がん患者会『シャローム』

昨日の続きです。

---

この部分は、代替療法にかかわる医師も、患者さんのために、工夫を凝らしてデータを取る努力をすべきだ。

なぜならば、医師は科学者であり、科学者とは道へ挑戦する職業なのだから。

しっかりと患者さんへ情報公開を行い、そして患者さんが納得して代替療法を受けるのならば、それは全然問題ない。

ちなみに前記の記者会見の後日談を書くと、そのクリニックから、群馬県庁へこちらのNPOに対し、クレームを入れたと聞いた。

もちろん行政は相手にしなかったが。またその後、名誉毀損で訴えるという噂も聞いた。

早く訴えて欲しいと私は楽しみに待っていたが、それも無かった。

なぜなら、記者会見で述べたことは、そのクリニックの代替療法に対してクレームをしたのではなく、患者さんへ正しい情報を提供していなかったことが問題だとの論点だったからだ。

治療の効果に対しては、一切会見では触れなかった。

私達は薬事法や医師法違反でクリニックを裁こうとしたのではなく、患者さんへ間違った情報を流し、誘導したという詐欺罪で訴えていたのである。

よってその療法は、正しくデータと取っていないのだから、効く効かないかは分らないと会見では発言をしていたのだ。

お金のためにビジネスに走る企業や病院・医師も多い。

その逆に、まじめに代替療法に取り組んでいる方々もいる。データが無いので、誰が正しいのか分らない。

だからこそ、情報は正しく出していただき、患者さんがご自身で判断しなければならないのだ。おわり

---

　★昨日のブログを読んだ方から下記のような直メールを頂いた。要約なので転載は問題ないと判断し貼り付けることにした。 

但し、ここで今回取り上げている医師による代替療法ではなく、サプリメント（栄養補助食品）についてであることを予め断っておきたい。

サプリメントは、医薬品ではなく、所詮、食品です。ですが、安全性のエビデンスということは勿論必要であり、保証しなければならないものだとは思います。

しかし、効果・効能のエビデンスというものは、食品の世界ではないと考えるべきだと思います。薬とちがって、ピンポイントにターゲットされていません。あるとしたら、長年食べて、健康だったとか、病気を予防出来た・・・・というようなことだと思います。

短期間で、何らかの効果があるということは、食品ではありえないと思います。また、様々なところで、高価な水の宣伝を目にしますが、それらは、通常の水以上の効果を与えるものではないと思います。

我々も相当研究しましたが、やはり水は水でしかありませんでした。　
＝ ある方からの直メールより＝

1. 2008/06/29(日) 21:32:00|
2. 日々の思い
3. | トラックバック：0
4. | コメント：0

次にご紹介するコメントは、がん情報ネットワーク誌2008年6月号に掲載されたものである。そのまま記載することをご本人から了解を得られたので、UPさせて頂いた。一緒に考えて見て下さい。

---

 　がんの代替療法のエビデンス　　山崎　文昭

数年前、あるがんの代替医療を行うクリニックに対し、そのクリニックで治療を受けた方々が、刑事・民事の両方で訴えた。

それを発表する記者会見が、東京の弁護士会館で開かれたが、それに私自身も参加した。

それというのも、末期の患者さんに対し、素晴らしい効果があるという書籍を何冊も出版し、患者さんを集めていたからだ。

患者さんにとって、治療がなくなった場合、それでも何かに挑戦をしたいという気持ちは、とても理解できる。

しかし、その治療が効果がないものだとしたら、貴重な残された人生の時間を無駄にしてしまうことになる。

正しい情報を提供して、患者さんの選択に任せるのなら良いのだが、元のデータがいいかげんで、その書籍を信じるなら、標準療法を上回るような数値が書かれていたのだ。

もし、本当によい成績ならば、早く保険適用を取り、全国津々浦々で保険を使い、治療が出来るようにすることが、人類に対する本当の貢献ではないのだろうか？

以前、代替医療を行う医師にこの件を質問すると、対象は末期の患者さんだから、その療法だけのデータや比較試験が出来ない、または人道的でない。

そして保険適用までには時間もコストもかかるので、早く患者さんに還元するために、クリニックで自由診療として行っているというケースがとても多かった。

その理由も、確かに一理はあるだろう。データが無くても、可能性のある未来の治療法の芽もあるのだろう。

しかし、それでも、第三者が客観的に証明するためには、データしかないのだ。　続きはまた明日

---

　3月31日に毅然とした医師の態度というタイトルで記事を書かせて頂いている。是非、今一度読んで頂ければ幸いである。 
 

1. 2008/06/28(土) 23:37:51|
2. 日々の思い
3. | トラックバック：0
4. | コメント：0

今日は、杉戸町内にある東埼玉総合病院に、私を含めた会員3人で訪問した。今日初めて同行して下さった会員さんお二人は、東埼玉病院の患者であり、がん患者会シャロームの会員さんでもある。

予め会の活動内容などをお送りしておいたが、『杉戸町にこんな活発な活動をされている患者会があったなんて知りませんでした。』と、率直に語って下さった。

副院長先生も管理部部長さんも、大変好意的に私の話に相槌を打ちながら耳を傾けて下さった。我々を受け入れて下さっていることが、お二人の表情から伺い知ることが出来、そのことが私達をリラックスした気分にさせてくれた。

途中、同伴した会員さんにも、会に入った感想などを簡単に語って頂いた。最初は、『ただ、何も言わないでいいよね。何の心の準備も出来てないからね。』と、言われていたが、例によってお二人に振って発言を求めた。

打ち合わせなどしていなかったけれど、素直なお気持ちを話して下さった。がん患者会シャロームには、この東埼玉病院の患者さんが６人いらっしゃる。どなたも、入会を喜んで下さっている。

医療でカバー出来ない精神面のフォローなど仲間による働きについては、もう、充分ご理解頂いたと思っている。『院内でご検討下さって是非、がん患者会シャロームのリーフレットを病院内に置いて頂くようお願いします。』と依頼したが、感触としてはきっとそのようにして下さると確信している。

病院側のお二人とも、東埼玉病院の現状（新患の外来予約がいっぱいで取りにくいなど）を憂いておられた。医師不足は否めないし、正直、手詰まり状態であると嘆いておられた。

この中核病院東埼玉総合病院は、急性期病院として夜間においても緊急や重症な患者を受け入れる医療体制を取って下さっている。このように地域に根付いた病院があるお陰で我々は安心した生活を送ることが出来る。

それでも、がん罹患など精神面で大きなダメージを受けやすい病などについては、ゆっくり話を聴いたり、気持ちを受け止めるような時間的余裕はない。

そういった点から、『がん患者会シャロームのような患者会があることは、患者にとっても大変救われることだと思う。今後も情報交換などを重ね、協働でがん患者さんのサポートにあたっていきましょう。』と、互いに申し合わせをした。

お忙しく猫の手も借りたいほどの執務の中、こうして私達患者会のために、貴重なお時間を割いて頂いたことを心からありがたく感謝している。

病院の更なる発展を心から祈念したことは言うまでもない。

病院を後にしたあと、私達は近くのファミレス：すかいらーくでお茶を飲んでミニオフ会を開いた。いつまでも話が尽きない。一人の会員さんは、奥さんに『患者会なんかに参加して何するの？』と、言われたという。彼は即座に、『お前には分らないんだよ。』と、言ったという。

確かに、健康な人にとっては、患者会なんて何の意味も持たないと思われても仕方のない集団なのかもしれない。しかし、これが思いのほか大きな威力を発揮するのは、患者でなければ分らない体験なのだろうと思った。

1. 2008/06/27(金) 21:09:59|
2. 活動報告
3. | トラックバック：0
4. | コメント：3

今日は、シャローム会員さん宅にひょんなことからお邪魔をしておしゃべりをした。そこで彼女はこういった。『以前、シャロームさんは、がんでご主人を亡くされて頑張っている方に偉いねっていったことを反省されていたことなんだけど・・。』と、切り出された。

このことは、その方が『誰だって同じような立場になれば、当たり前に生きていかなければならないことなんだから、そういうことは言われたくない。』と言って下さったことを受けて話した言葉だ。そして私は、がんになり今、その方の気持ちが分る・・という内容であった。

結論は、『人によるから・・』という気持ちも分らぬではないが、言ってしまってからでは遅い（傷つけてしまう）と私は力説した。こういう私の体験の中から、やはりみなが学習をすればよいのだと私は思っている。

私の不用意な言葉で、そのお相手の方が、折角はっきり口に出して下さったのだから、それを真摯を受け止めましょう・・と私はこのブログでも声を大にしたい。

私は今日、ある方のブログに“がん”ではなく“ガン”と書かれている文字を見てある種抵抗を覚えたと、その管理者に伝えた。

例えば国立がんセンターも“ガンセンター”ではなく、“がんセンター”である。これは、文字から受けるがん患者のイメージを優しく配慮した・・・と、以前どこかで聞いたことがある。

私も“ガン”という文字を見ると、何か冷たく尖った感じに映りあまりいい印象を受けない。勿論何も思わない人もいるだろう。

しかし、誰かがそう感じたなら例えそれが少数派でも配慮するのが患者サイドに立った寄り添い方なのではないのか・・と思うのである。

今日、ある製薬会社の方から埼玉医科大学国際医療センター　精神腫瘍科教授　医学博士　大西　秀樹先生の講義の模様を下記webで聴講することが出来る・・というメールを頂いた。

サイコオンコロジー学会のWEB：e-learning用のVTR！

レクチャー７：「家族・遺族への対応」
http://www.jpos-society.org/elearning/

その講義の中に、高齢者（80過ぎとか90歳とか・・）を失ったご遺族に『大往生ですね。』という言葉は、使うべきでない・・とお話をされている。

はたから見ると一見『大往生』に見えるかもしれない。社会的にみたらそうかもしれない。しかし、その言葉は、ご遺族が初めて認識して使う言葉である。外の人が使う言葉ではない・・と語っておられる。

外の人が安易に使ってはいけない。『遺族は、大往生ね。と言われて辛い思いをしている』、医療者を対象にした講義で『我々が遺族に対して使う言葉ではない。』と、諭されておられた。

もう一度まとめると、確かに大往生ね・・と言われても何も感じない人もいるかもしれない。しかし、辛い思いをした遺族がいる・・という大西医師の臨床現場での事例を、しっかり受け止めて欲しいと私は思う。

不用意な言葉で辛い思いをさせたり、更に悲しみの淵に投げ入れるような結果になるかもしれない。今日は、みんな（このブログの閲覧者）でそのことを学習したいと思った。

もっとも、軽佻浮薄な私が一番気をつけなければならないことではあるが・・・。

1. 2008/06/26(木) 21:43:57|
2. 日々の思い
3. | トラックバック：0
4. | コメント：0

埼玉医科大学　精神腫瘍科　大西　秀樹教授（医師）のお話は、吸い込まれるように耳を傾けた。患者に寄り添う家族の実例を上げながらのお話は、大変勉強になった。

私達は、自分のがんを抱えることだけで精一杯。周りの家族の辛さまで思いを馳せることは難しい。しかし、このような講演という機会に、第三者の客観的なお話を伺うことは、がん患者にとっても実はとても大切なことだと思わされた。

苦しいのは本人。最も辛いのは患者本人！私はそう思っていた。でもそうでない場合もある。大西医師の講話の中で、家族は『第二の患者』と言われることを知った。

介護の負荷。治療決定参加。心理的負荷。経済的負荷・・・。看病中から様々なストレスを受けているという。不安と抑うつ状態の適応障害になっている家族は少なくない。

寄り添う家族の２０〜４０％は、抑うつがみられ、それは、患者と同等かそれ以上だとのこと。これは私にとっては、衝撃的であり、むしろ、受け入れがたい言葉であった。

『死と隣り合わせに生きているのは、誰でもない私なのよ・・』という当事者と被害者意識のような物を併せ持ち、苦しいのは私！と絶対的な悲劇の中にいる自分がずっといた。

しかし、その家族の中にも死を意識することがあり、家族に対して精神医学的な介入が必要である・・ということこともあるとのこと。

実は、シャローム会員さんの中には、介護をしている家族会員の方がお二人、家族会員＆患者本人の方がお一人おられる。

その中のお一人は、まさに今、抑うつ状態にあるようである。また別の方は、このまま患者の病態が悪化すればその予備軍となるかもしれない方がまたお一人おられる。

一人は、安定剤を服用されており、ひとりは、患者に一日休む暇なく付き添っておられる。家族が倒れるのではないかと心配するほどである。

命を張って介護をするので患者より先に亡くなってしまうこともある・・という。大きなストレスを抱えている家族を看護ケアに組み込む必要があると力説された。

また欝の特徴として、
１．抑うつ気分
２．興味・喜びの欠如
３．睡眠障害
４．食欲不振
５．焦燥感
６．倦怠感
７．自責感
８．思考・集中力の低下
９．希死念慮

こういった症状を呈した場合は、きちんとカウンセリングや薬剤などの処方で改善されるという。やはり、餅は餅屋で、こういった精神腫瘍科の医師がきちんと対応する必要があること。

そして、家族がよりよいケアを受けることで、また周りをも幸せにする・・。とおっしゃった。

絶対に言ってはいけないことは、励ますことと、『頑張って』という言葉であると断言した。また、何を言っていいか分からない時は、何も話さなくてよい。患者は孤独であるので、傍らにいるだけでそれだけで充分であると、付け加えられた。

穏やかで、謙虚で、優しさに満ちたその大西教授の講話は、私の心にびんびんと響き、メッセージが私の心に染み渡るようだった。

私は、講演会終了後すぐに大西教授に歩み寄り、名刺交換をさせて頂いた。そして帰宅後先生にメールを送った。是非、がん患者会シャロームの賛助会員になって下さいとお願いした。

先生からの嬉しい返信には、微力だが、お役に立てば幸いであることと、時間がある時に一度センターに来て下さい。待っています。そしてどうぞよろしく・・と書かれてあった。

先生の日程に合わせて是非、シャローム会員さんと一緒にお邪魔したいと思っている。また新しい素晴らしい出会いが与えられた。

今回は、内容もさることながら、その講師のお人柄に触れることが出来た実りある講演会であった。お付き合いという動機不純な参加ではあったが、シャロームの将来と希望が与えられたよう夢のようなひと時だった。

昨年春に開設された埼玉医科大学国際医療センターにお伺い出来る日を、首を長くして待ちわびたいと思っている。その節にはまたご報告をさせて下さいね。
(^_-)-☆

1. 2008/06/25(水) 22:41:43|
2. 日々の思い
3. | トラックバック：0
4. | コメント：0