出会い、仲間によるサポートを受けることがどんなに素晴らしいことかを、まだ知らない人に伝えるためなら・・・という思いから了解をされたのである。

今日の問い合わせの方は、純粋に患者さんに対する関わり方を身につけて、お相手に失礼の無いような対応をしたいと素直にそう思われたと思う。

『難治性のがんなんです。』　『あちこち転移してるんです。』　『こんなこと家族にも言えません。』　『抗がん剤で辛いんです。』など、自分の辛さや苦しさ、やり場のない思いを吐き出せるのは、仲間だから・・である。というその意識は、もしかして健康な人には理解してもらえない心境なのかもしれない。

今日のその方には、『私でよければ、いつでもお時間をお取りします。でも、患者の集いへの参加は、お断りします。』と、ちょっと毅然と言えたかな？

常日頃は、頼りない代表の私ではあるが、今日は、63名の会員さんを体を張って被い守ったかも。なんてね。『これでいいんだよ。シャロームさん。』　静かなそよ風にのって、天使になったシャローム会員さんたちの声が、こだましたような気がした。　

★ｐｓ ．本日、お問い合わせを下さった方へ
がん患者会シャロームHPのgoogleアドレスの方にはまだ、メールは届いておりません。

アクシデント（以前もそんなことがあった）かもしれませんので、コメント欄から“管理者のみ閲覧”にチェックを入れて、送信して下さっても構いません。

その際、貴殿のアドレスをご記入頂ければ幸いです。本日の掲載の主旨をご理解頂ければ幸いです。

★本日、がん患者会シャロームHPの報道情報コーナーを更新しました。

  1. 2008/07/02(水) 22:05:29|
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